1.4: Preocupaciones físicas comunes

Introducción

La esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual va en aumento. Esto es particularmente notable para las personas con síndrome de Down, para quienes la esperanza de vida promedio ha aumentado de 26 años en 1983 a 55 años en la actualidad, y muchas ahora viven en sus 60 y 70 años (Emerson & Baines, 2010; Asociación Nacional para el Síndrome de Down, 2012; Ouellette-Kuntz et al., 2004). Sin embargo, la gravedad de la discapacidad afecta la longevidad y la esperanza de vida tiende a disminuir a medida que aumenta la gravedad de la discapacidad intelectual En gran parte esto ocurre porque las personas con discapacidad intelectual severa experimentan una mayor prevalencia de afecciones asociadas, como deficiencias graves de movilidad, trastornos convulsivos, deficiencias visuales y auditivas, dificultades para tragar e incapacidad para alimentarse de forma independiente (Ouellette-Kuntz et al., 2004). La epilepsia, por ejemplo, afecta de 22% a 33% de todas las personas con discapacidad intelectual, pero aumenta a medida que aumenta la gravedad de la discapacidad; la mitad de todas las personas con discapacidad intelectual grave tienen epilepsia (Royal College of Nursing, 2006). Esto se compara con una tasa de prevalencia de alrededor de 0.5% para la población general.

Las personas con discapacidad intelectual leve tienen una esperanza de vida promedio cercana a la de la población general. Cuando ocurre la muerte, comúnmente se debe a las mismas condiciones de salud relacionadas con la edad que cobran la vida de miembros de la población general: enfermedad cardiovascular, cáncer, accidente cerebrovascular, afecciones respiratorias y complicaciones relacionadas con la diabetes (Horwitz et al., 2000). Aún así, si bien la esperanza de vida general de las personas con discapacidad intelectual va en aumento, sigue siendo unos 10 años menos que la de la población en general. En promedio, las personas con discapacidad intelectual tienen el doble de afecciones de salud que otras, y tienen de tres a seis veces más probabilidades de morir por causas prevenibles (Department of Health, 2009; Havercamp, Scandlin & Roth, 2004). De hecho, en una revisión encargada por el Departamento de Salud de Gran Bretaña, se encontró que 90 de 244, o 37%, de las muertes que se revisaron eran evitables (Heslop et al., 2014).

En este capítulo, discutimos el estado general de salud de las personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental, así como los factores que influyen en el estado de salud y la vida útil. Describimos los desafíos de salud y bienestar de particular importancia para las personas con diagnóstico dual e identificamos estrategias para ayudar a personas que están experimentando desafíos específicos. También se discute la importancia de incluir a las personas con discapacidad intelectual en los programas y actividades de promoción de la salud.

Estado de Salud

Existe amplio acuerdo en que las personas con discapacidad intelectual, en su conjunto, tienen peor salud, mayores necesidades de salud y vidas más cortas que la población en general. Sin embargo, la evidencia muestra una y otra vez que las considerables necesidades de salud de las personas con discapacidad intelectual a menudo están por debajo o no diagnosticadas, o mal manejadas (Balogh et al., 2008; Department of Health, 2001; Emerson, 2011; Emerson & Baines, 2010; Morin et al., 2012). Por ejemplo, se ha reportado que la proporción de dientes extraídos a dientes rellenos para personas con discapacidad intelectual es mayor que en la población general, lo que indica que la discapacidad intelectual es un factor de riesgo que aumenta la probabilidad de extracción. Cuando Special Olympics Inc. proyectó a 3,500 de sus atletas en los Juegos Mundiales de Verano de Dublín, encontraron que:

• 30% falló en las pruebas auditivas (esto es seis veces mayor que la tasa en la población general)
• El 35% presentó signos evidentes de caries, mientras que el 53% mostró evidencia clara de enfermedad de las encías
• 12% reportó dolor dental o bucal al momento del examen (en contraste con alrededor de 2% de la población general reportando dolor al momento de las visitas al dentista)
• El 33% requirió lentes correctivas, pero solo la mitad de ellas tenían anteojos al momento del examen
• El 50% de los atletas tenían una o más enfermedades o afecciones del pie
• Todos ellos (que tenían una edad promedio de 24.7 años) presentaron altas tasas de baja densidad mineral ósea (incrementando el riesgo de fracturas), comparables a las tasas reportadas en mujeres de 65 años o más (Corbin, Malina, & Shepherd, 2005)

Estado de Salud

Puntos clave para cuidadores

Quienes apoyan y atienden a personas con discapacidad intelectual pueden obtener señales claras de los hallazgos de investigación con atletas olímpicos especiales.

1. Organice exámenes rutinarios de visión y audición, especialmente para el deterioro relacionado con la edad. Los adultos con síndrome de Down son particularmente propensos a tener problemas de visión y audición. Los mayores de 30 años tienen un mayor riesgo de desarrollo temprano de cataratas, errores refractivos como la visión cercana y la hipermetropía, y degeneración de la córnea.
2. Fomentar hábitos alimenticios saludables y promover o proporcionar una higiene dental diaria regular. Programe citas dentales de rutina para limpieza, exámenes y mantenimiento de la salud bucal. Las personas con discapacidad intelectual tienen muchas más probabilidades que las personas sin discapacidad de informar que no se les ha limpiado los dientes por un higienista dental en cinco años, o que nunca se les ha limpiado los dientes por un higienista dental.
3. Promueva o brinde un cuidado adecuado de los pies, asegurando que se mantenga la limpieza, se corten correctamente las uñas y se usen calcetines limpios y zapatos que se ajusten correctamente. Se ha dicho que para determinar qué tan bien está siendo atendida una persona con discapacidad o dependencia necesita, verifique el estado de sus dientes y uñas de los pies. Aunque esta forma de evaluación es demasiado simplista, sí proporciona una medida reveladora.
4. Proporcione comidas bien equilibradas y ejercicio regular para soportar peso, como caminar, para promover la salud general y el mantenimiento óseo. Los individuos con síndrome de Down, así como los individuos con bajo peso o huesos pequeños tienen más riesgo de pérdida ósea y osteoporosis. También están en riesgo los individuos que experimentan retraso en la pubertad o menopausia temprana, lo que puede acompañar a algunos padecimientos vinculados con la discapacidad intelectual.

Cuando se encuestan sobre el estado de su propia salud, las personas con discapacidad intelectual tienen muchas más probabilidades que las personas sin discapacidad intelectual de reportar una salud deficiente o solo justa, y mucho menos probabilidades de describir su salud como excelente. Indican que son más propensos que otros en la población general a vivir un estilo de vida inactivo y menos propensos a estar en buena forma física (Campbell, 2001). Como resultado, las personas con discapacidad intelectual también tienen más probabilidades que otras de tener sobrepeso (o en algunos casos bajo peso) y tienen un mayor riesgo de padecer enfermedades y enfermedades asociadas con afecciones relacionadas con el peso. Las altas tasas de victimización también colocan tanto a niños como adultos con discapacidad intelectual en puestos de riesgo para la salud y la salud mental. Los niños con discapacidad intelectual, por ejemplo, tienen cuatro veces más probabilidades de ser abusados que los niños sin discapacidad intelectual, mientras que las mujeres con discapacidad intelectual tienen 50% más probabilidades de ser abusadas sexualmente que las mujeres sin discapacidad intelectual (Horwitz et al., 2000; Sobsey & Doe, 1991).

En todos los casos, las posibles complicaciones de salud asociadas a afecciones específicas merecen una vigilancia cuidadosa. Por ejemplo, los individuos con síndrome de Down tienen más probabilidades que otras personas de tener defectos cardíacos congénitos, enfermedad tiroidea, leucemia y neurodegeneración similar al Alzheimer. También tienen mayor riesgo de sufrir problemas relacionados con el peso y el estilo de vida como enfermedades cardiovasculares y diabetes. Debido a la alta prevalencia de afecciones asociadas, Sullivan y colegas (2006) han argumentado que los pacientes con discapacidad intelectual requieren más atención por parte de los proveedores de atención médica que la mayoría de los otros pacientes.

Factores que afectan el estado de salud

Las personas con discapacidad intelectual tienen condiciones de salud asociadas que dan cuenta de alguna mortalidad prematura. Pero un problema relacionado es que también tienen menos acceso a servicios de salud adecuados. Esto significa que la presencia de discapacidad intelectual disminuye la probabilidad de que un individuo reciba información accesible y oportunidades importantes para llevar un estilo de vida saludable. También significa que cuando el individuo está enfermo, tiene menos probabilidades que los miembros de la población general de recibir tratamiento, y más probabilidades de recibir un tratamiento inadecuado o inapropiado, si se brinda tratamiento alguno. Un informe del principal grupo británico de defensa para personas con discapacidad intelectual, Death by Indiferencia (Mencap, 2007), afirma que las disparidades en el estado de salud y en los servicios de salud se deben a la discriminación institucional. Desde la perspectiva de la organización, la discriminación institucional ocurre cuando las personas con discapacidad intelectual no son valoradas de manera igual a la de otros ciudadanos que necesitan servicios de salud. Este factor, junto con la falta de comprensión de las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y de adaptar la prestación de servicios a ellas, hace que a veces no se satisfagan sus necesidades de salud.

Documentos históricos de Gran Bretaña (Valuing People and Valuing People Now, Department of Health, 2001, 2009) y Estados Unidos (Closing the Gap, Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, 2002), entre otros, coinciden en que los servicios de salud para personas con las discapacidades han sido inadecuadas, y hacen un llamado a los profesionales de la salud para que enfrenten sus propios prejuicios y atiendan sus propias necesidades educativas, donde existan, para que estén mejor preparados para brindar servicios iguales a los que se le dan a la población en general. Además, un considerable cuerpo de literatura apoya la idea de que las personas con discapacidad intelectual han sido y siguen siendo atendidas inadecuadamente por el sistema de salud. En la mayoría de los casos, la disparidad en el acceso a servicios de salud adecuados no representa una decisión consciente sino una forma de práctica establecida o arraigada desde hace mucho tiempo. Los siguientes factores, por separado y en combinación, contribuyen a la comparativamente mala salud y, en general, a una vida más corta que experimentan las personas con discapacidad intelectual.

Falta de proveedores de atención médica que estén dispuestos a brindar o interesados en brindar atención y tratamiento a personas con discapacidad intelectual. La mayoría de las personas con discapacidad intelectual siempre han vivido en sus comunidades de origen, y la desinstitucionalización ha repatriado a la gran mayoría de otras que anteriormente fueron institucionalizadas. Sin embargo, algunos profesionales de la salud convencionales todavía no ven a las personas con discapacidad intelectual como su responsabilidad. En cambio, las personas con discapacidad intelectual son vistas como responsabilidad de un sistema especializado que se ocupa específicamente de esta población. El resultado es que algunas personas con discapacidad intelectual no pueden satisfacer sus necesidades de salud (Mencap, 2004).

Ausencia de una preparación adecuada para los prestadores de atención médica. La Encuesta Mundial de Salud de 51 países (Organización Mundial de la Salud/Grupo Banco Mundial, 2011) informó que las personas con discapacidad tenían más del doble de probabilidades que las personas sin discapacidad de describir las habilidades de los proveedores de atención médica que eran inadecuadas para satisfacer sus necesidades. Esta encuesta también encontró que las personas con discapacidad tenían tres veces más probabilidades de que se les negara la atención médica necesaria.

Las encuestas han encontrado que pocos profesionales de la salud reciben educación sobre la discapacidad intelectual, y muchos admiten que tienen una educación insuficiente para satisfacer eficazmente las necesidades de salud de los pacientes con discapacidad intelectual (Mencap, 2004; NHS Scotland, 2004; Ouellette-Kuntz et al., 2004; Reichard & Turnbull III, 2004; Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, 2002). En una encuesta a 215 médicos generales, por ejemplo, 75% indicó que no tenían capacitación relacionada con el tratamiento de personas con discapacidad intelectual (Mencap, 2004). La falta de confianza resultante y los sentimientos de insuficiencia han contribuido a la renuencia de los profesionales a tratar y atender a pacientes con discapacidad intelectual, lo que comúnmente se refleja de las siguientes maneras:

• Incertidumbre sobre cómo interactuar con pacientes con discapacidad intelectual
• Falta de comprensión de la presentación de la enfermedad por parte de personas con discapacidad intelectual, particularmente en el caso de pacientes con discapacidades graves y habilidades verbales limitadas (a menudo experimentadas como incapacidad para interpretar correctamente las pistas conductuales como indicadores de angustia relacionada con la enfermedad o relacionada con la ansiedad)
• Comprensión inadecuada de los problemas de salud y los problemas que experimentan las personas con discapacidades complejas del desarrollo y discapacidad intelectual
• Inadecuada comprensión de los métodos para adaptarse a los desafíos en la promoción del confort mutuo y la comunicación efectiva durante los procesos de examen y tratamiento
• Conceptos erróneos sobre la discapacidad intelectual
• Actitudes poco complementarias sobre las personas con discapacidad intelectual

Por otro lado, se ha demostrado que la educación prepara mejor a los proveedores de atención médica para tratar y atender a pacientes con discapacidad intelectual. La educación es efectiva para cambiar conceptos erróneos, desafiar y anular actitudes poco complementarias y producir una mayor disposición para tratar y atender a pacientes con discapacidad intelectual (Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, 2002).

La naturaleza del sistema de atención a la salud. Las tasas modestas de pago por servicio, junto con importantes gastos de capital, costos operativos y alto volumen de pacientes, interfieren con la capacidad de muchos proveedores de atención primaria de salud para contribuir con el tiempo necesario para evaluar y tratar eficazmente a los pacientes con discapacidad intelectual. Dependiendo de las características individuales, los pacientes con discapacidad intelectual pueden requerir citas más largas o una serie de citas más cortas. En algunos casos, puede ser necesario una orientación adicional y tiempo de seguimiento para promover la comodidad del paciente, la familiaridad con los procedimientos y la comprensión general (Reichard & Turnbull III, 2004; Royal College of Nursing, 2006). La falta de voluntad o incapacidad para acomodar las citas más largas requeridas por muchos pacientes con discapacidad intelectual tiene un impacto en la adecuación de la provisión de atención médica y puede desalentar el contacto con los proveedores de atención médica por completo.

La desfamiliaridad general de los profesionales de la salud con las personas con discapacidad intelectual también puede ser problemática. La confusión sobre las leyes sobre el consentimiento y los derechos de los pacientes individuales con discapacidad intelectual, junto con información ausente o inexacta sobre discapacidades intelectuales, puede hacer que los proveedores de atención médica tomen decisiones basadas en suposiciones erróneas.

La naturaleza del servicio y sistema de apoyo a la discapacidad intelectual. En su Informe Mundial sobre la Discapacidad, la Organización Mundial de la Salud/Grupo Banco Mundial (2011) informó que muchos trabajadores residenciales y de atención domiciliaria están mal capacitados y mal pagados. Este es comúnmente el caso de quienes apoyan a personas con discapacidad intelectual como lo es para quienes trabajan en la industria de servicios de atención domiciliaria más amplia. Esto significa que, en muchos casos, los proveedores de apoyo asalariados tienen habilidades limitadas para reconocer y actuar sobre problemas de atención médica (Australian Association of Developmental Disability Medicine Inc. y National and NSW Councils for Intellectual Disability, n.d.). En lugares donde existe educación formalizada, como en gran parte de Canadá, el tamaño de la demanda de proveedores de apoyo, junto con salarios comparativamente bajos, significa que las personas sin credenciales formales dan regularmente apoyo directo. Para estas personas, la provisión de apoyo suele ser una breve parada antes de pasar a otra cosa.

Debido a que las altas tasas de rotación del personal de apoyo son comunes dentro de la mayoría de los sistemas de servicios relacionados con la discapacidad intelectual (que superan el 100% anual en algunos casos), el conocimiento y la comprensión de las personas apoyadas a menudo se ven comprometidos (Melrose et al., 2013; Royal College of Nursing, 2006). Esto significa que las personas con discapacidad intelectual pueden no tener defensores o sustitutos que estén suficientemente familiarizados con sus personalidades, estilos de comunicación, idiosincrasias y problemas de salud física. Esto también tiene implicaciones negativas para la salud psicosocial de las personas con discapacidad intelectual, que no tienen control sobre la continuidad de relaciones significativas en sus vidas.

El sistema de servicio y apoyo está cambiando de énfasis de un modelo médico a un modelo social o de derechos humanos que da atención a la inclusión y participación, autonomía y elección individual. Esto, sin embargo, puede dificultar que algunos proveedores de apoyo noten y respondan a los asuntos de salud (Royal College of Nursing, 2006). Los proveedores de apoyo también pueden tener prejuicios contra el sistema de salud, basados en su familiaridad con la problemática relación histórica entre el sistema de salud y las personas con discapacidad intelectual. En un caso, los proveedores de apoyo en una residencia comunitaria en Estados Unidos se negaron a administrar medicamentos antidepresivos recetados a una persona con discapacidad intelectual, citando preocupaciones bien conocidas sobre el uso excesivo de medicamentos antipsicóticos con la población con discapacidad intelectual. En este caso, la desconfianza de los proveedores de apoyo, al menos en parte, puede haber contribuido involuntariamente al suicidio de la persona algún tiempo después (Brown, 1990).

Condiciones socioeconómicas deficientes. La discapacidad intelectual ocurre en todos los sectores socioeconómicos de todas las sociedades. Aunque la discapacidad intelectual “parece no conocer fronteras, se observa en números desproporcionadamente altos en los segmentos más vulnerables de la población como los pobres, los marginados y las minorías étnicas” (Beirne-Smith, Ittenbach, & Patton, 2002, p. 208). Este desequilibrio, sin embargo, parece ser el caso solo para las personas con discapacidad intelectual que tienen un coeficiente intelectual superior a 50; las discapacidades intelectuales comparativamente graves se distribuyen de manera uniforme entre las divisiones socioeconómicas (Departamento de Salud, 2001).

Si bien las razones de la distribución desigual de las discapacidades intelectuales leves no están del todo claras, las personas con ingresos por debajo del umbral de pobreza tienen tres veces más probabilidades de tener discapacidad intelectual que aquellos que no experimentan pobreza. Aunque las personas con discapacidad intelectual (y las personas con discapacidad, en general) están sobrerrepresentadas en los sectores de bajos ingresos y desempleados, la pobreza en sí misma crea una red de condiciones que aumenta drásticamente el riesgo de problemas de desarrollo y mala salud (Drew & Hardman, 2004). Por ejemplo, la pobreza significa que la alimentación y la vivienda adecuada son menos asequibles, si es que son asequibles. Los niños pobres tienen más probabilidades de experimentar desnutrición y exposición a diversos contaminantes ambientales y sustancias tóxicas.

En general, los grupos sociales desfavorecidos tienen más probabilidades de ser pobres y de mayor riesgo de enfermedad y discapacidad. En Canadá, por ejemplo, la tasa de pobreza para los niños pequeños que son aborígenes, nuevos inmigrantes o miembros de una minoría visible es aproximadamente el doble que la de todos los niños (Campaña 2000/2003). En Estados Unidos, la tasa de pobreza para las personas que se identifican como afroamericanas es aproximadamente tres veces mayor que la de las personas que figuran como blancas no hispanas (8% vs. 24.1%; Oficina del Censo de Estados Unidos, 2003).

Si bien ser pobre o provenir de una población minoritaria aumenta la exposición a afecciones que se sabe producen enfermedad y discapacidad, estas circunstancias también colocan a los individuos en el centro de una compleja interacción de factores que aumentan el riesgo de enfermedad y discapacidad. Las personas vulnerables tienen el riesgo adicional de tener menos acceso a servicios sociales y de salud esenciales como otras (Beirne-Smith, Ittenbach, & Patton, 2002). Es una paradoja que estos servicios esenciales de salud y sociales parezcan estar menos disponibles para las personas que más los necesitan.

Dependencia y habilidades de comunicación limitadas. La dependencia de las personas con discapacidad intelectual de otras personas puede interferir con su capacidad para resolver problemas y problemas relacionados con la salud. En muchos casos, los proveedores de apoyo primario deben ser capaces de detectar y reportar síntomas de enfermedad que los individuos con discapacidad intelectual pueden no ser capaces de comunicarse (Horwitz et al., 2000; Nocon, 2006; Ouellette-Kuntz et al., 2004; Reichard & Turnbull III, 2004). Las habilidades de comunicación limitadas reducen las posibilidades de identificar y reportar enfermedades de manera temprana (si la notificación ocurre), y a menudo inhiben o previenen las descripciones de primera mano de la enfermedad en las que los proveedores de atención médica suelen confiar para un diagnóstico y tratamiento precisos.

Las personas que experimentan enfermedades tienden a diferir automáticamente a otros en la autoridad percibida y el deseo de complacer a los demás, lo que también puede interferir con el diagnóstico y tratamiento precisos de los problemas de salud. Esta inclinación se caracteriza por la tendencia a dar la respuesta que el enfermo cree que está buscando el proveedor de atención médica, o la respuesta que el enfermo cree que es más probable que obtenga aprobación. En este contexto, los proveedores de atención y apoyo de salud deben ser conscientes de hacer preguntas de manera comprensible y evitar liderar preguntas que sugieran una respuesta preferida. Cuando la exactitud de la respuesta de una persona enferma está en duda, puede ser útil volver a plantear la pregunta original de otra forma. Si la pregunta requiere una respuesta sí o no, hacer la misma pregunta en su forma opuesta puede ayudar a confirmar la exactitud de la respuesta original (Royal College of Nursing, 2006).

Al igual que muchas personas, las personas con discapacidad intelectual pueden ser reacias a buscar atención médica porque el proceso de diagnóstico, las consecuencias imaginadas y los procedimientos anticipados los asustan. Este sentimiento puede verse agravado por la preocupación por un entorno nuevo y desconocido, y por la aprensión sobre la interacción con proveedores de atención médica desconocidos.

Factores que afectan el estado de salud

Puntos clave para cuidadores

Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a estar tan saludables como cualquier otra persona. También tienen derecho al mismo acceso y tratamiento a la atención de salud que otros dentro de la población general. Ejemplos de legislación que protegen los derechos de igualdad de todas las personas con discapacidad son el artículo 15 de la Carta Canadiense de Derechos y Libertades, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Discriminación por Discapacidad de Gran Bretaña. Además, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es una declaración de compromiso con la igualdad de derechos que ha sido ratificada por 143 países.

Para promover el acceso a la atención de la salud y el tratamiento adecuado, se alienta a quienes apoyan y atienden a personas con discapacidad intelectual a asumir la responsabilidad de cada una de las siguientes actividades:

• Mantener registros continuos sobre el estado de salud, incluidos cambios en el peso, patrones de alimentación y eliminación, patrones de sueño, estado de ánimo, comportamiento, enfermedades, medicamentos (incluidos los efectos y efectos secundarios), métodos de comunicación, problemas relacionados con afecciones y situaciones específicas, y cualquier preocupación que se desarrolle, junto con los hechos ocurridos antes del desarrollo de esas preocupaciones.
• Actuar como un recurso para los profesionales de la salud; por ejemplo, los registros de estado de salud en curso se pueden compartir durante las citas. Las herramientas formales de evaluación como el Programa de Evaluación Integral de la Salud (CHAP) pueden ser utilizadas por el profesional de la salud y el proveedor de apoyo para desarrollar una historia de salud completa (Lennox et al., 2007). El CHAP está disponible como un folleto de 21 páginas con dos partes. La primera parte la completa el proveedor de apoyo antes de la cita y proporciona un historial de salud junto con una descripción del tema que motivó la cita con el profesional de la salud. La segunda parte es completada por un médico general e implica una revisión de la historia de salud y luego un examen dirigido del individuo. Al finalizar, se desarrolla un plan de acción en salud. Una característica del CHAP es que incita al médico a estar al tanto de padecimientos de salud que comúnmente se pasan por alto o mal manejados, así como afecciones de salud que se presentan a individuos con síndromes específicos. El folleto CHAP se puede descargar de ciertos sitios web relacionados con CHAP a petición de representantes de agencias de apoyo.
• Concertar citas con proveedores de atención médica que sean lo suficientemente largas para satisfacer las necesidades de la persona. Esto puede incluir concertar citas de atención médica durante los horarios de la clínica que son comparativamente silenciosos. En algunos casos, es posible que sea necesario programar una visita preliminar o visitas para que el proveedor de apoyo hable sobre la inminente cita relacionada con la salud con un proveedor de atención médica cooperante. Se puede discutir información importante para una cita exitosa, como el método de comunicación del cliente (verbal o por firma, asistencia informática, imágenes, símbolos u otros medios). Se pueden discutir otros temas impactantes, como la necesidad de proporcionar información relacionada con la salud en pequeñas cantidades y dar tiempo suficiente para el procesamiento y la comprensión de la información. Además, el proveedor de soporte debe obtener una comprensión práctica de las expectativas y procedimientos que el cliente encontrará para que el proveedor de soporte pueda preparar adecuadamente al individuo para la cita.
• Explicar y/o demostrar comportamientos que se esperarán o procedimientos que se realizarán cuando se encuentre en el proveedor de atención médica, para promover la comprensión y reducir la ansiedad. Esto debe hacerse antes de una cita. Para algunos individuos, esto puede requerir un proceso de desensibilización durante un periodo de días, semanas o meses. En este caso, se debe desarrollar un análisis de tareas que descomponga una expectativa o procedimiento en sus partes componentes, de manera que cada parte pueda enseñarse sucesivamente hasta que se comprenda y tolere la expectativa o procedimiento completo (ver Cuadro 4.1).

Tabla 4.1 Ejemplo de análisis de tareas

ACTIVIDAD: OBTENER UNA PLACA DE LA GRIPE
PASOS		PASO COMPLETADO		FECHA DE FINALIZACIÓN	COMENTARIOS	INICIALES DE ENTRENADOR
1	El enfermero te pedirá que te envuelvas la manga.	SI	NO
2	La enfermera limpiará una pequeña parte de su piel cerca de la parte superior del brazo.	SI	NO
3	Se le pondrá una aguja en el brazo y luego se le quitará. Puede doler un poco.	SI	NO
4	Se colocará una tirita pequeña sobre el lugar del brazo donde se le dio la aguja.	SI	NO
5	Ahora puedes bajarte la manga.	SI	NO
Notas: Las imágenes se pueden utilizar en cada paso del procedimiento junto con instrucciones verbales. Para las personas con discapacidad severa, el instructor deberá demostrar cada paso con el individuo mientras usa un modelo para la aguja real. Es posible que sea necesario administrar un reforzador para personas con discapacidad y ansiedad graves.

Desafíos comunes de salud

Estreñimiento

Por definición, el estreñimiento ocurre cuando una persona tiene dos o menos deposiciones en una semana. Esto suele ir acompañado de esfuerzo durante las deposiciones o simplemente por tener dificultades con las deposiciones (por ejemplo, intentar durante 10 minutos sin éxito). La incapacidad de evacuar completamente los intestinos y producir heces duras o delgadas como un lápiztambién son características del estreñimiento. Los proveedores de apoyo deben ver un abdomen hinchado, dolor abdominal y vómitos como posibles indicadores de estreñimiento.

Aunque en un momento u otro el estreñimiento afecta a casi todos, el estreñimiento crónico ocurre con mayor frecuencia en personas con discapacidad intelectual. Morad y sus colegas (2007) encontraron que 8% de más de 2,000 individuos en instalaciones residenciales israelíes estaban experimentando estreñimiento al momento de su encuesta, aunque se cree que solo alrededor del 2% de la población general tiene estreñimiento en un momento dado.

Es más probable que el estreñimiento afecte a quienes tienen discapacidades graves o profundas, a quienes tienen restricciones de movilidad o a quienes de otra manera están inactivos. En un estudio, casi 70% de las personas institucionalizadas con discapacidad intelectual grave o profunda experimentaban estreñimiento al momento del estudio (Bohmer et al., 2001). Los padecimientos neurológicos como la parálisis cerebral colocan a los individuos en mayor riesgo de estreñimiento. También es más probable que afecte a quienes tienen una hidratación inadecuada y opciones alimentarias limitadas (fibra dietética inadecuada y cantidades excesivas de productos lácteos), y a quienes toman medicamentos a largo plazo que producen estreñimiento como consecuencia incidental. Ejemplos de estos medicamentos son anticonvulsivos, benzodiazepinas (tranquilizantes menores) y antiácidos que contienen calcio. En algunos casos, la dependencia excesiva de los laxantes contribuye a que el estreñimiento se vuelva crónico. Cuando los síntomas no son reconocidos en personas con discapacidad intelectual, el estreñimiento puede representar una grave amenaza para la salud, incluida la posibilidad de muerte (Royal College of Nursing, 2006).

Desafíos comunes de salud: Estreñimiento

Puntos clave para cuidadores

1. Prepare o promueva la preparación de comidas bien balanceadas que incluyan fuentes adecuadas de fibra como frutas, verduras y panes integrales.
2. Fomentar la ingesta adecuada de líquidos. Ocho vasos de agua u otros líquidos cada día pueden considerarse adecuados, a menos que un individuo tenga restricciones de ingesta de líquidos u otros requisitos. Las bebidas que contienen cafeína tienen un efecto deshidratante y algunas personas pueden estreñir la leche o las bebidas a base de lácteos.
3. Promover o proporcionar ejercicio diario regular. Para las personas en sillas de ruedas, el movimiento ocasional de lado a lado, si es posible, o el ejercicio mientras están sentados en la silla pueden ser útiles. Un fisioterapeuta puede recomendar ejercicios y actividades.
4. Anime a las personas apoyadas a mover sus intestinos cuando sientan el impulso.

Busque asistencia médica si:

1. El estreñimiento se experimenta por primera vez o ha habido un cambio en la rutina intestinal
2. El estreñimiento no responde a remedios naturales como el aumento de la ingesta de fibra o líquidos en la dieta, o al reemplazo de la actividad sedentaria con ejercicio regular como caminar o nadar
3. La sangre es evidente en las heces o durante las deposiciones, o rectalmente en cualquier otro momento
4. Se produce pérdida de peso no planificada
5. El dolor ocurre con las deposiciones, o se producen dolores abdominales o calambres
6. Se presentan náuseas o vómitos
7. El estreñimiento dura más de dos semanas

La epilepsia

La epilepsia es un padecimiento común en personas con discapacidad intelectual, con una prevalencia que aumenta con la gravedad de las discapacidades. En situaciones donde conviven discapacidades intelectuales y parálisis cerebral, y para individuos con discapacidad intelectual grave, la prevalencia de epilepsia es de aproximadamente 50%. La causa suele ser compleja, y en 50% a 60% de los casos se desconoce la causa. La misma causa puede producir tanto discapacidad intelectual como epilepsia o, en algunos casos, la epilepsia misma puede ser la responsable de la discapacidad intelectual. En cualquier caso, la epilepsia contribuye a los perfiles de morbilidad y mortalidad de muchas personas con discapacidad intelectual y representa una condición que requiere una observación cuidadosa (Royal College of Nursing, 2006; Santos-Teachout et al., 2007).

Por definición, la epilepsia se caracteriza por cambios repentinos y breves en la actividad eléctrica del cerebro. Es un síntoma de un trastorno neurológico y se expresa en forma de convulsiones (Epilepsy Canada, n.d.). Las convulsiones pueden ser generalizadas o parciales, dependiendo del grado de afectación cerebral. Si hay una actividad extensa que afecta a todo el cerebro, entonces las convulsiones se generalizan. Si la actividad se localiza en un área específica del cerebro, la convulsión se considera parcial. Una sola convulsión no constituye epilepsia, ni las convulsiones asociadas con afecciones que puedan causar actividad convulsiva específica de un evento, como enfermedad con fiebre acompañante en niños pequeños (convulsiones febriles). El diagnóstico real de epilepsia depende de un patrón observable de actividad convulsiva junto con los resultados de pruebas diagnósticas específicas.

Los eventos que pueden desencadenar convulsiones (Epilepsy Canada, n.d.) incluyen:

• Estrés
• Mala nutrición
• Faltó la medicación
• Luces parpadeantes
• Saltarse comidas
• Enfermedades, fiebre y alergias
• Falta de sueño
• Emociones como ira, preocupación y miedo
• Calor o humedad

Ya sean generalizadas o parciales, las crisis epilépticas pueden tomar diversas formas. La forma o tipo de ataque epiléptico más común es la convulsión parcial compleja, que representa el 40% de todas las convulsiones. Estas convulsiones suelen ir precedidas por un aura, que es una sensación extraña como un olor extraño, un sabor extraño, una sensación de hormigueo, un sonido inusual o una sensación de inquietud o pavor. Un aura es en realidad una simple convulsión parcial, y puede ser la única forma de actividad convulsiva de un individuo; este es el caso en el 20% de las convulsiones. En el caso de convulsiones parciales complejas, sin embargo, un aura puede indicar que está a punto de ocurrir una convulsión. Un individuo que luego experimenta una convulsión parcial compleja puede parecer aturdido y confuso y puede participar en caminar al azar, murmurar, girar la cabeza y tirar de su ropa. Hay un cambio en el nivel de conciencia del individuo (el individuo no está completamente consciente, ni está inconsciente), con la convulsión misma que dura de 30 segundos a tres minutos.

Las convulsiones tónicas-clónicas (anteriormente llamadas convulsiones de gran mal) son generalizadas y son el tipo de convulsión que comúnmente viene a la mente cuando se menciona la epilepsia, aunque solo representan el 20% de todas las convulsiones. El patrón característico de las convulsiones tónicas-clónicas puede incluir o no un aura. Cuando un aura está presente, proporciona una advertencia que puede permitir que el individuo tenga tiempo para acostarse en el piso o puede permitir que alguien cercano asista al individuo al piso antes de que quede inconsciente y de otra manera caiga. El aura puede ir acompañada de un grito que también sirva de advertencia de que está a punto de producirse una convulsión.

Normalmente, una convulsión tónica-clónica dura de uno a algunos minutos y tiene dos fases distintas. La fase tónica se caracteriza por la rigidez del cuerpo y es seguida por la fase clónica, caracterizada por la liberación de energía en forma de sacudidas rítmicas de las extremidades, también llamada convulsión. En la fase tónica, la respiración puede parecer suspendida (los labios pueden volverse azules). Durante la convulsión, el individuo puede babear y puede perder el control de la vejiga y/o el intestino. Después de la fase clónica y luego de la recuperación, la respiración puede parecer estertorosa o audible, al igual que los ronquidos. Si bien el individuo puede morderse la lengua, en ningún momento un proveedor de apoyo debe intentar insertar nada en la boca del individuo. Durante la fase tónica la mandíbula se aprieta fuertemente, y durante la fase clónica los dientes comúnmente parlotean. Intentar insertar un objeto como una cuchara en la boca del individuo para comprimir la lengua en cualquier punto durante una convulsión puede causar lesiones. Contrario al mito que alguna vez fue popular, la gente no puede tragarse la lengua. Una vez que una convulsión ha seguido su curso, el individuo suele estar confundido, cansado y puede tener dolor de cabeza. Él o ella no tendrá memoria de la convulsión y requerirá tiempo para descansar.

Al ayudar a las personas que experimentan convulsiones tónico-clónicas:

• Mantén la calma.
• Si es posible, ayudar a la persona al suelo.
• Proteja a la persona de lesiones quitando los obstáculos cercanos con los que pueda golpear.
• No retenga a la persona.
• No inserte nada en la boca de la persona.
• Tiempo la duración de la incautación.
• Llame para recibir asistencia médica si la convulsión dura cinco minutos o más.
• Una vez terminada la convulsión, coloque a la persona en la posición de recuperación (de su lado izquierdo) y permita que descanse, revisando periódicamente.
• Tranquilizar y reorientar a la persona cuando se haya recuperado.

Las convulsiones de ausencia (anteriormente llamadas convulsiones de petit mal) son muy breves y duran por cuestión de segundos. Se les ocurren más a menudo a los niños que a los adultos, y cuando ocurren, el individuo da la impresión de soñar despierto, falta de atención momentánea, o mirar fijamente. Debido a su naturaleza breve, otras personas que pueden estar con individuos que experimentan estas convulsiones pueden no notar la actividad convulsiva.

Otros tipos de crisis epilépticas son las mioclónicas, que implican una sacudida única o repetitiva de los músculos sin pérdida del conocimiento, y atónicas, también llamadas crisis acinéticas o caídas. En las convulsiones atónicas se produce la pérdida de tonicidad muscular y el individuo es incapaz de sentarse o pararse; si está de pie, el individuo caerá al suelo sin pérdida del conocimiento. Al igual que las convulsiones tónicas-clónicas, las convulsiones atónicas crean un riesgo de lesiones.

Las convulsiones que duran más de cinco minutos tienden a no resolverse sin intervención médica. Por lo tanto, las convulsiones que duran cinco minutos o más, o dos o más convulsiones que ocurren en sucesión sin que intervengan periodos de recuperación o retorno al funcionamiento normal, deben considerarse una emergencia médica. Esta condición se conoce como estado epiléptico (Brophy et al., 2012). El estado epiléptico puede ocurrir en casos de epilepsia no convulsiva así como convulsiva. En todos esos casos, se debe llamar a una ambulancia.

Desafíos comunes para la salud: epilepsia

Puntos clave para cuidadores

1. Sea consciente de las situaciones y afecciones que probablemente desencadenen convulsiones en las personas apoyadas. Evite o reduzca la exposición a los desencadenantes siempre que sea posible.
2. Brindar la asistencia adecuada al individuo si se produce una convulsión.
3. Después de una incautación, registrar las condiciones en que ocurrió la incautación, junto con una descripción de la actividad de la incautación. Describir cuánto duró la incautación y las medidas de emergencia si es necesario. Describir cualquier evento que acompañó a la convulsión, como pérdida del control vesical o lesión. Describir la naturaleza de la recuperación después de la incautación.

Enfermedades Respiratorias

Aunque la gran mayoría de las personas con discapacidad intelectual viven en entornos comunitarios, las instituciones existentes albergan característicamente a un número desproporcionado de personas con discapacidad intelectual severa y profunda. Las dificultades con el movimiento, la movilidad independiente y la deglución son especialmente altas dentro de esta población. Como resultado, y debido a los riesgos inherentes a la vida comunitaria, los individuos institucionalizados (y los individuos en otras situaciones comunitarias) son particularmente susceptibles a las infecciones respiratorias a través de la transmisión de agentes infecciosos, aspiración (respiración de alimentos o líquidos a los pulmones) y reflujo (ver discusión sobre problemas gastrointestinales). Casi la mitad de las muertes que ocurren en las instituciones se atribuyen a las enfermedades respiratorias neumonía e influenza.

Los individuos con síndrome de Down también tienen un riesgo particular de contraer infecciones respiratorias. Estos individuos tienden a respirar por la boca y presentan malformaciones físicas que pueden interferir con el drenaje sinusal, y un sistema inmunológico deficiente que los hace susceptibles a infecciones (Horwitz et al., 2000; Royal College of Nursing, 2006).

Cáncer

La tasa de cáncer gastrointestinal en individuos con discapacidad intelectual es aproximadamente el doble que la observada en la población general. Esto puede deberse al reflujo gastrointestinal (ver discusión sobre problemas gastrointestinales) y estreñimiento crónico que son comparativamente comunes en individuos con discapacidades graves y complejas que viven en entornos comunitarios. Los individuos con síndrome de Down están en riesgo de una forma particular de cáncer llamada leucemia linfoblástica (Horwitz et al., 2000).

Enfermedades Cardiovasculares

Las enfermedades cardiovasculares representan hasta el 50% de las muertes entre personas con discapacidad intelectual, dependiendo de la población revisada. Debido a factores de estilo de vida que se asemejan más a los de la población general, los individuos con discapacidad intelectual leve (alrededor del 85% de las personas con discapacidad intelectual) son más vulnerables que los individuos con discapacidades más graves.

Las cardiopatías congénitas afectan del 30% al 60% de los niños con síndrome de Down, independientemente de su gravedad. Las cardiopatías congénitas también son comunes en niños con síndrome de Williams. Sin embargo, con los avances en la tecnología médica, las tasas de supervivencia han mejorado drásticamente a lo largo de los años La vigilancia sigue siendo importante para las poblaciones en riesgo, con exámenes de electrocardiograma y ecocardiograma recomendados para lactantes con síndrome de Williams o Down (Horwitz et al., 2000).

Diabetes

La probabilidad de desarrollar diabetes parece ser mayor para las personas con discapacidad intelectual que para la población general. Este parece ser el caso aún más para las personas con síndrome de Down, quienes parecen tener una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad a una edad más temprana (Horwitz et al., 2000; Royal College of Nursing, 2006).

Problemas Gastrointestinales

Las tasas comparativamente altas de infección por Helicobacter pylori (H. pylori) se encuentran en personas con discapacidad intelectual que se encuentran en situaciones de vida comunitaria o que asisten a centros de día o talleres vocacionales. H. pylori es una bacteria que suele infectar el estómago y, junto con el reflujo y el estreñimiento crónico, se ve como un factor predisponente para la mayor incidencia de cáncer gástrico que se observa en personas con discapacidad intelectual (Royal College of Nursing, 2006).

La enfermedad por reflujo gastroesofágico y la esofagitis por reflujo ocurren con frecuencia en individuos con discapacidades intelectuales graves o profundas. Se trata de afecciones crónicas causadas por el ácido estomacal que ingresa al esófago. Su prevalencia en personas que viven en instituciones es alta. Los individuos con síndrome del X frágil también tienen una vulnerabilidad particular, al igual que los individuos con escoliosis, parálisis cerebral y aquellos que toman medicamentos anticonvulsivos u otras benzodiazepinas. Aunque es fácil de tratar, la enfermedad por reflujo gastroesofágico suele pasar desapercibida en individuos con discapacidad intelectual, razón por la cual tienen una mayor tasa de cáncer esofágico y gastrointestinal. El vómito (junto con la sangre en el vómito), la regurgitación sin esfuerzo de las comidas después de comer y los síntomas depresivos, deberían levantar sospechas clínicas (Santos-Teachout et al., 2007).

Deficiencias sensoriales

Los datos disponibles muestran que hasta 72% de todos los niños con discapacidad intelectual tienen problemas oftalmológicos (en comparación con 25% en la población general). Las deficiencias comunes de la visión son errores refractivos, estrabismo (los músculos de los ojos no están bien coordinados y los ojos no alineados en la misma dirección), cataratas (opacidad del cristalino del ojo), queratocono (adelgazamiento de la córnea y abultamiento hacia afuera en forma de cono, causando visión borrosa), nistagmo (repetitivo , movimientos incontrolados del ojo que pueden resultar en mala visión), y mala agudeza visual (Royal College of Nursing, 2006). Las personas con discapacidades intelectuales graves tienen más probabilidades de tener discapacidades visuales que las personas con discapacidades intelectuales leves. También tienen más probabilidades de tener problemas auditivos, con alrededor del 40% de los individuos con discapacidades graves que se cree que tienen deficiencias auditivas (Santos-Teachout et al., 2007).

Las personas con discapacidad intelectual tienden a experimentar deterioro de la visión y la audición antes que las personas en general. Además, algunas causas de discapacidad intelectual, o sus condiciones concomitantes, también producen deficiencias sensoriales. La parálisis cerebral, el síndrome del X frágil y el síndrome de rubéola fetal se asocian con tales deficiencias. Los adultos con síndrome de Down mayores de 30 años están predispuestos a desarrollar cataratas prematuras relacionadas con la edad, errores refractivos y problemas degenerativos de la córnea. También están en riesgo de pérdida auditiva temprana relacionada con la edad. En general, la sordera es comparativamente común en personas con discapacidad intelectual, pero frecuentemente es poco reconocida o mal manejada (Horwitz et al., 2000).

Obesidad

Aunque la obesidad, en general, va en aumento en Norteamérica, los niveles de obesidad en personas con discapacidad intelectual siguen siendo mayores que en la población general (Horwitz et al., 2000; Rimmer & Yamaki, 2006). Los adultos con discapacidad intelectual leve, especialmente las mujeres, son los más vulnerables. Las personas con discapacidades intelectuales comparativamente graves tienen menos probabilidades de tener sobrepeso u obesidad, probablemente debido al mayor control del menú que mantienen los proveedores de apoyo. Por lo tanto, el riesgo de obesidad disminuye a medida que aumenta la gravedad de la discapacidad (Stancliffe et al., 2011).

Las situaciones de vida y la causa de la discapacidad también son factores y tienen un impacto notable en la prevalencia de obesidad. Las personas con discapacidad intelectual que viven en casa o solas, por ejemplo, tienen una tasa de obesidad mayor que las que se encuentran en situaciones de vida comunitaria. Los individuos que viven los suyos tienen más probabilidades de tener comidas desequilibradas y dependen de alimentos de conveniencia (Horwitz et al., 2000; Royal College of Nursing, 2006).

Algunos padecimientos genéticos o irregularidades cromosómicas que causan discapacidad intelectual se asocian con problemas relacionados con el peso. Por ejemplo, el síndrome de Down o el síndrome de Prader-Willi se correlacionan con el aumento de peso u obesidad (una característica principal del síndrome de Prader-Willi es comer en exceso compulsivo). Otros factores que crean riesgo de obesidad y sus peligros inherentes son:

• La tendencia a estar físicamente inactivos (En una encuesta a 1,500 personas con discapacidad intelectual en 14 países europeos, más del 50% de los individuos reportaron actividades sedentarias de tiempo libre como ver televisión o leer [Walsh, Kerr, & van Schrojenstein Lantman-Devalk, 2003]. )
• Dependencia de otros para crear oportunidades de actividad física
• Falta de acceso o dificultad para comprender los materiales y campañas de promoción de la salud que fomenten estilos de vida saludables
• Mayor probabilidad (en comparación con la población general) de estar tomando medicamentos como anticonvulsivos o antipsicóticos que tienen ganancia de peso como efecto secundario (Horwitz et al., 2000; van Schrojenstein Lantman-De Valk, Metsemakers, Haveman, & Crebolder, 2000)

Algunas personas con discapacidad intelectual tienen un riesgo comparativamente mayor de tener bajo peso. Este es el caso de individuos con trastornos metabólicos como la fenilcetonuria (PKU), en la que ciertos nutrientes no pueden ser efectivamente desagregados y utilizados por el cuerpo, y para individuos con problemas de deglución o alimentación que pueden atribuirse a daños neurológicos graves (Royal College of Nursing, 2006). Una preocupación adicional para las personas con problemas de deglución o alimentación es la posibilidad de asfixia y aspiración. En este caso, la principal precaución es que quienes ayudan con la alimentación deben comprender las técnicas adecuadas para disminuir el riesgo de asfixia y aspiración.

Cuando existan preocupaciones relacionadas con el peso o la ingestión o la alimentación, se debe consultar a los proveedores de atención médica adecuados. Por ejemplo, un nutricionista puede desarrollar un programa de control de peso para individuos cuyo peso presenta un problema de salud. De igual manera, un terapeuta ocupacional puede brindar instrucción sobre cómo ayudar correctamente a las personas que tienen dificultades para tragar o alimentarse, como puede ser el caso de las personas que tienen formas graves de parálisis cerebral. Por ejemplo, el terapeuta podrá demostrar técnicas alternativas a la peligrosa práctica de la “alimentación de aves” (alimentar a un individuo con el cuello extendido y aumentar el riesgo de aspiración de alimento o líquido a los pulmones).

Uso de medicamentos

En su encuesta a 14 países europeos, el Proyecto Pomona encontró que 65% de las personas con discapacidad intelectual usaban uno o más medicamentos (Walsh et al., 2003). Alrededor del 50% utilizó medicamentos relacionados con el sistema nervioso, principalmente antiepilépticos, antipsicóticos y antidepresivos. Las altas tasas de polifarmacia, o el uso de múltiples medicamentos, significan que las personas con discapacidad intelectual son más susceptibles a las interacciones medicamentosas que la población general. Dichas interacciones pueden producir, entre otras posibilidades, sedación, confusión, estreñimiento, dificultades de equilibrio y caídas, incontinencia, aumento de peso, alteraciones en el manejo de la epilepsia, efectos metabólicos y trastornos relacionados con el movimiento (Ouellette-Kuntz et al., 2004). Por lo tanto, los proveedores de apoyo y los proveedores de atención médica deben comprender los efectos y efectos secundarios de los medicamentos utilizados por los clientes y pacientes con discapacidad intelectual, y la medida en que esos clientes y pacientes los experimentan.

El uso de medicamentos antipsicóticos con personas con discapacidad intelectual ha sido polémico y suele ser alto en instituciones de larga estancia. Emerson y Baines (2010) reportan uso por casi 45% de las personas institucionalizadas en el Reino Unido. El uso disminuye de 20% a 30% en residencias comunitarias, y a alrededor de 10% en hogares familiares. Los individuos que tienen más probabilidades de recibir medicamentos antipsicóticos son aquellos que residen en situaciones de vida congregada, son móviles y tienen sobrepeso. Sin embargo, los antipsicóticos causan aumento de peso, por lo que no está claro si el peso es un factor que influye en la prescripción o una característica del uso de la receta. El uso de medicamentos antipsicóticos también aparece más prevalente en situaciones en las que las enfermeras son los principales proveedores de apoyo.

Los medicamentos antipsicóticos están pensados para un propósito específico: tratar a individuos que están o en riesgo de padecer psicosis, como la que experimentan las personas que viven con esquizofrenia. En su mayor parte, sin embargo, los antipsicóticos se prescriben como un mecanismo para manejar comportamientos desafiantes en personas con discapacidad intelectual. Esto ha ocurrido y continúa ocurriendo en algunas circunstancias “a pesar de que no hay evidencia de su efectividad en el tratamiento de comportamientos desafiantes y evidencia considerable de efectos secundarios dañinos” (Emerson & Baines, 2010, p. 10).

El desafío para los proveedores de soporte es aplicar enfoques de evaluación adecuados para comprender y responder mejor a comportamientos desafiantes cuando existen. Esto puede incluir la consulta de especialistas en comportamiento. Los proveedores de soporte deben tener en cuenta que el comportamiento ocurre en un contexto que incluye tanto la experiencia interna de un individuo como las condiciones externas o ambientales. Esto significa que los componentes de los entornos físicos y sociales también deben ser considerados al tratar de entender por qué ocurren comportamientos desafiantes.

Maltrato

Existe un acuerdo generalizado en que la prevalencia de maltrato en niños y adultos con discapacidad intelectual es mayor que en la población general. Desafortunadamente, el abuso a menudo proviene de las manos de quienes están asignados para brindar atención, apoyo y protección.

Aunque el abuso de personas con discapacidad intelectual ya no es un estándar aceptado (como lo fue a través de gran parte de la historia), no obstante sigue ocupando un lugar en los rincones oscuros del mundo de la discapacidad. En un estudio, Waldman, Swerdloff y Perlman (1999) encontraron que los niños que son abusados tienen cuatro veces más probabilidades de tener discapacidades intelectuales que los niños no abusados. En otro estudio, Verdugo, Bermejo & Fuentes (1995) encontraron que 11.5% de los niños con discapacidad intelectual tenían alguna evidencia de maltrato a los 19 años, frente al 1.5% de los niños sin discapacidad intelectual. En un estudio más general, Crosse, Kayey, & Ratnofsky (1993) encontraron que los niños con discapacidad tienen casi dos veces más probabilidades de ser abusados sexualmente que los niños sin discapacidad. Si bien el maltrato es probablemente el resultado de una convergencia de múltiples factores, los factores que parecen poner en mayor riesgo a las personas con discapacidad intelectual son:

• La opinión de que las personas con discapacidad intelectual son “menos humanas” y por lo tanto menos valiosas (o simplemente que son seres humanos menos valorados)
• Aislamiento/segregación o marginación física y social, y percepción social de la diferencia
• Falta de empoderamiento personal o capacidad/oportunidad para influir en otros o circunstancias
• Dependencia de cuidadores y proveedores de apoyo
• Compliance aprendido: se espera que las personas con discapacidad intelectual hagan lo que se les dice, que acepten las solicitudes, demandas y órdenes de los demás
• Indefensión física: las personas con discapacidad intelectual que dependen de otros a menudo no tienen ningún recurso para defenderse, correr o tomar otras decisiones que reduzcan la probabilidad de malos tratos
• Oportunidades limitadas para desarrollar habilidades sociales y recursos necesarios para prevenir o escapar del maltrato
• Falta de voluntad de otros para creer información de la persona maltratada con discapacidad o falta de voluntad para actuar sobre noticias de maltrato: pueden desarrollarse culturas de silencio e inacción entre los proveedores de apoyo y atención médica que funcionan para aprobar tácitamente y mantener el maltrato a personas vulnerables
• Habilidades de comunicación limitadas: la persona con discapacidad intelectual puede no ser capaz de hablar o puede tener habilidades verbales muy limitadas
• La incapacidad del individuo con discapacidad intelectual para diferenciar entre comportamientos normales e inaceptables por parte de otros; los individuos con discapacidad intelectual corren riesgo de explotación y abuso sexual debido a una educación sexual limitada o ausente, por ejemplo
• Capacidades cognitivas limitadas, aumento del riesgo de maltrato por parte de personas que malinterpretan la falta de comprensión por incumplimiento, y por personas impacientes o que ven poco riesgo personal en maltratar a personas que se encuentran en desventaja cognitiva
• Desafíos conductuales o comportamiento excesivamente obediente por parte de la persona con discapacidad
• Condiciones de trabajo o de vida estresantes con recursos y apoyos limitados, por ejemplo, profesionales de la salud o proveedores de apoyo responsables de supervisar a un número irrazonablemente grande de individuos, trabajadores no suficientemente preparados o apoyados para ayudar a las personas con desafíos, o una persona socialmente aislada padre que no puede hacer frente a los requisitos de 24 horas de su hijo o hija
• Ausencia de modelos ejemplares a seguir: cuando no hay colegas, gerentes, familiares o amigos capaces y afectuosos, es más probable que se acepten y normalicen respuestas conductuales inapropiadas dentro de un entorno específico
• Educación insuficiente y falta de práctica supervisada y retroalimentación
• Falta de políticas y procedimientos efectivos y aplicados. El comportamiento abusivo es más probable que ocurra en entornos laborales donde no hay expectativas, requisitos o pautas formalizadas que apoyen el comportamiento apropiado y disuaden el comportamiento inapropiado o abusivo. También es más probable que los comportamientos abusivos ocurran en entornos con políticas y procedimientos adecuados cuando el cumplimiento de esas políticas y procedimientos no es monitoreado y aplicado efectivamente (Manitoba Family Services and Housing, 2000).

Desafíos comunes de salud: Maltrato

Puntos clave para cuidadores

La base para brindar el apoyo adecuado es el respeto al derecho de las personas con discapacidad intelectual a tomar decisiones informadas sobre su propia vida. Las elecciones y decisiones informadas significan que las personas toman sus decisiones basadas en una comprensión completa y adecuada de todas las opciones disponibles y sus posibles consecuencias. Para las personas apoyadas con discapacidad intelectual, también significa que son capaces de discutir opciones con personas que son importantes para la decisión y que realmente tienen en mente los mejores intereses de la persona apoyada. Cuando existe una discapacidad más grave, otros deben tomar decisiones basadas en cómo entienden los deseos y valores de la persona apoyada, aún en el interés superior genuino de esa persona.

Síndrome de Down

El síndrome de Down ocurre debido a una irregularidad cromosómica en el cromosoma 21 humano (los cromosomas contienen genes). En la gran mayoría de los casos, el síndrome de Down ocurre espontáneamente, más que por herencia. En general, la incidencia del síndrome de Down es de aproximadamente uno de cada 700 a 1,000 nacidos vivos, con una tasa que aumenta a aproximadamente uno de cada 35 cuando la madre alcanza los 45 años. Debido a que la mayoría de los niños nacen de mujeres más jóvenes, sin embargo, 80% de todos los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años. En aproximadamente el 5% de los casos, el síndrome de Down se origina en el padre, con la edad paterna pasada de 50 a 55 años se cree que es un factor.

Si bien las razones no se comprenden completamente, las personas con síndrome de Down experimentan un envejecimiento acelerado (National Down Syndrome Society, 2012). Parece probable, sin embargo, que el envejecimiento acelerado se deba en gran parte a genes en el cromosoma 21 que están relacionados con el proceso de envejecimiento. Según Moran y sus colegas (2013), “la experiencia del envejecimiento acelerado se puede ver médicamente, física y funcionalmente” (p. 4). Los familiares y los proveedores de apoyo a menudo informan que las personas con síndrome de Down parecen disminuir la velocidad a finales de los 40 y 50 años. Los trabajadores de apoyo deben estar conscientes y preparados para los problemas relacionados con el envejecimiento que comúnmente afectan a las personas con síndrome de Down antes que la mayoría de las otras personas. Un problema importante relacionado con el envejecimiento es el desarrollo potencial de la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Al igual que el proceso de envejecimiento, esta enfermedad tiene un gen localizado en el cromosoma 21, provocando que los individuos con síndrome de Down sean susceptibles a la enfermedad.

Ya sean relacionadas con la edad o no, ciertas afecciones de salud son especialmente comunes entre las personas con síndrome de Down. Los siguientes merecen la atención de los proveedores de apoyo y profesionales de la salud:

• Inestabilidad atlantoaxial (IA). La IA ocurre en 10% a 40% de los individuos con síndrome de Down e implica una flojedad de movimiento en el punto donde se encuentran la primera y segunda vértebras cervicales. Esto crea riesgo de lesión de la médula espinal. Algunos expertos creen que este riesgo requiere la reducción de los deportes de contacto para individuos con IA. El cribado de IA no sintomática es una consideración importante para los profesionales de la salud.
• Cardiopatías congénitas. Mientras que solo 0.8% de los niños de la población general presentan cardiopatías congénitas, de 30% a 60% de los niños con síndrome de Down nacen con defectos cardíacos (Forster-Ggibson & Berg, 2011).
• Enfermedad tiroidea. Los individuos con síndrome de Down tienen una mayor prevalencia de trastornos tiroideos y son más propensos a contraer trastornos tiroideos a una edad más temprana que la población general, siendo de 15% a 50% hipotiroideos (Forster-Gibson & Berg, 2011).
• Osteoporosis. La prevalencia de osteoporosis, o huesos quebradizos, en la población de individuos con síndrome de Down es excepcionalmente alta. Además del síndrome de Down en sí mismo, las características acompañantes (donde ocurren) como el pequeño tamaño corporal, el retraso de la pubertad, la menopausia de inicio temprano y el hipogonadismo (testículos subdimensionados) son factores que contribuyen al desarrollo de la osteoporosis.
• Enfermedad de Alzheimer. La enfermedad de Alzheimer o neuropatología similar al Alzheimer tiene un efecto radical en la población con síndrome de Down, con hasta el 50% de los individuos afectados a la edad de 60 años. Como se mencionó, un marcador genético para la enfermedad de Alzheimer se encuentra en el cromosoma 21, lo que significa que las personas con síndrome de Down están predispuestas a la enfermedad de Alzheimer.
• Leucemia. La leucemia infantil afecta aproximadamente al 1% de los individuos con síndrome de Down. El riesgo de leucemia es de 15 a 20 veces mayor que para los individuos de la población general.
• Problemas dentales. Los niños y adultos con síndrome de Down suelen experimentar una variedad de problemas dentales: erupción tardía de los dientes, secuencia atípica de erupción, falta de dientes, deficiencias de esmalte, bruxismo (rechinamiento de dientes) y enfermedad periodontal (encía). Esto sugiere la importancia de la atención dental y periodontal profesional.
• Problemas de visión. Los errores refractivos son prevalentes en individuos con síndrome de Down, así como estrabismo y nistagmo. Se indica el tamizaje regular de la visión y la atención optométrica/oftalmológica.
• Otros problemas de salud. Los problemas de drenaje de la trompa de Eustaquio (la trompa que conecta el oído medio con la parte posterior de la nariz) y senos paranasales, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), reflujo gastroesofágico y trastornos convulsivos están sobrerrepresentados en individuos con síndrome de Down (Horwitz et al., 2000; Moran et al., 2013).

Si bien el síndrome de Down suele ir acompañado de una variedad de complicaciones médicas desafiantes, la llegada de los antibióticos y los avances en los procedimientos médicos significan que muchos problemas físicos pueden corregirse o tratarse de manera efectiva. Debido a estos avances, la esperanza de vida de los individuos con síndrome de Down ha mejorado drásticamente.

Personas Mayores con Discapacidad Intelectual

Como todos los demás, las personas con discapacidad intelectual experimentan problemas de salud relacionados con el envejecimiento. Sin embargo, las personas mayores con discapacidad intelectual tienen tasas más altas de trastornos respiratorios, artritis, hipertensión, incontinencia urinaria, inmovilidad, discapacidad auditiva y accidentes cerebrovasculares (accidentes cerebrovasculares). Aunque los signos y síntomas de la demencia son los mismos que los que experimentan las personas sin discapacidad intelectual, la demencia tiende a reconocerse posteriormente si ocurre. Esto puede deberse a que los proveedores de apoyo y profesionales de la salud confunden signos y síntomas de demencia con discapacidades intelectuales. También puede deberse a la capacidad de entornos altamente estructurados y rutinarios, como los que se encuentran en situaciones de vida comunitaria, para enmascarar dificultades emergentes.

Nota: Demencia es un término general utilizado para representar un conjunto de síntomas que pueden deberse a una variedad de trastornos cerebrales (ver Capítulo 3). Los síntomas incluyen pérdida de memoria, juicio y razonamiento, así como cambios en el estado de ánimo y comportamiento. El funcionamiento en todas las actividades cotidianas se ve afectado Sin embargo, es importante que los proveedores de apoyo y los profesionales de la salud sean conscientes de que otras afecciones pueden producir síntomas similares a la demencia. Estos pueden incluir depresión, enfermedad tiroidea, infecciones e interacciones medicamentosas (Alzheimer Society of Canada, 2011). Todos estos deben ser considerados por los profesionales de la salud cuando existe preocupación por la demencia o características similares a la demencia.

Impacto de los proveedores de apoyo en el estado de salud

Es importante que los proveedores de apoyo trabajen con los miembros de la familia y los mantengan informados a ellos o a los tutores designados (por ejemplo, un miembro de la familia al que se le haya dado el estatus de tomador de decisiones sustitutivo por un hermano o hermana adulto) Además de simplemente ser una buena práctica respetuosa, puede ser un requisito legal discutir temas de salud, planes y posibles acciones con sus seres queridos, y obtener el consentimiento para procedimientos particulares.

Con esa comprensión, los proveedores de apoyo pueden tener un impacto en el mantenimiento y la mejora del estado de salud al:

• Organizar exámenes de salud para detectar posibles problemas de salud, y particularmente para problemas de salud que ocurren con mayor frecuencia en personas con discapacidad intelectual (por ejemplo, pantallas de visión y audición, así como pantallas que comúnmente se recomiendan para todas las personas de edades particulares)
• Prevenir o limitar la propagación de infecciones lavándose las manos de manera regular y estratégica y estornudando en la manga (los proveedores de apoyo deben mantenerse alejados del lugar de trabajo si están enfermos)
• Utilizar técnicas adecuadas de alimentación y bebida al asistir a individuos con deterioro neuromuscular severo y necesidades de dependencia, para disminuir el riesgo de neumonía por aspiración y aspiración
• Promover el fitness y un estilo de vida saludable para el corazón con atención al ejercicio/actividad y nutrición (con la orientación de profesionales adecuados de la salud y del fitness, y con atención a las limitaciones impuestas por algunas afecciones)
• Conocer y atender las necesidades dietéticas especiales de individuos con trastornos que requieren modificaciones en la dieta (como la fenilcetonuria), con la orientación de profesionales de la salud adecuados
• Asegurar que las vacunas y los registros de inmunización estén actualizados
• Permitir el acceso a la misma información de promoción de la salud que otros miembros de la población general a través de
  • Modificar la información de promoción de la salud según sea necesario para promover el entendimiento, con la asistencia de profesionales de salud pública
  • Brindar oportunidades para practicar un estilo de vida saludable

• Conocer, monitorear, registrar y reportar los efectos y efectos secundarios de los medicamentos; si administrar medicamentos es una responsabilidad reconocida, dárselos de la manera prescrita y de manera segura y confiable que se ajuste a las políticas y procedimientos de mejores prácticas; organizar revisiones periódicas de medicamentos
• Reconocer que todo comportamiento es comunicación y que el comportamiento puede comunicar información significativa sobre la salud de una persona, lo cual es particularmente importante cuando se trabaja con personas con discapacidades graves y otras personas que no hablan, o que tienen un habla limitada (por ejemplo, autolesivas comportamiento como morderse la muñeca o golpear la cabeza se asocia comúnmente con dolor en personas con discapacidades graves, cuando no ha ocurrido antes)
• Seguir o ayudar a mejorar las políticas y procedimientos existentes, y obedecer obligaciones legales relacionadas con el tratamiento de personas con discapacidad intelectual
• Participar en programas de educación continua que enseñen a trabajar con personas con comportamientos desafiantes (cuando existen) de manera efectiva, con atención al respeto y dignidad

Promoción de la Salud

La Organización Mundial de la Salud (2000) ha declarado que las personas con discapacidad intelectual y sus proveedores de apoyo necesitan una educación adecuada y continua sobre prácticas de vida saludable. Esta información ha sido comúnmente inaccesible para muchas personas con discapacidad intelectual debido a su dependencia de los demás, y debido a la limitada capacidad para comprender, integrarse y actuar de manera independiente sobre la información de estilo de vida saludable.

Ganar la atención de las personas con discapacidad intelectual y sus proveedores de apoyo es una estrategia central de promoción de la salud. Según el Cirujano General de Estados Unidos, esto significa que la información sobre estilos de vida saludables debe ser accesible, discutida, practicada y reforzada en los lugares donde las personas con discapacidad intelectual viven, trabajan, aprenden y socializan (Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, 2002). Para ello, la planeación de promoción de la salud requiere la inclusión consciente y deliberada o focalización de personas con discapacidad intelectual y el desarrollo de estrategias que promuevan mejor la comprensión y la acción pretendida de las personas con discapacidad intelectual y sus proveedores de apoyo. La Organización Mundial de la Salud sugiere adaptar los programas de autocuidado y bienestar existentes para adaptarse a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. Dependiendo de las necesidades específicas, esto puede significar el uso de tecnología de asistencia y diferentes formas de medios para incorporar el aprendizaje y reforzar comportamientos saludables. También puede significar usar un enfoque sin fallas que incluya reducir la información compleja en sus partes componentes más fáciles de entender y enseñar de manera incremental hasta que se establezca el aprendizaje deseado.

Promoción de la Salud

Puntos clave para cuidadores

Los hombres y mujeres con discapacidad intelectual a menudo carecen de la habilidad y las oportunidades para practicar de manera independiente una vida saludable. Los proveedores de apoyo y los profesionales de la salud son importantes para mantener y mejorar la salud de las personas con discapacidad intelectual a través de prácticas de vida saludable. Esto significa que es importante que los proveedores de apoyo y los profesionales de la salud localicen o desarrollen programas de promoción de la salud de las mejores prácticas y luego apliquen esos programas. Esto brinda a las personas con discapacidad intelectual las mismas oportunidades de vivir una vida sana que otros ciudadanos.

Conclusión

En este capítulo hemos discutido la disparidad en el estado de salud y la vida útil entre las personas con discapacidad intelectual y la población en general. Para una pequeña proporción de personas con discapacidad intelectual, los problemas de salud y la reducción de la esperanza de vida pueden atribuirse a afecciones asociadas con trastornos específicos, que pueden coocurrir o causar discapacidades intelectuales. En su mayor parte, sin embargo, la disparidad en el estado de salud y la reducción de la esperanza de vida pueden atribuirse a factores externos que limitan el acceso a la atención médica, o a una atención de salud que es inapropiada o no igual a la que recibe la mayor parte de la población general.

Después de la discusión de los factores externos que afectan el estado de salud, presentamos una discusión de temas y problemas de salud que son particularmente comunes a las personas con discapacidad intelectual. Esto incluyó una discusión sobre la vulnerabilidad sustancial al maltrato que experimentan muchas personas con discapacidad intelectual, y una discusión específica sobre el síndrome de Down y otros problemas de salud que ocurren con mayor frecuencia. Se dijo que el envejecimiento acelerado afectaba a las personas con síndrome de Down, pero también se describió que toda la población de personas con discapacidad intelectual experimentaba tasas más altas de muchos trastornos y limitaciones relacionados con el envejecimiento.

Debido a la alta proporción de personas con discapacidad intelectual que requieren medicamentos, y a menudo múltiples medicamentos (polifarmacia), hemos enfatizado la importancia de brindar de manera segura y luego monitorear el impacto del uso de medicamentos. Los roles y responsabilidades de los proveedores de apoyo y atención médica recibieron atención a lo largo del capítulo, entendiendo que ambos grupos son importantes para mantener o mejorar la salud de las personas con discapacidad intelectual. La promoción de la salud ha sido discutida como una estrategia particular para mantener y mejorar la salud que hasta ahora en gran medida ha sido inaccesible para las personas con discapacidad intelectual.

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Referencias

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