Relacionar la atención centrada en la familia y la planificación y atención individualizadas.
Explicar qué es la planeación individualizada de la salud y para quién es apropiada.
Describir algunos padecimientos crónicos de salud que puedan tener los niños en programas de cuidado y educación temprana.
Discutir qué es la inclusión y por qué es beneficiosa.
Reglamento de Licencias
Título 22 Los reglamentos que se refieren a este capítulo incluyen:
101223 DERECHOS PERSONALES
El licenciatario velará por que se otorguen a cada niño los siguientes derechos personales:
Para recibir alojamientos seguros, saludables y cómodos
101226 SERVICIOS DE SALUD
En los centros donde el licenciatario elige manejar medicamentos:
Los medicamentos deben mantenerse inaccesibles para los niños.
Los medicamentos recetados deben administrarse de acuerdo con las instrucciones de la etiqueta según lo prescrito por el médico del niño y debe haber aprobación por escrito e instrucciones del representante autorizado del niño antes de darle la medicación al niño.
Introducción
Los niños con necesidades especiales de atención médica se definen como “.. aquellos que tienen o están en mayor riesgo de padecer una afección crónica física, de desarrollo, conductual o emocional y que también requieren servicios de salud y relacionados de un tipo o cantidad más allá de lo requerido por los niños en general” (McPherson, 1998).
Cualquier niño que cumpla con estos criterios en un entorno de cuidado y educación temprana debe tener un plan de atención actualizado, completado por su proveedor de atención primaria de salud con aportes de los padres/tutores, incluido en su registro de salud en el lugar y de fácil acceso para quienes cuidan al niño. 444
Planeación individualizada para la salud
¿Qué se necesita para atender a niños con afecciones crónicas en un programa de atención y educación temprana? No hay una receta única para todas las situaciones. Lo que se necesita, más que cualquier política, lista de servicios o plan de personal, es un compromiso con la comunicación, la colaboración y la resolución creativa de problemas, y una determinación para que funcione. Los principios esenciales que deben guiar el cuidado de niños con afecciones crónicas en la educación infantil son: el cuidado debe ser centrado en la familia, individualizado, seguro y legal.
Atención centrada en la familia
En los últimos 15 años, la atención a la salud infantil y la relación entre las familias y los profesionales de la salud han cambiado significativamente. El papel de los padres/cuidadores ha pasado de ser pacientes a ser socios con el proveedor de atención médica; y el “buen paciente” ha cambiado de seguir incuestionablemente los consejos a ser un buen socio que participa activamente en las decisiones y aboga por los servicios para su hijo.
La “atención centrada en la familia” implica proporcionar la atención de salud familiar y otros servicios basados en las necesidades, prioridades y conveniencia de la familia en lugar de las de los proveedores de servicios o del niño solo. Los servicios centrados en la familia son evidencia del compromiso de un programa con las asociaciones familiares y el apoyo al desarrollo infantil y familiar.
10.1 — La atención centrada en la familia se basa en el respeto y la colaboración. 445
Los servicios se centran en la familia cuando:
Se reconoce a la familia como el cuidador más constante e importante del niño.
La familia y los profesionales colaboran como socios.
La comunicación es abierta y honesta, en ambas direcciones, entre la familia y los profesionales.
Las fortalezas y diferencias individuales son respetadas entre las familias.
Los servicios son flexibles y responden a las necesidades de la familia.
Se fomenta el apoyo de familia a familia.
Los niños con afecciones crónicas y sus familias son tratados como otros niños y familias, y no se definen por su condición.
Atención individualizante
Individualizar significa reconocer las características que hacen que cada niño sea único y planear un programa que responda a estas diferencias. La individualización permite que las familias y el personal respondan al reloj de tiempo incorporado de cada niño para el desarrollo, así como a la cultura, la familia, el idioma materno, las experiencias de vida, las fortalezas, las necesidades, las habilidades y las habilidades.
Los programas de atención y educación temprana pueden satisfacer mejor las necesidades de los niños con afecciones crónicas siguiendo un proceso sistemático de Planeación Individualizada de la Salud. Para los niños que son elegibles para un Programa de Educación Individualizada (IEP) o Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP), el IEP o IFSP puede o no incluir la planificación para las necesidades de atención médica del niño. Además, muchos niños con necesidades especiales de salud que no son elegibles para un IEP o IFSP se beneficiarían, de hecho, de una planificación individualizada de la salud.
La planificación individualizada de salud para niños con afecciones crónicas implica una estrecha comunicación y colaboración entre las familias, el personal del programa de atención y educación temprana y los proveedores de atención y servicios de salud. Se trata de un proceso de recolección de toda la información necesaria de tamizaje y evaluaciones, elaboración de planes para la rutina y atención de emergencia del niño, realización de evaluaciones continuas y revisión de los planes según sea necesario. El plan debe documentarse por escrito para servir como una guía clara para el personal, las familias y los proveedores de atención médica sobre la satisfacción de las necesidades de salud del niño.
¿Quién debe tener un plan de salud individualizado?
Los niños que se beneficiarían de un Plan de Salud Individualizado incluyen a cualquier niño que:
Requiere adaptaciones en las actividades diarias debido a una condición médica; las actividades diarias a considerar incluyen alimentación, juego, dormir, ir al baño
Necesita medicación regularmente
Requiere un plan de emergencia especializado
La decisión de desarrollar un Plan de Salud Individualizado para un niño debe ser tomada en colaboración por la familia, los especialistas en salud y el maestro de aula.
¿Cuáles son los beneficios de un Plan de Salud Individualizado?
Promoción de la Salud y Prevención de Complicaciones: Los niños con padecimientos crónicos se mantienen más saludables cuando se toman todas las medidas posibles para promover su salud general y manejar de cerca el padecimiento crónico.
Comunicación y colaboración: La atención óptima de salud para niños con afecciones crónicas requiere una estrecha comunicación y coordinación entre las familias, Head Start y los proveedores de atención médica.
Capacitación y Habilidades: Un Plan de Salud Individualizado identifica los procedimientos específicos necesarios para atender a un niño con afecciones crónicas.
Confianza: Con un Plan de Salud Individualizado, las familias y el personal del programa pueden sentirse seguros de que están haciendo todo lo posible para mantener al niño sano de manera rutinaria y diaria. Además, si se presentan problemas de salud o emergencias, pueden sentirse seguros de que están preparados para manejarlos de la mejor manera posible. Los niños con necesidades médicas especiales se sienten más seguros y capaces de aprender cuando sus cuidadores saben qué hacer.
Figura 10.2 — Familias, proveedores de atención médica y servicios, y programas de atención y educación temprana
pueden trabajar juntos para asegurarse de que los niños con necesidades especiales de salud reciban la atención que necesitan. 446
¿Qué se debe incluir en un Plan de Salud Individualizado?
El cuidado de niños con padecimientos crónicos es una responsabilidad seria. El personal está comúnmente preocupado por satisfacer las necesidades de cuidado diario del niño: “¿Cómo puedo estar seguro de darle su medicamento en el momento adecuado? ¿Contamos con personal suficiente para hacer sus cuidados de traqueotomía mientras supervisamos a los demás niños? ¿Tendré todos sus suministros para el asma en la excursión?” El personal también está comúnmente preocupado por las emergencias: “¿Y si le doy la cantidad incorrecta de medicamento? ¿Y si deja de respirar? ¿Y si no puedo comunicarme con su padre por teléfono?” El Plan de Salud Individualizado debe incluir la información necesaria para responder a los “qué pasaría si” más probables.
Muchas personas tienen miedo de cuidar a niños con afecciones crónicas. Puede generar ansiedades para discutir y planificar las situaciones de “qué pasaría si”. Es importante recordar que anticipar y planificar una situación no lo hace posible; solo te permite estar preparado si lo hace.
Como mínimo, un Plan de Salud Individualizado debe ser una guía para:
Qué adaptaciones en la programación diaria se necesitan, incluyendo comidas y refrigerios, jugar, dormir y ir al baño
Cuándo y cómo administrar la medicación, y quién puede administrarla
Cuándo y cómo realizar los procedimientos médicos requeridos, y quién puede realizarlos
Qué procedimientos seguir en caso de emergencia médica
El Plan de Salud Individualizado debe desarrollarse con la participación de familias, profesionales médicos, personal de aula y cualquier otro programa que pueda estar involucrado en brindar atención. Todas las partes deberán firmar el formulario como indicación de acuerdo y compromiso con el plan. 447 Véase el ejemplo de un plan de salud en el Apéndice M.
¿Quiénes son los Niños con Necesidades Especiales?
Según Data Resource Center for Child and Adolescent Health y se muestra en la Figura 10.3, en 2017 más del 20% de los niños de 0 a 5 años, y más del 40% de los niños de 6 a 11 años, tienen una o más de las siguientes condiciones de salud actuales o de por vida:
alergias (alimentos, drogas, insectos u otros)
artritis
asma
trastornos de la sangre (como enfermedad de células falciformes, talasemia o hemofilia)
lesión cerebral/conmoción/lesión en la cabeza
parálisis cerebral
fibrosis quística
diabetes
Síndrome de Down
epilepsia o trastorno convulsivo
condición genética o hereditaria
condición cardíaca
dolores de cabeza frecuentes o severos incluyendo migraña (3-17 años)
Síndrome de Tourette (3-17 años)
problemas de ansiedad (3-17 años)
depresión (3-17 años)
problema de conducta y conducta (3-17 años)
trastorno por consumo de sustancias (6-17 años)
retraso en el desarrollo (3-17 años)
discapacidad intelectual (3-17 años)
trastorno del habla u otro trastorno del lenguaje (3-17 años)
discapacidad de aprendizaje (también conocida como retraso mental) (3-17 años)
otra condición de salud mental (3-17 años)
Autismo o trastorno del espectro autista (TEA) (3-17 años)
Trastorno por Déficit de Atención o Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDA o TDAH) (3-17 años
problemas de audición
problemas de visión. 448
Figura 10.3 — Prevalencia de condiciones de salud actuales o de por vida en niños de 0 a 17 años en U.S. 449
Introducción a las Condiciones de Salud Crónicas
Aunque ningún resumen en un libro de texto reemplazará el conocimiento que las familias y sus proveedores de atención médica y servicios pueden brindar sobre un niño que tiene una condición de salud crónica, puede ser útil tener cierta familiaridad con diferentes afecciones. Aquí hay información introductoria sobre algunas de las afecciones crónicas de salud que pueden tener los niños en programas de cuidado y educación temprana.
Alergias
Una alergia es una reacción del sistema inmunológico a algo que no molesta a la mayoría de las demás personas. Las personas que tienen alergias a menudo son sensibles a más de una cosa. Las sustancias que a menudo causan reacciones son
Polen
Ácaros del polvo
Esporas de moho
caspa de mascotas
Alimentos
Picaduras de insectos
Medicamentos
Normalmente, el sistema inmunitario combate los gérmenes. Es el sistema de defensa del cuerpo. En la mayoría de las reacciones alérgicas, sin embargo, está respondiendo a una falsa alarma. Los genes y el entorno probablemente ambos juegan un papel.
Figura 10.4 — Este niño sufre de alergias. 450
Las alergias pueden causar una variedad de síntomas como secreción nasal, estornudos, picazón, erupciones cutáneas, hinchazón o asma. Las alergias pueden variar de menores a graves. La anafilaxia es una reacción grave que puede poner en peligro la vida. Los médicos utilizan análisis de piel y sangre para diagnosticar alergias. Los tratamientos incluyen medicamentos, inyecciones para la alergia y evitar las sustancias que causan las reacciones. 451
Anafilaxia
La anafilaxia es una reacción alérgica grave. Puede comenzar muy rápidamente y los síntomas pueden poner en peligro la vida. Las causas más comunes son las reacciones a los alimentos (especialmente al maní), a los medicamentos y a los insectos que pican. Otras causas incluyen el ejercicio y la exposición al látex. En ocasiones no se puede encontrar ninguna causa.
Si el niño está teniendo una reacción alérgica grave, se debe llamar al 911. Si hay un autoinyector disponible, dele la inyección de inmediato. 452
Artritis
La artritis en los niños se llama artritis infantil o artritis juvenil. El tipo más común de artritis infantil es la artritis idiopática juvenil (AIJ), también conocida como artritis reumatoide juvenil.
La artritis infantil puede causar daño físico permanente a las articulaciones. Este daño puede dificultar que el niño haga cosas cotidianas como caminar o vestirse y puede resultar en discapacidad.
Los síntomas pueden ir y venir con el tiempo. Puede haber momentos en que los síntomas empeoren, conocidos como llamaradas, y momentos en que los síntomas mejoren, conocidos como remisión. Los signos y síntomas incluyen:
Dolor articular.
Hinchazón.
Fiebre.
Rigidez.
Sarpullido.
Fatiga (cansancio).
Pérdida de apetito.
Inflamación del ojo.
Dificultad con las actividades de la vida diaria como caminar, vestirse y jugar.
Se desconoce la causa exacta de la artritis infantil. En la artritis infantil, es posible que el sistema inmunitario no funcione bien, lo que provoca la inflamación en las articulaciones y otros sistemas del cuerpo. Aunque no hay cura, algunos niños con artritis logran una remisión permanente, lo que significa que la enfermedad ya no está activa. Cualquier daño físico a la articulación permanecerá. 453
Asma
El asma es una enfermedad que afecta los pulmones. En Estados Unidos, alrededor de 20 millones de personas tienen asma. Casi 9 millones de ellos son niños. Los niños tienen vías respiratorias más pequeñas que los adultos, lo que hace que el asma sea especialmente grave para ellos 454 Provoca sibilancias, disnea, opresión en el pecho y tos por la noche o temprano en la mañana. Si una persona tiene asma, la tiene todo el tiempo, pero solo tendrá ataques de asma cuando algo les molesta los pulmones.
Un ataque de asma puede incluir tos, opresión en el pecho, sibilancias y dificultad para respirar. El ataque ocurre en las vías respiratorias del cuerpo, que son los caminos que llevan el aire a los pulmones. A medida que el aire se mueve a través de los pulmones, las vías respiratorias se vuelven más pequeñas, como las ramas de un árbol son más pequeñas que el tronco del árbol. Durante un ataque de asma, los lados de las vías respiratorias en los pulmones se hinchan y las vías respiratorias se contraen. Menos aire entra y sale de los pulmones, y la mucosa que hace el cuerpo obstruye las vías respiratorias.
Un ataque de asma puede ocurrir cuando la persona está expuesta a los desencadenantes del asma. Sus desencadenantes del asma pueden ser muy diferentes de los desencadenantes del asma de otra persona. Es importante que el maestro conozca los desencadenantes de cualquier niño bajo su cuidado que tenga asma, para que pueda ayudar al niño a evitarlos y estar atento a un ataque cuando usted no puede.455Los desencadenantes incluyen:
Alérgenos - moho, polen, animales
Irritantes - humo del cigarrillo, contaminación del aire
Clima - aire frío, cambios de clima
Ejercicio
Infecciones - gripe, resfriado común 456
El asma se trata con medicamentos. Existen medicamentos de alivio rápido y de largo plazo. Algunos se toman por vía oral y algunos pueden ser respirados. Es importante tener información precisa en el plan de salud y en los registros del niño sobre un niño con medicamentos para el asma. 457
Figura 10.5 — Un niño que usa un inhalador para controlar el asma. 458
Trastornos de la sangre
Existen varios trastornos sanguíneos que pueden tener los niños en programas de cuidado y educación temprana. Aquí hay una introducción a la hemofilia, la enfermedad de células falciformes y la talasemia.
Hemofilia
La hemofilia suele ser un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente. Esto puede provocar sangrado espontáneo así como sangrado después de lesiones o cirugía. La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación que pueden ayudar a detener el sangrado. Las personas con hemofilia tienen niveles bajos de factor VIII (8) o factor IX (9). La gravedad de la hemofilia que tiene una persona está determinada por la cantidad de factor en la sangre. Cuanto menor sea la cantidad del factor, más probable es que se produzca un sangrado que puede llevar a serios problemas de salud.
La hemofilia es causada por una mutación o cambio, en uno de los genes, que proporciona instrucciones para elaborar las proteínas del factor de coagulación necesarias para formar un coágulo sanguíneo. Este cambio o mutación puede evitar que la proteína coagulante funcione correctamente o que falte por completo. La hemofilia ocurre en aproximadamente 1 de cada 5,000 nacimientos masculinos. Las hembras también pueden tener hemofilia, pero esto es mucho más raro (y más a menudo son portadoras). La hemofilia afecta a personas de todos los grupos raciales y étnicos.
La mejor manera de tratar la hemofilia es reemplazar el factor de coagulación de la sangre faltante para que la sangre pueda coagular adecuadamente. Esto se hace infundiendo (administrando a través de una vena) concentrados de factores preparados comercialmente. 459 La hemofilia es un trastorno complejo. La atención médica de buena calidad por parte de médicos y enfermeras que saben mucho sobre el trastorno puede ayudar a las personas con hemofilia a prevenir algunos problemas graves. 460
Enfermedad de células falciformes
La SCD es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos sanos son redondos y se mueven a través de pequeños vasos sanguíneos para transportar oxígeno a todas las partes del cuerpo. En alguien que tiene SCD, los glóbulos rojos se vuelven duros y pegajosos y parecen una herramienta agrícola en forma de C llamada “hoz”. Las células falciformes mueren temprano, lo que provoca una escasez constante de glóbulos rojos. Además, cuando viajan a través de pequeños vasos sanguíneos, se atascan y obstruyen el flujo sanguíneo. Esto puede ocasionar dolor y otros problemas graves como infección, síndrome torácico agudo y accidente cerebrovascular.
Figura 10.6 — Células sanguíneas normales vs. anemia falciforme. 461
La SCD es una condición genética que se presenta al nacer. Se hereda cuando un niño recibe dos genes de células falciformes, uno de cada padre. Las personas con SCD comienzan a tener signos de la enfermedad durante el primer año de vida, generalmente alrededor de los 5 meses de edad. Los síntomas y complicaciones de la SCD son diferentes para cada persona y pueden variar de leves a graves.
No existe un único mejor tratamiento para todas las personas con SCD. Las opciones de tratamiento son diferentes para cada persona dependiendo de los síntomas. La única cura para la SCD es el trasplante de médula ósea o células madre. 462
Talasemia
La talasemia es un trastorno hereditario de la sangre causado cuando el cuerpo no produce suficiente proteína llamada hemoglobina, una parte importante de los glóbulos rojos. Cuando no hay suficiente hemoglobina, los glóbulos rojos del cuerpo no funcionan correctamente y duran períodos de tiempo más cortos, por lo que hay menos glóbulos rojos sanos viajando por el torrente sanguíneo.
Los glóbulos rojos transportan oxígeno a todas las células del cuerpo. El oxígeno es una especie de alimento que las células utilizan para funcionar. Cuando no hay suficientes glóbulos rojos sanos, tampoco hay suficiente oxígeno entregado a todas las demás células del cuerpo, lo que puede hacer que una persona se sienta cansada, débil o con dificultad para respirar. Esta es una afección llamada anemia.
Las personas con talasemia pueden tener anemia leve o grave. La anemia severa puede dañar órganos y provocar la muerte. Las personas con formas moderadas y graves de talasemia suelen enterarse de su padecimiento en la infancia, ya que presentan síntomas de anemia severa temprano en la vida. 463 Los síntomas de la anemia incluyen:
Mareos
Dificultad para respirar
Un latido cardíaco rápido
Dolor de cabeza
Calambres en las piernas
Dificultad para concentrarse
Piel pálida
El tipo de tratamiento que recibe una persona depende de la gravedad de la talasemia. Cuanto más grave es la talasemia, menos hemoglobina tiene el cuerpo y más severa puede ser la anemia. Una forma de tratar la anemia es proporcionar al cuerpo más glóbulos rojos para transportar oxígeno. Esto se puede hacer a través de una transfusión de sangre, procedimiento seguro y común en el que la persona recibe sangre a través de un pequeño tubo de plástico insertado en uno de sus vasos sanguíneos. 464
Parálisis Cerebral
La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. La CP es la discapacidad motora más común en la infancia. Cerebral significa tener que ver con el cerebro. Parálisis significa debilidad o problemas con el uso de los músculos. La PC es causada por un desarrollo anormal del cerebro o daño al cerebro en desarrollo que afecta la capacidad de una persona para controlar sus músculos.
Los síntomas de la PC varían de persona a persona. Un niño con PC grave podría necesitar usar equipo especial para poder caminar, o podría no poder caminar en absoluto y podría necesitar atención de por vida. Un niño con parálisis cerebral leve, por otro lado, podría caminar un poco torpemente, pero puede que no necesite ninguna ayuda especial. La PC no empeora con el tiempo, aunque los síntomas exactos pueden cambiar a lo largo de la vida de una persona.
Todas las personas con PC tienen problemas de movimiento y postura. Muchos también tienen afecciones relacionadas como discapacidad intelectual; convulsiones; problemas de visión, audición o habla; cambios en la columna vertebral (como escoliosis); o problemas articulares (como contracturas).
Figura 10.7 — Los niños con parálisis cerebral pueden formar parte de programas de atención y educación temprana. 465
Los médicos clasifican la PC según el principal tipo de trastorno del movimiento involucrado. Dependiendo de qué áreas del cerebro se vean afectadas, pueden ocurrir uno o más de los siguientes trastornos del movimiento:
Músculos rígidos (espasticidad)
Movimientos incontrolables (discinesia)
Mal equilibrio y coordinación (ataxia)
No hay cura para la PC, pero el tratamiento puede mejorar la vida de quienes tienen el padecimiento. Es importante comenzar un programa de tratamiento lo antes posible.
Después de hacer un diagnóstico de PC, un equipo de profesionales de la salud trabaja con el niño y la familia para desarrollar un plan que ayude al niño a alcanzar su máximo potencial. Los tratamientos comunes incluyen medicamentos; cirugía; aparatos ortopédicos; y terapia física, ocupacional y del habla. Ningún tratamiento único es el mejor para todos los niños con PC. 466
Fibrosis Quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria del moco y las glándulas sudoríparas. Afecta principalmente a los pulmones, páncreas, hígado, intestinos, senos paranasales y órganos sexuales. La FQ hace que el moco sea espeso y pegajoso. El moco obstruye los pulmones, causando problemas respiratorios y facilitando el crecimiento de las bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daño pulmonar. 467 Es una de las enfermedades pulmonares crónicas más comunes en niños y adultos jóvenes. Es un trastorno que pone en peligro la vida.
Figura 10.8 — Tratamiento de la fibrosis quística. 468
Los síntomas y severidad de la FQ pueden variar. Algunas personas tienen serios problemas desde el nacimiento. Otros tienen una versión más leve de la enfermedad que no aparece hasta que son adolescentes o adultos jóvenes.
La FQ se diagnostica a través de diversas pruebas, como pruebas de genes, sangre y sudor. No hay cura para la FQ, pero los tratamientos han mejorado mucho en los últimos años. En el pasado, la mayoría de las muertes por FQ fueron en niños y adolescentes. Hoy en día, con tratamientos mejorados, algunas personas que tienen FQ están viviendo hasta los cuarenta, cincuenta o más. Los tratamientos pueden incluir fisioterapia torácica, terapias nutricionales y respiratorias, medicamentos y ejercicio. 469
Diabetes
Hasta hace poco, el tipo común de diabetes en niños y adolescentes era el tipo 1. Se llamaba diabetes juvenil. Con la diabetes Tipo 1, el páncreas no produce insulina. La insulina es una hormona que ayuda a que la glucosa, o azúcar, entre en tus células para darles energía. Sin insulina, se queda demasiado azúcar en la sangre.
Ahora las personas más jóvenes también están contrayendo diabetes tipo 2. La diabetes tipo 2 solía llamarse diabetes de inicio en adultos. Pero ahora es cada vez más común en niños y adolescentes, debido a la mayor obesidad. Con la diabetes Tipo 2, el cuerpo no produce ni usa bien la insulina.
Los niños tienen un mayor riesgo de diabetes tipo 2 si tienen sobrepeso o obesidad, tienen antecedentes familiares de diabetes o no están activos. Los niños afroamericanos, hispanos, nativos americanos/nativos de Alaska, asiático-americanos o isleños del Pacífico también tienen un mayor riesgo. Para disminuir el riesgo de diabetes tipo 2 en niños
Haz que mantengan un peso saludable
Asegúrese de que estén físicamente activos
Haga que coman porciones más pequeñas de alimentos saludables
Limitar el tiempo con el televisor, la computadora y el video
Los niños y adolescentes con diabetes tipo 1 pueden necesitar tomar insulina. La diabetes tipo 2 puede controlarse con dieta y ejercicio. Si no, los pacientes necesitarán tomar medicamentos orales para la diabetes o insulina. 470
Figura 10.9 — La insulina se puede administrar a través de diferentes métodos. 471
Cuando un niño en un programa de cuidado y educación temprana tiene diabetes tipo 1, el personal participará en el cuidado de la diabetes en el día a día, desde servir alimentos saludables hasta administrar inyecciones de insulina hasta vigilar y tratar la hipoglucemia (bajo nivel de azúcar en la sangre). 472
Hipoglucemia
La hipoglucemia (bajo nivel de azúcar en la sangre) puede ocurrir rápidamente y necesita ser tratada de inmediato. La mayoría de las veces es causada por demasiada insulina, esperar demasiado tiempo para una comida o refrigerio, no comer lo suficiente o realizar actividad física adicional. Los síntomas de hipoglucemia son diferentes de persona a persona; asegúrese de conocer sus síntomas específicos, que podrían incluir:
Temblores
Nerviosismo o ansiedad
Sudoración, escalofríos o escalofríos
Irritabilidad o impaciencia
Mareos y dificultad para concentrarse
Hambre o náuseas
Visión borrosa
Debilidad o fatiga
Ira, terquedad o tristeza 473
Síndrome de Down
El síndrome de Down es una afección en la que una persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el cuerpo. Determinan cómo se forma el cuerpo de un bebé durante el embarazo y cómo funciona el cuerpo del bebé a medida que crece en el útero y después del nacimiento. Por lo general, un bebé nace con 46 cromosomas. Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas, el cromosoma 21. Un término médico para tener una copia extra de un cromosoma es 'trisomía'. El síndrome de Down también se conoce como Trisomía 21. Esta copia extra cambia la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causar desafíos tanto mentales como físicos para el bebé.
Aunque las personas con síndrome de Down puedan actuar y verse similares, cada persona tiene diferentes habilidades. Las personas con síndrome de Down suelen tener un coeficiente intelectual (una medida de inteligencia) en el rango leve a moderadamente bajo y son más lentas para hablar que otros niños.
Algunas características físicas comunes del síndrome de Down incluyen:
Una cara aplanada, especialmente el puente de la nariz
Ojos almendrados que se inclinan hacia arriba
Un cuello corto
Orejas pequeñas
Una lengua que tiende a salir de la boca
Pequeñas manchas blancas en el iris (parte coloreada) del ojo
Manos y pies pequeños
Una sola línea a través de la palma de la mano (pliegue palmar)
Dedos pequeños meñiques que a veces se curvan hacia el pulgar
Mal tono muscular o articulaciones sueltas
Menor en estatura como niños y adultos
Muchas personas con síndrome de Down tienen los rasgos faciales comunes y ningún otro defecto de nacimiento importante. Sin embargo, algunas personas con síndrome de Down pueden tener uno o más defectos congénitos importantes u otros problemas médicos. A continuación se enumeran algunos de los problemas de salud más comunes entre los niños con síndrome de Down.
Hipoacusia
Apnea obstructiva del sueño, que es una afección en la que la respiración de la persona se detiene temporalmente mientras duerme
Infecciones de oído
Enfermedades oculares
Defectos cardíacos presentes al nacer
Figura 10.10 — Dos niños, uno con síndrome de Down, trabajando en un proyecto de arte. 474
El síndrome de Down es una afección de por vida. Los servicios tempranos en la vida suelen ayudar a los bebés y niños con síndrome de Down a mejorar sus habilidades físicas e intelectuales. La mayoría de estos servicios se centran en ayudar a los niños con síndrome de Down a desarrollar todo su potencial. Estos servicios incluyen terapia del habla, ocupacional y fisioterapia, y generalmente se ofrecen a través de programas de intervención temprana en cada estado. Los niños con síndrome de Down también pueden necesitar ayuda o atención extra en los programas de cuidado y educación temprana y en la escuela, aunque muchos niños están incluidos en aulas con niños que no tienen necesidades especiales. 475
La epilepsia
Epilepsia es un término amplio utilizado para un trastorno cerebral que causa convulsiones. Hay muchos tipos diferentes de epilepsia. También hay diferentes tipos de convulsiones. 476 Una convulsión es un cambio corto en la actividad cerebral normal. Las convulsiones son el principal signo de epilepsia. Algunas convulsiones pueden parecer hechizos de mirada. Otras convulsiones hacen que una persona se caiga, se sacuda y pierda la conciencia de lo que sucede a su alrededor. 477
La mayoría de las convulsiones terminan en pocos minutos. Si un niño tiene una convulsión, el maestro debe:
Quédese con el niño hasta que termine la convulsión y esté completamente despierto. Una vez que estén alertas y puedan comunicarse, dígales lo que sucedió en términos muy simples.
Consolar a la persona y hable con calma.
Mantente tranquilo a ti mismo y a otras personas.
Siga las instrucciones del Plan de Atención Médica (que probablemente incluirá llamar a la familia)
El maestro nunca debe hacer ninguna de las siguientes cosas:
No sostenga al niño hacia abajo ni intente detener sus movimientos.
No pongas nada en la boca del niño. Esto puede lesionar los dientes o la mandíbula. Una persona que tiene una convulsión no puede tragarse la lengua.
No trate de dar respiraciones boca a boca (como RCP). Las personas suelen empezar a respirar de nuevo por su cuenta después de una convulsión.
No le ofrezcas agua ni comida a la persona hasta que esté completamente alerta. 478
Figura 10.11 — Esta niña tiene síndrome de Dravet, una rara forma de epilepsia. 479
A nivel nacional, alrededor de 470 mil niños tienen epilepsia. Para muchos niños, la epilepsia se controla fácilmente con medicamentos. Estos niños pueden hacer lo que otros niños pueden hacer, y desempeñarse también en la escuela. Para otros, puede ser más desafiante. 480
Trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH)
El TDAH es uno de los trastornos neuroevolutivos más comunes de la infancia. Por lo general, se diagnostica por primera vez en la infancia y suele durar hasta la edad adulta Los niños con TDAH pueden tener problemas para prestar atención, controlar los comportamientos impulsivos (pueden actuar sin pensar en cuál será el resultado) o ser demasiado activos.
Es normal que los niños tengan problemas para concentrarse y comportarse en un momento u otro. Sin embargo, los niños con TDAH no solo crecen fuera de estos comportamientos. Los síntomas continúan, pueden ser graves y pueden causar dificultad en la escuela, en casa o con amigos.
Un niño con TDAH podría:
soñar despierto mucho
olvidar o perder mucho las cosas
retorcerse o fidget
hablar demasiado
cometer errores descuidados o tomar riesgos innecesarios
tener dificultades para resistir la tentación
tener problemas para tomar turnos
tienen dificultades para llevarse bien con los demás
Figura 10.12 — Exploraciones cerebrales de mostrar diferencia en la actividad cerebral en niños con y sin TDAH. 481
Existen tres tipos diferentes de TDAH, dependiendo de qué tipos de síntomas son más fuertes en el individuo. Debido a que los síntomas pueden cambiar con el tiempo, la presentación también puede cambiar con el tiempo.
Presentación predominantemente desatenta: Es difícil para el individuo organizar o terminar una tarea, prestar atención a los detalles, o seguir instrucciones o conversaciones. La persona se distrae fácilmente u olvida detalles de las rutinas diarias.
Predominantemente Hiperactivo-Impulsivo Presentación: La persona inquieta y habla mucho. Es difícil quedarse quieto por mucho tiempo (por ejemplo, para una comida o mientras hace la tarea). Los niños más pequeños pueden correr, saltar o escalar constantemente. El individuo se siente inquieto y tiene problemas con la impulsividad. Alguien que es impulsivo puede interrumpir mucho a otros, agarrar cosas de la gente, o hablar en momentos inapropiados. Es difícil para la persona esperar su turno o escuchar indicaciones. Una persona con impulsividad puede tener más accidentes y lesiones que otras.
Presentación Combinada: Los síntomas de los dos tipos anteriores están igualmente presentes en la persona.
Se desconocen las causas y factores de riesgo para el TDAH, pero las investigaciones actuales muestran que la genética juega un papel importante. Estudios recientes de gemelos vinculan genes con TDAH. Además de la genética, los científicos están estudiando otras posibles causas y factores de riesgo, entre ellos:
Lesión cerebral
Exposición al medio ambiente (por ejemplo, plomo) durante el embarazo o a una edad temprana
Consumo de alcohol y tabaco durante el embarazo
Parto prematuro
Bajo peso al nacer
La investigación no respalda las opiniones populares de que el TDAH es causado por comer demasiada azúcar, ver demasiada televisión, paternidad o factores sociales y ambientales como la pobreza o el caos familiar.
Para niños en edad preescolar (4-5 años de edad) con TDAH, se recomienda la terapia conductual, particularmente la capacitación para los padres, como primera línea de tratamiento antes de probar la medicación. Lo que mejor funciona puede depender del niño y de la familia. Los buenos planes de tratamiento incluirán monitoreo cercano, seguimiento y hacer cambios, si es necesario, en el camino. 482
Trastorno del espectro autista (TEA)
El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad del desarrollo que puede causar importantes desafíos sociales, de comunicación y de comportamiento. A menudo no hay nada acerca de cómo se ven las personas con TEA que las distingan de otras personas, pero las personas con TEA pueden comunicarse, interactuar, comportarse y aprender de maneras que son diferentes a las de la mayoría de las demás personas. Un diagnóstico de TEA ahora incluye varias afecciones que solían diagnosticarse por separado: trastorno autista, trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS) y síndrome de Asperger. Estas afecciones ahora se llaman trastorno del espectro autista.
Las habilidades de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA pueden variar desde dotados hasta desafiados severamente. Algunas personas con TEA necesitan mucha ayuda en su vida diaria; otras necesitan menos. Las personas con TEA pueden repetir ciertos comportamientos y es posible que no quieran cambios en sus actividades diarias. Muchas personas con TEA también tienen diferentes formas de aprender, prestar atención o reaccionar ante las cosas. Los signos de TEA comienzan durante la primera infancia y suelen durar a lo largo de la vida de una persona.
Figura 10.13 — Este niño de tres años fue diagnosticado con TEA. 483
Los niños o adultos con TEA podrían:
no apuntar a objetos para mostrar interés (por ejemplo, no apuntar a un avión que sobrevuela)
no mirar objetos cuando otra persona los señala
tener problemas para relacionarse con otros o no tener interés en otras personas
evitar el contacto visual y querer estar solo
tener problemas para entender los sentimientos de otras personas o hablar de sus propios sentimientos
prefieren no ser abrazados o abrazados, o pueden acurrucarse solo cuando quieren
parecen ser inconscientes cuando la gente habla con ellos, pero responden a otros sonidos
estar muy interesado en las personas, pero no saber hablar, jugar o relacionarse con ellas
repetir o hacer eco de las palabras o frases que se les digan, o repetir palabras o frases en lugar del lenguaje normal
tienen problemas para expresar sus necesidades usando palabras o movimientos típicos
no jugar juegos de “fingir” (por ejemplo, no pretender “alimentar” a una muñeca)
repetir acciones una y otra vez
tener problemas para adaptarse cuando una rutina cambia
tienen reacciones inusuales a la forma en que las cosas huelen, saborean, se ven, sienten o suenan
perder habilidades que alguna vez tuvieron (por ejemplo, dejar de decir palabras que estaban usando)
Desconocemos todas las causas del TEA. Sin embargo, hemos aprendido que probablemente hay muchas causas para múltiples tipos de TEA. Puede haber muchos factores diferentes que hacen que un niño tenga más probabilidades de tener un TEA, incluyendo factores ambientales, biológicos y genéticos. El TEA ocurre en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, pero es aproximadamente 4 veces más común entre los niños que entre las niñas.
Las investigaciones muestran que los servicios de tratamiento de intervención temprana pueden mejorar el desarrollo del niño. Los servicios pueden ayudar al niño a alcanzar los hitos del desarrollo e interactuar con los demás. No hay cura para el TEA. 484 Pero no todos creen que el autismo es una afección o trastorno o que necesita curarse.
Neurodiversidad
“La neurodiversidad es un concepto que existe desde hace tiempo. En pocas palabras, significa que las diferencias cerebrales son solo eso: las diferencias. Por lo tanto, condiciones como el TDAH y [TEA] no son “anormales”. Son simplemente variaciones del cerebro humano.
Para los niños con diferencias de aprendizaje y pensamiento, la idea de la neurodiversidad tiene beneficios reales. Puede ayudar a los niños (y a sus padres) a enmarcar sus desafíos como diferencias, en lugar de como déficits. También puede arrojar luz sobre los enfoques de instrucción que podrían ayudar a resaltar fortalezas particulares que tienen los niños”. 485
Problemas auditivos
La pérdida de audición puede ocurrir cuando alguna parte del oído no está funcionando de la manera habitual. Esto incluye el oído externo, el oído medio, el oído interno, el nervio auditivo (acústico) y el sistema auditivo.
El oído externo está compuesto por:
la parte que vemos a los lados de nuestras cabezas, conocida como pinna
el canal auditivo
el tímpano, a veces llamado membrana timpánica, que separa el oído externo y medio
El oído medio se compone de:
el tímpano
tres pequeños huesos llamados huesecillos que envían el movimiento del tímpano al oído interno
El oído interno está compuesto por:
el órgano con forma de caracol para la audición conocido como cóclea
los canales semicirculares que ayudan con el equilibrio
los nervios que van al cerebro
El nervio auditivo (oído) envía información sonora desde el oído al cerebro.
El sistema auditivo (auditivo) procesa la información sonora a medida que viaja del oído al cerebro para que nuestras vías cerebrales sean parte de nuestra audición.
Figura 10.14 — El oído externo, medio e interno. 486
Hay cuatro tipos de pérdida auditiva:
Pérdida auditiva conductiva: Pérdida auditiva causada por algo que impide que los sonidos penetren por el oído externo o medio. Este tipo de pérdida auditiva a menudo se puede tratar con medicamentos o cirugía.
Pérdida Auditiva Sensorineural: Pérdida auditiva que ocurre cuando hay un problema en la forma en que funciona el oído interno o el nervio auditivo.
Pérdida Auditiva Mixta: Pérdida auditiva que incluye tanto una pérdida auditiva conductiva como una neurosensorial.
Trastorno del Espectro de Neuropatía Auditiva: Pérdida de audición que ocurre cuando el sonido ingresa al oído normalmente, pero debido a daños en el oído interno o al nervio auditivo, el sonido no se organiza de una manera que el cerebro pueda entender.
El grado de pérdida auditiva puede variar de leve a profundo:
Pérdida auditiva leve: Una persona con una pérdida auditiva leve puede escuchar algunos sonidos del habla, pero los sonidos suaves son difíciles de escuchar.
Pérdida auditiva moderada: Es posible que una persona con una pérdida auditiva moderada casi no escuche el habla cuando otra persona está hablando a un nivel normal.
Pérdida auditiva grave: Una persona con pérdida auditiva severa no escuchará el habla cuando una persona está hablando a un nivel normal y solo algunos sonidos fuertes.
Pérdida auditiva profunda: Una persona con una pérdida auditiva profunda no escuchará ningún habla y solo sonidos muy fuertes. 487
La pérdida de audición puede ocurrir en cualquier momento de la vida, desde antes del nacimiento hasta la edad adulta. Las siguientes son algunas de las cosas que pueden aumentar la probabilidad de que un niño tenga pérdida auditiva:
Una causa genética: Aproximadamente 1 de cada 2 casos de pérdida auditiva en bebés se debe a causas genéticas.
1 de cada 4 casos de pérdida auditiva en bebés se debe a infecciones maternas durante el embarazo, complicaciones posteriores al nacimiento y traumatismo craneoencefálico.
Para aproximadamente 1 de cada 4 bebés que nacen con pérdida auditiva, se desconoce la causa.
La pérdida de audición puede afectar la capacidad de un niño para desarrollar habilidades del habla, el lenguaje y las habilidades sociales. Cuanto antes los niños con pérdida auditiva comiencen a recibir servicios, más probabilidades tendrán de alcanzar su máximo potencial. 488 El tamizaje por pérdida de audición se cubrió en el Capítulo 7.
Problemas de visión
En Estados Unidos, las afecciones infantiles incapacitantes más prevalentes son los trastornos de la visión que incluyen ambliopía, estrabismo y errores refractivos significativos. La detección temprana aumenta la probabilidad de tratamiento efectivo; sin embargo, menos del 15% de todos los niños preescolares reciben un examen de la vista, y menos del 22% de los niños preescolares reciben algún tipo de examen de la vista. 489 También se abordó el cribado de la visión en el Capítulo 7.
Ambliopía
La ambliopía, también conocida como “ojo vago”, es la causa más común de deterioro de la visión en los niños. Ambliopía es el término médico que se utiliza cuando la visión en uno de los ojos se reduce debido a que el ojo y el cerebro no están trabajando juntos adecuadamente. El ojo en sí se ve normal, pero no se está utilizando normalmente porque el cerebro está favoreciendo al otro ojo. Las afecciones que conducen a la ambliopía incluyen estrabismo, un desequilibrio en la posición de los dos ojos, ser más miope, hipermetropía o astigmático en un ojo que en el otro ojo, y raramente, otras afecciones oculares, como cataratas.
A menos que se trate con éxito en la primera infancia, la ambliopía suele persistir hasta la edad adulta, y es la causa más común de deterioro permanente de la visión de un ojo entre niños y adultos jóvenes y de mediana edad. Se estima que 2% — 3% de la población padece ambliopía.
Figura 10.15 — Parchear el ojo dominante es una forma de tratar la ambliopía. 490
Estrabismo
El estrabismo implica un desequilibrio en la posición de los dos ojos. El estrabismo puede hacer que los ojos se crucen (esotropia) o salgan (exotropía). El estrabismo es causado por la falta de coordinación entre los ojos. Como resultado, los ojos miran en diferentes direcciones y no se enfocan simultáneamente en un solo punto. En la mayoría de los casos de estrabismo en niños, se desconoce la causa. En más de la mitad de estos casos, el problema se presenta en o poco después del nacimiento (estrabismo congénito). Cuando los dos ojos no logran enfocar la misma imagen, hay una percepción de profundidad reducida o ausente y el cerebro puede aprender a ignorar la entrada de un ojo, provocando una pérdida permanente de visión en ese ojo (un tipo de ambliopía).
Errores de refracción
Los errores refractivos en los niños incluyen miopía (miopía), hipermetropía (hipermetropía) y astigmatismo (visión distorsionada a todas las distancias), se pueden corregir con anteojos, lentes de contacto o en algunos casos cirugía. 491
Figura 10.16 — Los niños con errores refractivos pueden usar anteojos. 492
Otras enfermedades oculares
Otras enfermedades oculares que afectan a este grupo de edad incluyen la retinopatía del prematuro (ROP), defectos congénitos, retinopatía diabética (DR) y cánceres como el retinoblastoma. 493
Pausa para reflexionar
¿Tiene experiencias con alguna de las necesidades especiales que se tratan en esta sección? ¿Cómo afecta esto a cómo te sientes acerca de esa necesidad particular?
¿Te encontraste sintiéndote más preocupado por potencialmente cuidar a un niño con alguno de estos? Si es así, ¿por qué? ¿Qué puedes hacer para atender esas preocupaciones?
¿Hay alguno que se sienta más cómodo y/o calificado para manejar? ¿Por qué o por qué no?
Niños con Necesidades Especiales
Los niños en programas de cuidado y educación temprana pueden tener necesidades especiales que no están directamente relacionadas con su salud. El número de niños matriculados en Educación Especial según el Departamento de Educación de California, en el año académico 2018-2019 se proporciona por discapacidad en la Tabla 10.1.
Cuadro 10.1 Inscripción a la Educación Especial por Edad e Incapacidad 494
Edad
Discapacidad intelectual
Problemas de audición
Sordos
Deterioro del habla o lenguaje
Deterioro visual
Disturbio Emocional
Deterioro ortopédico
Otro Deterioro de Salud
Discapacidad específica de aprendizaje
Sordo - Ceguera
Discapacidad múltiple
Autismo
Lesión cerebral traumática
0
53
334
62
12
23
0
63
288
0
-
28
0
-
1
115
605
93
178
72
0
171
764
0
-
79
-
-
2
134
589
89
860
97
0
137
1091
-
-
112
83
0
3
805
419
136
13028
67
-
351
997
26
-
252
6100
17
4
1016
414
114
18404
96
16
443
1274
51
-
270
7976
20
5
1362
418
148
20533
110
83
430
1742
524
-
321
8437
34
6
1777
167
167
23784
140
265
526
3075
2339
-
349
9078
40
7
1924
170
170
22053
160
580
549
4676
7174
-
345
9024
68
8
2228
188
188
17871
191
879
879
6035
14717
-
394
8685-
70
Estos niños y sus familias necesitan una asociación con el personal de atención y educación temprana y otros proveedores de servicios lo antes posible porque crea una base sólida para apoyar un desarrollo óptimo y puede reducir la prevalencia de desafíos actuales y futuros. 495
La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) es la ley federal que pone a disposición de los niños elegibles con discapacidad en todo el país una educación pública apropiada y gratuita y garantiza educación especial y servicios relacionados a esos niños.
La IDEA gobierna cómo los estados y las agencias públicas brindan intervención temprana, educación especial y servicios relacionados a más de 6.5 millones de infantes, niños pequeños, niños y jóvenes elegibles con discapacidades. 496
Para niños desde el nacimiento hasta los 3 años, Parte C de IDEA Brinda servicios de intervención temprana a niños desde el nacimiento hasta los 3 años con necesidades especiales. Y el Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP) es un documento escrito que describe:
Los servicios de intervención temprana que recibirán un niño y una familia
Las necesidades del niño; las fortalezas y opciones de la familia; y las recomendaciones del equipo de Intervención Temprana
Una vez que los niños cumplen 3 años, Parte B de IDEA (Sección 619), brinda servicios de educación especial a través del sistema escolar público. Un Programa de Educación Individualizada (IEP) es un plan escrito que describe:
Los objetivos educativos del niño
Servicios y apoyos en el ámbito escolar 497
Figura 10.17 — Este niño con parálisis cerebral tiene una silla especial que permite
ella para participar en su programa inclusivo de cuidado y educación temprana498
Inclusión
En IDEA, la palabra apropiado, se refiere a brindar esa experiencia educativa en el ambiente menos restrictivo (LRE). LRE requiere que se disponga de un continuo de opciones de colocación para satisfacer mejor las diversas necesidades de los niños con discapacidad, y presume que la primera opción de colocación considerada para cada niño con discapacidad es el aula regular al que asistiría el niño si no tuviera alguna discapacidad. 499 La participación plena y activa de los niños con discapacidad u otras necesidades especiales en actividades, servicios y programas comunitarios diseñados para niños sin discapacidad, incluyendo el cuidado infantil, se denomina inclusión. En un programa inclusivo, si se necesita apoyo, adaptaciones o modificaciones para asegurar la participación plena y activa del niño, se les brinda de manera apropiada. La participación da como resultado un auténtico sentido de pertenencia para el niño y la familia.
Se puede tranquilizar a los maestros al saber que:
Los proveedores de cuidado infantil pueden incluir exitosamente a niños con discapacidades u otras necesidades especiales en el programa mientras promueven la pertenencia de todos los niños.
Es probable que no se necesiten modificaciones importantes a su programa o instalación para incluir a niños con discapacidades u otras necesidades especiales.
Es posible que haya asistencia y apoyo para cambios más significativos en su programa o instalación.
Un programa inclusivo de cuidado infantil es gratificante para todos los niños, familias y personal de los programas de cuidado infantil. 500
Individualización de la atención y la educación
Al atender a un niño individual, el proveedor debe centrarse en las necesidades del niño, no en la discapacidad o en su etiqueta. Al trabajar con la familia y los proveedores de servicios, los maestros pueden brindar atención y educación individualizadas para las necesidades y fortalezas únicas del niño, tal como deberían estar haciendo para todos y cada uno de los niños en su aula.
Como cada niño es único, también lo es cada programa de cuidado infantil. No existe una fórmula mágica para hacer que la inclusión funcione más allá de la creatividad, la energía y el interés que la mayoría de los proveedores de cuidado infantil ya aportan a su trabajo. A pesar de su singularidad, cada programa es capaz de incluir con éxito a niños con discapacidad. Y cada uno hace que funcione niño a niño, día a día.
Algunos niños necesitan pequeños cambios en el plan de estudios o apoyos menores para aprovechar al máximo ciertas actividades. Este tipo de cosas pueden consistir en alojamientos bastante simples, como proporcionar un lugar especial o actividad tranquila para un niño que no puede participar en actividades de grupos grandes o poner a disposición un refrigerio especial para un niño que necesita comer con más frecuencia que el horario típico de comida o merienda. Otros niños pueden requerir adaptaciones más específicas que podrían no ser fácilmente evidentes. Una variedad de recursos comunitarios pueden ser útiles para determinar cuáles podrían ser. La familia, por ejemplo, es siempre la primera y más importante guía de lo que un niño pueda necesitar; después de eso, podría ser un especialista de área o un taller local. Más allá de la comunidad inmediata, un mundo de literatura en libros, publicaciones periódicas y sitios web dedicados a las discapacidades y la inclusión puede informar a un proveedor de cuidado infantil sobre las adaptaciones adecuadas para un niño con una condición o necesidad particular.
Figura 10.18 — Todos los programas pueden incluir exitosamente a niños con discapacidades. 501
Los programas que comiencen con una base de alta calidad y apropiada para el desarrollo; una actitud positiva por parte del proveedor de atención; proporciones adecuadas de adulto-niño; administradores de apoyo; y una capacitación adecuada para el proveedor estarán en una buena posición para resolver creativamente problemas para un niño con discapacidades u otras necesidades especiales, exactamente como lo hace para los niños que normalmente se están desarrollando. Si un niño ya tiene un diagnóstico establecido, puede estar disponible personal de intervención capacitado para ayudar en este proceso.
Uno de los roles más importantes para un proveedor de atención es facilitar el sentido de pertenencia e inclusión. Varias estrategias útiles son las siguientes:
Empezar con el supuesto de que todos los niños son competentes.
Adaptar el ambiente para que sea apropiado para el desarrollo, desafiante, y se ajuste a las necesidades e intereses de cada niño.
Si bien puede haber una necesidad de apoyar el dominio de un niño de una habilidad específica, tenga en cuenta a todo el niño, particularmente la experiencia socioemocional del niño. 502
Modificaciones, adaptaciones y soportes comunes
Cada niño es un individuo, y las modificaciones, adaptaciones, adaptaciones y apoyos deben diseñarse pensando en un solo niño. Sin embargo, investigadores del Instituto de Investigación en la Inclusión en la Primera Infancia (ECRII) han encontrado que muchos cambios pueden agruparse en categorías de modificaciones, resumidas en la Tabla 10.2. 503
Cuadro 10.2 — Modificaciones, Adaptaciones y Soportes Comunes 504
Categoría de Apoyo
Descripción
Ejemplos
Apoyo Ambiental
Alterar el entorno físico, social o temporal para promover la participación, el compromiso y el aprendizaje
Usa una foto, imagen u objeto para señalar la siguiente actividad.
Establezca límites para las actividades (por ejemplo, marque secciones del piso con cinta adhesiva, proporcione una bandeja o tapa de caja para actividades artísticas).
Libere superficies de golpes o alisarlos con “labios” y rampas.
Adaptación de Materiales
Modificar materiales para promover la independencia
Agrega perillas a los rompecabezas de madera.
Use cierres autoadhesivos de tela en la ropa de vestir.
Coloque manteles individuales “antideslizantes” debajo de los platos cuando los niños coman o se sirvan ellos mismos.
Simplificación de la actividad
Simplifique una tarea complicada dividiéndola en partes más pequeñas o reduciendo el número de pasos
Dale a un niño los materiales para una tarea una pieza a la vez.
Prepara materiales para un uso más fácil.
Reemplazar los materiales que puedan ser difíciles de usar por otros que sean más simples y puedan cumplir la misma función.
Preferencias para niños
Aprovechar las actividades favoritas de un niño
Observe los intereses de un niño y luego proporcione materiales adicionales o juguetes que coincidan con ellos.
Utilice las actividades preferidas del niño, como la música, para apoyar los esfuerzos para aprender otras habilidades.
Encuentre formas de aprovechar las actividades preferidas de un niño al presentar nuevas ideas.
Equipo Especial
Utilizar dispositivos adaptativos para facilitar la participación
Asegurar que los proveedores conozcan el uso adecuado del equipo médico o adaptativo, como audífonos, anteojos o nebulizadores
Permitir que todos los niños participen en actividades proporcionando asientos apropiados u otro equipo
Use tarjetas con imágenes o dispositivos de habla electrónicos activados por interruptor para niños que no pueden hablar.
Apoyo para Adultos
Emplear la intervención directa de adultos para apoyar los esfuerzos de un niño
Asignar un cuidador primario a un niño para que el adulto asignado sea capaz de conocer las necesidades únicas del niño y las formas de apoyarlo.
Brindar instrucción u orientación directa a un niño mientras está aprendiendo o practicando tareas.
Aprenda formas específicas de interactuar o comunicarse con un niño, como el lenguaje de señas.
Apoyo entre pares
Usar compañeros de clase como modelos para ayudar a los niños a aprender
Empareja a un niño con cierta discapacidad con un niño que no tenga esa discapacidad durante ciertas actividades, asegurando que el niño con necesidades especiales sea a veces el ayudante y no siempre el que está siendo ayudado.
Facilitar las interacciones y observaciones de los niños entre sí en pequeños grupos.
Enseñe a los niños formas específicas de relacionarse e interactuar con un niño con necesidades especiales.
Soporte Invisible
Organizar eventos naturales para ayudar a la inclusión
Abastece el centro de disfraces o rincón de cocina con suficientes artículos para que más niños puedan participar en una actividad popular sin competencia.
Asignar roles durante el juego infantil, como tener un hijo con movilidad limitada estar a cargo de “bombear gas” a medida que pasan los niños que andan en bicicleta.
Comentar el juego infantil en formas que fomenten una mayor interacción
Pausa para reflexionar
¿Cómo podrías explicar qué es la inclusión y por qué es buena para niños y familias a lo siguiente:
Alguien que piensa que quiere ser maestro pero no cree que pueda manejar la enseñanza en un aula inclusiva.
La familia de un niño con necesidades especiales.
La familia de un niño que está teniendo dificultades con los cambios en el aula después de que un niño que tiene una necesidad especial se incorporó a la clase.
¿Difirieron sus explicaciones? ¿Por qué o por qué no?
Resumen
Todos los niños y sus familias merecen acceso y plena inclusión en programas de atención y educación temprana de alta calidad. Esto incluye a los niños con cuidados especiales de salud y otras necesidades especiales. Al trabajar con las familias y los proveedores de atención médica y servicios, los programas pueden satisfacer las necesidades individualizadas de cada niño. Esto requiere conocimiento, planeación y asociación. Los programas inclusivos son beneficiosos para todos, los niños con necesidades especiales y sus familias, los niños que no tienen las necesidades especiales y el personal del programa.
