1.1: Trabajo de apoyo- los Fundamentos

Introducción

Apoyar a las personas que tienen una discapacidad intelectual y una enfermedad mental rara vez es sencillo. El trabajo de apoyo puede ser realizado por trabajadores de apoyo directo remunerados, familiares o voluntarios. El apoyo se puede ofrecer en una variedad de entornos diferentes, incluyendo residencial, vocacional y recreación y ocio. En todos los aspectos del trabajo de apoyo, los conocimientos fundamentales del campo de los estudios de discapacidad pueden ofrecer a los cuidadores una dirección importante. En este capítulo, identificamos principios rectores para el trabajo de apoyo, notamos las luchas históricas que experimentan las personas con discapacidad y explicamos las competencias esperadas de los trabajadores de apoyo directo.

Principios Rectores para el Trabajo de Apoyo

Cuatro principios rectores son fundamentales para apoyar a las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad, al igual que las personas que no tienen discapacidad, tienen derechos relacionados con la ciudadanía, el control individual, la igualdad y los derechos humanos, y el diseño universal.

Ciudadanía significa que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos y responsabilidades que las personas sin discapacidad. Deben eliminarse las barreras socialmente construidas, que impiden la participación y discriminan a las personas con discapacidad.

El control individual significa que las personas con discapacidad deben estar involucradas en todas las etapas del desarrollo de servicios y políticas para discapacitados, y en toda toma de decisiones que afecte sus vidas. Esto suele faltar en la forma en que tradicionalmente se han brindado los servicios, con servicios dirigidos por profesionales y dirigidos a particulares. El cambio a los servicios controlados individualmente ha sido un cambio reciente pero muy exitoso.

La igualdad y los derechos humanos son fundamentales en los enfoques cambiantes de la prestación de servicios. En algunos países se han creado leyes específicas para garantizar la igualdad de beneficios y protección a todas las personas. Las leyes prohíben la discriminación basada en la discapacidad. En algunos países se ha aprobado legislación para promover la equidad en el empleo. Cuando se hacen cumplir las leyes de equidad laboral, no se puede negar el empleo a las personas por razones relacionadas con la capacidad. Se espera que los empleadores hagan todos los esfuerzos razonables para eliminar la discriminación y las barreras que tienen impactos adversos en las personas con discapacidad.

El diseño universal requiere que el ambiente sea diseñado para ser utilizado por personas con diversas discapacidades. El diseño universal destaca una distinción importante entre discapacidad y discapacidad. Un individuo puede tener una discapacidad pero no experimentar una discapacidad. Por ejemplo, un individuo puede tener una discapacidad física y usar una silla de ruedas. Una rampa hacia un edificio permitiría el acceso al edificio, quitando una barrera que perjudicaría al individuo con la discapacidad física. El diseño universal elimina las barreras ambientales que perjudican a las personas que tienen una discapacidad.

Principios Rectores para el Trabajo de Apoyo

Puntos clave para cuidadores Los principios
rectores para el trabajo de apoyo establecen que las personas con discapacidad tienen derechos que se relacionan con:

1. Ciudadanía, a través de la libertad de discriminación
2. Control individual, a través de la implicación en decisiones relacionadas con su vida
3. Igualdad y derechos humanos, a través de los beneficios y protección de la ley
4. Diseño universal, a través de entornos sin barreras

“Negarle a la gente sus derechos humanos es desafiar a su propia humanidad”.
— Nelson Mandela

Luchas Históricas

Las personas con discapacidad han luchado por la aceptación y la igualdad durante siglos. Históricamente, han sido condenados al ostracismo. En la antigüedad, las personas con discapacidad a menudo eran vistas como demoníacas o únicas. Pocos sobrevivieron y los que lo hicieron no solían formar parte de la sociedad dominante. En la época griega y romana, cuando se necesitaban soldados sanos y aptos, las personas con discapacidad eran consideradas “defectuosas” y exterminadas. Posteriormente, en la Edad Media, las personas con discapacidad se posicionaron como sirvientes o bufones de la corte y tontos; algunos aún fueron condenados a muerte. La respuesta primaria a las personas con discapacidad fue el ridículo por diferencias en apariencia física o comportamiento.

El Renacimiento trajo una era de asilo para las personas con discapacidad ya que la Iglesia Católica las aceptó como pupilos del Estado. A pesar de que seguían siendo atendidos de manera aislada y sin educación, al menos se disponía de un trato humano. La Revolución Industrial introdujo una educación de base más amplia, reconociendo la necesidad de una sociedad alfabetizada y buenos trabajadores. Este énfasis vocacional propició el surgimiento de talleres protegidos para personas con discapacidad.

A principios del siglo XX se introdujo un énfasis biológico en el cuidado, y el modelo de servicio primario fue uno de atención médica e institucional. Las personas con discapacidad se almacenaban en grandes instalaciones de atención congregada con la promesa de que se ofrecería capacitación y educación.

A mediados del siglo XX se desplazó el énfasis hacia el medio ambiente. Los veteranos que regresaban de la guerra estimularon un aumento en los litigios y la legislación para proteger sus derechos a la rehabilitación y al empleo. El movimiento de derechos civiles en las décadas de 1950 y 1960 contribuyó a una comprensión mucho mayor de la igualdad y los derechos, que se filtraron hasta las personas con discapacidad. Se reconocieron los efectos debilitantes de la institucionalización. La normalización, ahora conocida como valorización de roles sociales, se convirtió en la creencia generalizada: que todos los individuos, independientemente de cualquier discapacidad, deberían tener una educación y un arreglo de vida lo más normal posible (Wolfensberger, 1983, 2011).

Hoy en día, la inclusión es el foco para la mayoría de los gobiernos y servicios. En Estados Unidos, la Ley de Rosa (2010) ha cambiado la forma en que se conceptualiza una discapacidad intelectual. En lugar del término más antiguo retraso mental, ahora se utiliza el término discapacidad intelectual. La atención se centra en brindar apoyos a las personas en el entorno menos restrictivo posible.

A pesar de la creciente atención a incluir a las personas con discapacidad en la sociedad dominante, sería un error creer que las personas con discapacidad son parte de sus comunidades. Muchos siguen pasando gran parte del día en ambientes que no son inclusivos. Todos aquellos que brindan apoyo a las personas con discapacidad juegan un papel clave en descubrirlos, organizarlos y apoyarlos hacia la inclusión física y social.

Luchas Históricas

Puntos clave para cuidadores

Históricamente, las personas con discapacidad fueron rechazadas, se rieron de ellas e incluso las mataron. Hoy, los servicios para discapacitados enfatizan la importancia de incluir a las personas con discapacidad en las comunidades. La valorización de roles sociales alienta a las comunidades a brindar oportunidades de vida normal, educación y empleo siempre que sea posible. La Ley de Rosa requiere que se sustituya el término retraso mental por el término discapacidad intelectual.

Competencias esperadas de los Trabajadores de Apoyo

¿Qué se necesita para estar informado y competente al apoyar a alguien con discapacidad? Una competencia es un atributo, conocimiento, habilidad, habilidad u otra característica que contribuye al desempeño laboral exitoso. Las competencias dan lugar a comportamientos observables y medibles que contribuyen al éxito individual en una organización (por ejemplo, trabajo en equipo y cooperación, comunicación). Los trabajadores de apoyo directo, independientemente del servicio que se brinde, requieren competencias para trabajar con otros, evaluar fortalezas y necesidades, planificar y brindar servicios, vincularse a recursos, abogacía, documentar y redactar informes, profesionalismo y comportamiento ético, e individualizar el apoyo requisitos.

Trabajar con otros es una expectativa para los trabajadores de apoyo directo. El enfoque típico es trabajar en colaboración con otros para planificar e implementar planes de apoyo. Un equipo multidisciplinario podría incluir profesionales como psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, profesionales médicos y trabajadores sociales. Los padres, tutores y miembros de la familia también son parte integral del equipo. Los equipos promueven la coordinación y la comunicación, y se suman a las relaciones. También pueden identificar brechas en el servicio y crear conciencia sobre estrategias, recursos y enfoques que podrían ser de beneficio en el apoyo directo. Los equipos son extremadamente valiosos para promover resultados positivos para clientes que se encuentran en situaciones difíciles o complejas.

Evaluar fortalezas y necesidades es una parte importante del trabajo del trabajador de apoyo directo. El enfoque más favorecido identifica primero los talentos, dones y habilidades del individuo que se apoya, con miras a utilizarlos para manejar cualquier necesidad que pueda tener el individuo. Luego, una evaluación individualizada basada en fortalezas se centra en la compleja interacción de riesgos y fortalezas entre los miembros individuales de la familia, la familia como unidad y el vecindario y el entorno más amplios. El enfoque individualizado basado en fortalezas es una visión filosófica global apoyada en políticas y estándares. Se refiere a métodos y estrategias de práctica que identifican y aprovechan las fortalezas de individuos, familias y comunidades.

La práctica basada en fortalezas requiere un cambio de un enfoque de déficit, que enfatiza problemas y patología, a un enfoque positivo (Rapp, Saleebey & Sullivan, 2005; Saleebey, 2006). Un enfoque basado en fortalezas valora la capacidad, habilidades, conocimiento, conexiones y potencial en individuos y comunidades. Centrarse en las fortalezas no significa ignorar los desafíos o convertir las luchas en fortalezas. Requiere que la gente trabaje de manera colaborativa.

La planificación y prestación de servicios sigue evaluando fortalezas y necesidades. La mayoría de los servicios han adoptado un proceso centrado en la persona para ayudar a las personas con discapacidad y a sus familias a desarrollar sus capacidades y capacidades. Este esfuerzo de planeación suele ser una serie de discusiones o interacciones entre la persona con discapacidad, su familia y otros miembros del equipo multidisciplinario.

El equipo ayuda al individuo a desarrollar una descripción que incluya un lugar preferido para vivir, personas favoritas con las que socializar y tipos preferidos de actividades diarias, incluidos los trabajos preferidos. Esta descripción se basa en las fortalezas, capacidades, preferencias, estilo de vida y antecedentes culturales del individuo. El equipo de planeación decide qué hay que hacer, por quién, cuándo y cómo va a trabajar el individuo hacia el futuro preferido. Un plan de programa individual sirve como registro de las decisiones tomadas por el equipo de planeación. Este plan forma la base para el trabajo del trabajador del servicio directo.

La vinculación a los recursos requiere que el trabajador de apoyo directo tenga un conocimiento integral de la comunidad en la que vive el individuo apoyado. El mapeo de activos comunitarios es un enfoque para adquirir este conocimiento. El proceso de mapeo de activos comunitarios (Asset Based Community Development Institute, n.d.) tiene como objetivo iniciar la movilización completa de una comunidad y sus activos alrededor de una visión individual. Permite mapear las relaciones con otras organizaciones para financiamiento, derivaciones, acceso a recursos, planeación de servicios conjuntos o proyectos colaborativos con personal aportado. Una vez que se han identificado los activos de una comunidad, el trabajador de apoyo directo está en una buena posición para comenzar a vincular los activos con el individuo apoyado en función de las fortalezas y necesidades del individuo.

La incidencia en todas sus formas busca que las personas, particularmente las que son más vulnerables en la sociedad, sean capaces de que se escuche su voz en temas que son importantes para ellos. La incidencia apoya y permite a las personas acceder a información y servicios, defender y promover sus derechos y responsabilidades, y explorar opciones y opciones (Support Empower Advocate Promote, n.d.).

La documentación y redacción de informes toma muchas formas. Lo más común es documentar el historial y las necesidades, los servicios, los resultados individuales y la información del servicio. Cualquier documentación debe ser concisa, precisa, actual, significativa y consistente. Los informes pueden incluir notas de casos, planes, resultados de evaluaciones, cartas a padres de familia, referencias a otros servicios comunitarios, cartas a financiadores e informes a supervisores, por mencionar solo algunos. La documentación cumple seis funciones principales: evaluación y planeación, prestación de servicios, continuidad y coordinación de servicios, supervisión, evaluación de servicios y rendición de cuentas. En la documentación, se debe usar precaución con opiniones y conclusiones personales; se debe evitar el lenguaje difamatorio y negativo; se debe evitar la sobredocumentación; y la documentación debe dirigirse a un público específico.

El profesionalismo y el comportamiento ético son una piedra angular para la práctica del trabajador de apoyo directo. Profesionalismo es la conducta, fines o cualidades que caracterizan o marcan a una profesión o persona profesional. En 1996 en Estados Unidos, el Consejo de Estándares en Educación para el Servicio Humano adoptó Estándares Éticos para Profesionales de Servicios Humanos, que son un conjunto de estándares de conducta que los profesionales y educadores de servicios humanos consideran en la toma de decisiones éticas y profesionales (Nacional Organización de Servicios Humanos, n.d.).

La Sección 1 de Normas Éticas está dirigida al profesional de servicios humanos y contiene 37 declaraciones en cinco áreas de responsabilidad: cliente, empleador, comunidad y sociedad, colegas y la profesión. En la sección 2, que incorpora las declaraciones 38 a 54, se esbozan normas para los educadores de servicios humanos La Organización Nacional de Servicios Humanos, una organización estadounidense que publica los estándares, ha hecho mucho para ampliar las oportunidades de desarrollo profesional, mejorar la comunicación, promover la identidad profesional y organizacional a través de la certificación y abogar por una agenda de política social tanto en los Estados Unidos Estados y en otros países.

En Canadá, la Estrategia de Recursos Humanos de Servicios de Desarrollo está trabajando actualmente en el desarrollo de competencias básicas para los trabajadores de apoyo directo. Con la intención de “posicionar el empleo en el sector de servicios de desarrollo como una carrera de elección”, la DSHRS continúa examinando modelos de capacitación y mejores prácticas que fortalezcan el profesionalismo entre quienes trabajan en el campo (DSHRS, n.d.). En Ontario, como parte de las medidas de aseguramiento de la calidad exigidas en la Ley de Inclusión Social de Personas con Discapacidades del Desarrollo de 2008, las agencias de servicios de desarrollo ahora han establecido estándares para orientar sus políticas y procedimientos (Government of Ontario, 2011).

Individualización de los requisitos de soporte. Cada persona es diferente y puede tener requisitos de apoyo individuales que requieran que el trabajador de apoyo tenga competencias especializadas. A menudo, estas competencias son específicas del entorno, como la gestión del hogar, el presupuesto, la salud y el bienestar, la seguridad alimentaria o el coaching laboral. Otras veces son habilidades que responden directamente a las necesidades individuales y pueden incluir administración de medicamentos, manejo de crisis e intervención no violenta en crisis o manejo del comportamiento. Todos los individuos que están siendo apoyados presentarán fortalezas, necesidades y características que requieren conocimientos especializados.

Competencias esperadas de los Trabajadores de Apoyo

Puntos clave para cuidadores

Se espera que los cuidadores que apoyan a personas con discapacidades, particularmente los cuidadores que están empleados como trabajadores de apoyo directo, sean competentes y puedan trabajar con otros para:

1. Evaluar las fortalezas y necesidades de los clientes
2. Planificar y brindar servicios
3. Enlace a recursos
4. Abogada
5. Registrar información y escribir informes
6. Demostrar un comportamiento profesional y ético
7. Adaptar los requisitos de soporte en relación con los requisitos únicos de los clientes

Conclusión

Este capítulo ha proporcionado una instantánea de los conocimientos fundamentales que los cuidadores pueden aprovechar mientras apoyan a las personas con discapacidades. En los capítulos que siguen, ampliamos estos fundamentos para explicar el apoyo que es específico para individuos tanto con discapacidad intelectual como con enfermedad mental.

Quienes apoyan a las personas con discapacidad se encuentran en una posición única para asegurar que esas personas sean incluidas en sus comunidades. Para maximizar las posibilidades, es importante que los cuidadores se guíen por principios basados en la ciudadanía, el control individual, la igualdad y los derechos humanos, y el diseño universal. Además, es importante apreciar las luchas históricas que soportan las personas con discapacidad. Conocer las competencias que se esperan de los trabajadores de apoyo puede ayudar a los cuidadores, particularmente aquellos empleados en puestos de trabajo de apoyo directo, a desarrollar y fortalecer sus habilidades.

Audio de capítulo para impresión

Este capítulo contiene una serie de clips de audio cortos. Si estás leyendo esto en forma impresa, puedes acceder a los clips de audio de este capítulo escaneando este código QR con tu dispositivo móvil. Alternativamente, puede visitar el sitio web del libro en opentextbc.ca/cuidadores y escuchar todos los clips de audio.

Referencias

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Organización Nacional de Servicios Humanos (n.d.). Estándares éticos para profesionales de servicios humanos. Consejo de Estándares en Educación para el Servicio Humano. Adoptada 1996. Melbourne FL, EE. UU. Recuperado a partir de http://www.nationalhumanservices.org/ethical-standards-for-hs-professionals

Rapp, C. A., Saleebey, D., & Sullivan, W. P. (2005). El futuro del trabajo social basado en fortalezas. Avances en Trabajo Social, 6 (1), 79—90.

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Saleebey, D. (2006). La perspectiva de fortalezas en la práctica del trabajo social (4ª ed.). Boston: Allyn & Bacon.

Apoye Empower Advocate Promover (n.d.). ¿Qué es la incidencia? [Hoja informativa]. East Hastings, Reino Unido. Recuperado a partir de http://www.seap.org.uk/im-looking-for-help-or-support/what-is-advocacy.html

Wolfensberger, W. (1983). Valorización de roles sociales: Un nuevo término propuesto para el principio de normalización. Retraso Mental, 21 (6), 244—249.

Wolfensberger, W. (2011). Valorización de roles sociales: Un nuevo término propuesto para el principio de normalización. Discapacidades intelectuales y del desarrollo, 49 (6), 435—440.