1.1: ¡La discapacidad es complicada!

por Mariette Bates, Ph.D.

Las personas con discapacidad son multifacéticas y complejas. Trabajan, tienen familias, conducen autos, dirigen empresas y contribuyen a la diversidad de nuestro país y sus comunidades. Ellos son nuestros vecinos, nuestros amigos, nuestros padres y hermanos. ¡Ellos somos nosotros! Sin embargo, el trato a las personas con discapacidad en la historia ha sido de marginación, estigma y discriminación, a menudo utilizando el hecho de la discapacidad para justificar la violación de derechos.

Tener un diagnóstico de discapacidad simplemente significa que una persona tiene una afección que podría requerir tratamiento o intervención especializada, o tal vez no. El hecho de que alguien tenga un diagnóstico de discapacidad no significa nada acerca de la capacidad, competencia o carácter de una persona — solo significa que la persona se identifica como que tiene una discapacidad o un profesional ha determinado que tiene una condición física o mental particular. Como leerás a continuación, en la sociedad vemos los diagnósticos como científicamente desarrollados y confiables, pero también pueden ser vistos como socialmente construidos —es decir, lo que se ve como un problema a solucionar en una sociedad puede verse como bastante típico en otras.

En Estudios de Discapacidad, tomamos el enfoque de que si bien un individuo puede tener una discapacidad, son las barreras que encuentran en el entorno físico y la falta de oportunidades de empleo, acceso a la educación, recreación y vivienda las que pueden 'inhabilitar' a un individuo. Consideramos que estas barreras representan el problema más amplio de las actitudes incapacitantes en la sociedad y la opresión generalizada por discapacidad. Como trabajadores, defensores, padres o hermanos, esperamos que explorar la discapacidad con un ojo crítico pueda ayudarnos a comprender más sobre la interacción entre la discapacidad y la sociedad, y que lo que aprendamos pueda hacernos mejores defensores de nosotros mismos y de los demás.

Aunque adoptamos el modelo social de la discapacidad en los estudios de discapacidad —aprenderás más sobre esto un poco más adelante—, hay términos que la sociedad y los profesionales utilizan todos los días para referirse a la discapacidad. Si estás trabajando en el campo, es importante entender lo que significan los términos pero también poder cambiar de perspectiva y tener en cuenta el modelo social.

En nuestra vida cotidiana, nos encontramos con diferentes sistemas —el sistema educativo, el sistema médico, o quizás un sistema gubernamental que pueda estar brindando beneficios. Cada uno de estos puede tener una manera diferente de ver la discapacidad, y diferentes criterios para cumplir con la definición de discapacidad de ese sistema, complicando aún más nuestra comprensión de la discapacidad.

Recuerda, sin embargo, que cada persona es diferente y es un individuo. Tener un diagnóstico o etiqueta particular solo significa que una persona tiene un conjunto particular de características que parecen congruentes con un padecimiento en particular. Pero incluso las personas con el mismo diagnóstico pueden experimentar la afección de diferentes maneras, con diferentes tipos de necesidades de apoyo. Entonces, por ejemplo, alguien con el diagnóstico de síndrome de Down puede necesitar apoyo en muchas actividades de la vida diaria como vestirse o comer, y puede necesitar mucho apoyo en la escuela. Otro individuo con el mismo diagnóstico de síndrome de Down puede graduarse de la preparatoria con el mismo diplomado que los compañeros de clase sin discapacidad y no necesitar apoyo en el hogar en absoluto.

Las deficiencias físicas son condiciones que afectan en gran medida nuestros sentidos y movilidad, nuestra capacidad de movernos fácilmente por el medio ambiente. Las personas con discapacidades físicas pueden usar dispositivos de asistencia para ayudarles a navegar por la vida: sillas de ruedas o andadores, prótesis, audífonos, anteojos, materiales de letra grande o tecnología para ayudarlos a comunicarse con otras personas.

Las deficiencias sensoriales afectan nuestra capacidad de ver o escuchar, o de experimentar el ambiente de la misma manera que lo hacen las personas sin estas afecciones. Las deficiencias auditivas y problemas de visión como baja visión o ceguera se incluyen aquí. Si el problema sensorial ocurre antes de los 21 años, se puede considerar que el niño tiene una discapacidad del desarrollo. Algunas personas tienen sensibilidad química, por lo que tienen diferentes reacciones a los olores de los tipos de materiales de limpieza o perfumes en los productos de aseo que otras, y pueden tener reacciones muy graves. Y algunas personas también tienen sensibilidad a determinados tipos de luz.

Las lesiones de la médula espinal son causadas por accidentes, como choques automovilísticos, caídas, violencia doméstica o de otro tipo, u otros traumatismos en la columna vertebral. Estos pueden ocurrir a cualquier edad. Dependiendo de donde ocurra la lesión, diferentes partes del cuerpo podrían verse afectadas y la persona lesionada puede usar una silla de ruedas para la movilidad, o puede que no tenga uso de sus brazos. Las personas con lesiones más altas en la médula espinal pueden usar un respirador para ayudarles a respirar.

Las Lesiones Cerebrales Traumáticas (TBI) también son causadas por accidentes: caídas donde un niño o adulto se golpea la cabeza, o un soldado experimenta un shock cerebral causado por una bomba o herida de bala. Estos también pueden ser causados por violencia doméstica u otra violencia que afecte cómo funciona el cerebro.

Las alteraciones de las extremidades pueden ser causadas por problemas genéticos heredados, por lesiones causadas a un feto en desarrollo (como el cordón umbilical que envuelve los dedos que inhibe su crecimiento) o por amputaciones por accidentes, traumas o enfermedades crónicas como la diabetes.

Los pies zambo y los paladares hendidos son defectos congénitos muy comunes, y en la mayoría de los casos se desconoce la causa, pero se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. En los países desarrollados, estas afecciones suelen corregirse en la infancia con cirugía, pero en gran parte del mundo las personas con pie zambo y las personas con paladar hendido enfrentan barreras sociales para el trabajo y las relaciones.

Los trastornos genéticos pueden causar muchas discapacidades diferentes. El ADN —d eoxiribo n nucleico a cid- lleva el código de todos nuestros genes (un gen es solo una secuencia de ADN). Cuando los humanos se reproducen, el ADN de sus padres es copiado y recombinado. Debido a que los humanos son tan complejos, no es inusual que partes del ADN no se copien correctamente — o algo de ADN se deja fuera o algo de ADN se copia demasiadas veces. Cuando se deja fuera una secuencia de ADN, se llama “deleción”. Cuando el ADN se copia a muchas veces, se le conoce como una 'repetición de ADN'. La forma en que estas deleciones o repeticiones se expresan en una persona depende de cuál de nuestros 23 pares de cromosomas tenga deleciones o repeticiones y de cómo esa secuencia particular de moléculas de ADN se exprese en un ser humano. TODOS tenemos tanto deleciones como repeticiones de ADN en algunos de nuestros cromosomas y genes, pero no todos tenemos trastornos genéticos que se expresan de formas que podrían hacer que se nos piense como diferentes de las personas 'típicas'.

Imagen de Gerd Altmann de Pixabay.

Las discapacidades del desarrollo son un grupo de discapacidades, incluyendo TDAH, Trastorno del Espectro Autista, Parálisis Cerebral, Discapacidad Intelectual, Pérdida Auditiva, Discapacidad de Aprendizaje, Deficiencias de la Visión y retrasos Estos ocurren antes de los 21 años y se espera que duren a lo largo de la vida.

Las discapacidades intelectuales son discapacidades que ocurren antes de los 21 años —durante la etapa de desarrollo de la vida de una persona— y que probablemente sean de por vida. Una persona con una discapacidad del desarrollo puede requerir apoyo en el aprendizaje (tanto académico como experiencial), juicio y razonamiento. Algunas personas con discapacidad intelectual pueden vivir de manera independiente, trabajar y tener familias, mientras que otras necesitan el máximo apoyo en todos los aspectos de la vida diaria.

Las discapacidades comunes del desarrollo incluyen trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH), trastorno del espectro autista, parálisis cerebral, pérdida auditiva, discapacidad intelectual o cognitiva, discapacidad de aprendizaje, discapacidad visual o deficiencias neurológicas.

Las discapacidades intelectuales o cognitivas requieren alguna asistencia especializada en el aprendizaje. Hay una amplia gama de personas que tienen este diagnóstico, por lo que no podemos asumir nada solo porque una persona tenga una etiqueta de discapacidad intelectual. La mayoría de las personas con discapacidad intelectual son capaces de adquirir información y habilidades para vivir de manera independiente y trabajar como adultos. Un pequeño porcentaje, sin embargo, necesita el máximo apoyo de por vida en actividades de la vida diaria como comer, ducharse y vestirse.

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, entre ellas trastornos genéticos, caídas, desnutrición, contaminación ambiental, traumatismos de nacimiento, infecciones, maltrato infantil y accidentes.

Los Trastornos del Espectro Autista son muy comunes —según los Centros para el Control de Enfermedades de 2017, 1 de cada 59 niños ha sido diagnosticado con TEA. Los criterios para el diagnóstico de TEA son complicados. Puedes leer los criterios de los Centros para el Control de Enfermedades para un diagnóstico de trastorno del espectro autista aquí.

Si bien el TEA a veces se caracteriza como un trastorno de la comunicación, cada vez más, algunas personas creen que el autismo es simplemente una forma diferente de ver el mundo, y los comportamientos que acompañan al autismo deben verse como una forma de diversidad y no como algo que necesita intervención profesional. Es importante recordar que toda persona con el diagnóstico de TEA es un individuo y no se puede asumir nada sobre ella o sus habilidades o necesidad de apoyo simplemente por el diagnóstico. No todas las personas autistas tienen todos los rasgos nombrados en los criterios diagnósticos, o experimentan la misma característica de la misma manera. Si bien hay un creciente movimiento de orgullo autista, cada persona autista experimenta autismo a su manera, y cada uno puede requerir diferentes tipos de apoyo para vivienda, educación, empleo, relaciones, comunicación, atención médica y actividades de la vida diaria.

Las discapacidades de aprendizaje son muy comunes y pueden considerarse como un trastorno de procesamiento, donde la información se procesa de manera un poco diferente que con personas que no tienen esta discapacidad. Una forma de acomodar a niños y adultos con discapacidades de aprendizaje es proporcionar tiempo extra para procesar información o expresar ideas. La dislexia (dificultad en la lectura), la disgrafía (dificultad en la escritura) y la discalculia (dificultad con la aritmética) son problemas comunes de aprendizaje. Otra discapacidad de aprendizaje común es el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) que resulta en dificultad para mantener el enfoque.

La parálisis cerebral es una discapacidad del desarrollo muy común que hace que las personas experimenten rigidez muscular o dificultades con la coordinación que provoca un movimiento desigual. En algunas personas provoca un movimiento contínuo de retorcimiento. Algunas personas con parálisis cerebral pueden caminar, mientras que otras necesitan usar una silla de ruedas para la movilidad. Un pequeño porcentaje de la parálisis cerebral se hereda, pero la mayoría de la parálisis cerebral es causada por un trauma de nacimiento u otro tipo de trauma, como un accidente.

Algunas personas con parálisis cerebral tienen discapacidades cognitivas o de aprendizaje, mientras que muchas no. Entonces, como tener un diagnóstico de cualquier otra discapacidad, tener un diagnóstico de parálisis cerebral no implica nada sobre inteligencia, juicio o capacidad para trabajar.

La epilepsia es un trastorno convulsivo, donde las neuronas en el cerebro pueden causar varios tipos diferentes de convulsiones. Algunas convulsiones son menores y el individuo que las experimenta pierde el contacto con el medio ambiente por un breve periodo de tiempo. Algunas convulsiones pueden hacer que una persona tenga movimientos repetitivos durante un minuto o más. Y algunas convulsiones están más involucradas y hacen que la persona que las experimenta pierda el control de los músculos por un periodo de tiempo.

Las deficiencias neurológicas son una colección de afecciones resultantes de problemas con el sistema nervioso que pueden causar una variedad de síntomas. Algunas deficiencias neurológicas son discapacidades ocultas que resultan en la necesidad de alguna asistencia especializada. Algunas deficiencias neurológicas tienen un componente genético, mientras que otras no. Las deficiencias neurológicas incluyen narcolepsia, neurofibromatosis, esclerosis tuberosa, espina bífida, síndrome de Prader-Willi y síndrome de Tourette.

Asuntos Legales, Derechos Legales y Discapacidad

Los ciudadanos de Estados Unidos obtienen derechos de tres maneras diferentes: están enumerados en nuestra Constitución y Carta de Derechos; se promulgan a través de leyes (locales, estatales o federales) y se codifican en regulaciones que explican o interpretan más la legislación; o son resultado de decisiones judiciales que definan aún más nuestros derechos, cómo deben ser interpretados y entendidos comúnmente.

Los ciudadanos con discapacidad tienen los mismos derechos que los ciudadanos que no tienen discapacidad, entre ellos el derecho a votar, a poseer bienes y disponer de ellos como deseen, el derecho a contraer matrimonio, el derecho a la intimidad, el derecho al culto, y la libertad de expresión, y el derecho al debido proceso.

Después de la Segunda Guerra Mundial y los Juicios de Nuremberg, un concepto importante de consentimiento informado se convirtió en el estándar cuando se recomiendan intervenciones médicas o de otro tipo. Esto significa que una persona necesita dar su consentimiento para el tratamiento y necesita comprender tanto los beneficios del tratamiento como cualquier riesgo que pueda derivar del tratamiento. Si entramos a cirugía, se nos pide firmar un formulario de consentimiento que detalle lo que nos podría pasar como resultado de la cirugía o de los medicamentos que se recetan. El consentimiento informado también se aplica a temas como las intervenciones de manejo de la conducta.

Un tema que ha implicado el consentimiento informado y que es fuente de cierta tensión en este momento es el tema de la tutela. En el estado de Nueva York, la ley presume que cualquier persona mayor de 18 años puede tomar sus propias decisiones. Algunas personas con discapacidad intelectual pueden necesitar apoyo para tomar decisiones sobre la atención médica, ya sea tener hijos o no, u otras opciones de vida. Los padres pueden retener el poder de tomar estas decisiones para sus hijos adultos con discapacidades intelectuales o del desarrollo si acuden a los tribunales y solicitan seguir siendo el tutor de su hijo adulto. A veces los padres reciben una tutela limitada —pueden tomar algunas decisiones por su hijo adulto con discapacidad, pero no todas las decisiones. Recientemente está ganando terreno una nueva idea —apoyada en la toma de decisiones—. La idea es que la persona designe a alguien en quien confíe para que le ayude a tomar decisiones importantes sin renunciar a ella ni a sus derechos.

Cuando una persona con discapacidad ingresa a la atención pública (o privada) suele renunciar a algunos derechos o partes de derechos para poder optar a la atención que recibe. Por ejemplo, si una persona se está mudando a un programa de vivienda o departamento grupal que es administrado por una agencia de servicios, él/ella podría estar renunciando a algunos derechos a la privacidad o a la autodeterminación para que la agencia de servicios brinde lo que se necesita. Por ejemplo, si la persona vive con seis personas y hay dos miembros del personal, y cinco de los residentes quieren ir a nadar los martes, la persona que prefiera quedarse en casa puede terminar yendo a nadar porque no hay nadie que se quede en casa con él o ella. O si la persona está acostumbrada a tener una habitación privada puede estar viviendo con un compañero de cuarto, al menos por un periodo de tiempo. Por lo general, estos temas se detallan para que queden claros antes de que la persona se mueva de un entorno a otro. Si bien el objetivo de estas organizaciones debería ser brindar la mayor cantidad de opciones posible, brindar servicios en el 'entorno menos restrictivo' posible, las cuestiones prácticas a veces significan que las opciones pueden ser limitadas.

Existen cinco leyes y reglamentos básicos que afectan a niños y adultos discapacitados. Estos se explican a continuación:

Ley de Rehabilitación de 1973: Artículos 504 y 508 (1973)

La Ley de Rehabilitación de 1973 es muy importante porque su artículo 504 ordenó que cualquier entidad pública que recibiera fondos federales debía ser accesible a las personas con discapacidad. Dado que hospitales, tribunales federales, sistemas de transporte e instituciones educativas recibían fondos federales, lo que esto significó fue que por primera vez las personas que tenían problemas de movilidad o sensoriales podían aprovechar la educación superior o el sistema judicial, o tener acceso al transporte público. El artículo 508 disponía que los sistemas federales internos —por ejemplo, los sistemas de telecomunicaciones— tenían que ser accesibles. Esto abrió la puerta para que las personas con discapacidad fueran empleadas por el gobierno federal. Uno de los principios importantes incluidos en la Ley de Rehabilitación de 1973 fue la idea de 'alternativa menos restrictiva' o 'entorno menos restrictivo'. Lo que esto significa es que cuando se necesitan servicios —ya sean de rehabilitación o educativos— se les debe brindar en el entorno menos segregado posible, y que las personas con discapacidad sólo deben recibir servicios segregados cuando sea absolutamente necesario. Entonces, los servicios de rehabilitación deben prestarse en la comunidad, no en entornos segregados como hospitales o instituciones.

PL 94-142 (1975), renombrada IDEA (2004), y Ley de éxito de todos los estudiantes (2015)

La Ley Pública 94-142, la Ley de Educación de Todos los Niños con Discapacidad —modificada y renombrada en la Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA, por sus siglas en inglés) exigía una educación gratuita y adecuada a todos los niños, tengan o no alguna discapacidad. IDEA amplió esta idea, y las recientes reautorizaciones han hecho algunas mejoras. Importante para las modificaciones originales y posteriores es la idea que se incorporó en la Ley de Rehabilitación de 1973, la idea de 'entorno menos restrictivo'. Ampliar esta idea es el concepto de que el entorno educativo predeterminado debe ser aquel en el que se incluya o integre al niño con discapacidad, y solo se elimine de un aula inclusiva por una razón específica y documentada (terapia u otra razón documentada). También se incluye el mandato de un plan de educación individualizado (IEP) escrito que describa las necesidades del estudiante y los servicios a brindar para ayudar en la educación de ese niño, debido proceso y apelaciones, aportes formalizados de los padres y el estudiante, y revisión periódica. Los apoyos adicionales que necesita el estudiante se detallan en el IEP de cada estudiante.

La Ley de Discapacidades del Desarrollo (1963)

La Ley de Discapacidades del Desarrollo fue inicialmente autorizada en 1963 por el presidente Kennedy. Se administra bajo la Administración federal para la Vida Comunitaria (ACL). Se reautoriza periódicamente y se realizan cambios en función de las necesidades actuales. Por ejemplo, en 1975 se crearon los sistemas de Protección y Defensa del Estado para atender las violaciones a los derechos civiles. La Ley de 1978 preveía la creación de Consejos de Planeación de Discapacidades del Desarrollo en cada estado. A estos Consejos se les otorgan fondos federales y se encargan de financiar proyectos piloto que puedan ser ampliamente adoptados si resultan viables y útiles. La Ley DD también preveía la creación de Centros Universitarios de Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDs) que se encargan de capacitar a médicos y demás personal para trabajar en la comunidad con personas con discapacidades del desarrollo. Los programas de Protección y Abogacía en cada estado pueden ayudar a entablar acciones legales en casos de violaciones de derechos individuales, pero con frecuencia traen acciones contra violaciones más sistémicas de derechos. Los programas de protección y defensa abordan los derechos legales de las personas con discapacidades del desarrollo, la tecnología de asistencia, la accesibilidad al voto y la lesión cerebral traumática. Puedes leer más sobre la Ley de Discapacidades del Desarrollo aquí: https://acl.gov/about-acl/history-dd-act.

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 es la legislación más amplia para las personas con discapacidad en Estados Unidos. El ADA fue firmado por el presidente George H. W. Bush en julio de 1990, y entró en vigor dos años después. La ADA y sus enmiendas de 2008 prevén ajustes razonables en el empleo, la comunicación, el transporte y en el uso de recursos comunitarios, como los negocios locales. Si bien la ADA sienta las bases para forzar la accesibilidad, también pone la carga de la queja sobre los ciudadanos discapacitados. Si bien la Oficina de Derechos Civiles investigará y procesará las violaciones de la ADA, la confianza para identificar casos de violación recae en las personas con discapacidad.

Archivos de Obama. Presidente Bush firmando la ADA. Extremo derecho (en sombrero) está Justin Dart.

La Decisión Olmstead v L.C., de 1999

La Decisión Olmstead v L.C., de 1999, fue una demanda interpuesta por dos mujeres que vivían en el Hospital Regional de Georgia. Cada una de las mujeres quería vivir en la comunidad y en cada caso los profesionales que trataban a las mujeres coincidieron en que podrían hacerlo. El Estado de Georgia no había colocado a las mujeres argumentando que su presupuesto era inadecuado para apoyarlas en la comunidad. El caso fue hasta la Suprema Corte, la cual determinó que “bajo el Título II de la ADA se requiere colocar a las personas con discapacidad mental en entornos comunitarios y no en instituciones cuando los profesionales del tratamiento del Estado hayan determinado que la colocación comunitaria es apropiada” y cuando se han cumplido otras condiciones. La decisión también reafirmó que las personas con discapacidad no deben ser excluidas de la vida en la comunidad sino que deben ser incluidas en la sociedad. Puedes leer la decisión de la Suprema Corte aquí: https://www.law.cornell.edu/supct/html/98-536.ZS.html.