1.3: Autoincidencia y Abogacía

La historia del movimiento de autodefensa

Al principio, se habló a las personas con discapacidad del desarrollo. Encerrados en instituciones, medicados y esterilizados sin consentimiento, maltratados e incomprendidos, no estaban en condiciones de ser vistos como expertos en sus propias vidas. Las personas con discapacidad del desarrollo sí resistieron y abogaron, pero sus entornos y la sociedad en general limitaron el impacto de sus acciones. La desinstitucionalización es el movimiento para cerrar instituciones, asilos y escuelas estatales. En cambio, las personas con discapacidad viven y aprenden en sus comunidades. Los activistas organizaron, defendieron y utilizaron estrategias legales para trabajar hacia el objetivo de cerrar lugares abusivos como la Escuela Estatal Willowbrook en Staten Island, Nueva York. Algunos padres y otros miembros de la familia eran fuertes defensores de la desinstitucionalización. Ellos llegaron a ser vistos como la voz de sus hijos.

Pero las personas con discapacidad del desarrollo tenían sus propios pensamientos y opiniones. Tenían sus propias ideas sobre ellos mismos, su discapacidad, su comunidad y cómo querían que fuera la vida. Por lo que las personas con discapacidad del desarrollo comenzaron a organizarse. Se reunieron en grupos. Abogaron contra las instituciones con la fuerza y la información interna de los sobrevivientes.

Los autodefensores colaboraron para mejorar los derechos de las personas con discapacidad y luchar por la desinstitucionalización Muchos grupos de autodefensa comenzaron en las décadas de 1970 y 1980 cuando las instituciones fueron cuestionadas y cerradas (The Minnesota Governor's Council on Developmental Disability, 2019). Mark Friedman de Hablando por nosotros mismos, Inc. y Ruthie-Marie Beckwith de People First of Tennessee, Inc. escribieron que para los primeros miembros de Speaking for Others and People First of Tennessee, hablar sobre experiencias personales en instituciones fue una parte poderosa de su trabajo de defensa:

Superaron sus miedos y falta de experiencia y comenzaron a llegar a sus homólogos encarcelados que vivían en instituciones. Los esfuerzos de los miembros por exponer la naturaleza e insidiosidad de su opresión fueron implacables. A medida que sus voces crecieron en número y volumen, también lo hizo la resistencia que encontraron de familiares, profesionales, defensores familiares, funcionarios estatales, sindicatos y otras personas y entidades con amplios conflictos de intereses. (2014, p. 239)

Como activistas, los autodefensores con discapacidad del desarrollo enfrentaron un retroceso mientras luchaban por cambiar las condiciones. Friedman y Beckwith (2014) describieron barreras como la falta de dinero, transporte, teléfonos, educación formal y habilidades literarias/numéricas. Además, los miembros del grupo de autodefensores a menudo se vieron obligados a trabajar en talleres protegidos y a pedir permiso a los miembros del personal de apoyo para asistir a las reuniones. Señalan que “muchas de esas dificultades que surgieron fueron producto de la capacidad y de los efectos del encarcelamiento y el paternalismo, más que inherentes a la discapacidad intelectual de los miembros” (p. 239). Esta realidad representa el modelo social de la discapacidad, mostrando cómo la sociedad deshabilita a las personas a través de barreras habilitantes.

A medida que los grupos de autodefensa crecieron en poder, los autodefensores enfrentaron el peligro y los obstáculos. Activistas con expuestos los abusos desenfrenados que habían sobrevivido en las instituciones. Las personas con discapacidad del desarrollo continuaron enfrentando altas tasas de abuso. Incluso los autodefensores que viven en la comunidad podrían ser castigados por su activismo. Friedman y Beckwith (2014) explican: “Los miembros del capítulo de autodefensa que tuvieron la suerte de mudarse de las instituciones fueron amenazados rutinariamente con 'ser devueltos” por no cumplir con reglas menores o no “encajar” en hogares comunitarios más pequeños pero aún segregados” (p. 241). A pesar de estos peligros, los autodefensores siguieron luchando. Ayudaron a cambiar sus propias vidas y las vidas de otras personas con discapacidad del desarrollo.

Figura: Una postal de Willowbrook State School, una famosa institución de Staten Island, Nueva York. Irma y Paul Milstein División de Estados Unidos Historia, Historia Local y Genealogía, The New York Public Library. (2015). Escuela Estatal Willowbrook [postal]. Recuperado de http://digitalcollections.nypl.org/items/510d47d9-ca69-a3d9-e040-e00a18064a99. Dominio Público

Autodefensa y el Movimiento de Neurodiversidad

La neurodiversidad es el entendimiento de que todos los cerebros son diferentes y que esas diferencias son neutrales. La neurodiversidad como concepto puede considerarse particularmente adecuada para muchos tipos de discapacidad del desarrollo. Judy Singer originó el término “neurodiversidad” en la década de 1990 (Armstrong, 2010, p. 7). El sociólogo autista Damian Milton (2014) define la neurodiversidad de la siguiente manera:

Para mí, el concepto de neurodiversidad sugiere que las variaciones en el desarrollo neurológico son parte de la diversidad natural, más que algo que se debe patologizar utilizando un modelo puramente médico de discapacidad, definido por la desviación de uno de las normas estadísticas o idealizadas de comportamiento observado. Esto no quiere decir que quienes se identifican como personas autistas u otras formas de neuroidentidad no encuentren desafiante la vida. (pág. 11)

La autodefensa autista se superpuso y siguió los pasos de los autodefensores pioneros con discapacidad intelectual y discapacidad del desarrollo. El movimiento de neurodiversidad ha existido por décadas (Kras, 2010; Milton, 2014). Según Joseph Kras, un gran momento fue cuando los autodefensores autistas respondieron a la campaña de cartelera 20__ del Centro de Estudios Infantiles de la NYU. NYU Child Study Center formateó sus anuncios de servicios de discapacidad como “notas de rescate” escritas desde autismo y otras discapacidades a los padres. Esto es lo que dijo Joseph F. Kras sobre la respuesta de la Red de Autodefensa Autista (ASAN) y los autodefensores a la campaña publicitaria del Centro de Estudios Infantiles de la NYU:

Ari Ne'eman y ASAN utilizaron la velocidad y penetración de Internet para forjar alianzas con otras organizaciones de derechos de las personas con discapacidad para cerrar rápidamente la campaña Ransom Notes. Como importante, pusieron en primer plano la evolución del movimiento de la neurodiversidad, pasando de un modelo paternalista de defensa a uno de autodefensa. (Kras, 2010).

Esta campaña es una de las muchas empresas exitosas que utilizaron Internet para conectar a las comunidades de discapacidad para su incidencia. La incidencia y la autodefensa entre las personas con discapacidad del desarrollo continúan evolucionando. Los defensores trabajan para mejorar el mundo para todas las personas con discapacidad.

Lenguaje en evolución: el lenguaje y el movimiento de autodefensa

Hoy en día, hay muchos tipos de incidencia y autodefensa. Los defensores hacen de todo, desde luchar por la inclusión individual en el lugar de trabajo y bloguear sobre los derechos de las personas con discapacidad hasta cabildear por cambios de ley y educar a familiares y profesionales para que participen en protestas y desobedi Los sitios de redes sociales, como Facebook y Twitter, han cambiado el activismo. Las personas pueden conectarse con comunidades de discapacidad a través de Internet independientemente del acceso al transporte y participar en campañas de activismo en redes sociales. El lenguaje es el foco de algún activismo por discapacidad.

Los eugenistas crearon un lenguaje como “imbécil”, “imbécil” e “idiota”. Estos términos alguna vez fueron etiquetas médicas para personas con discapacidad intelectual basadas en puntajes de coeficiente intelectual. Según Thomas Armstrong (2010),

Fue Goddard quien acuñó por primera vez el término 'imbécil' (del vocablo griego moros, que significaba 'aburrido') en 1910, palabra que luego se aplicó a las personas que alcanzaron un puntaje de CI de 51 a 70. A los que anotaron del 26 al 50 se les conocía como 'imbéciles', y los que tenían un coeficiente intelectual de 0 a 25 fueron considerados como 'idiotas'. Estos fueron términos científicos reales utilizados por los profesionales para describir a individuos de baja puntuación en pruebas de coeficiente intelectual en la primera mitad del siglo XX. (págs. 141-142)

Una vez simplemente etiquetas médicas, palabras como “retrasado mental” se convirtieron en ligaduras capaces (Barry, 2016). Personas con discapacidad intelectual, y aliados dentro y fuera de las comunidades de discapacidad, han hecho campaña con éxito contra el uso de la “palabra r” (Olimpiadas Especiales, 2017). Como dijo Matthew Williams, quien tiene epilepsia y discapacidad intelectual, en su charla TEDx 2015,

Ha habido muchos cambios desde que comenzaron las Olimpiadas Especiales en 1968, pero en demasiados casos, las personas con discapacidad intelectual son invisibles para la población en general. La gente usa la palabra r frente a mí, y piensan que no importa. Esa es la palabra “retardado” o “retardado” que se usa de manera despectiva. No están pensando en lo mucho que me duele a mí y a mis amigos. (Williams, 2015)

Más allá del discurso cotidiano, la defensa también impactó la forma en que el gobierno estadounidense escribe la política de discapacidad En 2010, el presidente Obama firmó la Ley de Rosa, que con el propósito de “cambiar las referencias en la ley federal al retraso mental por referencias a una discapacidad intelectual, y cambiar las referencias a un individuo con retraso mental por referencias a un individuo con una discapacidad intelectual” (P.L. 111—256, 2010). Esta legislación modificó las leyes de educación, salud y derechos de las personas con discapacidad, eliminando el lenguaje obsoleto y ofensivo y reemplazándolo por el lenguaje preferido de “discapacidad intelectual”. La Ley de Rosa es un ejemplo de cómo el lenguaje utilizado en torno a la discapacidad es importante y por qué algunas actividades de defensa se centran en cambiar la terminología de la discapacidad

Figura: El lenguaje en torno a la discapacidad del desarrollo ha cambiado con el tiempo, pero la terminología ofensiva permanece. Instituto del Estado de Nueva York: un grupo de niñas con síndrome de Down, de pie sobre unos escalones. Fotografía. Crédito: Wellcome Collection. CC BY

Aún se debe hacer más incidencia lingüística en otros niveles de gobierno. Las personas con discapacidad del desarrollo tienen tasas de abuso más altas que las personas sin discapacidad. NPR investigó y encontró que “datos inéditos del Departamento de Justicia sobre delitos sexuales... muestran que las personas con discapacidad intelectual —mujeres y hombres— son víctimas de agresiones sexuales a tasas más de siete veces las de las personas sin discapacidad” (Shapiro, 2018). En tanto, algunos estados siguen utilizando términos ofensivos de discapacidad de épocas en las que la eugenesia se consideraba una ciencia legítima, especialmente en los procedimientos legales. Por ejemplo, en los procedimientos judiciales relacionados con la agresión sexual, el Estado de Nueva Jersey utiliza los términos “físicamente indefenso”, “mentalmente defectuoso” e “mentalmente incapacitado” para describir a las personas con discapacidades del desarrollo, salud mental y/o físicas que son víctimas/sobrevivientes de agresión sexual (N.J.S.A. 2 C:14-3a [2C:14-2a (7)]). Los procedimientos judiciales en torno al consentimiento no deben deshumanizar a las víctimas de abuso con discapacidad y a las sobrevivientes con discapacidad a través del lenguaje anticuado

Borrar eufemismos a favor de palabras claras es otra faceta de la defensa del lenguaje de la discapacidad. Los eufemismos son formas de no decir las cosas directamente. Entonces, en lugar de decir que alguien tiene una discapacidad, usar un eufemismo podría significar decir que alguien tiene “necesidades especiales”. Lawrence Carter-Long comenzó una campaña en las redes sociales, #SayTheWord, con este objetivo en mente, y otros defensores de los derechos de las personas con discapacidad saltaron con entusiasmo. Jamie Davis Smith para el Washington Post informó que Carter-Long aboga por la “discapacidad” sobre las “necesidades especiales”: “'Una necesidad no es especial si otras personas llegan a dar lo mismo por sentado', dice, argumentando que usar términos como 'necesidades especiales' puede oscurecer el acceso a tener esas necesidades satisfechas, porque pueden hacer que las necesidades ordinarias parezcan extraordinarias” (Smith, 2017).

Morton Ann Gernsbacher, Adam R. Raimond, M. Theresa Balinghasay, y Jilana S. Boston (2016) coinciden en que eufemismos como las “necesidades especiales” restan valor a las discusiones sobre discapacidad. Después de que los autores crearon historias sobre personajes, a quienes etiquetaron con “necesidades especiales”, “una discapacidad”, un impedimento específico, o ningún impedimento, encuestaron a adultos con y sin conexiones con la discapacidad, pidiéndoles que calificaran a los personajes en términos de preferencia y completaran una asociación libre tarea en torno a las palabras “necesidades especiales” y “discapacidad” (p. 6). La libre asociación es cuando la gente piensa en cada palabra que se le viene a la mente sobre un tema en particular. Entonces los investigadores pedirían a sus participantes que hicieran una lluvia de ideas sobre la frase “necesidades especiales” y la palabra “discapacidad”. Los investigadores categorizaron y analizaron las listas de palabras asociadas a “necesidades especiales” y “discapacidad”. Concluyeron que el término “necesidades especiales” era más vago, más negativo y más asociado con “derechos especiales” y “segregación” que con la palabra “discapacidad” (p. 9). Curiosamente, “Los participantes fueron significativamente más propensos a asociar la discapacidad del desarrollo con el eufemismo de las necesidades especiales que con el término discapacidad” (p. 8). Cuando el público en general escucha “necesidades especiales”, puede pensar en personas con discapacidad del desarrollo, pero también vinculan las “necesidades especiales” con palabras negativas, entornos segregados y la idea de que las adaptaciones van más allá. Esta libre asociación puede hablar del estigma y la capacidad que rodea a las personas con discapacidad del desarrollo en particular. Gernsbacher, Raimond, Balinghasay y Boston argumentan en contra del uso del eufemismo de “necesidades especiales” por estas razones.

Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad luchan por usar el lenguaje que elijan para definirse. Las personas en algunas comunidades de discapacidad prefieren abrumadoramente el primer idioma de identidad (“persona discapacitada”) o el primer idioma de la persona (“persona con discapacidad”). Por ejemplo, muchas personas autistas prefieren el primer lenguaje de identidad (“persona autista”) (Kenny et al., 2015). Las comunidades pueden preferir colectivamente una sobre la otra por razones históricas y relacionadas con la defensa. En 1999, Jim Sinclair, un defensor autista y constructor de comunidades y cofundador de Autism Network International, argumentó a favor del primer lenguaje de identidad (“persona autista”) y en contra del lenguaje persona-primero (“persona con autismo”). El razonamiento de Sinclair fue triple: uno, separación versus integración de la identidad; dos, importancia versus falta de importancia de la identidad; y tres, valores morales adscritos a la identidad. La primera razón de Sinclair para preferir a la “persona autista” es que “decir persona con autismo sugiere que el autismo se puede separar de la persona.... El autismo está cableado en la forma en que funciona mi cerebro. Soy autista porque no puedo separarme de cómo funciona mi cerebro” (Sinclair, 2013). Entonces, un argumento a favor de la identidad-primer lenguaje es la integración de la discapacidad en la identidad de una persona, en lugar de separar la discapacidad.

La segunda razón de Sinclair para preferir el primer idioma de identidad es que “decir persona con autismo sugiere que aunque el autismo sea parte de la persona, no es una parte muy importante.... Hablamos de personas masculinas y femeninas, e incluso de hombres y mujeres y niños y niñas, no de personas con masculinidad y personas con femalidad” (Sinclair, 2013). En un sentido similar, Sinclair sostiene que “persona con autismo” hace que el autismo parezca incidental, o como algo que podría eliminarse o no mencionarse sin cambiar a la persona que está debajo. Sin embargo, Sinclair y muchos otros adultos autistas ven el autismo como un aspecto central de la identidad que afecta todo lo demás sobre su experiencia como ser humano. Este argumento a favor de la identidad-primer lenguaje es que la discapacidad es una identidad importante que da forma a vidas.

La tercera razón de Sinclair para no gustarle el lenguaje primero de la persona es el mensaje que podría enviar sobre el valor del autismo, o vidas autistas. Sinclair escribe:

Decir persona con autismo sugiere que el autismo es algo malo, tan malo que ni siquiera es consistente con ser una persona. Nadie se opone a usar adjetivos para referirse a características de una persona que se consideran positivas o neutrales. ... Es sólo cuando alguien ha decidido que la característica a la que se hace referencia es negativa que de repente la gente quiere separarla de la persona. Sé que el autismo no es algo terrible, y que no me hace menos persona. (Sinclair, 2013)

La discapacidad se ve con demasiada frecuencia como negativa. Sinclair se resiste a esta definición negativa de discapacidad poniendo al autismo en el centro, y que el autismo es una parte o una forma de ser una persona.

Así como Jim Sinclair defiende el primer idioma de identidad, otras personas con discapacidad defienden el primer idioma de la persona. Algunos primeros autodefensores con discapacidad del desarrollo favorecieron a las “personas con discapacidad” sobre las “personas con discapacidad” debido a que se enfocaron en la personalidad en lugar de en el deterioro. Un gran grupo autodefensor obtuvo su nombre por esta misma razón. Después de asistir a una conferencia canadiense de autodefensa en 1973, las personas con discapacidad del desarrollo en Oregon se reunieron para planificar la suya al año siguiente (The Minnesota Governor's Council on Developmental Disability, 2019): “En esta reunión de planificación, un hombre habló sobre ser etiquetado como 'retrasado mental' y dijo: '¡Primero quiero ser conocido como persona!' People First fue elegido más tarde como el nombre de una nueva organización de autodefensa” (The Minnesota Governor's Council on Developmental Disability, 2019). Como acto de empoderamiento, algunas personas con discapacidad buscan reclamar insultos habilitantes y reutilizar estos términos para su propio uso. Es importante reconocer que reclamar el lenguaje ofensivo es sólo algo que los miembros del grupo marginado pueden hacer, no las personas sin discapacidad. Por ejemplo, algunas personas con discapacidad optan por referirse a sí mismas como “crips”. La académica de estudios de discapacidad Simi Linton dice: “Lisiado, gimp y monstruo como lo usa la comunidad de discapacidad tienen potencial transgresivo. Son personal y políticamente útiles como medio para comentar la opresión porque hacen valer nuestro derecho a nombrar la experiencia” (Linton, 1998, p. 17). Está bien que las personas con discapacidad se llamen a sí mismas palabras que la sociedad reconoce como ofensivas. Lo mejor es preguntar a cada persona individual con discapacidad del desarrollo qué idioma prefiere que se le llame si puede comunicar esta información. De lo contrario, es mejor asegurarse de usar un lenguaje respetuoso y actualizado para hablar sobre cualquier persona y su discapacidad.

El lenguaje se puede usar para ayudar o herir, y las palabras utilizadas para describir a las personas pueden usarse para justificar la discriminación. Como dice el sitio web de la campaña R-Word: Spread the Word to End the Word, “El lenguaje afecta las actitudes y las actitudes afectan las acciones” (Olimpiadas Especiales, 2017). ¿Por qué enfocarse en el lenguaje? Las palabras tienen un gran poder.

Lenguaje y discapacidad del desarrollo

Las personas con discapacidad del desarrollo, al igual que las personas con cualquier discapacidad, tienen diversas experiencias y puntos de vista sobre sus propias discapacidades. El comediante y actor Zach Anner, quien escribe sobre su parálisis cerebral, realizó un video con la Fundación de Parálisis Cerebral para su campaña “Just Say Hi” (2015), que exhortó a extraños a saludar a las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades. En respuesta a la campaña “Just Say Hi” de la Fundación para la Parálisis Cerebral, Kim Sauder, estudioso de los derechos de las personas con discapacidad, señaló, “en lugar de decirle a la gente que 'solo diga su' una lección más apropiada sería dejar claro que las personas con discapacidad deben tener derecho a existir en público sin comentarios ” (2015, párr. 13). Ninguno de nosotros puede asumir que sabemos qué términos prefiere una persona con un impedimento específico. Incluso dos personas con el mismo impedimento podrían querer llamarse términos diferentes.

El hecho de que alguien tenga un diagnóstico no significa que se identificará con el diagnóstico, ¡ni siquiera se identificará como discapacitado en absoluto! La misma etiqueta podría significar cosas muy diferentes para dos personas. Rebecca Monteleone y Rachel Forrester-Jones (2017) entrevistaron a quince británicos etiquetados con discapacidad intelectual. Algunos participantes de la investigación habían creado su propia definición de discapacidad intelectual relacionada en parte con la forma en que otros los habían tratado, y afirmaron el estigma en torno a la discapacidad intelectual. Monteleone y Forrester-Jones explicaron: “La identificación de la discapacidad se basó principalmente en experiencias físicas o tangibles de discapacidad. La experiencia de la discapacidad en uno mismo a menudo estuvo acompañada de autodegradación o sentimientos de injusticia, y el juicio de los demás jugó un papel en las percepciones” (Monteleone & Forrester-Jones, 2017, p. 308). También encontraron que algunas personas con discapacidad intelectual no estaban familiarizadas con la terminología común de discapacidad e incómodas al hablar sobre discapacidad. Los autores pidieron un acceso más accesible al idioma.

Dan Barry investigó a un grupo de hombres maltratados. Los hombres tenían discapacidad intelectual. Trabajaban en una planta procesadora de carne en Iowa. Barry escribió sobre lo que encontró en el New York Times. También habló de palabras en torno a la discapacidad intelectual en Estados Unidos. Barry explicó que el lenguaje sobre la discapacidad intelectual ha cambiado con el tiempo. Escribió,

Para la década de 1950, el término aceptado se había convertido en retraso mental.... Pero por muy bien intencionado que fuera, este término también se convirtió en un peyorativo, planteando un problema para grupos y agencias gubernamentales cuyos nombres incluían la palabra r. Y a medida que las personas con discapacidad intelectual salieron de las instituciones y ocuparon el lugar que les corresponde en la comunidad, comenzaron a abogar por sí mismas y a expresar su desprecio por la palabra “retrasado”. (Barry, 2016, párrafos 16-17)

El lenguaje de la discapacidad continúa cambiando con el tiempo. Lo que es aceptable en una época está mal visto en la siguiente. Lawrence Carter-Long explicó que a lo largo de su vida, desde finales de la década de 1960 hasta la actualidad, “si bien mi condición no ha cambiado, me han llamado discapacitado, discapacitado, con capacidades diferentes y una persona con discapacidad, siendo este último un intento comprensible principalmente por los padres de niños discapacitados para separar la discapacidad de la persona” (King, 2016). A pesar de las numerosas etiquetas diferentes aplicadas a su vida, Carter-Long enfatiza que “mi condición no ha cambiado” (King, 2016). Lo que quiere decir con esta afirmación es que la visión de él como persona, la visión de su discapacidad y la forma “adecuada” de hablar sobre la discapacidad cambiaron rápidamente. Pero todo el tiempo que fue referido por diferentes etiquetas, Carter-Long todavía tenía el mismo deterioro, la parálisis cerebral. No cambió, aunque la terminología de la discapacidad cambió, y de alguna manera, la visión de la sociedad sobre él y su discapacidad también cambiaron. Los términos fluctuaron de la ofensiva al eufemismo, de la identidad primero a la persona primero.

Figura: La defensa y la autodefensa ayudaron a cerrar Pennhurst State School and Hospital, una institución de Pensilvania conocida por el abuso y la violencia contra personas con discapacidad del desarrollo. Un edificio del campus desmoronado y abandonado se muestra aquí en 2014. No hay entrada. Fotografía. Thomas James Caldwell. CC BY

Poner en práctica las redes sociales de la discapacidad

En efecto, las experiencias que tienen las personas están moldeadas por su entorno y su acceso a los recursos. Stephen J. MacDonald (2009) estudió personas con dislexia en Reino Unido. MacDonald miró sus experiencias a través de un modelo social de lente de discapacidad. Encuestó a 77 personas con dislexia. Después realizó entrevistas cualitativas. Entrevistó a 13 personas de diferente nivel socioeconómico (p. 353). Encontró que las escuelas y los lugares de trabajo creaban barreras incapacitantes para las personas con dislexia. En otras palabras, la escuela y el trabajo pueden ser inaccesibles para algunas personas con discapacidades de aprendizaje. En el Reino Unido, MacDonald aprendió que las personas de clase media con dislexia accedieron a la tutoría privada y a la matrícula escolar. Las personas de clase media con dislexia tenían un empleo más flexible. Ellos accedieron a la tecnología asistencial. Las barreras causaron más problemas a las personas de clase trabajadora con dislexia porque no contaban con los mismos recursos que las personas de clase media con dislexia (2009, p. 359). Al investigar las experiencias de personas con dislexia en las escuelas, MacDonald señala que “las habilidades de alfabetización a menudo se ven como una medida del éxito en la cultura de la educación contemporánea” (p. 354). Las sociedades occidentales deshabilitan a las personas con dislexia al enfocarse en la alfabetización y acceder a la alfabetización a través de

Es importante aprender la historia, las teorías y los conceptos de los estudios de discapacidad, pero ¿cómo ponemos en práctica el modelo social de discapacidad para las personas con discapacidades del desarrollo? ¿Cómo se ven estos conceptos en la práctica? Incluso en entornos que no ven la discapacidad del desarrollo desde una perspectiva de modelo social, como las escuelas, es posible aplicar estudios de discapacidad para trabajar con individuos. Enfocarse en la inclusión significa brindar una educación que funcione para una variedad de estudiantes con y sin discapacidad. Utilizando tanto los modelos existentes de escuelas inclusivas exitosas como los preceptos de la neurodiversidad, Thomas Armstrong pone en acción el modelo social de la discapacidad sugiriendo cualidades específicas que debe tener la educación inclusiva. Primero, las aulas inclusivas que funcionan para estudiantes neurodivergentes, incluidos los estudiantes con discapacidades del desarrollo, deben ser acogedores a estudiantes de cualquier “cultura, raza, género y orientación sexual”, estudiantes discapacitados con una variedad de discapacidades y estudiantes no discapacitados (2012, p. 195). En lugar de ser un aula de educación general con alumnos con discapacidad integrados o un aula de educación especial, los maestros valoran los diferentes orígenes de los estudiantes y enfatizan que “no existe tal cosa como un estudiante normal” (p. 197). En lugar de incluir a un solo maestro, Armstrong recomienda involucrar a muchos educadores y asistentes solidarios, desde múltiples co-maestros con capacitación en educación general y especial hasta “tutores, ayudantes, padres voluntarios, personal de servicio especializado” y “los propios estudiantes, participando en la enseñanza unos a otros” (p. 199).

Figura: Incluir a las personas con discapacidad del desarrollo en la escuela es una forma de poner en práctica el modelo social de discapacidad. Joven con síndrome de Down [sic] jugando con amigos. Crédito: Fiona Yaron-Field. CC BY

Más allá de dar la bienvenida explícita a todos los estudiantes e involucrar relaciones humanas solidarias en el aprendizaje, Armstrong habla de la necesidad de proporcionar una multitud de actividades y enfoques para involucrar mejor las fortalezas de los estudiantes. Armstrong explica: “El aula neurodiversa celebra y enseña sobre diversidades de todo tipo” (p. 197). Recomienda trabajar la raza, la cultura, el género, la sexualidad y la discapacidad en los planes de estudio, así como infundir lecciones con historias de personas neurodivergentes famosas, involucrar a miembros de la familia y la comunidad con discapacidades del desarrollo, aprendizaje y salud mental en el trabajo de clase, y abastecer el aula con materiales que destaquen a personas con discapacidades de desarrollo, aprendizaje y salud mental (p. 197), y utilizando tecnología asistencial como dispositivos de comunicación, software de lectura y escritura (p. 198). Armstrong sugiere usar el Diseño Universal para el Aprendizaje: “En el aula, el diseño universal se refiere a eliminar las barreras al aprendizaje de los niños con discapacidades de manera que también mejoren la capacidad de aprendizaje de todos” (pp. 196-197). Perfila la Escuela Primaria William W. Henderson Inclusion, de Massachusetts, lo que le da sentido al término “presunción de competencia”:

Los estudiantes estudian Shakespeare, por ejemplo, pero de diferentes maneras. Algunos leen con los ojos, otros con los dedos; uno lo interpreta con un dibujo, mientras que otro realiza una parodia. Una maestra de quinto grado involucra a sus alumnos en una lección sobre el género literario de las memorias. Algunos leerán libros encuadernados. Algunos escucharán una audiotape. Otros utilizarán un programa de computadora que muestre y diga las palabras de un libro escaneado. Los estudiantes individuales tienen mejoras educativas específicas agregadas para ayudarlos a dominar el material de acuerdo a sus dones y necesidades únicas. La logopeda construye un conjunto de grabaciones de voz y símbolos de imagen para Betsaida (que no es verbal) para que pueda comunicar sus necesidades con mayor éxito. El profesor de biología crea una tabla que enumera las formas en que Joshua (que tiene retrasos cognitivos leves) puede asumir la responsabilidad de ciertas actividades en el laboratorio. La profesora de arte lleva consigo una caja de diferentes agarres para que los alumnos con dificultades motoras finas puedan usar mejor los implementos de dibujo y pintura. (Armstrong, 2010, p. 192)

Las escuelas han encontrado formas de hacer que los estudiantes con discapacidad del desarrollo participen en el aprendizaje y se incluyan en la comunidad. Algunos de estos conceptos provienen de defensores de derechos de las personas con discapacidad y estudios de discapacidad.

Conclusión: Abogacía en el futuro

El modelo social de discapacidad y el paradigma de la neurodiversidad pueden ayudar a mostrar problemas y discriminación. Más importante aún, el modelo social y la neurodiversidad pueden diseñar soluciones para mejorar la vida de las personas con discapacidades de desarrollo y aprendizaje. En su investigación sobre la neurodiversidad, el educador e investigador Thomas Armstrong (2010) aboga por lo que él llama “construcción de nicho”, lo que los académicos de estudios de discapacidad llamarían eliminar las barreras sociales. Armstrong escribe que para las personas neurodivergentes, “en lugar de tener que adaptarse siempre a un entorno estático, fijo o 'normal', es posible que ellos (y sus cuidadores) alteren el entorno para que se ajuste a las necesidades de sus propios cerebros únicos” (2010, p. 18).

Los defensores con discapacidad del desarrollo han allanado un camino hacia mejores mañanas para todas las personas con discapacidad. Cuando se trata de derechos de discapacidad, todavía queda mucho por recorrer para las personas con discapacidad del desarrollo. Desde la inclusión y accesibilidad en la comunidad y el acceso a apoyos para una vida autodirigida hasta cambiar el lenguaje en torno a la discapacidad y combatir la violencia contra las personas discapacitadas, hay muchas luchas por delante. El movimiento de autodefensa ha demostrado que se puede hacer un cambio y se pueden ganar peleas.

Figura: Las personas con discapacidad del desarrollo abogan por el derecho a vivir una vida autodeterminada. Novios y novios el día de su boda, síndrome de Down. Crédito: Fiona Yaron-Field. CC BY