8.1: “'La muerte es parte del trabajo' en hogares de cuidados a largo plazo” por Jill Marcella y Mary Lou Kelley

Apoyando al personal de atención directa con su duelo y duelo

Abstracto

Para el personal del hogar de cuidados a largo plazo (LTC) que trabaja directamente con los residentes, la muerte, la muerte y el duelo son experiencias cotidianas en su vida laboral. Sin embargo, a menudo se pasa por alto al personal en busca de apoyo para el duelo y el duelo. Esta investigación exploratoria utilizó un enfoque cualitativo para comprender la experiencia de duelo y duelo del personal de LTC e identificar las necesidades de apoyo percibidas de enfermeras y trabajadores de apoyo personal que trabajan en dos hogares de cuidado sin fines de lucro basados en la fe en Thunder Bay, Ontario, Canadá. Los hallazgos indicaron que las experiencias de los participantes son complejas, moldeadas por el impacto emocional de cada pérdida, la carga acumulada del duelo continuo, una cultura organizacional en LTC donde se oculta la muerte y la falta de atención organizacional al apoyo del personal y las necesidades educativas. A partir de los hallazgos se desarrollaron ocho recomendaciones. Se espera que esta investigación ayude en el desarrollo de políticas y procedimientos organizacionales, abordando la salud y bienestar de los trabajadores de atención directa en los hogares LTC.

Introducción

Para las enfermeras registradas (RN) y los trabajadores de apoyo personal (PSW; también conocidos como asistentes de atención médica o asistentes de enfermería) que trabajan directamente con residentes en hogares de cuidados a largo plazo (LTC), la muerte, la muerte y el duelo son experiencias habituales en su vida laboral diaria (Anderson & Gaugler, 2007; Wowchuck, McClement & amp; Bond 2007). Los hogares LTC brindan cada vez más atención al final de la vida, con aproximadamente 20% de los residentes en Canadá que mueren cada año (Canadian Institute for Health Information, 2012; Statistics Canada, 2011; Travis et al., 2002). Tendencias similares existen en Inglaterra, Estados Unidos y Australia (Froggatt et al., 2013; Parker, 2013).

Se estima que para 2020, este número alcanzará hasta el 39% en Canadá (Fisher, Ross, & MacLean, 2000). Por lo tanto, se debe anticipar que el personal que trabaja en entornos LTC atenderá cada vez más a los residentes moribundos a diario. Sin embargo, este personal que brinda atención y asistencia directa a los residentes y sus familias a menudo se pasa por alto cuando se trata de reconocer sus propias experiencias de duelo y duelo. A nivel del sistema de salud, los hogares LTC solo han sido reconocidos recientemente como un lugar importante de muerte y, por lo tanto, un escenario importante para brindar cuidados paliativos y al final de la vida (Hirdes, Mitchell, Maxwell, & White, 2011).

La literatura sobre cuidados paliativos/al final de la vida identifica que se necesitan requisitos de capacitación especializada, habilidades y educación para la prestación de cuidados paliativos (Froggatt, 2001; Hall, Kolliakou, Petkova, Froggatt, & Higginson, 2011; Kagan & Stricker, 2010; Sanders & Swaails, 2009; Stolley, 2010). Se reconoce que el apoyo al duelo, la pérdida y el duelo es un componente importante de los cuidados paliativos holísticos según el modelo de cuidado paliativo de la Canadian Hospice Palliative Care Association (2013). La investigación en cuidados paliativos especializados y programas de hospicio es abundante y demuestra claramente la necesidad y el beneficio de atender las necesidades emocionales del personal para mejorar la calidad de la atención y la retención del personal (Vachon, 1995). Lo que no se entiende bien son las experiencias emocionales de los trabajadores de atención directa que trabajan en hogares LTC, especialmente cómo la organización puede apoyar mejor al personal en el manejo de su experiencia de duelo y pérdida cuando muere un residente (Anderson, 2008; Anderson & Ewen, 2011; Rickerson et al., 2005). La investigación presentada comienza a abordar esta brecha en el conocimiento.

Antecedentes

Este estudio se realizó como un subestudio dentro de un proyecto de 5 años Mejorando la calidad de vida de las personas que mueren en hogares de cuidados a largo plazo (2009-2014), realizado por 27 investigadores y 38 socios organizacionales comunitarios, conocidos colectivamente como la Alianza de Cuidados Paliativos de Calidad en Cuidados a Largo Plazo (QPC-LTC Alianza). La investigación global fue un proyecto de investigación de acción participativa que utilizó un diseño de estudio de caso comparativo, con cuatro hogares LTC ubicados en Ontario, Canadá, como sitios de estudio (Kelley & McKee, 2013). El objetivo general fue mejorar la calidad de vida de las personas que mueren en hogares LTC a través del desarrollo de programas de cuidados paliativos, utilizando un proceso de desarrollo de capacidades comunitarias (Brasil, Kaasalainen, McAiney, Brink, & Kelley, 2012; Kaasalainen, Brasil, & Kelley, 2012; Ramsbottom & Kelley, 2014; Wickson-Griffiths et al., 2014; ver www.palliativealliance.capara más información).

Los resultados de las evaluaciones organizacionales, realizadas en 2009 en los cuatro sitios de estudio a domicilio de LTC, indicaron que los trabajadores de atención directa desarrollan relaciones cercanas con los residentes y experimentan una tremenda sensación de pérdida y dolor cuando estos residentes mueren. Sin embargo, hay un reconocimiento mínimo y una respuesta organizacional formal para apoyar los sentimientos de duelo y pérdida del personal. Con base en estos resultados de evaluación, el equipo de investigación decidió realizar un subestudio más enfocado y profundo para comprender mejor la inevitable experiencia de duelo y pérdida de los trabajadores de atención directa en un hogar LTC, incluyendo su percepción de cómo la organización puede apoyarlos con estas pérdidas. De estas percepciones surgieron recomendaciones.

Contexto Organizacional de LTC

Históricamente, los hogares LTC en Ontario han operado un modelo médico de atención, con énfasis en el manejo de afecciones crónicas (Brasil, McAiney, Caron-O'Brien, & Kelley, 2004). LTC ahora se ha convertido en una extensión de la atención continua crónica y compleja donde los residentes son más débiles, tienen una serie de enfermedades que limitan la vida y eligen permanecer en LTC al final de la vida (Brasil, Krueger, Bedard, & Kelley, 2006; Wijk & Grimby, 2008). La edad promedio de un residente de Ontario LTC al ingresar es de 83 años, con el 85% de los residentes clasificados como requiriendo altos niveles de atención, lo que significa que necesitan supervisión y asistencia constantes para realizar una o más actividades de la vida diaria (Sharkey, 2008).

Ochenta a noventa por ciento de la atención directa en hogares LTC es proporcionada por PSW no registrados (Berta, Laporte, Zarnett, Valdmanis, & Anderson, 2006; Riggs, & Rantz 2001). Estos trabajadores son responsables de múltiples tareas, como ayudar a bañarse, comer y vestirse; reportar cambios en los síntomas físicos; y atender las necesidades psicosociales del residente (Anderson & Gaugler, 2007). Su carga de trabajo es pesada, la relación entre residentes y trabajadores asistenciales es alta y hay una gran atención centrada en la finalización de las tareas de atención (Anderson, 2008; Sharkey, 2008). Además, se requiere que los hogares LTC asuman un papel destacado en la atención al final de la vida (McClement, Wowchuk, & Klassen, 2009) y, por lo tanto, están asumiendo muchas funciones similares a los de los hospicios. Estas condiciones son el contexto en el que actualmente trabaja el personal de LTC.

Es dentro de este entorno donde la experiencia de duelo, pérdida y duelo del personal de LTC se enmarca y gestiona. Actualmente en Ontario, no hay políticas o prácticas establecidas que requieran que los hogares LTC atiendan el apoyo de duelo y duelo para su personal. La Ley de Hogares de Cuidados a Largo Plazo, desarrollada por el Ministerio de Salud y Cuidados a Largo Plazo de Ontario (2007), establece la necesidad de una política que apoye todos los programas formalizados, pero el marco y contenido reales de un programa formalizado de cuidados paliativos que incluya las necesidades psicosociales y de capacitación de no se ha definido a los cuidadores. Por lo tanto, el desarrollo e implementación del programa de cuidados paliativos se deja a cada hogar, y como resultado, los hogares LTC demuestran enfoques inconsistentes (Brasil et al., 2004).

El entorno LTC brinda poco apoyo formal al personal en el manejo de su duelo y pérdida cuando muere un residente. Algunos hogares pueden tener servicios conmemorativos formales para los residentes fallecidos que pueden promover el duelo saludable; sin embargo, el personal rara vez recibe espacio, tiempo y asistencia profesional para asistir a estos memoriales. De igual manera, el personal no recibe sistemáticamente capacitación sobre duelo y duelo, a pesar de la ocurrencia regular de la muerte (Anderson, 2008; Anderson & Gaugler, 2007; Burack & Chichin, 2001). A medida que más residentes viven y mueren en hogares LTC, es importante que el personal tenga acceso a apoyos que mejoren su capacidad para continuar brindando atención compasiva y de calidad (Rickerson et al., 2005).

Por último, hay razones organizativas apremiantes para apoyar el duelo y el duelo del personal. Se sabe que reconocer las reacciones de duelo y examinar la experiencia del personal con la muerte y el duelo son cruciales para brindar atención compasiva, ya que el historial de duelo de la persona proporciona la base sobre la cual uno construye habilidades para ayudar a otros con sus pérdidas (Churchill, 1999). Sin embargo, la falta de enfoque organizacional en el bienestar del personal y la falta de apoyo de la gerencia pueden llevar a los trabajadores de primera línea a experimentar complejas reacciones de duelo (Anderson & Ewen, 2011). Otras investigaciones sugieren resultados problemáticos donde los proveedores de atención médica que manejan la muerte de manera ineficaz corren el riesgo de no atender adecuadamente a sus clientes (Brunelli, 2005; Durall, 2011).

Las altas tasas de rotación entre el personal de los hogares de ancianos están bien documentadas, especialmente entre los PSW (Riggs & Rantz, 2001). Rosen, Stiehl, Mittal y Leanna (2011) estudiaron factores asociados con los asistentes de enfermería en hogares de ancianos que abandonan su empleo e identificaron la baja satisfacción laboral y el bienestar emocional como las razones más prevalentes. La rotación de personal, a su vez, afecta negativamente la capacidad de los hogares de ancianos para brindar atención de alta calidad El reclutamiento y orientación del nuevo personal requiere mucho tiempo para los gerentes y es costoso para la organización. En el campo de los cuidados paliativos, se ha demostrado que la falta de apoyo para el duelo y el duelo del personal contribuye a la fatiga por compasión, el agotamiento y la mala retención (Showalter, 2010; Slatten, Carson, & Carson, 2011; Vachon, 1995). Una estrategia para mejorar la satisfacción del personal y potencialmente mejorar la retención del personal en los hogares de LTC es proporcionar un lugar de trabajo más solidario que incluya estrategias organizacionales efectivas para ayudar al personal a manejar su dolor y pérdida.

La relación de los trabajadores de atención directa con los residentes de LTC y el impacto de su dolor

Las relaciones que se forman entre el personal de LTC y los residentes son significativas. Los trabajadores de atención directa realizan tareas que tienen un alto nivel de contacto social y físico con los residentes; posteriormente, las relaciones que forman con los residentes son más profundas que las formadas por otros profesionales de la salud (Anderson & Gaugler, 2007; Black & Rubinstein, 2005). Los estrechos vínculos que se forman permiten a los trabajadores de atención directa conocer las experiencias de vida del residente, medir las respuestas emocionales de los residentes y detectar cambios tempranos en su condición física. Esta información es crítica para brindar atención integral a los residentes y su familia (McClement et al., 2009).

Dado el nivel de atención brindada y las relaciones que se desarrollan entre los residentes, sus familias y los trabajadores de atención directa, puede que no sea sorprendente que el personal a menudo vea estas relaciones con los residentes como familiares. Una metáfora de “familia como” o que los residentes son “familia extendida” a menudo ha sido utilizada por el personal (Black & Rubinstein, 2005; Moss, Moss, Rubinstein, & Black, 2003; Rickerson et al., 2005; Sims Gould et al., 2010). Cuando se considera a los residentes como familia, el apego emocional puede proporcionar al personal una sensación de ser apreciado y atendido por los residentes (Burack & Chichin, 2001), y para muchos residentes, estos cuidadores formales se convierten en familias sustitutas (Rickerson et al., 2005).

La investigación ha identificado que cuanto más cercana es la relación personal-residente, más intensa es la experiencia de duelo (Anderson & Gaugler, 2007; Durall, 2011). Las personas que se ocupan de la muerte como parte de su trabajo, como en LTC, necesitan encontrar la manera de darle sentido a la muerte y al morir. También hay evidencia en la literatura de que cómo el personal maneja sus fuertes reacciones de duelo tiene un impacto en la atención a los residentes. Moss et al. (2003) afirman que enfatizar el autocontrol sobre la expresión de sentimientos puede resultar en que el personal se separe de los residentes, especialmente cuando existe la expectativa de que el personal se distancie emocionalmente para llevar a cabo sus tareas laborales de manera eficiente. Van-Hein Wallace (2009) afirma que las enfermeras pueden dudar en pedir apoyo emocional por temor a ser consideradas poco profesionales o incapaces de trabajar en un lugar de trabajo altamente emocional. Esta expectativa percibida de distancia emocional refuerza una cultura organizacional de negación y silencio en torno a la muerte y la muerte en hogares LTC.

Ante la falta de apoyo, tiempo, capacitación y oportunidad para manejar el dolor en el lugar de trabajo, puede que no sea sorprendente que los trabajadores de atención directa crean que se espera que solo “lo manejen” a la hora de manejar el duelo (Brunelli, 2005; Burack & Chichin, 2001). Esta creencia puede llevar al personal de atención a mantener una cultura donde la muerte de un residente se estructura para tener un impacto mínimo en el trabajo en cuestión (Moss et al., 2003). La literatura muestra que los trabajadores de LTC no se sienten apoyados en compartir su dolor en el trabajo debido a la falta de tiempo y la gran carga de trabajo, y así llevan su dolor a casa (Kaasalainen, Brasil, Ploeg, & Martin, 2007).

Para mantener su bienestar general, el personal necesita trabajar a través del proceso de duelo para llegar a una resolución saludable con la muerte del cliente (Brunelli, 2005). Anderson, Ewen y Miles (2010) encontraron que los asistentes de atención médica que percibieron sus sentimientos de pérdida fueron validados experimentaron un mayor crecimiento a partir de la pérdida. Por lo tanto, las organizaciones de LTC pueden querer considerar el impacto que el duelo no resuelto puede tener en sus empleados, y reconocer el beneficio de brindar apoyo para el duelo y la pérdida a su personal. Al examinar cómo se puede manejar el duelo, Durall (2011) sugiere que se debe romper “la cultura del silencio” que rodea el dolor y la pérdida. Crear un ambiente de trabajo donde el personal pueda expresar su dolor, trabajar dentro de un equipo clínico de apoyo y crear un contexto significativo en el que ubicar la muerte son formas identificadas en el manejo del duelo (Burack & Chichin, 2001; Durall, 2011).

En resumen, el entorno LTC proporciona el contexto en el que se experimenta el duelo y la pérdida del personal y se necesita manejar. A medida que más residentes permanecen en LTC durante el final de la vida, el personal de atención directa enfrenta el reto de hacer frente a estas muertes. Las relaciones que se forman entre el personal y los residentes son vínculos estrechos y, por lo tanto, la pérdida y el duelo necesitan reconocimiento y apoyo. Las relaciones emocionales cercanas forman la base de una atención de calidad compasiva y bien informada, específicamente el tipo de cuidado que es necesario para brindar buenos cuidados paliativos. Por lo tanto, es importante que los hogares de LTC brinden apoyo de duelo y duelo a su personal, y garanticen que la salud y el bienestar del personal se consideren igualmente importantes como el cuidado de los adultos mayores para quienes se diseña el entorno LTC. Apoyar el duelo del personal también puede contribuir a mejorar la retención del personal al mejorar sus sentimientos de satisfacción y bienestar emocional.

Método

El propósito general de este estudio en hogares LTC fue comprender las experiencias de duelo y pérdida de los trabajadores de atención directa relacionadas con la muerte de los residentes, sus necesidades de apoyo y su percepción del papel que la organización debe desempeñar en apoyar al personal con estas pérdidas. Para orientar el estudio se utilizó la siguiente pregunta de investigación:

• Pregunta de investigación: ¿Qué apoyos quiere y necesita el personal de LTC en el lugar de trabajo para ayudarlos a manejar su dolor y pérdida cuando mueren los residentes, y cómo se ofrecen mejor?

Esta investigación aborda una brecha identificada en la literatura, ya que investigaciones previas no se han concentrado en el impacto del duelo en los trabajadores de atención directa en entornos LTC. Estos hallazgos pueden proporcionar a la organización direcciones valiosas para crear estrategias y políticas para promover el bienestar en el lugar de trabajo, que incluyen apoyar el dolor del personal. Los resultados de esta investigación se han incorporado al marco y kit de herramientas de la Alianza QPC-LTC que están disponibles para guiar el desarrollo de cuidados paliativos en hogares LTC (ver www.palliativealliance.ca).

Esta investigación exploratoria utilizó un enfoque cualitativo para comprender las experiencias y perspectivas de enfermeras y PSW que trabajan en dos hogares de cuidado sin fines de lucro basados en la fe en Thunder Bay, Ontario. El primer hogar, construido en 1979, brinda atención especializada de enfermería a 110 residentes, y ofrece una sala de cuidados paliativos para la privacidad de residentes y familias. El segundo hogar abrió sus puertas en 2004 y tiene capacidad para 96 residentes. Una característica única de esta casa está en su construcción y diseño, proporcionando a cada habitación una vista de un espacio al aire libre.

La aprobación ética se obtuvo de Lakehead University y St. Joseph's Care Group.

Participantes

Se utilizó una técnica de muestreo intencional para reclutar a nueve miembros del personal que representaban las tres categorías de trabajadores de atención directa de LTC: RN, enfermeras prácticas registradas (RPN) y PSW. Los participantes fueron reclutados por dos PSW que trabajaban en los hogares del sitio de estudio, cada uno de ellos trabajando en uno de los hogares LTC. Seleccionaron e invitaron a personal que percibían como informantes conocedores para el propósito del estudio a participar en la investigación. Estos dos PSW fueron muy respetados y bien conocidos por todo el personal de LTC. Nueve participantes se ofrecieron como voluntarios para el estudio quienes tuvieron una amplia experiencia en el cuidado de residentes moribundos y pasaron la mayor parte de su tiempo de trabajo brindando atención directa a los residentes

Los participantes incluyeron un RN, un RPN y siete PSW. Todos los participantes fueron mujeres, con edades comprendidas entre los 20 y los 54 años, y todos con más de 3 años de experiencia trabajando en LTC. La mayoría del personal de LTC en los sitios de estudio eran mujeres, y ningún hombre se ofreció como voluntario para el estudio. Sin embargo, la ausencia de personal masculino en la muestra fue una limitación del estudio.

Recopilación de datos

Se utilizaron entrevistas individuales semiestructuradas para la recolección de datos. Todos los entrevistadores fueron estudiantes de posgrado capacitados en el programa de Maestría en Trabajo Social (MSW) de la Universidad Lakehead, Thunder Bay, con cada estudiante realizando una entrevista, utilizando una guía de entrevistas. La ubicación de la entrevista fue seleccionada por el participante, y las entrevistas duraron de 30 min a 1 hr. Todas las reuniones ocurrieron en lugares que permitieron una conversación confidencial, como en el lugar de trabajo en una sala de reuniones, en la sala de reuniones de la biblioteca pública o en la casa privada del participante o entrevistador. Las entrevistas se realizaron en un estilo conversacional. Las preguntas abiertas guiaron la entrevista pero permitieron flexibilidad para adaptarse a las narrativas emergentes y áreas de interés planteadas por los participantes.

Las entrevistas comenzaron pidiendo a los participantes que describieran de manera general hasta qué punto el duelo es un problema para el personal que trabaja directamente con los residentes. Luego se les preguntó a los participantes cómo la muerte de un residente los afecta emocionalmente. El entrevistador exploró factores interpersonales más específicos como las estrategias de afrontamiento utilizadas por cada participante y cómo el entorno laboral los apoya a través del proceso de duelo. También se pidió a los participantes que comentaran cómo el lugar de trabajo puede ayudar mejor y mejorar los servicios de apoyo.

Análisis de datos

Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas textualmente por los asistentes de investigación (RA). Todas las transcripciones se pusieron a disposición de todos los RA para su revisión. Se utilizó un proceso de inducción analítica de tres niveles (Huberman & Miles, 1994) para reducir los datos en cuatro categorías generales que en conjunto representaban una imagen compleja de la experiencia del personal y las necesidades de apoyo relacionadas con el duelo, la pérdida y el duelo. Para garantizar el rigor, se produjo un proceso de revisión por pares entre ocho investigadores en cada nivel de análisis. Se llegó a un consenso sobre el análisis evolutivo.

Los RA inicialmente codificaron las transcripciones de forma independiente de forma manual para identificar las ideas de todos los participantes. Sentado en grupo con el investigador senior, las ideas fueron sistemáticamente comparadas y discutidas, y se acordaron los temas. La discusión continuó en cuatro reuniones semanales de 3 horas hasta que se llegó a un acuerdo de que el análisis representaba plena y fielmente las narrativas de los participantes.

Durante las reuniones de análisis, las ideas iniciales se agruparon en 38 temas (Nivel 1) según sus características y significados comunes. Estos temas se agruparon en 12 temas explicativos (Nivel 2) y finalmente en cuatro categorías generales (Nivel 3). Las categorías fueron creadas inductivamente para explicar los temas de Nivel 2 e informadas por el propósito de la investigación. En cada nivel de codificación, los temas y categorías emergentes se exhibieron en la pared utilizando mapas conceptuales. Estos mapas conceptuales se incluyen en la descripción de los hallazgos.

Resultados

La experiencia de duelo y duelo y las necesidades de apoyo de los trabajadores de atención directa de LTC pueden entenderse a través de cuatro categorías generales: (a) el contexto organizacional influye en la experiencia del personal de duelo y pérdida, (b) la carga del duelo, (c) el impacto emocional del duelo, y (d) las necesidades de apoyo al duelo de manera directa personal de atención. Cada categoría tiene una serie de temas y subtemas que son apoyados por citas directas de los participantes que se toman de los datos.

El contexto organizacional influye en la experiencia del personal de duelo y pérdida

El contexto organizacional es el primer tema general que surgió de los datos para comprender el proceso de duelo de los trabajadores de atención directa. Los participantes hablaron sobre el ambiente de trabajo y cómo este ambiente afecta su experiencia de duelo. Se identificaron varios temas: la muerte está oculta, no hay capacitación para preparar al personal para la pérdida, la muerte es parte del trabajo, y hay una cultura silenciosa que existe alrededor de morir. En la Figura 1 se incluye un diagrama temático que representa la categoría, el tema y los subtemas.

Figura 1. El contexto organizacional del LTC influye en el duelo y la pérdida del personal de atención directa. Nota. LTC = cuidados a largo plazo. EOL = final de vida.

La muerte se esconde dentro de la cultura LTC

La organización intenta crear un ambiente hogareño para los residentes, y la muerte no se incorpora explícitamente a la cultura. Los participantes identificaron el tema de que la muerte está oculta a los residentes y al personal de atención directa, incluidos aquellos que no brindan atención directa como el personal dietético. El personal elaboró que hay poca comunicación sobre la muerte aunque existen vías de comunicación informales y no oficiales dentro de los hogares. El personal puede enterarse de la muerte de un residente informalmente a través de compañeros de trabajo o fuentes externas a la comunidad. La responsabilidad de obtener información recae en el miembro del personal como se ilustra en la siguiente cita: Estuve fuera por tres días y me bajé del elevador y nunca me di cuenta de que su nombre estaba en la pizarra, pero ella había pasado.. y en medio del reporte lo estaba. “sabes que esta cama está vacía”.. es como sostenerla, ¿qué pasó aquí? (PSW)

Los participantes indicaron que no existe un lenguaje explícito en torno a la muerte. Cuando el personal se refiere a la muerte, los términos dejar ir y pasar se utilizan en lugar de morir o morir. Esta idea es indicativa de la falta de consuelo dentro de la organización para nombrar explícitamente los eventos que están ocurriendo cuando se trata del proceso de morir. Los participantes a menudo decían: “Así que cuando ella se fue, como cuando falleció.”. o “Si estoy teniendo problemas con alguien que acaba de pasar.”. Todas estas declaraciones hacen referencia a la muerte, sin usar realmente la palabra.

Los participantes identificaron que en el hogar no existe ninguna notificación formal a los residentes y al personal de apoyo sobre la muerte de un residente. Los residentes preguntarán al personal sobre otros residentes que hayan fallecido; sin embargo, esta información no se proporciona debido a la percepción errónea de muchos del personal de que confirmar que un residente ha fallecido es una violación de la confidencialidad. No hay servicio formal inmediato o ceremonia dentro de los hogares que informaría a los residentes de una muerte, aunque hay servicios conmemorativos que se realizan dos veces al año. La muerte también se oculta a otro personal de apoyo, como la dieta o la limpieza, ya que no existe un proceso formal de notificación implementado. Las siguientes citas proporcionan evidencia de cómo se oculta la muerte: Cuando mueren, su etiqueta desde afuera de su habitación va en el tablero “in memoriam”. Entonces así es como oficialmente saben que la persona está muerta.. eso es todo, no tienen un pequeño anuncio ni un momento en el desayuno... (RPN) Sabes que realmente les afecta [residentes]. Al igual que puedes tener a cuatro personas en una mesa todos los días para cenar, desayunar, almorzar, y luego esa persona no está ahí.. así que de repente hay una nueva cara en la mesa. (PSW)

No hay capacitación para preparar al personal ante la pérdida

Los participantes identificaron que no hay capacitación para preparar al personal ante la pérdida de un residente, ni se da ninguna información con respecto a los apoyos y recursos disponibles al experimentar duelo. Afirmaron que durante el proceso de orientación no hay discusión en torno a la prevalencia de muerte. El propósito de la orientación era preparar al personal para su rol dentro de la organización y darle la oportunidad de hacer preguntas. Sin embargo, el enfoque de la gestión en las iniciativas de capacitación se centra en la práctica de atención directa, y no en el duelo y la pérdida. La falta de discusión que identifique la prevalencia de la muerte no le da al personal la oportunidad de indagar sobre la muerte ni brindar al personal la oportunidad de preguntar sobre los recursos disponibles para ellos. Lo siguiente da evidencia: No hay nada de lo que yo sepa que esté en su lugar.. es malo porque creo que incluso con la orientación como nuevo empleado se le debe decir lo que puede hacer, y no hay nada de lo que yo sepa que incluso está en su lugar. (RPN)

Los participantes afirmaron que aprenden a manejar el duelo “en el trabajo”, principalmente observando a los demás y monitoreando las reacciones de ellos. En particular, cuando el nuevo personal está tratando de integrarse a la cultura existente, aprende de trabajadores más experimentados. Las relaciones informales entre el personal, al tratar de ayudarse mutuamente a hacer frente a las demandas del lugar de trabajo, son parte integral de la cultura en LTC. No existen procedimientos escritos para hacer frente al duelo; más bien, son las relaciones desarrolladas entre el personal las que guían a otros a través del proceso. Esta idea se habló varias veces:... hay mucho conocimiento, como incluso acercarse a la familia y tratar con las familias y a medida que nuevas personas entran en el hogar... los vigilan mucho el personal mayor.. así es como aprendo yo también.. mi personal mayor y cómo tratan con la gente... (PSW) Nuestro personal senior... llevan mucho tiempo alrededor.. ellos son los que nos están enseñando a lidiar con todo. (PSW)

Los participantes indicaron que la comunicación con los residentes y sus familias es difícil; sin embargo, es una parte importante de su papel, y estas habilidades requieren educación. Son preguntas frecuentes sobre la muerte y la muerte por parte de familiares y residentes. Los participantes afirmaron que a menudo se sienten incómodos y no se sienten preparados para responder a preguntas difíciles. El personal estaba al tanto de panfletos de duelo para la familia pero identificó que enviar a la familia a hablar con otra persona se sentía impersonal.

La muerte es parte del trabajo

Los participantes tienen un entendimiento implícito de que gestionar la muerte de los residentes es parte de lo que hacen. Este entendimiento no proviene de la discusión o instrucción abierta; proviene de la experiencia de trabajar en un ambiente donde la muerte es una ocurrencia común. Los participantes identificaron que existe una jerarquía establecida de compromiso emocional entre el personal y los residentes, dependiendo de su rol profesional. Esta jerarquía comienza con los PSW en la parte inferior, y trabaja a través de los RPN a los RN, y luego a los gerentes. La percepción de los participantes es que la carga emocional del duelo disminuye cuanto mayor es el miembro del personal en la jerarquía profesional. Evidencia de esta percepción se demuestra con las siguientes citas:.. hay apoyo.. no tanto de los directivos. No creo que sea intencional... tienen sus propias cosas de las que les preocupan.. Creo que porque no tienen tanta interacción con los clientes como nosotros.. esa no es una de sus prioridades. (PSW).. siempre nos hemos acercado el uno al otro, “¿cómo estás?” o “¿estás bien?” ... Nunca he visto a un RPN, RN, o gerencia acercarse a un trabajador y decirle “¿estás bien?” y “¿vas a asistir al funeral?” ... Nunca había visto algo así. (PSW)

Hay muchas expectativas puestas en el personal para brindar apoyo emocional e informativo al residente, así como a su familia. Sin embargo, los recursos no coinciden con las expectativas de rol. Los participantes identificaron que no hay nada en su capacitación que los prepare para el rol solidario, y los recursos disponibles dentro del hogar como panfletos y lineamientos no apoyan al personal con esta expectativa. Además, la falta de tiempo, la exigencia de completar las tareas y la falta de apoyo emocional ofrecen poco consuelo al personal con su propia experiencia de duelo. Esta idea se ilustra con la siguiente cita:

Entonces siempre es el personal, el personal ayudando al personal lo cual no está mal, pero si no tienes la capacitación sabes cómo ayudas a alguien a superar ese [duelo] (RPN).

Los participantes indicaron que tienen relaciones cercanas con los residentes y sus familias, y están acostumbrados a ver a las familias regularmente. No obstante, una vez que muere un residente y la habitación se limpia del cuerpo y las posesiones, esta relación con la familia termina abruptamente. Los participantes identificaron una pérdida emocional tanto de residente como de familia; no hay oportunidad de expresar su dolor por la pérdida de estas relaciones, solo expectativa de continuar con el trabajo. Estas múltiples pérdidas resultan en una carga emocional para los proveedores de atención. Las siguientes citas demuestran las múltiples pérdidas del personal y la carga emocional: Todas son muy importantes para mí. He pronunciado muchos, he visto mucho en mi vida... acabamos de perder seis en los últimos meses... fue bastante duro, aún no nos habíamos afligido.. Perdí la pista ahora. (RN) Porque lo que pasa es que se convierten en nuestra familia, como te acercas, los ves todos los días y de repente simplemente se detiene. (RPN)

La cultura silenciosa existe alrededor de morir

Los PSW identificaron que existen muchas reglas no escritas y expectativas implícitas en torno a la prestación de atención que guían la práctica y ayudan al personal a hacer frente a las demandas del trabajo. Esta cultura silenciosa les ayuda a cumplir con las expectativas que les impone la gerencia. Existe un entendimiento entre el personal de que la muerte es parte de la cultura de enfermería. El significado de esta comprensión surge ya que el personal cree firmemente que durante el proceso de muerte los residentes no deben quedarse solos en sus habitaciones. Siempre debe haber alguien presente, sobre todo si no hay familia alrededor. El personal se responsabiliza mutuamente para brindar comodidad al cliente moribundo. Las siguientes citas apoyan esta idea: Estamos aquí por una razón y la razón es para el final de la vida. (PSW) Ella murió [sin familia], era pupilo del estado y estaba sola, y eso es lo que más nos mató.. estas personas que no tienen familia, necesitan a alguien que los represente. Y murió sola, pero estaba en su casa, ¿verdad? (PSW) El personal desarrolla relaciones cercanas con los residentes y posteriormente no les gusta que los residentes sufran de ninguna manera. Cuando la muerte es inminente, el personal la ve como un final bienvenido al dolor y sufrimiento que pueda estar experimentando el residente. Al mismo tiempo, sin embargo, hay una triste reacción emocional ante la pérdida de la relación. Al dar la bienvenida a un fin al dolor y sufrimiento, el personal reconoció que dar permiso al residente para dejar ir es una forma de apoyo para el residente y una forma de cierre para el personal. Ellos ven la muerte de un residente como significativa y triste. Una participante compartió su experiencia, afirmando: Odio la parte de verlos sufrir. Entonces, una vez que van, sabes que es una especie de alivio hasta cierto punto. Nunca querría que alguien siguiera vivo y con dolor. (PSW)

La Carga del Duelo

El duelo está innegablemente presente en los hogares de LTC. También es inevitable que el personal desarrolle relaciones con los residentes ya que están brindando no solo atención física sino también una presencia continua en la vida cotidiana de un residente. La experiencia de duelo de cada miembro del personal es individualista, con un complejo conjunto de circunstancias personales y organizativas que afectan la carga del duelo. Se identifican dos temas: no aliviar el duelo y la pérdida, y las estrategias de afrontamiento del personal para manejar el duelo. En la Figura 2 se incluye un diagrama temático que representa la carga del duelo.

Figura 2. La carga del duelo para el personal de atención directa que trabaja en LTC. Nota. LTC = cuidados a largo plazo.

Sin alivio del dolor y la pérdida

El dolor y la pérdida son parte de la naturaleza del trabajo que se realiza en el hogar LTC, y los trabajadores de atención directa aprenden a manejar el desapego emocional de los residentes después de su muerte. No hay control sobre la muerte, y el personal aprende individualmente para hacer frente a la pérdida de residentes. Los participantes explicaron que el duelo es una emoción continua que está incrustada en la naturaleza del trabajo que se realiza. Si bien la muerte es parte del entorno LTC, expresaron dificultad para experimentar la muerte de manera regular. Las pruebas que apoyan esta noción se dan con la siguiente cita: Son [muertes] todas difíciles de tratar... aunque hagas mucho de ello, todavía te cuesta mucho... no importa cuántas hayas cuidado o tratado. (PSW)

Los participantes hablaron sobre el manejo del apego emocional y el desapego. Tienen la doble responsabilidad de apegarse efectivamente a los residentes en un esfuerzo por brindar lo que describen como atención de calidad, mientras que deben poder separarse cuando el residente muere para continuar con sus rutinas. Esta idea se describe con la siguiente evidencia: Supongo que solo se espera que seamos fuertes y solo tenemos que.. aceptar que va a pasar... siempre estamos recibiendo gente nueva después, ¿verdad? Así que sólo tenemos que seguir adelante. (RPN) A veces tenemos un residente que muere y dos días después hay alguien en esa cama.. y estás aprendiendo todo sobre alguien nuevo y en realidad no has afligido la pérdida de la última persona. (RPN) Como consecuencia de sentir una falta de control sobre la muerte, el personal busca formas de recuperar el control a través de su trabajo y relaciones. Reconocen que todo lo que hicieron por los residentes y sus familias tuvo un impacto. A través de sus acciones proactivas y positivas, los miembros del personal pueden recuperar parte de su control perdido. La siguiente cita apoya esta idea: Yo soy el que toma el control, todos los demás llegan a llorar. Yo no lloro por mi cuenta, pero con ayudarles me he ayudado a mí mismo. (RPN)

El personal usa estrategias de afrontamiento para manejar el duelo

Algunos de los participantes informaron que no se sienten lo suficientemente preparados para enfrentar el proceso de duelo en LTC. Como resultado, los participantes confían en sus propias estrategias personales de afrontamiento, que varían de persona a persona. Una serie de subtemas surgieron cuando el personal habló de estas estrategias.

La importancia de dejar ir al residente es una experiencia compartida por muchos participantes. Expresaron claramente la importancia de estar presentes en el momento de la muerte para ofrecer consuelo al residente y también para darse un consuelo sabiendo que el residente no estaba solo. Al basarse en la experiencia personal, expresar amor por el residente, y prepararse mentalmente para la pérdida, los miembros del personal sienten que están mejor capacitados para hacer frente a la muerte del residente, como se expresa a través de las siguientes citas: Paso tiempo con ellos.. si quiero sentarme y tomar su mano. .. o hablar con ellos... solo cuidando de ellos. Estar ahí, haciéndoles saber que estoy aquí... todo ayuda. (RPN) Si entras sabiendo que estás ahí para que se sientan cómodos solo hasta que fallezcan, entonces mentalmente te preparas para ello. Aún va a doler, pero estás sabiendo mentalmente que esa persona se está muriendo. Sólo estoy aquí para que se sientan cómodos hasta que se vayan. (RPN)

Los participantes señalaron que a menudo es necesario usar el humor para manejar el duelo relacionado con el trabajo. Personal indicó que el ambiente laboral sería deprimente si no pudieran encontrar algo de humor en su trabajo. Esta idea se apoya con las siguientes citas: Algunos de nosotros somos muy buenos el uno con el otro... todos nos estamos riendo y engañando la gran mayoría del tiempo... podría ser un lugar realmente deprimente si lo dejas ser, pero me imagino. Voy a trabajar como ocho horas diarias todos los días de mi vida. Quiero ser feliz mientras esté ahí. (PSW) No había conversado con nadie ni dicho nada... y pensamos que no hay forma de que este tipo vaya a cantar. Oh empezamos a cantar “Happy Birthday” y él cantó junto con nosotros... fue hilarante. Oh, fue gracioso.. humor y mal canto. (PSW) Los participantes indicaron la importancia de crear significado en torno a la muerte de un residente. Este significado se construye enfocándose en el valor de la vida vivida del residente, llamando la atención sobre lo que el residente aportó a las instalaciones de LTC, y la contribución que el residente hizo a la vida del personal que lo atendió. La importancia de crear significado se ilustra a continuación: Si es un niño de 80 o 90 años y piensas en todas las cosas que han logrado en su vida, simplemente me resulta mucho más fácil superarlo. No me molesta tanto. (RPN)

Los participantes señalaron que las relaciones que se forman en LTC entre el personal, los residentes y la familia son esenciales para manejar su experiencia de duelo. Las relaciones a menudo se describían como vínculos familiares que proporcionan una fuente de apoyo y ayuda para que el personal pueda hacer frente a la pérdida cuando muere un residente. La idea de formar relaciones se evidencia a través de la siguiente cita: Es una familia... te conviertes en parte de la familia cuando trabajas ahí... nadie está realmente excluido. (PSW)

El impacto emocional del duelo

Los participantes pudieron describir el impacto emocional que el duelo tiene en ellos. Dos temas surgieron de los datos: no hay procesos organizacionales formales para manejar su duelo y estrategias de afrontamiento de los participantes para manejar el duelo. En la Figura 3 se muestra un mapa temático que ilustra el impacto emocional del duelo.

Figura 3. El impacto emocional del duelo en el personal de atención directa en LTC. Nota. LTC = cuidados a largo plazo.

Sin proceso organizacional formal para manejar el duelo

Los participantes indicaron claramente que no existe un proceso organizacional disponible para atender su experiencia de duelo. Cuando muere un residente, no hay oportunidad formal de cierre. Se espera que los participantes continúen con sus tareas, sin ningún reconocimiento formal de que la muerte de los residentes pueda incidir en ellos. Las siguientes citas ilustran esto: Me fui a casa llorando [después de que muriera un residente]. Ya sabes, no había nadie con quien hablar, nadie con quien desahogarse nada. Fue solo “oh Dios mío, esta mujer acaba de morir hoy y no dijimos nada y no había nada para nosotros”. (PSW) Ella falleció la semana pasada... ella no tiene funeral, no nada y es muy, muy duro. ¿Cómo podemos tener cierre para esa señora? Es triste... no tenemos un funeral para ella, no tenemos nada en su lugar en el trabajo que no sea nosotros hablando de ella y hablando de las pequeñas historias divertidas. (PSW)

Las relaciones significativas que existen con los residentes también existen con la familia del residente. Cuando mueren los residentes, los miembros del personal pierden no sólo al residente sino también las relaciones que se forman con los familiares. Esta experiencia de pérdida múltiple fue mencionada en varias ocasiones y evidenciada por la siguiente cotización: El personal de tiempo completo que están ahí 5 días a la semana.. realmente conocer bien a los residentes.. y a las familias también. Entonces, cuando alguien pasa, le afecta bastante. (RPN)

Se explicó que dadas las relaciones que se forman con los residentes, a veces es más fácil lidiar con la muerte de un residente cuando el personal no está trabajando en su momento. Estar presente en el momento de la muerte puede ser difícil, y leer sobre ello en el artículo en una fecha posterior a veces es más fácil. Esto se evidenció cuando un participante declaró, siento que cuando estás lejos de las instalaciones, no tienes tantas conexiones emocionales con ellos como cuando estás ahí junto a ellos y los estás viendo. (RPN)

A pesar de su propia lucha emocional por la pérdida de un residente, los participantes identificaron la importancia de ofrecer apoyo a la familia que está afligida por la pérdida de su ser querido. También hay una conciencia de que los compañeros pueden estar experimentando dolor al mismo tiempo. Cada participante habló de presenciar a otros compañeros de trabajo luchando emocionalmente después de la muerte de un residente, y esto a menudo tiene el efecto de que el personal haga a un lado su propio dolor para apoyar a sus compañeros de trabajo. Evidencia de esta idea se da con las siguientes citas: Se puede ver que están en el dolor y el sufrimiento de la... pareja, como que se puede ver en sus ojos.. así que la apoyamos. (RPN) Me gradué hace dos años.. ellos [la escuela] se ocupan de la muerte y la muerte.. la respiración se ralentiza, los órganos se apagan, se ocupan del libro, no se ocupan de la vida. No dicen bien... vas a ver que las familias se ponen histéricas... tienes que dejar que se aflijan a su manera y tienes que estar ahí para tratar de apoyarlas si puedes. (PSW)

Estrategias de afrontamiento para manejar el duelo

Los participantes identificaron una serie de factores que influyen en cómo se experimenta el duelo en el entorno LTC. Este tema tiene una serie de subtemas de apoyo que surgieron de las ideas en los datos.

Los participantes describieron que hay diferentes reacciones de duelo entre el personal, y estas reacciones varían según su trabajo y experiencia personal. Las autorreflexiones del personal sobre el valor de su papel también parecen jugar un papel crítico en la forma en que se experimenta la muerte de un residente. Algunos participantes se autorreflexionaron, afirmando que su papel de trabajo de cuidar a quienes están muriendo ayudó a que la vida de los residentes fuera bien vivida y lo más cómoda posible. Esta vista brinda comodidad al personal como se evidencia a través de las siguientes cotizaciones: Si puedo marcar la diferencia, de eso se trata la vida. Si haces una diferencia en la vida de otra persona, entonces para eso estoy aquí. Estoy aquí para eso, seguro. (RPN) Ser reconfortante con la otra persona, esa era mi estrategia, esa era mi estrategia de afrontamiento, sabiendo que podía ser reconfortante para otra persona. (PSW)

Sin embargo, los participantes describieron que la falta de experiencia personal con la muerte influye en cómo el personal procesaría el evento. Muchos empleados que comienzan a trabajar en LTC no han presenciado una muerte ni han experimentado una pérdida por muerte. La siguiente cita proporciona evidencia de este subtema: Algunas personas no saben cómo afligirse. Algunas personas están trabajando en cuidados a largo plazo y tal vez realmente no han perdido a alguien cercano a ellos así que realmente no lo saben.. cómo afligirse o cómo van sus emociones. (PSW)

Los participantes identificaron que la circunstancia que rodeó la muerte de un residente es un factor significativo que contribuye a su reacción de duelo. Si la muerte fue descrita como una “buena muerte”, donde el residente no estaba solo, se manejaba el dolor, y el residente estaba cómodo, entonces el personal estaba en mejores condiciones de llegar a un acuerdo con la muerte del residente. Si la muerte fue descrita como una “mala muerte”, por lo que el residente parecía estar sufriendo, el dolor no se manejaba, y el residente murió solo, entonces el personal experimenta angustia moral asociada a esa muerte. Los participantes fueron fuertes en expresar la importancia de brindar al residente comodidad, apoyo y presencia al final de la vida, ya que esto influye en su percepción de la experiencia del residente, así como su propia experiencia de duelo. Las siguientes citas proporcionan evidencia para este subtema: Estábamos todos con él, finalmente consiguieron a la hija al teléfono y pudimos ponerle el teléfono al oído y eso fue lo último que escuchó fue te amo papi y luego tomó su último aliento. Y fue solo, estábamos todos ahí y fue muy humilde. Fue simplemente increíble estar ahí en ese momento. (PSW) Sentí que era una bendición de alguna manera a veces es una bendición que ellos vayan... si yacen ahí y sufren... ella estaba sufriendo de cáncer, la parte superior de su cabeza era cancerosa y drenante.. a veces piensas que es algo bueno. (RN) Algunas muertes no son tan hermosas. (PSW)

Los participantes identificaron que el tema del duelo está profundamente influenciado por la naturaleza de la relación que el personal tiene con cada uno de los residentes y sus familias. Afirmaron que aunque los cuidados que brindan pueden ser uniformes de residente a residente, las relaciones interpersonales que desarrollan con los individuos son únicas y variables. Son las diferencias dentro de estas relaciones las que influyen en la experiencia del duelo. Esto se apoya con las siguientes citas: Hay algunas duras. Hay algunas muertes duras... por no decir que tienes tus favoritos, pero sí tienes favoritos. Entonces tienes gente a la que realmente llegas a amar de alguna manera. (PSW) El personal es muy sensible a su atención porque hemos tenido la mayoría de los residentes que fallecen o en su salida, han estado con nosotros por muchos años. A veces es casi como su parte de ellos, familia sabia.. si los ven de alguna manera en apuros mientras al final de la vida, se enojan mucho y acuden a nosotros enseguida. (RN)

El personal de apoyo que se ofrece el uno al otro parece ser parte integral de la fuerza y resiliencia que se muestran entre los participantes en el manejo de sus experiencias de duelo. Los participantes describieron la importancia de la camaradería cuando ocurre la muerte; se vuelven unos a otros para encontrar apoyo para su dolor. Si el apoyo no está ahí, se llevan su dolor a casa y buscan el apoyo de familiares y amigos.

Necesidades de apoyo al duelo del personal de atención directa

Se pidió a los participantes que sugirieran cómo su lugar de trabajo LTC puede ayudar mejor y mejorar el apoyo al duelo. Ellos fueron muy claros al afirmar que hay que poner en marcha “algo” para apoyar al personal con su dolor y pérdida. Los 4 temas y 12 subtemas que surgieron de los datos de los participantes parecen ser manejables de implementar en una organización y no parecen requerir mucho en recursos agregados o dinero: educación, apoyo de pares durante la experiencia de duelo, apoyos formales y protocolos establecidos después de la muerte del residente. Gran parte del cambio se relaciona con la creación de una cultura organizacional que reconozca que LTC es un sitio importante de muerte y que tiene consecuencias para el personal que allí trabaja. Un mapa temático, que demuestra la categoría general, temas y subtemas, se encuentra en la Figura 4.

Figura 4. Necesidades de apoyo al duelo del personal de atención directa en LTC. Nota. LTC = cuidados a largo plazo.

Necesidades educativas

Los participantes identificaron que la educación es necesaria para apoyarlos no sólo en el trabajo de cuidados paliativos realizados en LTC sino también en cómo manejar su propio dolor y pérdida. Reconocieron que los nuevos trabajadores a menudo no están preparados para manejar la experiencia emocional de un residente moribundo. Se indicó que si se hablaba abiertamente del duelo en la orientación, prepararía al nuevo personal para qué esperar y también les proporcionaría información sobre a quién contactar si se necesita más apoyo.

Los participantes manifestaron que sería útil tener información sobre el duelo y el duelo visiblemente publicada en los pisos. Actualmente los trabajadores desconocen qué recursos están disponibles para ellos, y a dónde remitir a las familias para apoyo de duelo y duelo. Se sugirió que las tarjetas o panfletos publicados en los tablones de anuncios serían útiles para quienes buscaban asistencia.

Apoyo entre pares

Los participantes tuvieron muy claro que las formas de apoyo más beneficiosas provienen de sus propios compañeros. Idealmente, deberían ser compañeros guiándolos a través del proceso de duelo ya que las relaciones que han establecido con sus compañeros de trabajo son reconfortantes. Los participantes también hablaron sobre la importancia de asesorar al personal más joven sobre qué esperar cuando muere un residente, y cómo despedirse de un residente. El conocimiento de personal experimentado es una fuente creíble de apoyo y comodidad a la hora de enfrentar los desafíos emocionales de trabajar en un entorno LTC. La siguiente cita ilustra la idea de que los compañeros guían a los compañeros: Tener compañeros de personal para guiarte a través de algo así, creo que esa es probablemente la mejor manera de atravesarlo. (PSW)

Los participantes afirmaron que hablar del residente después de su muerte es una forma importante de conmemorar a esa persona. Recordar al residente permite al personal llegar a un acuerdo con la pérdida del residente. También aporta sentido al personal de atención brindado ya que es importante que los trabajadores sientan que la atención brindada fue apreciada y significativa. La siguiente cita expresa esta idea: Bueno a veces en la estación de enfermeras... hablaremos de ello cuando sea en privado... hablaremos del individuo y compartiremos, ya sabes, cosas buenas de la persona, y la gente riendo un poco, y si alguien quiere llorar, puede llorar. (PSW)

Apoyo formal para el duelo y la pérdida

Los participantes identificaron varias áreas clave en las que la organización puede tomar la iniciativa para apoyar al personal con su dolor y pérdida. Con frecuencia mencionaban la importancia de tener algún tipo de interrogatorio del personal inmediatamente después o poco después de la muerte de un residente. La descripción del interrogatorio preferido es que sea breve en longitud ya que se reconoció que el personal no tiene tiempo para dejar la palabra. Debe estar dirigido por pares y brindar al personal una oportunidad general para discutir lo que había sucedido. Las siguientes citas dan testimonio de esta idea: Incluso una reunión mensual o debriefing donde todos podamos ir y decir lo que queremos decir de la persona o.. a algún lado podemos ir a hablar de las personas que han pasado.. o simplemente reconocer que estaban ahí, que se fueron y que ellos significó algo para nosotros, para que formalmente todos podamos reunirnos y quien quiera ir pueda ir. (PSW) Un informe, dependiendo de la circunstancia de la muerte, o del fallecimiento del residente, porque algunos de ellos son, bueno algunos de ellos son hermosos y algunos de ellos no son tan hermosos. (PSW)

Los participantes identificaron que existe un asesor de atención espiritual que es compartido entre los dos hogares LTC involucrados en el estudio, y sería beneficioso para ambos hogares recibir el mismo tiempo. Sin embargo, reconocen que esto es difícil de lograr y las demandas en ambas instalaciones requieren atención. Idealmente, contar con un trabajador social en las instalaciones para ayudar con las preocupaciones familiares fuera del alcance de la práctica del personal de atención médica sería útil. Los dos hogares LTC en este estudio no contaban con trabajadores sociales y esto fue una necesidad percibida por los participantes.

Los participantes afirmaron que rara vez han experimentado el reconocimiento de la gerencia del impacto que la muerte de un residente tiene en el personal. Encuentran a los gerentes generalmente cariñosos, y reconocen las demandas del rol directivo. Sin embargo, los participantes declararon que “sería bueno” que un gerente reconociera proactiva y explícitamente los sentimientos del personal después de que un residente hubiera muerto y preguntara si hay algo que un miembro del personal pueda necesitar.

Actualmente, existe un proceso informal que se utiliza entre el personal para comunicarse cuando muere un residente. Los participantes se contactan entre sí por teléfono celular o mensaje de texto para notificarse mutuamente de la muerte de un residente. Este sistema funciona bien para algunos funcionarios, pero como se trata de un proceso informal y no sistemático; algunas personas pueden quedar fuera de la notificación. Los participantes identificaron que es útil estar al tanto de una muerte, en lugar de enterarse de ello en el reporte de turno o del anuncio de que un nuevo residente se ha mudado a esa habitación. El conocimiento de una muerte les ayuda a prepararse emocionalmente para la pérdida y evita recibir inesperadamente la noticia, como se ilustra en la siguiente cita: Si es reportar cuando entramos y. así y así falleció... si te vas un par de días, sabes que es como ¿Qué? ... No hay nada específicamente en su lugar para ello. (PSW)

Protocolo tras muerte de residente

Los participantes identificaron la necesidad de reconocer la muerte de cada residente dentro del hogar. De los datos han surgido ideas específicas que apoyarían el proceso de duelo del personal. Un árbol de recuerdos con los nombres de los residentes y un árbol de Navidad anual decorado en memoria de los residentes anteriores son sugerencias que el personal siente que conmemorarían a los residentes con mayor significado.

Los participantes señalaron que el hogar realiza anualmente servicios de celebración; sin embargo, se consideró que con la gran cantidad de residentes que mueren cada año, un servicio anual no es suficiente. Los servicios de celebración deben celebrarse antes en reconocimiento a la muerte de los residentes. Además, implementar un ritual establecido inmediatamente después de la muerte del residente también apoyaría al personal en su proceso de duelo. Lo siguiente cita el deseo del personal de apoyo por un ritual: Yo solo pienso que sería bueno si hubiera algo que incluso en tu propio tiempo privado pudiéramos incluso entrar ahí por dos minutos y pensar en ese residente del que se ocuparon. Sabes, creo que estaría bien. (RPN) Tiene que haber algo ahí fuera y creo que solo la oportunidad de expresarte... que es un funeral, es alguien hablando de esta persona a la que ama... o respetado.. o estuvo cerca y simplemente le da a la gente la oportunidad de despedirse. Y no hacemos eso... es una sensación horrible cuando no tienes esa oportunidad de despedirte. (PSW)

Los participantes reconocieron la importancia de reconocer el impacto que tiene la muerte de un residente en otros residentes y familiares. Indicaron que no tener tiempo para sentarse con otros residentes, o informarles que se había producido una muerte, es emocionalmente difícil y “no justo”. Los participantes reconocieron la necesidad de un protocolo para apoyar a los residentes y familiares cuando ocurre la muerte. Las siguientes citas demuestran esto: Porque no vas a empujar a alguien que está llorando y afligido, y simplemente ser como, “no, lo siento, tengo que irme”. necesitan a alguien que escuche sus preocupaciones. (RPN) Una vez que pasó este individuo, realmente expresé mis sentimientos hacia el cuidador.. cuánto nosotros, cuánto los disfruté, él, la persona.. y si hay algo que pueda hacer. (PSW)

Discusión e implicaciones

Los resultados de este estudio demuestran la complejidad de la experiencia de los trabajadores de atención directa con el duelo y la pérdida en LTC. Este personal se enfrenta a la presencia de duelo a diario, con una serie de factores que influyen en la forma en que se maneja su duelo. Aunque una limitación para el estudio fue un pequeño número de participantes que trabajaban en dos hogares LTC, los datos son ricos y los hallazgos están respaldados por otra literatura. Esta investigación amplía el conocimiento sobre el impacto que la muerte de un residente tiene en el personal de LTC, e identifica estrategias claras que pueden ayudar en el desarrollo de políticas y prácticas organizacionales para apoyar la salud y el bienestar de su personal.

El contexto organizacional de LTC influye claramente en la experiencia del duelo y cómo se maneja. La falta de una política formal y estrategias de apoyo puede verse como una política implícita para no reconocer la muerte y su impacto en la organización. El silencio en torno a la muerte y muerte en LTC y la falta de reconocimiento de que el personal se ve afectado por la pérdida de residentes que cuidan niegan al personal la oportunidad de procesar y avanzar a través de su dolor.

Los hallazgos de este estudio están respaldados por otras investigaciones similares que validan este trabajo. En el estudio de Durall (2011) se identifican las variables clave que afectan la experiencia de duelo de los profesionales de la salud, argumentando que es necesario romper la cultura silenciosa en torno a la muerte para fomentar la expresión saludable del dolor en el ambiente laboral. El estudio de Burack y Chichin (2001) exploró los sentimientos, experiencias y necesidades de los asistentes de enfermería al brindar atención a los moribundos, y encontró que a pesar de que a los asistentes de enfermería se les enseñaba los componentes mecánicos del trabajo, el personal no estaba informado sobre la implicación emocional y las respuestas al moribundo . Los mismos hallazgos se obtuvieron en el estudio aquí presentado ya que los participantes indicaron que no tenían capacitación para prepararlos para las pérdidas que inevitablemente encuentran. De esta manera, los trabajadores del cuidado dependen unos de otros y aprenden “en el trabajo” a la hora de manejar su dolor y pérdida. Incluso sin capacitación, los participantes reconocieron que la muerte es parte del trabajo; se enfrentan a la carga emocional de múltiples pérdidas, tanto de residentes como de familias de residentes con quienes han formado relaciones.

Los participantes del estudio señalaron que existe una carga con el duelo, y el dolor y la pérdida están incrustados en la naturaleza del trabajo realizado en LTC. Aprenden a separarse emocionalmente de los residentes cuando ocurre una muerte; sin embargo, deben aprender a reconectarse con nuevos residentes ingresados en LTC y permanecer apegados emocionalmente a otros residentes a los que están brindando atención. Hallazgos similares se han identificado en la investigación de Burack y Chichin (2011), donde los asistentes de enfermería expresaron dificultad para adaptarse al hecho de que la cama se llena inmediatamente después de la muerte de un residente, sin tiempo para que el personal llorara, y la dificultad para iniciar una nueva relación tan pronto después de la pérdida , sabiendo que el doloroso proceso se repetirá. Un hallazgo, no previamente identificado en la literatura pero presentado aquí, es la existencia de muchas reglas no escritas e implícitas que guían al personal en la entrega de atención a los residentes moribundos y sus familias. Por ejemplo, los participantes hablaron de una fuerte creencia de que los residentes no deberían morir solos. Así, ante la ausencia de una política organizacional explícita que los guíe, el personal aprende a través de la tutoría, utiliza la experiencia de vida personal y la experiencia en el trabajo.

Investigaciones previas han recomendado la innovación en la búsqueda de formas de mejorar los cuidados paliativos proporcionados por LTC (Brasil et al., 2004). En este estudio, los participantes ofrecieron no solo estrategias innovadoras sino también prácticas sobre cómo se puede apoyar mejor a los trabajadores de atención directa. Así, los hallazgos de este estudio tienen implicaciones para el desarrollo de políticas y procedimientos en hogares LTC. De los hallazgos del estudio surgieron las siguientes recomendaciones para los gerentes de hogares LTC:

1. Implementar un programa regular de educación en cuidados paliativos para el personal, incluyendo estrategias para manejar su duelo y pérdida. La educación debe ocurrir en la orientación del nuevo personal y rutinariamente para todo el personal a partir de entonces.

2. Hacer que la información sea visible y accesible al personal tanto para su propio uso como para ofrecer como apoyo a las familias en duelo, por ejemplo, folletos sobre el duelo y dónde acceder a los recursos de consejería.

3. Reconocer los beneficios del apoyo informal de pares en LTC y el valor de personal experimentado que asesora a personal inexperto, especialmente cuando el personal no tiene experiencia previa de muerte y muerte. Reconocer y valorar a los mentores del personal.

4. Aliente al personal a recordar a los residentes después de que hayan fallecido y avise al personal que la atención al final de la vida que brindaron al residente es valorada y significativa.

5. Implementar procedimientos organizacionales para apoyar al personal que se ocupa del duelo y la pérdida, por ejemplo, realizar interrogatorios dirigidos por pares después de cada muerte, frecuentes servicios conmemorativos y siempre reconociendo los sentimientos de pérdida del personal cuando muere un residente.

6. Implementar sistemas de comunicación organizacional eficaces para compartir oportunamente el conocimiento de la muerte de un residente con todo el personal. Dichos métodos podrían incluir emitir un correo electrónico a todo el personal o crear tablones de anuncios.

7. Implementar estrategias y rituales organizacionales para reconocer a todos los residentes que mueren en el hogar LTC. Los ejemplos incluyen crear un árbol de memoria, tener un servicio o ceremonia conmemorativa regular, o realizar una bendición de sala.

8. Apoyar al personal con el tiempo y los recursos para llegar a los residentes y al personal después de la muerte de un residente para reconocer su dolor y pérdida. Esto no sólo apoya a los demás sino que también promueve un sentido de finalización para el personal, ayudando en la resolución del dolor.

Muchas de estas estrategias son ejemplos de innovación desde dentro del hogar, requiriendo poco en términos de costo o recursos externos. Involucrar al personal de atención directa en el desarrollo e implementación de estas estrategias es una manera efectiva de abordar sus necesidades de apoyo relacionadas con el duelo, la pérdida y el duelo.

Conclusión

La experiencia del dolor y la pérdida de los trabajadores de atención directa es compleja. El personal de LTC se enfrenta continuamente a la presencia de la muerte, con una serie de factores que influyen en cómo se maneja su experiencia con el duelo. Actualmente, no existen procesos organizativos formales que ayuden al personal a manejar su duelo; esta situación los obliga a depender unos de otros para recibir apoyo. Los trabajadores de atención directa están en la mejor posición para identificar el apoyo y los recursos que necesitan para manejar su dolor y pérdida. Se necesita un proceso formal para apoyar el duelo y la pérdida en el ambiente laboral como componente de un programa de cuidados paliativos holísticos e inclusivos en entornos LTC. Esto también puede contribuir a la satisfacción del personal y en última instancia a la retención.

Se espera que esta investigación ayude en el desarrollo e implementación de políticas y procedimientos organizacionales, abordando la salud y bienestar de los trabajadores de atención directa en los hogares LTC. A medida que los hogares LTC brindan cada vez más cuidados paliativos como parte central de sus servicios, la muerte se convierte en parte del trabajo de los trabajadores de atención directa. El personal necesita educación y apoyo para manejar su duelo y pérdida para brindar cuidados paliativos de calidad. La cultura de LTC debe evolucionar para reconocer explícitamente que la atención al residente se brinda hasta el final de la vida. Se brindaron ocho estrategias para coadyuvar en esta evolución.

Agradecimientos

El autor (es) desea agradecer y agradecer a los siguientes Asistentes de Investigación por su contribución con la recolección y análisis de datos: Sue Foster, Denise Groves, Stephanie Hendrickson, Benjamin Mireku, Robert Sleeper y Michelle Uvanile.

Notas del artículo

• Declaración de Intereses en Conflicto El autor o autores declararon que no existen conflictos de intereses potenciales con respecto a la investigación, autoría y/o publicación de este artículo.

• Financiamiento El autor (es) divulgó el recibo del siguiente apoyo financiero para la investigación y/o autoría de este artículo: Esta investigación fue apoyada por el Consejo Canadiense de Investigación en Ciencias Sociales y Humanidades (SSHRC) a través del programa Community University Research Alliance y el Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR FRN:112484).

Biografías de autor

Jill Marcella es una trabajadora social registrada con especialización en Gerontología y enfoque en Cuidados Paliativos. Es una afiliada de investigación del Centro de Educación e Investigación sobre Envejecimiento y Salud de la Universidad de Lakehead.

Mary Lou Kelley, MSW, PhD es profesora de trabajo social en Lakehead University, Thunder Bay Ontario Canadá. Su investigación se enfoca en mejorar la calidad de atención y calidad de vida de las personas mayores con enfoque en los cuidados paliativos.

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