58: Las minorías enfrentan más obstáculos para un trasplante de órganos que salve vidas (Nonterah)
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Camilla Nonterah
#health #business #systemanalysis #research #science #sharedvalues #proposal
Los pacientes que experimentan insuficiencia orgánica necesitan un trasplante para mejorar sus probabilidades de supervivencia y lograr una mejor calidad de vida.
Sin embargo, la obtención de un trasplante de órganos suele ir acompañada de varios desafíos, muchos de los cuales pueden atribuirse a factores como el estado de las circunstancias de vida de un individuo, su situación económica y dónde nació.
Como resultado, muchas minorías raciales y étnicas, como los afroamericanos, los individuos latinx y los nativos americanos, deben esperar injustamente más tiempo por un nuevo órgano muy necesario, o nunca recibir uno en absoluto debido a estas barreras para el cuidado.
Las investigaciones muestran que estas disparidades son evitables, especialmente con cambios a nivel institucional.
¿Qué grupos tienen menos probabilidades de recibir un trasplante?
Las tendencias de trasplante de la Red Unida de Compartición de Órganos indican que aproximadamente 113 mil 600 personas necesitan un órgano sólido que salve vidas a junio de 2019. La mayoría han sido diagnosticados con enfermedad renal y enfermedad hepática.
Los datos más recientes muestran que, en 2016, la tasa de insuficiencia renal fue mayor entre los grupos minoritarios. Por ejemplo, en comparación con los blancos, la insuficiencia renal fue 9.5 veces mayor entre los nativos hawaianos y los isleños del Pacífico. Los individuos latinx tenían más de 50% más probabilidades de ser diagnosticados con insuficiencia renal que aquellos que no se identificaron como Latinx.
Aunque las minorías tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con insuficiencia renal, es menos probable que sean trasplantadas. La mayoría de los trasplantes en Estados Unidos van a blancos.
Estas tendencias también son evidentes en grupos que padecen enfermedad hepática. Los asiáticos y los individuos latinx tienen más probabilidades de ser diagnosticados con insuficiencia hepática, pero menos probabilidades de recibir un trasplante.
¿Qué está causando estas disparidades?
Un paciente tiene que someterse a varios pasos antes de que pueda recibir un trasplante.
Estos pasos incluyen que un médico decida que un trasplante es médicamente adecuado, que el paciente demuestre interés en un trasplante, una derivación a un centro de trasplante, la finalización de una evaluación previa al trasplante y la identificación de un donante vivo adecuado.
En cada punto del proceso de preparación del trasplante, existen oportunidades para que ocurran barreras como resultado de factores del paciente, proveedor, comunidad e institucional. Juntos, estos potencialmente crean disparidades en el acceso.
El nivel de ingresos puede jugar un papel. Los pacientes con insuficiencia orgánica que experimentan pobreza, por ejemplo, pueden enfrentar desafíos para cubrir el costo de sus copagos de seguros, especialmente cuando no cuentan con seguro integral o seguro privado.
Los problemas de alfabetización, como las brechas en la educación formal o el inglés como segundo idioma, también pueden afectar la capacidad de un paciente para comprender la terminología médica involucrada en su tratamiento. Esto afectaría su capacidad para comunicarse de manera efectiva con sus proveedores.
El conocimiento limitado de los beneficios del trasplante también puede afectar la capacidad de los pacientes para acceder a los trasplantes. Los pacientes que desconocen que el trasplante es el tratamiento preferido pueden no completar los pasos para trasplantar y en su lugar permanecer en diálisis.
Los proveedores también pueden desempeñar un papel en la limitación del acceso. Por ejemplo, es posible que los médicos no proporcionen a los pacientes la derivación que necesitan o esperar más tiempo para proporcionarla.
Ante experiencias históricas negativas, como el Estudio de Sífilis Tuskegee, algunos pacientes, especialmente aquellos que han estado históricamente desfavorecidos o están actualmente marginados, desconfían de los proveedores médicos. Como resultado, es menos probable que busquen asistencia médica o confíen en que sus proveedores les están dando información precisa.
Además, los pacientes que reportan experiencias de discriminación por parte de sus proveedores médicos tienen menos probabilidades de buscar un trasplante. Se les puede desalentar de buscar más atención médica porque esperan un tratamiento deficiente por parte de los proveedores.
Las bajas tasas de donación de órganos también influyen en las tasas de trasplante. Aunque alrededor del 95% de los estadounidenses están a favor de la donación de órganos, solo 58% de ellos están registrados como donantes de órganos. Estas bajas tasas de donación son pronunciadas entre las minorías raciales/étnicas. Esto podría atribuirse a factores como el desconocimiento de otros donantes registrados en la propia comunidad y la desconfianza de los proveedores.
¿Cómo pueden los proveedores médicos cerrar la brecha?
Soy psicóloga consejera cuya investigación examina las inequidades en salud y el tratamiento. Dada la enormidad de estos factores, realicé un estudio con mi compañera, Heather Gardiner, directora del Laboratorio de Investigación de Disparidades en Salud de la Universidad de Temple.
Se buscó identificar barreras para la evaluación previa al trasplante en pacientes renales afroamericanos. Los pacientes que completen esta evaluación con éxito se vuelven activos en la lista de espera.
Observamos barreras en varios niveles: barreras individuales, como ingresos limitados; barreras de salud, como tener múltiples afecciones de salud además de enfermedad renal; barreras educativas, como el conocimiento limitado sobre el proceso de trasplante renal; y barreras sistémicas, como largos tiempos de espera para citas médicas. También preguntamos a la gente qué los motivó a perseguir un trasplante.
Nuestra investigación nos lleva a creer que el cambio de problemas sistémicos ayudará a abordar problemas en los otros niveles.
Por ejemplo, los proveedores médicos podrían considerar condensar las citas médicas y el período de pruebas para la evaluación previa al trasplante. Los pacientes que están motivados para salir de la diálisis estarán más motivados para completar la evaluación previa al trasplante si pueden completar la mayoría de sus pruebas médicas en un solo lugar durante un corto período, en lugar de tener que asistir a varias citas médicas durante un largo período de tiempo.
Los cambios de política también importan
Para decidir quién obtiene un órgano, los proveedores médicos otorgan a los pacientes hepáticos una puntuación MELD que indica la gravedad de su enfermedad.
La introducción del actual sistema de asignación hepática en 2002 redujo el número de personas de grupos minoritarios que murieron esperando un órgano.
Bajo el sistema anterior, los afroamericanos tenían más probabilidades de morir esperando un trasplante de hígado, porque generalmente tenían puntuaciones MELD más altas, lo que indica que su enfermedad empeoraba. Sin embargo, el sistema actual prioriza a los pacientes con puntuaciones altas de MELD, lo que ha mejorado las tasas de trasplante hepático para este grupo.
El cambio de política de 2014 en la asignación renal permitió a los pacientes contar el tiempo dedicado a la diálisis hacia el tiempo total que pasaron en la lista de espera, reduciendo así las disparidades raciales y étnicas.
El éxito de estos cambios sistémicos ilustra la efectividad del cambio de políticas. En mi opinión, pólizas como la cobertura integral de Medicare —con asistencia de transporte para todos los pacientes con enfermedad renal, por ejemplo— podrían reducir potencialmente muchas de las disparidades a lo largo de los pasos hacia un trasplante exitoso.
Países como Austria y Noruega han visto mejoras significativas en sus tasas de donación de órganos mediante el uso de un sistema de exclusión voluntaria, que se basa en el supuesto de que todos consienten a menos que un individuo indique lo contrario. Aunque este tema puede ser algo polémico en Estados Unidos, creo que vale la pena explorar los beneficios potenciales de una política de exclusión voluntaria.
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Camilla Nonterah es Profesora Asistente de Psicología de la Salud, Universidad de Richmond. Su ensayo fue publicado originalmente en The Conversation.
Las minorías enfrentan más obstáculos para un trasplante de órganos que salve vidas por Camilla Nonterah está bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-SinDerivadas 4.0 Internacional.