10.10: Duelo, Duelo y Luto

Los términos duelo, duelo y luto a menudo se usan indistintamente, sin embargo, tienen diferentes significados. El duelo es el proceso normal de reaccionar ante una pérdida. El duelo puede ser en respuesta a una pérdida física, como una muerte, o una pérdida social incluyendo una relación o trabajo. El duelo es el período posterior a una pérdida durante el cual se produce el duelo y el duelo. El tiempo pasado en duelo por la pérdida de un ser querido depende de las circunstancias de la pérdida y del nivel de apego a la persona fallecida. El duelo es el proceso por el cual las personas se adaptan a una pérdida. El duelo está muy influenciado por las creencias, prácticas y rituales culturales (Casarett, Kutner y Abrahm, 2001).

Reacciones de duelo: Las reacciones típicas de duelo involucran respuestas mentales, físicas, sociales y/o emocionales. Estas reacciones pueden incluir sentimientos de entumecimiento, ira, culpa, ansiedad, tristeza y desesperación. El individuo puede experimentar dificultad para concentrarse, problemas de sueño y alimentación, pérdida de interés en actividades placenteras, problemas físicos e incluso enfermedades. Las investigaciones han demostrado que los sistemas inmunitarios de los individuos en duelo se suprimen y sus células sanas se comportan de manera más lenta, lo que resulta en una mayor susceptibilidad a las enfermedades (Parkes & Prigerson, 2010). Sin embargo, la intensidad y duración de los síntomas típicos de duelo no coinciden con los que suelen verse en las reacciones de duelo graves, y los síntomas suelen disminuir dentro de las 6-10 semanas (Youdin, 2016).

Figura 10.13. Fuente.

Duelo Complicado: Después de la pérdida de un ser querido, sin embargo, algunos individuos experimentan un duelo complicado, que incluye reacciones atípicas de duelo (Newson, Boelen, Hek, Hofman, & Tiemeier, 2011). Los síntomas del duelo complicado incluyen: Sentimientos de incredulidad, preocupación por el ser querido muerto, recuerdos angustiosos, sentirse incapaz de seguir adelante con la vida y anhelo por el difunto. Adicionalmente, estos síntomas pueden durar seis meses o más y reflejar los observados en el trastorno depresivo mayor (Youdin, 2016).

De acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª ed.; American Psychiatric Association, 2013), distinguir entre trastorno depresivo mayor y duelo complicado requiere juicio clínico. El psicólogo necesita evaluar la historia individual del cliente y determinar si los síntomas están enfocados completamente en la pérdida del ser querido y representan las normas culturales del individuo para el duelo, lo que sería aceptable. Quienes buscan asistencia por duelo complicado suelen haber experimentado formas traumáticas de duelo, como muertes inesperadas, múltiples y violentas, o las debidas a asesinatos o suicidios (Parkes & Prigerson, 2010).

Duelo privado de derechos: El duelo que no es reconocido socialmente se conoce como duelo privado de derechos (Doka, 1989). Ejemplos de duelo privado de derechos incluyen la muerte por SIDA, el suicidio de un ser querido, las muertes perinatales, los abortos, la muerte de una mascota, amante o excónyuge, y pérdidas psicológicas, como una pareja que desarrolla la enfermedad de Alzheimer. Debido al tipo de pérdida, no hay prácticas formales de duelo o reconocimiento por parte de otros que conforten al individuo afligido. En consecuencia, las personas que experimentan duelo privado de derechos pueden sufrir síntomas intensificados debido a la falta de apoyo social (Parkes & Prigerson, 2010).

Duelo Anticipatorio: Duelo que ocurre cuando se espera una muerte y los sobrevivientes tienen tiempo de prepararse hasta cierto punto antes de que la pérdida sea referida como duelo anticipatorio. Esta expectativa puede hacer que el ajuste después de una pérdida sea algo más fácil (Kübler-Ross & Kessler, 2005). Una muerte después de una enfermedad dolorosa a largo plazo puede traer a los miembros de la familia una sensación de alivio porque el sufrimiento ha terminado, y también se completa el agotador proceso de cuidar a alguien que está enfermo.

Modelos de Duelo

Existen varios modelos teóricos de duelo, sin embargo, ninguno es del todo abarcador (Youdin, 2016). Estos modelos son meramente pautas para lo que un individuo puede experimentar mientras está afligido. No obstante, si los individuos no encajan en un modelo, no significa que haya algo “mal” en la forma en que experimentan el dolor. Es importante recordar que no hay una única manera de llorar, y las personas se mueven a través de una variedad de etapas de duelo de diversas maneras.

Cinco etapas del duelo: Kübler-Ross (1969, 1975) describe cinco etapas de pérdida que experimenta alguien que enfrenta la noticia de su inminente muerte. Estas “etapas” no son realmente etapas por las que atraviesa una persona en orden o solo una vez; tampoco son etapas que ocurren con la misma
intensidad. En efecto, el proceso de muerte está influenciado por las experiencias de vida de una persona, el momento de su muerte en relación con los eventos de la vida, la previsibilidad de su muerte basada en la salud o enfermedad, su sistema de creencias y su evaluación de la calidad de su propia vida. Sin embargo, estas etapas nos ayudan a comprender y reconocer algo de lo que una persona moribunda experimenta psicológicamente, y al comprender, estamos más equipados para apoyar a esa persona a medida que muere.

• La negación suele ser la primera reacción a noticias abrumadoras e inimaginables. La negación, o incredulidad o conmoción, nos protege permitiendo que tales noticias entren lentamente y nos den tiempo para enfrentarnos a lo que está ocurriendo. La persona que recibe resultados positivos en las pruebas por afecciones potencialmente mortales puede cuestionar los resultados, buscar segundas opiniones o simplemente sentir una sensación de incredulidad psicológicamente aunque sepa que los resultados son ciertos.
• La ira también nos brinda protección en que estar enojados nos energiza para luchar contra algo y le da estructura a una situación que puede estar empujándonos a lo desconocido. Es mucho más fácil estar enojado que estar triste, con dolor o deprimido. Nos ayuda a creer temporalmente que tenemos una sensación de control sobre nuestro futuro y a sentir que al menos hemos expresado nuestra rabia por lo injusta que puede ser la vida. La ira puede enfocarse en una persona, un proveedor de atención médica, en Dios o en el mundo en general. Se puede expresar sobre temas que no tienen nada que ver con nuestra muerte; en consecuencia, estar en esta etapa de pérdida no siempre es obvio.
• La negociación implica tratar de pensar en lo que se podría hacer para darle la vuelta a la situación. Vivir mejor, dedicarse a una causa, ser un mejor amigo, padre o cónyuge, son todos acuerdos a los que uno podría comprometerse voluntariamente si hacerlo alarga la vida. Pedir simplemente vivir lo suficiente para presenciar un evento familiar o terminar una tarea son ejemplos de negociación.
• La depresión o la tristeza es apropiada para tal evento. Sentir todo el peso de la pérdida, el llanto y la pérdida de interés en el mundo exterior es una parte importante del proceso de morir. Esta depresión hace que otros se sientan muy incómodos y los miembros de la familia pueden tratar de consolar a su ser querido. A veces, el cuidado de hospicio puede incluir el uso de antidepresivos para reducir la depresión durante esta etapa.
• La aceptación implica aprender a continuar e incorporar este aspecto de la vida a la existencia diaria. Alcanzar la aceptación no implica de ninguna manera que las personas que están muriendo estén contentas con ello o contentas con ella. Significa que lo están enfrentando y continuando haciendo arreglos y diciendo lo que quieren decir a los demás. Algunas personas con enfermedades terminales encuentran que viven la vida más plenamente que nunca después de llegar a esta etapa.

Según Kübler-Ross (1969), detrás de estas cinco etapas centradas en las emociones identificadas, hay un sentido de esperanza. Kübler-Ross señaló que en todos los más de 200 pacientes que ella y sus alumnos entrevistaron, un poco de esperanza de que no murieran siempre estuvo en el fondo de sus mentes.

Críticas a las cinco etapas del duelo de Kübler- Ross: Algunos investigadores se han mostrado escépticos sobre la validez de que haya etapas de duelo entre los moribundos (Friedman & James, 2008). Como señala Kübler- Ross en su propia obra, es difícil poner a prueba empíricamente las experiencias de los moribundos. “¿Cómo se investiga sobre morir,...? ¿Cuándo no puedes verificar tus datos y no puedes configurar experimentos?” (Kübler-Ross, 1969, p. 19). Ella y cuatro estudiantes del Seminario de Teología de Chicago en 1965 decidieron escuchar las experiencias de los pacientes moribundos, pero sus ideas sobre la muerte y la muerte se basan en los “sentimientos” colectivos de los entrevistadores sobre lo que los moribundos estaban experimentando y necesitaban (Kübler-ross, 1969). Si bien continúa diciendo en apoyo de su enfoque que ella y sus alumnos no leen nada sobre la literatura previa sobre la muerte y el morir, para no tener ideas preconcebidas, un trabajo posterior reveló que sus propias experiencias de dolor desde la infancia, indudablemente, colorearon sus percepciones del proceso de duelo (Kübler -Ross & Kessler, 2005). Kübler-Ross es inflexible en su teoría de que la única etapa por la que pasan todos los que están muriendo es la ira. De su libro de 2005 queda claro que la ira jugó un papel central en “su” dolor, y lo hizo durante muchos años (Friedman & James, 2008).

Ha habido desafíos a la noción de que la negación y la aceptación son beneficiosas para el proceso de duelo (Telford, Kralik, & Koch, 2006). La negación puede convertirse en una barrera entre el paciente y los especialistas en salud, y reducir la capacidad de educar y tratar al paciente. De igual manera, la aceptación de un diagnóstico terminal también puede llevar a los pacientes a renunciar y renunciar a los tratamientos para aliviar sus síntomas. De hecho, algunas investigaciones sugieren que el optimismo sobre el pronóstico de uno puede ayudar en el ajuste y aumentar la longevidad (Taylor, Kemery, Reed, Bower & Gruenewald, 2000).

Una tercera crítica no es tanto del trabajo de Kübler-Ross, sino cómo otros han asumido que estas etapas se aplican a cualquiera que esté afligido. Su investigación se centró únicamente en aquellos que estaban enfermos terminales. Esto no quiere decir que otros que están afligidos por la pérdida de alguien necesariamente experimentarían el dolor de la misma manera. Friedman y James (2008) y Telford et al. (2006) expresaron su preocupación de que los profesionales de la salud mental, junto con el público en general, puedan asumir que el duelo sigue un patrón establecido, lo que puede crear más daño que bien.

Por último, el Estudio de duelo de Yale, concluido entre enero de 2000 y enero de 2003, no encontró apoyo para la teoría del duelo en cinco etapas de Kübler-Ross (Maciejewski, Zhang, Block, & Prigerson, 2007). Los resultados indicaron que la aceptación fue la reacción más comúnmente reportada desde el inicio, y el anhelo fue la característica negativa más común durante los dos primeros años. Las otras variables, como incredulidad, depresión e ira, fueron típicamente ausentes o mínimas.

Si bien hay críticas al Modelo de las Cinco Etapas del Duelo, Kübler-Ross hizo que las personas fueran más conscientes de las necesidades y preocupaciones de los moribundos, especialmente de aquellos que estaban enfermos terminales. Como señala,

... cuando un paciente está gravemente enfermo, a menudo es tratado como una persona sin derecho a una opinión. A menudo es alguien más quien toma la decisión si y cuándo y dónde debe ser hospitalizado un paciente. Tomaría tan poco recordar que el enfermo tiene sentimientos, tiene deseos y opiniones, y tiene —lo más importante de todo— el derecho a ser escuchado. (1969, p. 7-8).

Modelo de Dual-Proceso de Duelo: El modelo de proceso dual toma en consideración que los individuos en duelo se mueven de un lado a otro entre el duelo y la preparación para la vida sin su ser querido (Stroebe & Schut, 2001; Stroebe, Schut, & Stroebe, 2005). Este modelo se enfoca en una orientación a la pérdida, que enfatiza los sentimientos de pérdida y anhelo por el fallecido y una orientación de restauración, que se centra en el individuo afligido restableciendo roles y actividades que tenían antes de la muerte de su ser querido uno. Cuando se orienta hacia la pérdida, los individuos en duelo miran hacia atrás y cuando están orientados hacia la restauración, miran hacia adelante. Como no se puede mirar tanto hacia atrás como hacia adelante al mismo tiempo, una persona en duelo debe cambiar de un lado a otro entre los dos. Ambas orientaciones facilitan el duelo normal e interactúan hasta que se completa el duelo.

Duelo: Pérdida de hijos y padres

Pérdida de un hijo: Según Parkes y Prigerson (2010), la pérdida de un hijo a cualquier edad se considera “la más angustiosa y duradera de todas las penas” (p. 142). Los padres en duelo sufren un mayor riesgo para la salud física y mental y presentan una mayor tasa de mortalidad. Adicionalmente, obtienen puntuaciones más altas en inventarios de duelo en comparación con otros tipos de duelo. De las personas diagnosticadas recientemente con depresión, un alto porcentaje había experimentado la muerte de niño en los seis meses anteriores, y el 8 por ciento de las mujeres cuyo hijo había muerto intentó o se suicidó. Archer (1999) encontró que la intensidad del duelo aumentó con la edad del niño hasta los 17 años, cuando disminuyó. Archer explicó que las mujeres tienen una mayor probabilidad de tener otro hijo cuando son más jóvenes, y así con la edad agregada viene mayor dolor a medida que disminuye la fertilidad. Ciertamente, cuanto mayor sea el niño, más se ha unido la madre con el niño y experimentará mayor dolor.

Incluso cuando los niños son adultos, los padres pueden experimentar un dolor intenso, especialmente cuando la muerte es repentina. Los niños adultos que murieron en accidentes de tránsito se asociaron con que los padres experimentaron dolor y depresión más intensos, mayores síntomas en una lista de chequeo de salud y más culpa que aquellos padres cuyos hijos adultos murieron de cáncer (Parkes & Prigerson, 2010). Adicionalmente, las muertes de hijos adultos solteros que aún residen en el hogar y aquellos que experimentaron problemas de alcohol y relación fueron especialmente difíciles para los padres. En general, en sociedades en las que las muertes infantiles son estadísticamente infrecuentes, los padres a menudo no están preparados para la pérdida de su hija o hijo y sufren altos niveles de dolor.

Figura 10.14: Los hermanos se confortan entre sí. Fuente.

Pérdida de padres en la edad adulta: En contraste con la pérdida de un hijo, la pérdida de padres en la vida adulta es mucho más común y resulta en menos sufrimiento. En su revisión de literatura, Moss y Moss (1995) encontraron que la pérdida de un padre en la vida adulta es “raramente patológica”. Aquellos hijos adultos que parecen tener más dificultades para lidiar con la pérdida de un padre son hombres adultos que permanecen solteros y continúan conviviendo con sus madres. En contraste, aquellos que están en matrimonios satisfactorios tienen menos probabilidades de requerir asistencia para el duelo (Parkes & Prigerson, 2010). Para determinar los efectos del género en la muerte parental, Marks, Jun y Song (2007) analizaron datos longitudinales de la Encuesta Nacional de Familias y Hogares que evaluaron múltiples dimensiones del bienestar psicológico en la edad adulta incluyendo depresión, felicidad, autoestima, dominio, bienestar psicológico, abuso de alcohol y salud física. Los hallazgos indicaron que la muerte de un padre provocó más efectos negativos para los hijos que para las hijas, y la muerte de una madre tuvo más efectos negativos para las hijas.

Figura 10.15. Fuente.

Pérdida de padres en la infancia: Las muertes parentales en la infancia se han asociado con problemas de ajuste que pueden durar hasta la edad adulta. Ellis, Dowrick y Lloyd-Williams (2013) identificaron varios resultados negativos asociados con el dolor infantil, incluyendo mayor probabilidad de abuso de sustancias, mayor susceptibilidad a la depresión, mayor probabilidad de comportamiento delictivo, bajo rendimiento escolar y menores tasas de empleo. Por lo general, no se requiere ayuda profesional para ayudar a niños y adolescentes que están lidiando con la muerte de un ser querido. Sin embargo, Worden (2002) identificó diez “banderas rojas” exhibidas por niños afligidos que pueden indicar la necesidad de asistencia profesional:

• Dificultad persistente para hablar del muerto
• Comportamiento agresivo persistente o destructivo
• Ansiedad persistente, aferramiento o miedos
• Quejas somáticas (dolores de estómago, dolores de cabeza)
• Dificultades para dormir
• Alteración alimentaria
• Marcado retiro social
• Dificultades escolares o inversión académica grave
• Persistente a uno mismo o culpa
• Comportamiento autodestructivo

Como los padres también pueden estar lidiando con arreglos funerarios y otros asuntos del final de la vida, es posible que no siempre tengan tiempo para abordar preguntas e inquietudes que puedan tener los niños. Al explicar la muerte a los niños es importante usar palabras reales, como murió y muerte (Dresser & Wasserman, 2010). Los niños no entienden los significados de frases como “falleció”, “nos dejó”, o “perdido”, y pueden confundirse en cuanto a lo que sucedió. Decir que un ser querido murió de una enfermedad llamada cáncer, es preferible a decir que estaba “muy enfermo”. El niño puede preocuparse cuando otros se enferman de que ellos también van a morir. En consecuencia, es importante que los niños tengan a alguien que escuche, y aborde con precisión sus inquietudes.

Luto

Como sociedad, ¿se nos dan las herramientas y el tiempo para llorar adecuadamente? No todos los investigadores están de acuerdo en que nosotros sí. El “mundo que niega la muerte, que despide el dolor” es el mundo moderno (Kübler-Ross y Kessler, 2005, p. 205). A menudo nos afligimos de forma privada, rápida y medicamos nuestro sufrimiento con sustancias o actividades. Los empleadores otorgan de 3 a 5 días para el duelo, si la pérdida es la de un familiar inmediato, y dichas hojas a veces se limitan a no más de una por año. Sin embargo, el dolor lleva mucho más tiempo y los afligidos rara vez están listos para desempeñarse bien en el trabajo después de apenas unos días. Obviamente la vida tiene que continuar, pero necesitamos reconocer y hacer adaptaciones más cuidadosas para quienes están en duelo.

Cuatro tareas de luto: Worden (2008) identificó cuatro tareas que facilitan el proceso de duelo. Worden cree que las cuatro tareas deben completarse, pero pueden completarse en cualquier orden y por diferentes cantidades de tiempo. Estas tareas incluyen:

• Aceptación de que se ha producido la pérdida
• Trabajando a través del dolor del dolor
• Ajustarse a la vida sin el difunto
• Empezar una nueva vida sin dejar de mantener una conexión con el fallecido

Figura 10.16. Fuente.

Grupos de apoyo: Los grupos de apoyo son útiles para personas en duelo de todas las edades, incluidas aquellas que están enfermas, terminales, que cuidan o están de luto por la pérdida de un ser querido. Los grupos de apoyo reducen el aislamiento, conectan a las personas con otras personas que tienen experiencias similares y ofrecen a los afligidos un lugar para compartir su dolor y aprender nuevas formas de afrontarlo (Lynn y Harrold, 2011). Los grupos de apoyo están disponibles a través de organizaciones religiosas, hospitales, hospicio, hogares de ancianos, centros de salud mental y escuelas para niños.

Ver la muerte como una parte integral de la vida beneficiará a quienes están enfermos, a los que están en duelo y a todos nosotros como amigos, cuidadores, socios, familiares y humanos en una sociedad global.