1.2: ¿Qué hay en un Nombre?

Introducción

En el acto 2, escena 2 de Romeo y Julieta de William Shakespeare, Julieta declara: “¿Qué hay en un nombre? Aquello que llamamos rosa por cualquier otro nombre olería igual de dulce”. Desafortunadamente, el punto de vista de Julieta no se extiende al mundo de la discapacidad, donde los nombres sí importan (Wehmeyer, 2013). Esto es particularmente cierto para la discapacidad anteriormente llamada retraso mental. El registro histórico muestra que cada vez que se han introducido nuevos nombres para identificar y describir esta discapacidad, esos nombres finalmente han sido abandonados por el estigma que han adquirido (Tassé, 2013). Al igual que los nombres que les precedieron, el retraso mental y el retraso mental fueron términos clínicos utilizados para describir la presencia de deterioro intelectual. Al igual que los otros términos, finalmente fueron absorbidos en el lenguaje popular y utilizados como insultos para degradar o menospreciar el comportamiento de alguien o alguien (Special Olympics Inc., 2014). Insultos como “Qué retardado” y “Eso es tan retardado” son ejemplos comunes. Si bien estos insultos suelen estar dirigidos a personas sin discapacidad, es importante saber que se han formado a partir de percepciones y actitudes negativas sobre las personas con retraso mental. Sugieren que estas personas son de alguna manera defectuosas, no del todo humanas, o seres humanos menos valiosos.

En The Cloak of Competence, Robert Edgerton (1967) escribió, “encontrarse considerado como un retrasado mental es ser agobiado por un estigma devastador” (p. 205). Edgerton concluyó, “las personas no pueden creer que son retrasadas mentales y aún mantienen su autoestima” (p. 207). Si bien la terminología de Edgerton está desactualizada, persiste la preocupación por los efectos del estigma en la vida de las personas con discapacidad intelectual. Se sigue expresando en palabras de quienes han sido lastimados por los mensajes insertados en la etiqueta retrasados mentales y sus ramificaciones comunes, retardadas y retardadas:

• “Solía saltarme a la escuela solo para no tener que escuchar a los niños usar la palabra R en los pasillos”.
• “Solo escuchar la palabra R duele, aunque no lo digas en serio de esa manera”.
• “Puede que estés bromeando y llamando a tu amigo la palabra R, pero aún así la escucho”.
• “Cuando la gente dice la palabra R realmente hiere mis sentimientos y me siento mal conmigo mismo”. (Special Olympics Inc., n.d.).

Se ha intentado alejarse de las connotaciones negativas y estereotipos asociados a los términos retraso mental y retraso mental. Una variedad de nombres alternativos han surgido en todo el mundo y dentro de países individuales (Ford, Acosta, & Sutcliffe, 2013). El mundo todavía lucha, sin embargo, por encontrar un lenguaje común que sea a la vez respetuoso y efectivo en su capacidad de comunicarse a todos los interesados. Dicho lenguaje es necesario para que se produzca una identificación adecuada, se proporcionen los apoyos necesarios y se realicen ajustes ambientales adecuados (Schalock & Luchasson, 2013).

En este capítulo, se discute la evolución del lenguaje clínico u oficial que se ha utilizado para discutir el deterioro intelectual. Comenzamos con una discusión sobre el propósito de nombrar y luego pasar a una descripción de nombres que históricamente y más recientemente se han aplicado. Se proporcionan pautas para elegir un nombre apropiado junto con información sobre cómo se ve y diagnostica actualmente el deterioro intelectual. A lo largo del capítulo, se discute el impacto de nombrar o etiquetar en las personas con discapacidad intelectual y se identifican las implicaciones para los cuidadores.

El propósito de nombrar

Nombrar se refiere a asignar un término o etiqueta específicos a alguien o algo así. En el ámbito de la discapacidad, el naming es producto de un proceso sistemático de investigación conocido como diagnóstico. Asignar un nombre, término o etiqueta a un individuo o la discapacidad del individuo es una declaración poderosa que puede transmitir mensajes importantes sobre cómo se percibe y valora ese individuo, y cómo se llevarán a cabo las relaciones humanas (Davis, 2004; Luctasson & Reeve, 2001; Schalock, 2011).

En el ámbito de la discapacidad, identificar y nombrar correctamente la discapacidad que experimenta una persona es importante por una serie de razones. La nomenclatura permite desplegar los servicios y apoyos necesarios y brinda la oportunidad de eliminar las barreras físicas y sociales que impiden que las personas expresen sus capacidades. La nomenclatura también pone a disposición fondos para los servicios y apoyos necesarios. A un nivel más amplio, el naming fomenta la investigación y la comunicación sobre una discapacidad particular. Esto puede ser importante para mejorar las condiciones que experimentan las personas con discapacidad. Por otro lado, las connotaciones negativas y los estereotipos asociados a nombres como el retraso mental y el retraso mental han provocado que algunos autodefensores adopten el lema “Label Jars, Not People”.

Perspectiva histórica

Antes de la década de 1900, la palabra idiota se usaba en gran parte del mundo para describir a una clase generalmente vaga de individuos que no se consideraban “normales”. La membresía en esta clase a menudo se asignaba simplemente porque se pensaba que las personas se veían o caminaban “divertidas”, o porque estaban mal coordinadas. Otros fueron señalados porque no hablaban, no tuvieron éxito en la escuela, o parecían no actuar de su edad. El primer término ampliamente utilizado en América del Norte fue débil. El término se hizo común a principios de la década de 1900 y finalmente se dividió en categorías diagnósticas, o niveles, de debilidad mental: imbécil, imbécil e idiota. Estos se aproximaron a las categorías posteriores de retraso mental leve, moderado y severo/profundo, y se asignaron sobre la base del puntaje de CI, luego de que el sistema de CI se desarrolló y popularizó a principios del siglo XX (Walsh, 2002).

A mediados del siglo XX la terminología cambió, con términos como deficiencia mental y defecto mental emergiendo en un intento de contrarrestar las connotaciones negativas de la mente débil. Con el tiempo, la idea de que los individuos eran deficientes y defectuosos, y por extensión no lo suficientemente buenos, fue reemplazada por el concepto de tasa de desarrollo. Este término sugería que las personas con discapacidad intelectual eran “lentas” o detenidas por el desarrollo. Se utilizó el término retraso mental para representar esta posición.

En 1961, la Asociación Americana de Deficiencia Mental (ahora la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo o AAIDD) emitió su nuevo manual de diagnóstico y clasificación. Reemplazó los términos imbécil, imbécil e idiota con retraso mental leve, moderado, severo y profundo. También se incluyó la categoría retraso mental límite, y se refirió a individuos que cayeron entre 15 y 30 puntos de CI (entre una y dos desviaciones estándar) por debajo del coeficiente intelectual promedio de 100. En 1973, la categoría límite fue eliminada a medida que cambiaban los estándares de coeficiente intelectual, por lo que las personas con CI de 70 a 85 ya no se consideraban que tenían retraso mental. Esto significó que, de la noche a la mañana, la población de personas teóricamente consideradas con retraso mental (al menos sobre la base solo del puntaje de CI) disminuyó de aproximadamente 16% a 3% de la población general. Esto reforzó la comprensión de que, en gran medida, el retraso mental (aunque bajo nuevos nombres) era y sigue siendo una entidad socialmente construida basada en expectativas de funcionamiento intelectual. Esas expectativas pueden variar de un período a otro y de una sociedad a otra, aunque las personas con discapacidad significativa son identificables en todos los períodos de tiempo y sociedades.

La desaparición del retraso mental

Al igual que las etiquetas clínicas de mente débil, idiota, imbécil, imbécil y mental defectuoso, el término retrasado mental se transformó rápidamente en un insulto común. El resultado fue que mucho antes de finales del siglo XX, un desafío liderado por organizaciones de defensa consideró que el uso de la etiqueta ya no era apropiado.

A medida que la aceptación se debilitó por los términos retraso mental y retraso mental, surgieron diversos términos para tomar su lugar. Los siguientes son algunos ejemplos de términos de reemplazo:

• Discapacidad mental o discapacidad del desarrollo. Si bien estos términos alguna vez fueron populares, las etiquetas que incluyen la palabra discapacidad o minusválido han sido reemplazadas en gran medida por discapacidad. Las discapacidades son deficiencias en el funcionamiento que pueden ser físicas o intelectuales, o ambas en combinación. Las discapacidades, en cambio, son obstáculos sociales o ambientales impuestos por la sociedad, las instituciones o los individuos a las personas con discapacidad (Finkelstein, 1993). Por ejemplo, la ausencia de una rampa para sillas de ruedas en la entrada de un edificio impone una desventaja a las personas que utilizan sillas de ruedas. De igual manera, no proporcionar el dispositivo de comunicación habitual de un individuo impone una discapacidad al impedir que ese individuo comunique efectivamente sus necesidades, deseos, pensamientos o intereses en situaciones sociales. Además, la palabra hándicap se hace eco de una época anterior en la que las personas con discapacidad tenían que mendigar en la calle para sobrevivir, para literalmente extender sus gorras en la mano para donaciones caritativas (Darrow & White, 1997).
• Discapacidad del desarrollo. El término discapacidad del desarrollo se usa comúnmente en Canadá y algunos otros países para referirse al deterioro intelectual. Sin embargo, en los Estados Unidos, la discapacidad del desarrollo también se ve como un término general que incluye a individuos que tienen impedimentos intelectuales o físicos, o una combinación de ambos, que ocurren durante el período de desarrollo (National Association of Councions on Developmental Disability, 2014). Ejemplos de discapacidades que caen bajo el epígrafe de discapacidad del desarrollo son la epilepsia, la parálisis cerebral y el autismo, así como el deterioro intelectual. Cuando se examinan las características poblacionales de todas las personas con discapacidad del desarrollo, solo alrededor de una cuarta parte de ellas tienen un deterioro intelectual suficiente para aplicar la etiqueta anterior retraso mental (Warren, 2000). La falta de especificidad asociada al término discapacidad del desarrollo puede generar confusión al comunicarse con individuos o grupos fuera de las jurisdicciones que utilizan el término.
• Discapacidad mental. En su Ley de Personas Vulnerables que Viven con Discapacidad Mental, la Provincia de Manitoba (Manitoba, 2014) utiliza el término discapacidad mental para referirse a personas con discapacidad intelectual. Este es un término, sin embargo, que algunas personas en el campo de la salud mental también reclaman. Un problema con este término es que puede causar confusión entre los conceptos de enfermedad mental y deterioro intelectual.
• Discapacidad de aprendizaje. En el Reino Unido se emplea el término discapacidad de aprendizaje, habiendo sustituido al término subnormalidad mental. En Norteamérica, sin embargo, la discapacidad de aprendizaje se refiere a personas con discapacidades específicas de aprendizaje que no impiden el funcionamiento intelectual general. La dislexia es un ejemplo de una discapacidad específica de aprendizaje. Sin embargo, muchos distritos escolares optan por aplicar una etiqueta de discapacidad de aprendizaje a los estudiantes con discapacidad intelectual leve para evitar el estigma asociado con la etiqueta retraso mental (Warren, 2000).
• Retraso del desarrollo. El término retraso del desarrollo se ha utilizado cuando se discute el deterioro intelectual. Sin embargo, mientras que los individuos con discapacidad intelectual comúnmente experimentan retrasos en el desarrollo, no todos los individuos con retrasos en el desarrollo experimentan deterioro intelectual.

Directrices para elegir el nombre correcto

El nombre elegido para representar una discapacidad tiene implicaciones cruciales para las personas a las que se aplica ese nombre. Por lo tanto, elija el nombre, término o etiqueta con cuidado deliberado. Al final, el nombre que se le da a una discapacidad debe poder cumplir con los siguientes estándares (Luchasson & Reeve, como se cita en Schalock & Luckasson, 2013):

• El nombre debe ser específico y referirse a una sola discapacidad. Debe permitir que la discapacidad se diferencie de otras discapacidades.
• El nombre debe poseer atributos que permitan que sea aceptado y utilizado de manera consistente por todos los interesados. Ejemplos de partes interesadas son individuos, familias, proveedores de servicios y apoyo, organizaciones profesionales, grupos de defensa, académicos, investigadores, representantes gubernamentales y formuladores de políticas.
• El nombre debe representar efectivamente el estado actual del conocimiento y ser capaz de integrar nuevos conocimientos tal y como aparece.
• El nombre debe ser funcional en definición, diagnóstico, clasificación y planeación de apoyos.
• El nombre debe tener la capacidad de comunicar valores importantes que se tienen para el grupo de personas nombrado.

Discapacidad intelectual

El término discapacidad intelectual se entiende cada vez más para cumplir con los lineamientos anteriores (Schalock, 2011). Es un término comúnmente utilizado por la comunidad investigadora y revistas académicas, y cada vez más por la comunidad internacional en general. Los países que han adoptado este término incluyen Australia, Nueva Zelanda, Países Bajos, Irlanda, Israel, Estados Unidos y los países escandinavos. En Estados Unidos, el presidente George W. Bush firmó en 2003 una orden ejecutiva que renombró el Comité Presidencial sobre Retraso Mental como Comité Presidencial para Personas con Discapacidad Intelectual (Ford, Acosta, & Sutcliffe, 2013). Y, en 2010, el Senado de Estados Unidos y la Cámara de Representantes aprobaron la Ley de Rosa (S 2781—111 Congreso, 2009), cambiando las referencias en la legislación federal de retraso mental y retraso mental a discapacidad intelectual e individual con intelectual discapacidad.

Las organizaciones de defensa como The Arc, Inclusion International y Special Olympics utilizan el término discapacidad intelectual. La Asociación Canadiense para la Vida Comunitaria y las Personas Primero de Canadá también usan este término, aunque se aceptan tanto la discapacidad intelectual como la discapacidad del desarrollo y el uso puede variar según la región. Community Living Ontario menciona que adoptó el término discapacidad intelectual “en gran medida para ajustarse al creciente uso nacional e internacional del término” (Community Living Ontario, 2014).

Además de los países y organizaciones que acabamos de mencionar, las tres fuentes principales para definir y diagnosticar la discapacidad intelectual ya utilizan o pronto utilizarán el término discapacidad intelectual. Estas fuentes son la undécima edición del manual de diagnóstico de AAIDD; la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Americana de Psiquiatría; y la undécima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (ICD-11) (Tassé, 2013). Se espera que la Organización Mundial de la Salud adopte el término en 2015. De particular importancia es que el ICD es utilizado por 70% de los médicos del mundo, con un porcentaje similar de servicios y apoyos que reciben financiamiento basado en los criterios diagnósticos especificados en el ICD (Wehmeyer, 2013). Para evitar el uso de la palabra discapacidad, también se ha discutido el término trastornos del desarrollo intelectual.

Personas con Discapacidad Intelectual: Usar el Lenguaje Primero de las Personas

Los defensores, los autodefensores y los grupos profesionales generalmente coinciden en que las etiquetas no deben actuar como sustantivos personales para representar a los individuos. Por ejemplo, deben evitarse declaraciones como “Rashid es epiléptico” o “María está intelectualmente discapacitada”. Los individuos son mucho más que las discapacidades que pasan a experimentar. No están definidos por sus discapacidades. En cambio, se debe utilizar el “lenguaje de las personas primero” para introducir la presencia de la discapacidad. Declaraciones como “Rashid es un joven con (o, que tiene) epilepsia” o “María tiene Síndrome de Down” o “María es una persona que vive con discapacidad intelectual” representan el primer lenguaje de las personas. A menos que exista una razón para hacerlo, ni siquiera es necesario mencionar la discapacidad de un individuo. Considera cómo podrías describir a alguien que no tiene una discapacidad: por ejemplo, “Rani tiene un sentido del humor muy seco” o “Ampreet tiene una manera tan cálida y cariñosa” o “Sarah tiene una racha traviesa”.

Este acuerdo de que el lenguaje de las personas primero debe enmarcar las conversaciones sobre discapacidad intelectual se extiende al acuerdo de que se debe evitar el lenguaje posesivo cuando se habla de condiciones que están asociadas con discapacidades intelectuales o de otro tipo. Esto significa, por ejemplo, que el apóstrofo y la letra s deben ser removidos al referirse al síndrome de Down. El síndrome de Down es, por tanto, la terminología de elección (aunque algunos autodefensores prefieren decir que tienen síndrome de Up). Esto evita el paternalismo en nombrar condiciones, trastornos y enfermedades para las personas que primero las identificaron.

¿Qué es la discapacidad intelectual?

La discapacidad intelectual afecta el aprendizaje general, por lo que se puede esperar que un individuo con discapacidad intelectual tarde más tiempo en aprender y encontrar un techo de aprendizaje más bajo. El nivel bajo del techo de aprendizaje depende de la gravedad de la discapacidad, la exposición a las oportunidades de aprendizaje y la disponibilidad de apoyos. Si bien la discapacidad intelectual pone límites a la capacidad de un individuo para comprender y utilizar información nueva o compleja, la discapacidad no se presenta aisladamente del entorno circundante. La discapacidad y el funcionamiento individual entonces, es “siempre una interacción entre las características de la persona y las características del contexto general en el que vive la persona” (Organización Mundial de la Salud, 2002). Igualmente importante es que las características de cada persona incluyan fortalezas así como limitaciones y que estas fortalezas puedan contribuir al funcionamiento efectivo dentro de los entornos. Esto tiene implicaciones importantes para el proceso de planeación centrado en la persona.

Desde un punto de vista diagnóstico, el AAIDD afirma: “La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo expresado en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años” (Schalock et al., 2010, p.1). El funcionamiento intelectual se determina mediante pruebas de coeficiente intelectual, con un coeficiente intelectual inferior a 70 a 75 que establece la elegibilidad para un diagnóstico de discapacidad intelectual. El rango de CI de cinco puntos es el reconocimiento de que los CI no son medidas perfectas, y que una puntuación de 70 en una sola prueba de CI en realidad significa que la puntuación real es probablemente más o menos 5 puntos de CI, en algún lugar entre 64 y 76. El comportamiento adaptativo se refiere a comportamientos o habilidades que los individuos adquieren a medida que crecen y se desarrollan. Estos conducen a niveles crecientes de independencia y responsabilidad social dentro de la cultura y comunidad del individuo. Estos comportamientos o habilidades se refieren a normas y toman en cuenta las expectativas de sociedades particulares para individuos de diferentes edades. En el contexto de la discapacidad intelectual, la presencia o ausencia de limitaciones en el comportamiento adaptativo está determinada por los resultados obtenidos en las evaluaciones de la conducta adaptativa. Las habilidades conceptuales, sociales y prácticas son categorías de comportamiento adaptativo. Incluyen habilidades en lenguaje, razonamiento, escritura, juicio social, comunicación interpersonal, cuidado personal y doméstico, administración del dinero y responsabilidades laborales (American Psychiatric Association, 2013).

En esencia, el comportamiento adaptativo es la expresión externa del funcionamiento intelectual. Como consecuencia, el diagnóstico de discapacidad intelectual depende de limitaciones medibles en el comportamiento adaptativo tanto como de limitaciones en los resultados del CI (ver Tabla 2.1). Esto sugiere que no hay razón para aplicar una etiqueta de discapacidad intelectual a alguien si esa persona es capaz de funcionar satisfactoriamente dentro de su entorno, independientemente del puntaje de CI.

Cuadro 2.1 Diagnóstico de discapacidad intelectual

	IQ por encima de 70—75	IQ por debajo de 70—75
Sin limitaciones significativas de comportamiento adaptativo	NO discapacidad intelectual	NO discapacidad intelectual
Limitaciones significativas del comportamiento adaptativo	NO discapacidad intelectual	SI discapacidad intelectual *Plus: ocurre antes de los 18 años

Clasificación

Al igual que la gente en todas partes, las personas con discapacidad intelectual no son todas iguales. El rango incluye individuos con “pocas, si alguna, habilidades de autoconservación que requieren apoyos las 24 horas del día, a individuos que difieren muy poco de la población general” (Walsh, 2002, p. 73). Los sistemas de clasificación son en parte el reconocimiento de que el nombre o etiqueta de discapacidad intelectual es una descripción inadecuada de cómo se expresa la discapacidad por cada individuo. Esto se refleja en categorías de clasificación que diferencian los niveles de discapacidad intelectual o las intensidades de las necesidades de apoyo.

Los niveles de discapacidad intelectual son especificados por dos de los tres principales sistemas de diagnóstico y clasificación, el DSM-5 y el CIE-10 (que pronto será CIE-11). Cuando un individuo es diagnosticado con discapacidad intelectual, se le asigna un nivel de discapacidad intelectual leve, moderada, grave o profunda. En contraste, el AAIDD elige evaluar las necesidades de soporte en una variedad de dominios cotidianos o áreas de funcionamiento. En lugar de enfocarse en limitaciones o déficits individuales que están invariablemente asociados con niveles de discapacidad intelectual (“No puede hacer eso.... ¡es muy retrasado!”) , este cambio de pensamiento toma como punto de partida “consideraciones de lo que se necesitará para permitir que las personas funcionen con éxito en entornos típicos” (Wehmeyer, 2013, p. 124).

Las intensidades de las necesidades de apoyo se clasifican como intermitentes, limitadas, extensas y generalizadas. Para cualquier individuo, estos pueden variar de dominio a dominio y de vez en cuando, dependiendo de eventos y circunstancias. Las intensidades de las necesidades de apoyo se describen de la siguiente manera:

• Intermitente. El soporte es periódico y de corta duración. Un ejemplo es el apoyo durante las transiciones de vida, como la pérdida de empleo, la pérdida de miembros de la familia o una crisis médica aguda. Durante el tiempo que se le dé, este soporte puede ser de alta o baja intensidad.
• Limitado. El apoyo es más consistente pero no intenso. Un ejemplo de este apoyo es la capacitación laboral por tiempo limitado.
• Extenso. Se brinda soporte regular (por ejemplo, diario) en algunos entornos. Por ejemplo, se puede requerir apoyo a largo plazo en los entornos domésticos o laborales.
• Pervasivo. Se proporcionan soportes intensos y constantes en todos los ambientes. Estos apoyos tienen potencial vital y, por lo general, involucran más miembros del personal e intrusividad que apoyos extensos o limitados. Tenga en cuenta, sin embargo, que los apoyos intermitentes pueden ser de alta intensidad durante el tiempo que se proporcionan (Luctasson et al., 2002).

El impacto de los nombres más allá de los sentimientos heridos: implicaciones para el servicio y el apoyo

Como se ha subrayado a lo largo de este capítulo, los nombres o etiquetas que utilizamos para hablar de las personas con discapacidad revelan algo importante sobre la forma en que la sociedad las ve. Como resultado, los nombres o etiquetas (y las percepciones que los subyacen) tienen un impacto en la forma en que interactuamos con las personas con discapacidad. Por ejemplo, cuando los adultos con discapacidad intelectual son vistos como “hijos eternos” y se les hace referencia como “niños”, como fue el caso dentro de muchos entornos institucionales grandes y tradicionales, sus posibilidades se ven limitadas por las expectativas que comúnmente tenemos para los niños. En la práctica, esto ha significado que se haya hablado con adultos con discapacidad intelectual de manera infantil y se les haya requerido que participen en actividades orientadas a los niños. Esto significa que no se les brinda oportunidades para desarrollarse y prosperar más allá de los confines de los puntos de vista restrictivos de los demás. Por implicación, las personas con discapacidad intelectual nunca alcanzarán la condición de adulto valorado.

Desde el punto de vista de los sistemas de servicio y soporte, las impresiones negativas y expectativas asociadas con los nombres o etiquetas relacionadas con la discapacidad a veces significan que las personas etiquetadas no reciben servicios que se darían a personas no etiquetadas. Por ejemplo, un profesional de salud mental impaciente puede desestimar las preocupaciones de un proveedor de apoyo sobre una persona con discapacidad intelectual y un presunto trastorno de salud mental, con un comentario como “¿Qué esperas? ¡Ella es retrasada mental!” Reiss y sus colegas (1982) se refieren a esta práctica como “eclipsamiento diagnóstico”: la tendencia a disminuir la importancia del comportamiento inesperado o sintomático como meramente representativo de la discapacidad intelectual. Esta forma de estereotipos y prejuicios es degradante. En parte, ha contribuido a la peor salud comparativamente y a una vida más corta que experimentan las personas con discapacidad intelectual. Es importante, por lo tanto, que los proveedores de servicios y apoyo enfrenten sus propios conceptos erróneos y prejuicios, en caso de que existan. Los conceptos erróneos y prejuicios de otras personas podrían entonces corregirse para el bienestar de las personas con discapacidad intelectual.

Cuando los proveedores de servicios y soporte comprenden el impacto de los nombres y el lenguaje y las actitudes que los apoyan, están mejor equipados para comprender los nombres apropiados y el lenguaje a usar, así como el lenguaje a evitar.

El impacto de los nombres más allá de los sentimientos heridos: implicaciones para el servicio y el apoyo

... Lenguaje a EVITAR

Puntos clave para cuidadores

1. Evite describir a las personas con discapacidad intelectual como de todos modos. Por ejemplo, evite usar la palabra el, como en los discapacitados intelectuales, cuando se hable de individuos con discapacidad intelectual. Esta forma de descripción trata a las personas con discapacidad como objetos e interfiere con el reconocimiento de la singularidad de cada persona.
2. Evite referirse a las personas como particularmente notables o interesantes porque son personas con discapacidad intelectual. El lenguaje que distingue a los individuos o grupos como de alguna manera especial o inusual debido a su discapacidad en realidad reduce su valor como seres humanos. Esto incluye alabar a alguien como “valiente” o “valiente”, simplemente porque esa persona tiene un impedimento.
3. Evite usar un lenguaje que exprese lástima por una persona con discapacidad o por su familia. Por ejemplo, evita comentarios como “Es tan injusto (o “Qué lástima” o “Qué lástima” o “Qué horrible”) que su hijo tenga que vivir con tal discapacidad”.
4. Evite términos educados o lenguaje que sea vago y confuso. Aunque algunos términos suenan sensibles, como capacidades diferentes o problemas de desarrollo, esos términos solo indican que existe una discapacidad. En realidad no identifican la discapacidad.
5. Evite usar un lenguaje que etiquete a una persona con discapacidad intelectual como alguien que padece, es víctima de, o está afligido con la discapacidad. Estas descripciones dan sugerencias negativas sobre la persona con la discapacidad.
6. Evite usar un lenguaje que describa a las personas con discapacidad intelectual como de menor estatus. Por ejemplo, al describir a las personas sin discapacidad como “normales”, se sugiere que las personas con discapacidad son “anormales”. Esto puede sugerir que las personas con discapacidad no son lo suficientemente buenas para pertenecer al grupo preferido, normal.

El impacto de los nombres más allá de los sentimientos heridos: implicaciones para el servicio y el apoyo

... Lenguaje a utilizar

Puntos clave para cuidadores

1. Usar un lenguaje que sea respetuoso, cariñoso y amable, y que comunique que la persona es valorada.
2. Utilizar un lenguaje apropiado para la edad y la cultura. Por ejemplo, al conocer a un adulto mayor, una costumbre común puede ser usar un saludo como “Me complace conocerlo señor Dodge. ¿Puedo llamarte Henry?” en lugar de presumir que el señor Dodge puede llamarse Henry simplemente porque tiene discapacidad intelectual.
3. Usar un lenguaje que prefiera la persona que vive con la discapacidad. Por ejemplo, los miembros de la organización de autodefensa People First en Gran Bretaña prefieren decir que experimentan dificultades de aprendizaje en lugar de decir que tienen discapacidad intelectual, o una discapacidad de aprendizaje.
4. Usa el nombre de la persona y discute temas de la misma manera que discutirías temas al hablar o hablar de alguien que no vive con discapacidad intelectual.
5. Tratar a cada persona como una persona primero, y con el entendimiento de que el uso de etiquetas diagnósticas solo se requiere en raras ocasiones y solo en situaciones muy específicas.

Conclusión

En este capítulo hemos discutido la evolución del lenguaje utilizado para hablar de personas con discapacidad intelectual. Se ha descrito el valor del naming, así como las consecuencias negativas asociadas a los nombres que históricamente se aplicaron a personas con discapacidad intelectual. Se han enumerado pautas para elegir un nombre apropiado, identificándose el término discapacidad intelectual como el nombre o etiqueta que tiene un uso generalizado nacional e internacional y parece cumplir con los estándares de selección. Se ha enfatizado la importancia de usar el lenguaje de las personas primero para enmarcar la discusión, enfatizando que las etiquetas y diagnósticos asignados a los individuos no definen a los individuos.

En este capítulo se ha incluido una definición de discapacidad intelectual, junto con una descripción de los criterios utilizados para diagnosticar la discapacidad intelectual. Se ha descrito el valor de clasificar la discapacidad según las intensidades de las necesidades de apoyo, más que en función del nivel de discapacidad. Por último, se han discutido las implicaciones para los proveedores de servicios y soporte desde el punto de vista del impacto que los nombres y el lenguaje pueden tener en las personas con discapacidad intelectual.

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Referencias

Asociación Americana de Psiquiatría (2013). DSM-5 [Hoja informativa]: Discapacidad intelectual. Recuperado a partir de http://www.dsm5.org/Documents/Intellectual%20Disability%20Fact%20Sheet.pdf

Mancomunidad de Australia (2013). Comunicarse con personas con discapacidad: Lineamientos nacionales para gestores de emergencias: Manual 5 (1a ed.). Recuperado de www.em.gov.au/Publications/AustralianEmergencyManualSeries/Documents/CommunicatingWithPeopleWithDisabilityNationalGuidelinesForemergencyManagers.pdf

Community Living Ontario (2014). ¿Qué es la discapacidad intelectual? Recuperado de www.communitylivingontario.ca/about-us/what-intellectual-disability

Darrow, A.A. & White, G.W. (1997). Palos y piedras... y las palabras PUEDEN doler: Eliminando h andicapando lenguaje. Recuperado de www.rtcil.org/products/rtcil%20Publications/Media/sticks%20and%20Stones.pdf

Davis, K. (2004). Qué hay en un nombre: Nuestra única etiqueta debe ser nuestro nombre: Evitar los estereotipos. El Reportero, 9 (2), 10—12. Recuperado a partir de http://www.iidc.indiana.edu/index.php?pageId=364

Edgerton, R.B. (1967). El manto de competencia: Estigma en la vida de los retrasados mentales. Los Ángeles: Prensa de la Universidad de California.

Finkelstein, V. (1993). Discapacidad: ¿Un reto social o una responsabilidad administrativa? En J. Swain, V. Finkelstein, S. French, y M. Oliver (Eds.), Disabling Barriers—enable environments (pp. 26—33). Londres: Sage.

Ford, M., Acosta, A., & Sutcliffe, T.J. (2013). Más allá de la terminología: El impacto político de un movimiento de base. Revista de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, 52 (2), 108—112. doi:10.1352/1934-9556-51.2.108

Luctasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W.H.E., et al., (2002). Retraso Mental: Definición, clasificación y sistemas de apoyos (10a ed. ). Washington, DC: Asociación Americana de Retraso Mental.

Lukasson, R. & Reeve, A. (2001). Nombrar, definir y clasificar en el retraso mental. Retraso mental, 39 (1), 47—52. doi:10.1352/0047-6765 (2001) 039 <0047:NDACIM>2.0C); 2

Manitoba (2014). Ley de las personas vulnerables que viven con discapacidad mental. Recuperado a partir de https://web2.gov.mb.ca/laws/statutes/ccsm/v090e.php

Asociación Nacional de Consejos de Discapacidad del Desarrollo (2014). ¿Qué son las discapacidades del desarrollo? Recuperado a partir de www.nacdd.org/about-nacdd/what-are-developmental-disabilities.aspx

Reiss, S, Levitan, G.W., & Szyszko, J. (1982). Alteración emocional y retraso mental: eclipsamiento diagnóstico. Revista Americana de Deficiencia Mental, 86 (6), 567—574. S 2781—111 Congreso. (2009). Ley de Rosa. Recuperado a partir de https://www.govtrack.us/congress/bills/111/s2781

Schalock, R.L. (2011). La comprensión evolutiva de la discapacidad intelectual. Revista de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, 36 (4), 223—233. doi:10.3109/13668250.2011.624087

Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, et al., (2010). Discapacidad intelectual: Definición, clasificación y sistemas de apoyos (11a ed.). Washington DC: Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo.

Schalock, R.L. & Luckasson, R. (2013). ¿Qué está en juego en la vida de las personas con discapacidad intelectual? Parte I: El poder de nombrar, definir, diagnosticar, clasificar y planificar apoyos. Revista de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, 51 (2), 86—93. doi:10.1352/1934-9556-51.2.086

Olimpiadas Especiales Inc. (n.d.). Corre la voz para terminar la palabra [póster].

Olimpiadas Especiales Inc. (2014). Cómo el “retraso” pasó de una descripción clínica a una palabra de burla. Recuperado a partir de http://www.r-word.org/r-word-why-pledge.aspx#.UvUr5DlgO5Q

Tassé, M.J. (2013). ¿Qué hay en un nombre? Revista de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, 51 (2), 113—116. doi: dx.org/10.1352/1934-9566-51.2.113

Walsh, K.K. (2002). Reflexiones sobre el cambio del término retraso mental. Retraso Mental, 40 (1), 70—75.

Warren, S.F. (2000). Retraso mental: ¿Maldición, característica o moneda del reino? Noticias y notas. Washington DC: Asociación Americana de Retraso Mental.

Wehymeyer, M.L. (2013). Discapacidad, trastorno e identidad. Revista de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, 51 (2), 122—126. doi:10.1352/1934-9556-51.2.122

Organización Mundial de la Salud (2002). Hacia un lenguaje común para el funcionamiento, la discapacidad y la salud. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud. Ginebra, Suiza. Recuperado a partir de http://www.who.int/classifications/icf/training/icfbeginnersguide.pdf