1.2: La discapacidad del desarrollo como constructo social

Los estudios sobre discapacidad consideran la discapacidad en general como un constructo social. En lugar de una experiencia universal de discapacidad, esta visión reconoce que las personas con discapacidad tienen diferentes experiencias a través del tiempo y las culturas, y las ideas sobre lo que significa la discapacidad y quién está discapacitado son definidas por los humanos. Los estudios de discapacidad también reconocen una diferencia entre discapacidad, o diferencia cuerpo-mente, y discapacidad.

Los estudios sobre discapacidad consideran la discapacidad en general como un constructo social. En lugar de una experiencia universal de discapacidad, esta visión reconoce que las personas con discapacidad tienen diferentes experiencias a través del tiempo y las culturas, y las ideas sobre lo que significa la discapacidad y quién está discapacitado son definidas por los humanos. Los estudios de discapacidad también reconocen una diferencia entre discapacidad, o diferencia cuerpo-mente, y discapacidad.

¿A quién se le ve como una discapacidad y cómo cambia esto a lo largo del tiempo? Thomas Armstrong sostiene que las discapacidades del desarrollo, las discapacidades de aprendizaje y las discapacidades de salud mental son definidas por las sociedades y épocas en las que vivimos. Escribe: “Ningún cerebro existe en un vacío social. Cada cerebro funciona en un entorno cultural específico y en un periodo histórico particular que define su nivel de competencia” (2010, p. 15). Las personas con las mismas diferencias cerebrales se consideran completamente diferentes dependientes del contexto social. Los lugares y tiempos en los que vivimos hacen que las cosas sean más fáciles o más difíciles para las personas con discapacidades del desarrollo. Armstrong postula que “estar en el lugar correcto en el momento adecuado parece ser crítico en términos de definir si serás considerado como dotado o discapacitado” (p. 15).

Figura: Las personas con discapacidad del desarrollo fueron tratadas de manera diferente según el tiempo, la cultura y la comprensión de la discapacidad. Aquí, un hombre con epilepsia es bendecido por San Valentín. San Valentín bendiciendo a un epiléptico. Grabado coloreado. Colección Wellcome. CC BY

El historiador de la discapacidad Kim Nielsen (2012) señala que el concepto de discapacidad cambió a lo largo de la historia estadounidense. La idea de lo que significaba “discapacidad” no era la misma. Antes de que los europeos colonizaran América del Norte, algunos indígenas veían a los individuos con discapacidad de manera diferente que nosotros hoy en día: “Un joven con un deterioro cognitivo podría ser un excelente portador de agua. Ese fue su don. Si la comunidad requería agua, y si la proporcionaba bien, vivía como un valioso miembro de la comunidad sin estigma” (2012, p. 3). Las personas con lo que ahora llamamos “discapacidades del desarrollo” fueron incluidas en la comunidad. A menudo, no se les veía negativamente. Nielsen explica: “La mayoría de las comunidades indígenas no vinculaban la sordera, o lo que ahora consideramos las discapacidades cognitivas, o los cuerpos temblorosos de la parálisis cerebral, con el estigma o la incompetencia” (2012, p. 4). Una vez que los colonos europeos comenzaron a colonizar Norteamérica, trajeron enfermedades y violencia. La guerra y la enfermedad desplazaron recursos entre grupos y cambiaron los valores grupales. Estos cambios impactaron a las personas con discapacidad. Es posible que las mismas personas que estaban incluidas en sus comunidades ya no tengan lugar. Nielsen explica que de repente, para las personas con discapacidades incluyendo lo que ahora llamamos discapacidad del desarrollo, “Aunque pueden haber poseído excelentes habilidades para contar historias o hacer cestas, sabiduría, la capacidad de nutrir a los niños, estas cosas significaron poco ante el abrumador estrés comunitario” (2012, p. 18). Es decir, el colonialismo trajo enfermedad y guerra. Las nuevas y peligrosas condiciones hicieron que las personas discapacitadas fueran menos valiosas para el grupo, menos probabilidades de formar parte del grupo y más probabilidades de morir.

Los colonos europeos trajeron diferentes puntos de vista de las personas con discapacidad del desarrollo. Kim Nielson explica que en el 1600, las personas con algunas deficiencias físicas podrían ser aceptadas porque participaban en el trabajo. Al mismo tiempo, “aquellos que hoy calificaríamos como con discapacidades psicológicas y cognitivas atrajeron una considerable atención política y legislativa por parte de los europeos que intentaban establecer el orden social, las redes comerciales capitalistas y el gobierno en América del Norte de los siglos XVI y XVII” ( Nielson, 2012, p. 20). Los europeos elaboraron leyes y políticas que impactaron la vida de las personas con discapacidad. En la América Colonial, algunas personas con discapacidad del desarrollo y discapacidad psiquiátrica fueron enviadas a instituciones como limosnas y asilos, mientras que otras vivían en la comunidad o estaban encerradas en su casa. Nielson explica: “Las décadas que rodearon a la Revolución Americana fueron un periodo de transición para las personas con discapacidades mentales y cognitivas, en las que algunas fueron referidas a expertos ajenos a la familia y otras no” (p.38). Nielson ve esto como un giro hacia el modelo médico de la discapacidad, en el que la discapacidad se ve como un problema individual que requiere intervención médica. La gente empezó a recurrir a los médicos para ayudarles a entender las discapacidades de sus familiares.

Las personas con discapacidad no fueron las únicas impactadas por ideas negativas sobre la discapacidad. Las personas de color, las mujeres, los inmigrantes y las personas ahora consideradas LGBTQIA (lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, intersexuales y asexuales) se vieron afectadas por la capacidad y el modelo médico de discapacidad. El concepto de debilidad mental fue mal utilizado para controlar y oprimir a las personas marginadas como las mujeres y las personas de color. El ableismo es una discriminación estructural contra las personas con discapacidad. El ableismo comparte raíces con otras opresiones, como el racismo, el sexismo, la homofobia, la transfobia y la xenofobia. Nielson señala: “La ideología racista de la esclavitud sostenía que los africanos traídos a Norteamérica estaban por definición discapacitados. Los esclavistas y apologistas de la esclavitud utilizaron la supuesta inferioridad mental y física inherente de los africanos, sus supuestos cuerpos anormales y aborrecibles, para legitimar la esclavitud” (p. 42). La esclavitud era inhumana y operaba a través del racismo. La esclavitud también se basó en ideas negativas sobre la discapacidad. A medida que la medicina se afianzó en el siglo XIX, “la pericia médica con respecto a las deficiencias biológicas de las mujeres reforzó la exclusión de las mujeres blancas de la educación superior, el voto y la propiedad” (Nielson, 2012, p. 66). Por lo que se utilizó el lenguaje de discapacidad modelo médico para negar los derechos de las mujeres. Las personas hoy consideradas LGBTQIA fueron “diagnosticadas como pervertidas sexuales” y fueron deportadas, esterilizadas e institucionalizadas (Nielson, 2012, p. 115). Los indígenas fueron maltratados, asesinados y excluidos de la ciudadanía, mientras que los posibles inmigrantes fueron examinados en busca de signos de discapacidad. Durante el tiempo entre la Revolución Americana y la Guerra Civil, “La discapacidad, como concepto, se utilizó para justificar las desigualdades legalmente establecidas” (Nielson, 2012, p. 50).

Samuel Gridley Howe creía que las personas con discapacidad del desarrollo podían aprender y trabajar, y ayudó a establecer escuelas, incluidas aquellas que atendieron a estudiantes con discapacidad del desarrollo (Nielson, 2012, pp. 67-68). Los asilos fueron segregados racialmente. Las personas de color institucionalizadas y los indígenas recibieron peor trato (Nielson, 2012, p. 92). Instituciones expusieron a las personas con discapacidad a abusos extremos y descuido. Las personas con discapacidad del desarrollo se encontraban entre las más apuntadas para la institucionalización.

Desde finales del siglo XIX hasta principios del siglo XX fue cuando las instituciones realmente se volvieron centrales en la difícil situación de las personas con discapacidad del desarrollo. A partir de mediados del siglo XIX, niños y adultos con discapacidad del desarrollo fueron enviados a “escuelas de capacitación”, “colonias” e “instituciones para personas débiles” (Jirik, 2014). Había instituciones privadas más pequeñas, así como una afluencia de grandes instituciones públicas. Katrina Jirik (2014) explica que “A medida que cambiaban las leyes, permitiendo el compromiso de por vida con las instituciones”, pasaron de educar a personas que no estaban permitidas en las escuelas públicas por discapacidad a llamarla “formación vocacional” para usar a los internos para “la mano de obra necesaria para dirigir la institución” (2014). Las instituciones se convirtieron en lugares donde las personas fueron guardadas durante toda su vida. Las personas con discapacidad del desarrollo enfrentaron negligencia, abuso, experimentación médica y muerte en instituciones de todo Estados Unidos.

Perspectivas históricas sobre la discapacidad del desarrollo

A medida que la eugenesia se hizo popular, las instituciones se convirtieron en lugares para separar y esterilizar a los estadounidenses con discapacidad del desarrollo y otras discapacidades (Jirik, 2014). La eugenesia es la idea de que algunas personas son más inteligentes, saludables y mejores por sus genes. En 1883, a Sir Francis Galton se le ocurrió el término “eugenesia”, que significa “bien nacido” (Kurbegovic & Dyrbye, n.d.). Creía que al alentar a ciertas personas a casarse y tener hijos al tiempo que desalentaba o evitaba que otras personas lo hicieran, los humanos mejorarían y eliminarían los problemas. Galton, quien era primo de Charles Darwin, es conocido como el padre de la eugenesia. Como escribe Lennard Davis (2013): Por un lado Sir Francis Galton era primo de Charles Darwin, cuya noción de la ventaja evolutiva del más apto sienta las bases para la eugenesia y también para la idea de un cuerpo perfectible en proceso de mejora progresiva. Como lo ha dicho un erudito, “la eugenesia era en realidad biología aplicada basada en la teoría biológica central de la época, es decir, la teoría darwiniana de la evolución” (Farrell 1985, 55). El servicio de ideas de Darwin para colocar a las personas discapacitadas en el camino como defectos evolutivos para ser superados por la selección natural. De manera que la eugenesia se obsesionó con la eliminación de los “defectuosos”, categoría que incluía a los “débiles”, los sordos, los ciegos, los físicamente defectuosos, etc. (Davis, 2013, p. 3).

Charles Darwin era científico y explorador. En 1859 se publicó su teoría de la evolución, basada en su observación de los animales. El título de su libro fue Sobre el origen de las especies. Una parte de la teoría de Charles Darwin fue la selección natural. En 1859, Darwin escribió: “Se puede decir que la selección natural es escrutinio diario y horario, en todo el mundo, cada variación, incluso la más mínima; rechazando lo que es malo, preservando y sumando todo lo que es bueno” (1859/2009, p. 83). La selección natural significó que los animales (incluidos los antepasados de los humanos) que mejor se adaptaron a su entorno y tenían las mejores cualidades serían más propensos a sobrevivir, aparearse y tener descendencia. Los genes de los animales “aptos” también vivirían en los descendientes de los animales exitosos. Por otro lado, la selección natural también significó que los animales menos aptos, que no se adaptaron “bien”, sería poco probable que fueran elegidos como pareja, y por lo tanto transmitan sus genes a las generaciones futuras. Un biólogo, Herbert Spencer, enmarcó la selección natural como la idea de “supervivencia del más apto” (Kurbegovic, 2014).

Figura: Charles Darwin. Fotografía de retrato de Charles Darwin. Crédito: Wellcome Collection. Dominio Público

La gente se entusiasmó con las teorías de Charles Darwin. Algunas personas comenzaron a pensar que la selección natural debería aplicarse a los seres humanos en la sociedad. Erna Kurbegovic (2014) dice:

Los darwinistas sociales intentaron explicar la desigualdad entre individuos y grupos aplicando erróneamente los principios darwinianos. Así, los que tuvieron éxito fueron vistos como superiores a los que no lo fueron. Este tipo de pensamiento ayudó a preparar el escenario para que surgiera el movimiento eugenésico. (Kurbegovic, 2014).

Los darwinistas sociales utilizaron las teorías de Darwin para tratar de entender a la sociedad y pensaban que los grupos de personas que estaban luchando eran biológicamente peores.

Natalie Ball (2013) describe cómo Charles Darwin contribuyó a la eugenesia. Ball explica que las teorías de Darwin avanzaron en la investigación en biología y genética, por lo que la gente utilizó sus teorías para justificar la eugenesia Ella escribe,

La segregación, esterilización y asesinato de diversos grupos fue justificada por algunos como hechos por el bien mayor de la evolución —esos grupos fueron considerados “menos aptos”, y al impedir su reproducción, los defensores argumentaron que la raza humana mejoraría y evolucionaría hacia una mejor especie. (Ball, 2013).

El papel de Darwin en el movimiento eugenésico lo demuestran los miembros de su familia, entre ellos su primo Sir Francis Galton, el padre de la eugenesia, y dos de sus hijos, quienes estuvieron involucrados en el liderazgo y promoción de la eugenesia (Ball, 2013).

¿El propio Charles Darwin era eugenicista? Los eugenistas son personas que estudiaron, practicaron y creían en la eugenesia. En su libro The Descent of Man, incluyó argumentos racistas que encajan en el pensamiento eugenicista, mientras argumentaba en contra de las leyes que controlan a quién tenía bebés (Ball, 2013). Pero como escribe Natalie Ball (2013), “Si hubiera estado de acuerdo o no con ello, la teoría de la evolución y la selección natural proporcionaron una base científica y teórica para ideas y acciones eugénicas” (Ball, 2013). Discutir sobre si Charles Darwin era o no eugenicista no es importante. Lo importante es cómo sus ideas apoyaban la eugenesia como ciencia legítima.

La eugenesia es parte de la historia de las personas con discapacidad del desarrollo. Los eugenicistas querían que las personas “mejores” tuvieran hijos y vivieran libremente. Los eugenistas pensaban que algunas personas no eran dignas de tener hijos, de vivir en la comunidad, o incluso de estar vivas. En Estados Unidos, la gente pensaba en la eugenesia como una “ciencia”. Muchos estadounidenses apoyaron políticas públicas basadas en la eugenesia. En Ellis Island, los inmigrantes discapacitados, incluidos los inmigrantes con discapacidad del desarrollo, fueron juzgados y deportados (Nielson, 2012, p. 103). Los estados aprobaron leyes para esterilizar a las personas con discapacidad. La “ley modelo de esterilización del eugenicista estadounidense Harry Laughlin llegó a ser reconocida internacionalmente, finalmente adoptada por Adolf Hitler en su propio intento por una pureza racial nacional” (Nielson, 2012, p. 102). En 1927, la Corte Suprema de Estados Unidos dijo que era aceptable esterilizar a personas con discapacidad del desarrollo. No importaba si la gente quería tener hijos. El caso Buck v. Bell dijo que los médicos podrían esterilizar a personas con discapacidad sin su permiso. El Tribunal Supremo dijo que lo mejor para la salud pública es impedir que las personas con discapacidad del desarrollo tengan hijos. Creían que los padres pasaban la discapacidad del desarrollo a sus hijos (Buck v. Bell, 1927).

La eugenesia estadounidense tuvo un impacto mundial. Como escriben Nancy E. Hansen, Heidi L. Janz y Dick J. Sobsey (2008), los nazis pusieron en marcha leyes con “entendimientos eugenicos similares, aunque más radicales, [que] resultaron en el asesinato sistemático de casi 250.000 personas discapacitadas durante el periodo del nacionalsocialismo en Alemania” (pp. S104-S105). Algunas políticas nazis se basaban en leyes estadounidenses y europeas. Otras leyes nazis fueron más allá al matar a personas que consideraban indignos. Un grupo atacado por los nazis eran las personas con discapacidad.

Figura: Un cartel de propaganda nazi de 1933 dice a los alemanes que hablen con sus médicos sobre discapacidades genéticas. Las personas deben ser abiertas y sinceras con sus médicos sobre las enfermedades hereditarias, para que el estado alemán pueda actuar para eliminarlas. Litografía a color, 1933/1945. Crédito: Wellcome Collection. CC BY

La eugenesia y el nazismo juegan un papel en la historia del autismo. Los historiadores acreditan tanto al Dr. Hans Asperger como al Dr. Leo Kanner con la creación del diagnóstico de autismo (Checo, 2018, p. 4). Cada uno de los dos médicos tenía “tipos” de autismo que llevan su nombre: el autismo de Kanner y el síndrome de Asperger (Silberman, 2015). Hoy en día, diferentes personas autistas con diferentes necesidades de apoyo comparten el mismo nombre de discapacidad. Durante el régimen nazi, Asperger era médico en Austria. Algunas de las ideas de Asperger sobre el autismo cambiaron nuestra comprensión de la discapacidad del desarrollo. La gente en países occidentales de habla inglesa a menudo pensaban que Asperger resistió a los nazis y protegía a las personas discapacitadas (Checo, 2018, p. Documentos recién disponibles de la época nazi muestran que la historia real es más complicada. Según Herwig Czech (2018), Asperger derivó al menos a dos niños con discapacidad del desarrollo a Am Spiegelgrund. Am Spiegelgrund era una institución que los nazis utilizaban para asesinar a personas con discapacidad (p. 20). Cuando los nazis esterilizaron a personas discapacitadas, Asperger parecía ambivalente. Nuevos hechos hacen que las historias antiguas sobre Asperger sean más difíciles de creer. Checo sugiere pensar en los descubrimientos de Asperger sobre el autismo en contexto (p. 32). En otras palabras, recuerde que Asperger contribuyó a presentar el pensamiento sobre la discapacidad del desarrollo, pero no se olvide de sus acciones en la Austria ocupada por los nazis. Como señala Checo, las raíces del diagnóstico de autismo provienen de una época de eugenesia.

El coeficiente intelectual como eugenesia

Los eugenistas consideraron genéticamente inferiores a las personas con discapacidad del desarrollo. Las personas con discapacidad intelectual fueron vistas como una amenaza. La invención de las pruebas de cociente de inteligencia (CI) ayudó a los eugenicistas a segregar a las personas con discapacidad intelectual. Thomas Armstrong (2010) explica cómo surgieron las pruebas de coeficiente intelectual:

En 1905 el sistema de escuelas públicas de París le pidió al psicólogo Alfred Binet que ideara una prueba que ayudara a predecir qué estudiantes necesitarían servicios de educación especial. Desarrolló la prueba original, en la que se basarían los puntajes de CI, pero su creencia era que los estudiantes podrían mejorar su desempeño en la prueba a través de un mayor desarrollo y aprendizaje. Fue un psicólogo alemán, William Stern, quien en realidad le dio a la prueba una 'puntuación' que se convirtió en el cociente de inteligencia de un individuo. Los cambios más significativos en las pruebas de coeficiente intelectual, sin embargo, tuvieron lugar cuando el psicólogo estadounidense Henry Goddard llevó la prueba de Binet y la puntuación de Stern a Estados Unidos. A diferencia de Alfred Binet, Goddard creía que la prueba de coeficiente intelectual representaba una sola entidad innata que no se podía cambiar a través del entrenamiento. (págs. 141-142)

Los eugenistas pensaban que la inteligencia era genética, inmutable, relacionada con el éxito social y financiero, y necesaria para la ciudadanía moral (Roige, 2014). Se utilizaron pruebas de coeficiente intelectual para etiquetar a las personas como “débiles”, lo que las puso en riesgo de ser institucionalizadas y esterilizadas (Roige, 2014). Según Kim Nielson (2012), “Muchos en el poder... utilizaron el trabajo científico de Gregor Mendel sobre genética vegetal y la recién desarrollada prueba de inteligencia Binet-Simon para argumentar que la criminalidad, la debilidad mental, las perversiones sexuales y la inmoralidad, así como el liderazgo, la responsabilidad y las expresiones adecuadas de género, eran rasgos hereditarios” (Nielson, 2012, p. 101). Al decir que la moralidad y la inteligencia se transmitieron a través de las familias, los científicos abogaron por leyes que restringan a las personas que caían fuera de Los puntajes de CI se trataron como evidencia del tipo de vida que se les permitía llevar a las personas.

Eugenesia moderna

La eugenesia puede parecer que debería ser un concepto del pasado, pero desafortunadamente, continúa en la actual política de discapacidad. A pesar de su historial eugenicista, las pruebas de coeficiente intelectual aún se utilizan para decidir el diagnóstico de discapacidad, la escolaridad y el empleo, así como “en tribunales... si la persona es capaz de dar su consentimiento informado o de paternidad” (Roige, 2014). En otras palabras, los puntajes de coeficiente intelectual o un diagnóstico de discapacidad intelectual pueden ser utilizados para restringir derechos. Nancy E. Hansen, Heidi L. Janz y Dick J. Sobsey (2008) afirman: “Hay similitudes inquietantes entre los argumentos nazis sobre 'calidad de vida', 'comedores inútiles' o 'vidas menos dignas” y discusiones sobre la discapacidad que actualmente tienen lugar entre genetistas y bioeticistas 'convencionales' que abogan por un valor escala de la humanidad” (p. S105). La bioética se relaciona con el estudio de preguntas morales sobre la vida y los seres vivos. Un famoso filósofo, Peter Singer, ha debatido si un bebé con una discapacidad que necesita una atención médica costosa tiene derecho a la vida. Hentoff (1999) cita a Singer escribiendo que “No parece prudente sumar a la carga sobre los recursos limitados al aumentar el número de niños con discapacidad grave” en ¿Debería vivir el bebé? y en Ética práctica, “que los padres, junto con sus médicos, tengan derecho a decidir si 'la vida del infante será tan miserable o tan desprovista de una satisfacción mínima que sería inhumano o inútil prolongar la vida'” (Hentoff, 1999). Leer el trabajo de Singer puede ser discorante y discorante desde una lente de estudios de discapacidad. Los argumentos de Singer muestran que la eugenesia sigue siendo discutida y debatida. Esto es parte de lo que hablan Hansen, Janz y Sobsey cuando escriben que hay “similitudes inquietantes” entre los argumentos eugenicos de los nazis y los bioeticistas modernos (2008, p. S105). Los autores también quieren decir que algunas personas que estudian y dan consejos médicos sobre los genes utilizan el lenguaje de la eugenesia cuando se refieren a personas con discapacidades genéticamente vinculadas. Ha habido muchos avances en la genética en el siglo XXI, desde la secuenciación del ADN del Proyecto Genoma Humano en 2003 hasta los kits de pruebas genéticas disponibles actualmente en el mercado (Roberts & Middleton, 2017). Cuando los futuros padres van al médico, pueden averiguar si es probable que sus futuros hijos tengan un deterioro relacionado con sus genes. Por ejemplo, un médico puede decirle a alguien si es probable que su hijo tenga una discapacidad del desarrollo como el síndrome del X frágil o enfermedades crónicas como la fibrosis quística. Un asesor genético es un profesional que entiende las condiciones genéticas, discute los resultados de las pruebas y asesora a los pacientes sobre las opciones de tratamiento y reproducción. Un consejero genético podría dar consejos a alguien que se entere a través de exámenes de detección durante el embarazo que el embrión tiene un deterioro como el síndrome de Down, espina bífida, hidrocefalia o una afección cardíaca. En este escenario, el consejero genético asesoraría a su paciente sobre las opciones para continuar o interrumpir el embarazo.

Un área de preocupación ética es el tamizaje prenatal. Durante el embarazo, los futuros padres pueden averiguar si su hijo tendrá ciertas deficiencias. Los médicos pueden diagnosticar algunas deficiencias que están vinculadas a diferencias genéticas o físicas en los fetos. El síndrome de Down es un ejemplo de una discapacidad del desarrollo que se puede diagnosticar prenatalmente. Una consecuencia del diagnóstico prenatal en un mundo capaz es reducir las poblaciones de personas con ciertas deficiencias. Una persona puede terminar un embarazo si descubre que el embrión tiene un deterioro. Por ejemplo, “Desde que se introdujeron las pruebas de detección prenatal en Islandia a principios de la década de 2000, la gran mayoría de las mujeres —cerca del 100 por ciento— que recibieron una prueba positiva por síndrome de Down terminaron su embarazo” (Quinones, 2017). Julian Quinones explicó que alrededor del ochenta por ciento de los futuros padres se hicieron la prueba de detección, que implica “una ecografía, análisis de sangre y la edad de la madre” para estimar los factores de riesgo de discapacidades genéticas (Quinones, 2017). En comparación con otros países, muy pocas personas con síndrome de Down nacen en Islandia cada año.

Los científicos están trabajando arduamente para investigar genes y signos físicos de más deficiencias. Una discapacidad del desarrollo que los científicos quieren entender mejor es el autismo. Existen estudios de investigación a gran escala sobre el autismo y la genética. Un estudio de investigación gigante es SPARK for Autism, que apunta a miles de muestras genéticas de personas autistas y sus familias en los Estados Unidos. SPARK dice que su propósito es “ayudar a los científicos a encontrar y comprender mejor las posibles causas del autismo.... Lo que recolectamos y aprendemos se compartirá con muchos investigadores del autismo para ayudar a acelerar el progreso de la investigación del autismo” (Simons Powering Autism Research, 2019a, párr. 1). Pero cuando se trata de genética y discapacidad, los grupos de derechos de las personas con discapacidad cuestionan qué se hará con la nueva información que encuentran los científicos.

Actualmente los profesionales médicos diagnostican autismo con base en el comportamiento de las personas y su historia de Pero, ¿qué significaría si el autismo pudiera hacerse una prueba genética, como con el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y otras deficiencias?

Pat Walsh, Mayada Elsabbagh, Patrick Bolton e Ilina Singh (2011) escriben sobre cómo los investigadores buscan un biomarcador para el autismo, un indicador biológico medible y predecible de una afección específica que pueda identificar a personas “en riesgo”, diagnosticar una afección y/o proporcionar” tratamientos personalizados” (p. 605). A pesar de su interés científico, Walsh et al. saben que podría haber problemas éticos para encontrar un biomarcador para el autismo. El autismo es diferente para todos, y las experiencias de las personas con ser autistas cambian con el tiempo. Walsh et al. (2011) señalaron que “es importante que el descubrimiento de biomarcadores en el autismo no dé como resultado que los niños reciban una etiqueta biológica que fije y defina su potencial y tratamientos” (p. 606). Están diciendo que no sería ético usar pruebas genéticas para etiquetar a un niño con un tipo de autismo. Entonces el niño podría quedar limitado por lo que decía la prueba. Otro tema ético es si ver el autismo como una diferencia o una discapacidad. Walsh et al. discutieron cómo algunos defensores de los derechos de las personas con discapacidad y la neurodiversidad han argumentado para ver el autismo como una diferencia, no una discapacidad Si encontrar un biomarcador podría llevar a la “prevención” del autismo, entonces no importa qué se entiende exactamente por prevención, “asume que el autismo es problemático” (Walsh et al, 2011, p. 608). Una forma de prevención serían las pruebas genéticas prenatales. En el momento en que los autores escribieron el artículo, pensaban que sería “poco probable” que una prueba le dijera a un futuro padre si su feto es autista y es más probable que las pruebas puedan identificar diferentes tipos de autismo para futuros padres y padres de bebés (Walsh et al., 2011, pp. 608-609). Los autores admiten que la disponibilidad de pruebas genéticas prenatales para el autismo podría “llevar a que la selección de embriones y la terminación electiva (para evitar tener un hijo con autismo) se conviertan en la norma” (Walsh et al., 2011, pp. 608-609). En otras palabras, las personas pueden optar por interrumpir su embarazo debido a la posibilidad de que el feto pueda ser autista, o optar por ser implantado con lo que los científicos dicen que es un feto no autista. De hecho, los autores explicaron que ya existen pruebas genéticas prenatales para el autismo disponibles en los laboratorios. Sin embargo, la prueba busca variaciones genéticas “que están asociadas con el autismo” pero no deben estar conectadas con el autismo sin más investigación (Walsh et al., 2011, p. 609). Debido a que los autores estaban interesados tanto en la ética como en la ciencia, recomendaron que las personas autistas y sus familias participen en cualquier prueba clínica que pueda surgir.

Figura: Este panel mural se basó en un artículo del eugenicista Harry Laughlin y fue presentado en 1932 en una conferencia internacional de eugenesia en el Museo Americano de Historia Natural. Una década de avances en la eugenesia. Científico. Crédito: Wellcome Collection. CC BY

Erik Parens y Adrienne Asch (2003) escribieron una perspectiva de derechos de discapacidad sobre las pruebas prenatales. Dentro de su grupo de trabajo, encontraron que tanto las personas con discapacidad como los padres de niños con discapacidad no estaban de acuerdo sobre el propósito y uso de las pruebas genéticas prenatales:

Aunque muchos miembros de Little People of America no usarían pruebas prenatales para seleccionar contra un feto que sería heterocigoto para la acondroplasia (y que podría convertirse en una persona de larga vida con acondroplasia), podrían usar la prueba para evitar tener un hijo que sería homocigoto, porque eso es una condición uniformemente fatal. Como sugirieron los participantes en la reunión de 1997 de la Society for Disability Studies, algunas personas con discapacidad usarían pruebas prenatales para abortar selectivamente un feto con el rasgo que ellos mismos portan; y algunas personas que no abortarían a un feto que portaba su propia discapacidad podrían abortar un feto si éste portaban un rasgo incompatible con su propia comprensión de una vida que quieren para ellos y para su hijo. Una diversidad similar de puntos de vista hacia las pruebas prenatales y el aborto se puede encontrar entre los padres que crían a un hijo con discapacidad. (Parens & Asch, 2003, p. 41)

Conocer la relación de alguien con la discapacidad no te dirá cómo se siente acerca de las pruebas genéticas. No obstante, Parens y Asch escribieron sobre las preocupaciones compartidas que tienen los activistas por los derechos de las personas con discapacidad sobre las pruebas prenatales: “es la realidad de usar pruebas prenatales y abortos selectivos para evitar llevar a término fetos que portan rasgos incapacitantes” (Parens & Asch, 2003, p. 41). Recomiendan que los genetistas y proveedores médicos involucrados en la atención del embarazo aprendan sobre la discapacidad y “identifiquen y superen sesgos contra las personas con discapacidad” para que puedan compartir información realista con las pacientes (Parens & Asch, 2003, p. 45). Entonces, su perspectiva de derechos de discapacidad sobre las pruebas prenatales es que los proveedores de atención médica y los padres potenciales merecen información precisa sobre la vida con discapacidad y el propósito de las pruebas, así como la oportunidad de considerar sus valores sobre los niños y la discapacidad antes de que sean confrontado con decisiones médicas. Kruti Acharya (2011) destacó los avances en el suministro del tipo de información por el que Parens y Asch abogaban. Una ley de 2008, la Ley de Concientización de Condiciones Prediagnosticadas y Posnatalmente de Kennedy-Brownback, significó que cuando los médicos le dicen a las familias sobre el síndrome de Down u otra discapacidad, deben dar “información precisa” sobre el deterioro y los recursos relacionados con la discapacidad (Acharya, 2011, p. 5).

Las personas pueden presentar una muestra de saliva o sangre y averiguar si tienen un gen o un cambio en sus genes que esté vinculado a un deterioro. Todo el mundo tiene variaciones genéticas, diferencias y cambios en lo que se espera en el ADN, que es como nuestra codificación genética. Pero, ciertas variaciones genéticas están vinculadas a deterioros. Si bien Hansen, Janz y Sobsey aclaran que creen que el asesoramiento genético moderno “no es verdaderamente eugénico en su intención” (2008, p. S106), advierten que tampoco centra los derechos de las personas con discapacidad. Aunque no se pretende que sea eugenesia, ¿eso significa necesariamente que el impacto no es eugenesia? Hansen, Janz y Sobsey también afirman que el asesoramiento genético no cuestiona los principios de Darwin que contribuyeron a la eugenesia.

La eugenesia puede implicar decidir quién merece estar vivo. La eugenesia también puede implicar decidir a quién se le permite tener bebés. Incluso en 2018, el estado de Washington fue criticado por deliberar sobre un cambio de ley que potencialmente facilitaría que las personas con discapacidad bajo tutela sean esterilizadas contra su propia voluntad. El defensor autista y fundador de la Red de Autodefensa Autista (ASAN), Ari Ne'eman, escribió que el Estado de Washington “prohíbe a los tutores autorizar la esterilización sin la aprobación de la corte — pero el sistema judicial estatal está considerando actualmente una propuesta [... que] aboga con discapacidad y a la ACLU creer... agilizará el proceso y aumentará el número de tutores que solicitan la esterilización de quienes están bajo su poder” (Ne'eman, 2018).

El derecho a la reproducción no es el único derecho en peligro para las personas con discapacidad del desarrollo. Si bien los derechos de voto supuestamente están protegidos por la Ley de Derechos Electorales (1964), la Ley de Accesibilidad al Voto para Personas Mayores y Discapacitados (1984) y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (1990), la realidad es que se ha impedido a las personas con discapacidad del desarrollo participar en esta parte de ciudadanía a lo largo del tiempo. El historiador de la discapacidad Kim E. Nielsen (2012) explica que ya en la colonia Massachusetts de 1641, algunas personas estaban exentas de servicio público y castigo penal y protegidas de la toma de decisiones financieras (p. 21). La lista incluía mujeres, niños, adultos mayores y personas discapacitadas, ilustrando cómo los conceptos en torno a la discapacidad cognitiva a menudo han incluido grupos vistos como diferentes por raza, género, edad, nacionalidad u orientación sexual y marginados por la opresión sistémica. Nielsen (2012) explica: “Entre la década de 1820 y la Guerra Civil, los estados también comenzaron a privar de derechos a los residentes discapacitados mediante exclusiones de voto basadas en la discapacidad. ... Virginia excluyó a 'cualquier persona de mala menta' de votar en 1830 (no hace falta decir que las mujeres y los afroamericanos fueron excluidos de la votación)” (p. 76). Estas restricciones de votación no solo se centraron en el deterioro cognitivo percibido, sino que también tuvieron un impacto duradero hasta nuestros días. Switzer informó sobre un estudio de investigación de 1997 que mostraba que cuarenta y cuatro estados tenían leyes que impedían específicamente que algunas personas con discapacidad votaran: “Algunos estados se negaron a permitir que clases enteras de personas votaran (los denominados de diversas maneras idiotas, locos, locos, mentalmente incompetentes, mentalmente incapacitados, mentes insanas, no tranquilas y pacíficas, y bajo tutela y/o tutela)” (2003, pp. 181-182). Jaqueline Vaughn Switzer (2003) explica que votar aún no es un derecho nacional para todas las personas con discapacidad.

Los individuos con discapacidad del desarrollo son objetivos principales de la eugenesia moderna. Si bien los tiempos y los detalles cambiaron, la negación de los derechos humanos continúa para las personas con discapacidad del desarrollo. Sin embargo, la historia y el presente de la discapacidad del desarrollo no es una historia sencilla de victimación. Las personas con discapacidad del desarrollo resisten la capacidad y abogan por los derechos. La resistencia y la autodefensa ofrecen un camino a seguir para las personas con discapacidad.