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17.2: Conceptos básicos

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    Tres conceptos principales asociados con el duelo son la pérdida, el duelo y el duelo. La pérdida es la ausencia de una posesión o posesión futura con la respuesta del duelo y la expresión de luto. El sentimiento de pérdida puede estar asociado con la pérdida de salud, cambios en las relaciones y roles, y eventualmente la pérdida de vidas. Después de que un paciente muere, los familiares y otros sobrevivientes experimentan pérdida. [1]

    El duelo es la respuesta emocional a una pérdida, definida como los sentimientos y respuestas individualizados y personalizados que un individuo hace ante una pérdida real, percibida o anticipada. Estos sentimientos pueden incluir ira, frustración, soledad, tristeza, culpa, arrepentimiento y paz. El duelo afecta a los sobrevivientes física, psicológica, social y espiritualmente. El proceso de duelo no es ordenado y predecible. La oscilación emocional es normal y esperada. Hay momentos en que la persona que experimenta la pérdida se siente en control y aceptación, y hay otros momentos en que la pérdida se siente insoportable y se siente fuera de control. [2] Ver Figura 17.1 [3] para una imagen de un individuo que experimenta dolor.

    Imagen que muestra a una persona caminando por el cementerio
    Figura 17.1 Duelo

    El duelo es la expresión externa y social de la pérdida. Los individuos expresan externamente la pérdida en función de sus normas culturales, costumbres y prácticas, incluidos los rituales y tradiciones. Algunas culturas pueden ser muy emocionales y verbales en su expresión de pérdida, como lamentar o llorar fuerte. Otras culturas son estoicas y muestran muy poca reacción ante la pérdida. La cultura también dicta cuánto tiempo uno está de luto y cómo “deben” actuar los dolientes. La expresión de pérdida también se ve afectada por la personalidad de un individuo y las experiencias previas de la vida. [4]

    Tipos de Duelo

    Hay cinco categorías diferentes de duelo: duelo anticipatorio, duelo agudo, duelo normal, duelo privado de derechos y duelo complicado.

    Duelo Anticipatorio

    El duelo anticipatorio se define como duelo antes de una pérdida, asociado con el diagnóstico de una enfermedad aguda, crónica y/o terminal experimentada por el paciente, familia o cuidadores. Los ejemplos de duelo anticipatorio incluyen la pérdida real o el miedo a la posible pérdida de salud, independencia, parte del cuerpo, estabilidad financiera, elección o función mental. [5]

    En ocasiones el duelo anticipatorio comienza en el momento de un diagnóstico terminal y puede continuar hasta que la persona muere. Tanto los pacientes como sus familiares pueden sentir una pérdida anticipada. El paciente a menudo anticipa la pérdida de independencia, función o comodidad, lo que puede causar dolor y ansiedad significativos si no se le da el apoyo adecuado. Un paciente también puede tener miedos concretos como la pérdida de la capacidad de conducir, vivir de manera independiente o mantener su imagen corporal actual. También pueden tener dolor por la pérdida de experiencias familiares anticipadas, como celebrar el matrimonio de un hijo, el nacimiento de un nieto, un aniversario u otro acontecimiento significativo de la vida. La familia a menudo comienza a llorar por la pérdida de su ser querido antes de morir, ya que imaginan su vida sin su ser querido en ella. Se ha demostrado que este tipo de duelo ayuda a amortiguar la reacción de duelo de una persona. [6]

    Duelo Agudo

    El duelo agudo comienza inmediatamente después de la muerte de un ser querido e incluye la respuesta de separación y la respuesta al estrés. Durante este periodo de duelo agudo, la persona afligida puede estar confundida y/o incierta sobre su identidad o rol social. Pueden desengancharse de sus actividades habituales y experimentar incredulidad y conmoción de que su ser querido se haya ido. [7] Ver Figura 17.2 [8] para una imagen de una escultura que representa el dolor agudo.

    Imagen que muestra Ángel de la pena, una escultura de 1894 de William Wetmore Story
    Figura 17.2 Duelo Agudo

    Duelo Normal

    El duelo normal incluye los sentimientos, comportamientos y reacciones comunes a la pérdida. Las reacciones normales de duelo a una pérdida pueden incluir las siguientes:

    • Síntomas físicos como huecos en el estómago, opresión en el pecho, debilidad, palpitaciones cardíacas, sensibilidad al ruido, dificultad para respirar, tensión, falta de energía y boca seca
    • Síntomas emocionales como entumecimiento, tristeza, miedo, ira, vergüenza, soledad, alivio, emancipación, anhelo, ansiedad, culpa, autoreproche, impotencia y abandono
    • Síntomas cognitivos como estado de despersonalización, confusión, incapacidad para concentrarse, sueños del difunto, idealización del difunto, o sensación de presencia del fallecido
    • Signos conductuales como deterioro del desempeño laboral, llanto, abstinencia, hiperreactividad, cambio de relaciones o evitación de recordatorios del fallecido [9]

    El duelo agudo puede llevar meses y también puede llevar años, dependiendo de la pérdida. Nadie supera realmente la pérdida, pero hay una eventual reconexión con el mundo de los vivos a medida que cambia la relación con el difunto. [10]

    Duelo privado de derechos

    El duelo privado de derechos es el duelo por cualquier pérdida que no sea validada o reconocida. Los afectados por este tipo de aflicciones no sienten la libertad de reconocer abiertamente su dolor. Los individuos en riesgo de sufrir un duelo privado son aquellos que han perdido a sus seres queridos por enfermedades o eventos estigmatizados, como el SIDA. Las madres y/o los padres pueden llorar por embarazos interrumpidos o bebés nacidos muertos. La pérdida de una relación previamente seccionada o divorcio puede contribuir a este tipo de duelo porque es posible que el individuo no pueda llorar abiertamente debido a las circunstancias que rodean la relación.

    Duelo Complicado

    El duelo complicado se observa en 10-20% de los individuos que experimentan la muerte de una pareja romántica y con mayores estimaciones para los padres que han perdido a un hijo. Según el ELNEC, existen cuatro tipos de duelo complicado, entre ellos el duelo crónico, el duelo retrasado, el dolor exagerado y el duelo enmascarado. Los factores de riesgo para desarrollar duelo complicado incluyen muerte súbita o traumática, suicidio, homicidio, una relación dependiente con el fallecido, enfermedad crónica, muerte de un niño, pérdidas múltiples, duelo no resuelto por pérdidas anteriores, factores estresantes concurrentes, presenciar un proceso de muerte difícil como el dolor y el sufrimiento, la falta de sistemas de apoyo y la falta de un sistema de fe. El duelo complicado puede requerir asistencia profesional dependiendo de su gravedad. Los factores que contribuyen al duelo complicado en los adultos mayores incluyen la falta de una red de apoyo, las pérdidas concurrentes, las malas habilidades de afrontamiento y la soledad. [11]

    • Duelo Crónico: Reacciones normales de duelo que no disminuyen y continúan durante periodos de tiempo muy largos.
    • Duelo Retrasado: Reacciones de duelo normales que son reprimidas o pospuestas por el sobreviviente consciente o inconscientemente para evitar el dolor de la pérdida.
    • Duelo exagerado: Una reacción intensa al dolor que puede incluir pesadillas, comportamientos delictivos, fobias y pensamientos suicidas.
    • Duelo enmascarado: Duelo que ocurre cuando el sobreviviente no es consciente de comportamientos que interfieren con el funcionamiento normal como consecuencia de la pérdida. Por ejemplo, un individuo cancela el almuerzo con amigos para que pueda ir diariamente al cementerio a visitar la tumba de su ser querido. [12]

    Etapas del duelo

    Existen varias etapas de duelo que pueden ocurrir después de una pérdida. Puede ser útil que las enfermeras comprendan estas etapas para reconocer las reacciones emocionales como síntomas de duelo para que puedan apoyar a los pacientes y a sus familias mientras hacen frente a la pérdida. La afamada psiquiatra suiza Elizabeth Kubler-Ross identificó cinco etapas principales del dolor en su libro On Death and Dying. [13] Los pacientes y las familias pueden experimentar estas etapas a lo largo de un continuo, moverse aleatoriamente y repetidamente de una etapa a otra, o saltarse etapas por completo. No hay una manera correcta de llorar, y las necesidades y sentimientos específicos de un individuo deben seguir siendo centrales para la planificación del cuidado.

    Kuber-Ross identificó que los pacientes y las familias demuestran diversas respuestas características al duelo y la pérdida. Estas etapas incluyen la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación, comúnmente referidas por el mnemotécnico “DABDA”. Consulte la Figura 17.3 [14] para una ilustración del ciclo de duelo de Kubler-Ross. Tenga en cuenta que estas etapas de duelo no solo ocurren por pérdida de vidas, sino que también ocurren por cambios significativos en la vida como divorcio, pérdida de amistades, pérdida de un trabajo, o diagnóstico con una enfermedad crónica o terminal. [15]

    Imagen que muestra el ciclo de duelo de Kubler-Ross
    Figura 17.3 Ciclo de duelo de Kubler-Ross
    Nota

    Mira el inicio de este videoclip de YouTube [16] de la película Steel Magnolias que muestra a una madre demostrando etapas del proceso de duelo.

    Negación

    La negación ocurre cuando el individuo se niega a reconocer la pérdida o finge que no está sucediendo. Esta etapa se caracteriza por que un individuo afirma: “Esto no puede estar sucediendo”. El sentimiento de negación es autoprotector ya que un individuo intenta adormecer emociones abrumadoras a medida que procesa la información. El proceso de negación puede ayudar a compensar el choque inmediato de una pérdida. La negación se experimenta comúnmente durante la pérdida traumática o repentina o si ocurren eventos o información inesperada que cambian la vida. Por ejemplo, un paciente que se presenta al médico por un fuerte dolor de cabeza y recibe un diagnóstico de cáncer cerebral terminal puede experimentar sentimientos de negación. Ver Figura 17.4 [17] para una imagen de una persona reaccionando a noticias inesperadas con negación.

    Imagen que muestra a un hombre, frente a cámara, con expresión dolorida y manos arriba en posición defensiva
    Figura 17.4 Denegación

    Ira

    La ira en el proceso de duelo a menudo enmascara el dolor y la tristeza. El tema de la ira puede ser bastante variable; la ira puede dirigirse al individuo que se perdió, se internalizó a sí mismo o se proyectó hacia los demás. Adicionalmente, un individuo puede arremeter contra quienes no están involucrados con la situación o tener estallidos de ira que aparentemente no tienen causa aparente. Los profesionales de la salud deben ser conscientes de que la ira a menudo puede dirigirse hacia ellos a medida que brindan información o brindan atención. Es importante que los miembros del equipo de atención médica, familiares y otras personas que se convierten en blanco de la ira busquen reconocer que la ira y la emoción no son un ataque personal, sino una manifestación de las emociones desafiantes que forman parte del proceso de duelo. Si es posible, la enfermera puede brindar presencia de apoyo y darle tiempo al paciente o miembro de la familia para desahogar su ira y frustración mientras mantiene límites para una discusión respetuosa. En lugar de centrarse en qué decir o no decir, permitir un lugar seguro para que un paciente o familiar verbalice su frustración, tristeza e ira puede ofrecer un gran apoyo. Ver Figura 17.5 [18] para una imagen de un paciente que experimenta ira.

    Imagen que muestra a un niño con un fruncido enfadado
    Figura 17.5 Ira

    Negociación

    La negociación puede ocurrir durante el proceso de duelo en un intento de recuperar el control de la pérdida. Cuando los individuos ingresan a esta fase, buscan encontrar formas de cambiar o negociar el resultado haciendo un trato. Algunos pueden tratar de hacer un trato con Dios o su poder superior para quitarle el dolor o cambiar su realidad haciendo promesas de hacerlo mejor o dar más de sí mismos si tan solo las circunstancias fueran diferentes. Por ejemplo, un paciente podría decir: “Le prometí a Dios que dejaría de fumar si sanaba el cáncer de pulmón de mi esposa”.

    Depresión

    Los sentimientos de depresión pueden ocurrir con una intensa tristeza por la pérdida de un ser querido o la situación. La depresión puede causar pérdida de interés en actividades, personas o relaciones que anteriormente trajeron una satisfacción. Además, las personas que experimentan depresión pueden experimentar irritabilidad, insomnio y pérdida de enfoque. No es raro que los individuos en la fase de depresión experimenten fatiga significativa y pérdida de energía. Las tareas simples como levantarse de la cama, tomar una ducha o preparar una comida pueden resultar tan abrumadoras que las personas simplemente se retiran de la actividad. En la fase de depresión, puede ser difícil para los individuos encontrar sentido, y pueden tener dificultades para identificar su propio sentido de valor personal o contribución. La depresión puede estar asociada con comportamientos ineficaces de afrontamiento, y las enfermeras deben vigilar los signos de automedicarse mediante el uso de alcohol o drogas para enmascarar o adormecer los sentimientos depresivos. Ver Figura 17.6 [19] para una imagen de un paciente demostrando sentimientos de depresión.

    Imagen de persona con cabeza y manos para representar depresión
    Figura 17.6 Depresión

    Aceptación

    La aceptación se refiere a que un individuo comprenda la pérdida y conocerla será difícil pero reconociendo la nueva realidad. La fase de aceptación no significa ausencia de tristeza sino el reconocimiento de las capacidades propias para hacer frente a la experiencia de duelo. En la fase de aceptación, los individuos comienzan a volver a relacionarse con los demás, encuentran consuelo en nuevas rutinas e incluso vuelven a experimentar la felicidad con las actividades de la vida. Ver Figura 17.7 [20] de una imagen de un paciente que ha alcanzado la aceptación de la nueva realidad relacionada con su pérdida.

    Imagen que muestra a un hombre con una expresión contenta
    Figura 17.7 Aceptación

    Tareas de duelo

    Las etapas de duelo de Kubler-Ross describen muchos sentimientos que las personas comúnmente experimentan mientras sufren la pérdida. Otros expertos también describen el proceso de duelo en términos de tareas que uno debe cumplir. Estas tareas incluyen la notificación y el shock, experimentar la pérdida y la reintegración. [21]

    • Notificación y shock: Esta fase ocurre cuando una persona se entera por primera vez de la pérdida y experimenta sentimientos de entumecimiento o shock. La persona podrá aislarse de los demás mientras procesa esta información. La primera tarea que debe realizar la persona es reconocer la realidad de la pérdida evaluando y reconociendo la pérdida.
    • Experimentar la pérdida: La segunda tarea consiste en experimentar la pérdida emocional y cognitivamente. La persona debe trabajar a través del dolor reaccionando, expresando y experimentando el dolor de la separación y el dolor.
    • Reintegración: La tercera tarea consiste en la reorganización y reestructuración de los sistemas y relaciones familiares ajustándose al entorno sin el fallecido. La persona debe formar una nueva realidad sin el difunto y adaptarse a un nuevo rol conservando al mismo tiempo los recuerdos del fallecido. [22]

    Como enfermera, puede ayudar en gran medida a los pacientes y familiares a medida que avanzan por el proceso de duelo al estar dispuestos y comprometidos a pasar tiempo con ellos. Escuche sus historias, esté presente y dé testimonio de su dolor. Recuerda que no puedes arreglarlo todo, pero tomarse el tiempo para evaluar sus síntomas de duelo te ayuda a identificar otros recursos de apoyo.

    Cuidados Paliativos y Hospicio

    Existen áreas de atención especializada relacionadas con la atención de pacientes y sus familias que experimentan pérdidas y el proceso de duelo. Las especialidades incluyen cuidados paliativos y cuidados paliativos.

    Los cuidados paliativos son una amplia filosofía de atención definida por la Organización Mundial de la Salud como la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades que limitan la vida, así como de sus familiares, a través de la prevención y alivio del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. [23] En Estados Unidos, los cuidados paliativos se describen con mayor detalle como “Atención centrada en el paciente y en la familia que optimiza la calidad de vida anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento. Los cuidados paliativos ocurren a lo largo del continuo de los cuidados e involucran al equipo interdisciplinario abordando de manera colaborativa las necesidades físicas, intelectuales, emocionales, sociales y espirituales y facilitando la autonomía del paciente, el acceso a la información y la elección”. [24] Los cuidados paliativos se centran en la comodidad y la calidad de vida, pero también incluyen tratamiento curativo continuo como diálisis, quimioterapia y cirugía.

    El cuidado de hospicio es un tipo de cuidados paliativos que atiende a pacientes con enfermedades terminales cuando un proveedor de atención médica ha determinado que se espera que vivan seis meses o menos. Al igual que los cuidados paliativos, el hospicio brinda atención integral de confort y apoyo a la familia, pero en hospicio, se suspenden los tratamientos curativos. Se basa en la idea de que morir es parte del ciclo de vida normal y apoya al paciente y a la familia a través del proceso de morir y duelo. También apoya a los familiares sobrevivientes a través del proceso de duelo. El cuidado de hospicio no apresura la muerte sino que se enfoca en brindar comodidad.

    Muchos pacientes deciden recibir atención de hospicio en el hogar con el apoyo de familiares, enfermeras y personal de hospicio, pero los servicios de hospicio también están disponibles en una variedad de entornos, como atención a largo plazo, instalaciones de vida asistida, hospitales y prisiones. En los Estados Unidos, los adultos mayores inscritos en Medicare pueden optar por recibir cuidados de hospicio y dejar de recibir tratamiento curativo. Es importante recordar que suspender el tratamiento curativo no significa interrumpir todo tratamiento médico. Por ejemplo, un paciente con cáncer que ya no responde a la quimioterapia puede decidir ingresar al cuidado de hospicio y enfocarse en la comodidad y la calidad de vida. El tratamiento de quimioterapia se detendrá, pero otros cuidados médicos, como los medicamentos para la presión arterial o los antibióticos para tratar la infección, continuarán siempre y cuando sean útiles para promover la calidad de vida. Medicare también pagará por todo el equipo médico duradero en el hogar relacionado (como una cama de hospital y equipo de oxigenoterapia en el hogar) y todos los medicamentos relacionados con el diagnóstico terminal (incluidos los analgésicos). [25], [26] Véase la Figura 17.8 [27] para una imagen de un paciente que recibe cuidados paliativos.

    Imagen que muestra a anciano, acostado en la cama, tomados de la mano de una persona que está fuera de la vista
    Figura 17.8 Cuidados de hospicio

    Desafortunadamente, en lugar de ver el hospicio como una opción de atención para promover la calidad de vida y reducir el sufrimiento, muchos pacientes y sus familias asocian el cuidado de hospicio con “rendirse”, o como una “sentencia de muerte”, y son resistentes a este tipo de atención. Por esta razón, muchos equipos de atención médica abogan por la implementación de cuidados paliativos hasta que los pacientes y sus familiares estén listos para hablar sobre el cuidado de hospicio.

    Cuando un paciente y sus familiares toman la decisión de implementar un hospicio domiciliario, su deseo es que el paciente pase cómodamente sus últimos días en su entorno hogareño. Sin embargo, si la condición del paciente se vuelve más difícil de manejar en casa para los miembros de la familia, puede ser muy difícil considerar trasladar al paciente a una unidad de hospitalización de hospicio en ese momento. A menudo es útil alentar a los pacientes y familiares a recorrer agencias de atención alternativa al considerar el hospicio y estar preparados si esta decisión se justifica posteriormente.

    Cuidado de la comodidad

    El cuidado de confort es un término comúnmente utilizado en el entorno de cuidados agudos que es similar a los cuidados paliativos y hospicio. La atención de confort ocurre cuando las metas del paciente y del equipo médico cambian de la intervención curativa al control de síntomas, el alivio del dolor y la calidad de vida. Sin embargo, no hay ingreso formal al hospicio o cuidados paliativos que puedan afectar la cobertura del seguro. En lugar de centrarse en una intervención médica agresiva, el enfoque cambia al control de síntomas para proporcionar al paciente el mayor grado de comodidad posible a medida que se acerca a su final de vida.

    Consideraciones éticas y legales

    La atención al final de la vida a menudo incluye complejidades únicas para el paciente, la familia y la enfermera. Puede haber momentos en los que lo que el médico o la enfermera considera que es el mejor tratamiento entre en conflicto con lo que el paciente desea. También puede haber desafíos relacionados con la toma de decisiones que causen desacuerdos dentro de una familia o que causen conflicto con el plan de tratamiento. Otros factores desafiantes incluyen disponibilidad de recursos y pólizas y programas de compañías de seguros.

    A pesar de estas complejidades, es importante que la enfermera honre y respete los deseos del paciente. A pesar de cualquier conflicto en la toma de decisiones entre los proveedores de atención médica, los familiares y el paciente, la enfermera siempre debe abogar por los deseos del paciente. Las enfermeras también deben conocer las pautas de práctica para los dilemas éticos establecidos en los Estándares de Práctica Profesional de Enfermería y Código de Ética de la Asociación Americana de Enfermeras. [28], [29] Estos recursos ayudan a la enfermera a implementar comportamientos esperados de acuerdo con su rol profesional como enfermero.

    Si ocurren complejos dilemas éticos, muchas organizaciones tienen comités de ética dedicados que ofrecen apoyo, orientación y recursos para decisiones éticas complejas. Estos comités pueden servir como sistemas de apoyo, compartir recursos, proporcionar información legal y hacer recomendaciones para la acción. La enfermera debe sentirse apoyada en plantear preocupaciones dentro de su organización de atención médica si cree que está ocurriendo un dilema ético.

    Órdenes de No Resucitar y Directivas Anticipadas

    Consideraciones legales adicionales al brindar atención al final de la vida son las órdenes de no resucitar (DNR) y las directivas anticipadas. Una orden de no resucitar (DNR) es una orden médica que instruye a los profesionales de la salud a no realizar reanimación cardiopulmonar (RCP) si la respiración de un paciente se detiene o su corazón deja de latir. El auto solo se escribe con el permiso del paciente (o el poder de atención médica del paciente, si se activa). Idealmente, se establece una orden de DNR antes de que ocurra una condición crítica. La RCP es un tratamiento de emergencia que se proporciona cuando se detiene el flujo sanguíneo o la respiración de un paciente que puede involucrar compresiones torácicas y respiración boca a boca, descargas eléctricas para reiniciar el corazón, tubos respiratorios para abrir las vías respiratorias o medicamentos cardíacos. La orden de DNR solo se refiere a no realizar RCP y se registra en la historia clínica de un paciente. Tarjetas tipo cartera, pulseras u otros documentos DNR también están disponibles para tener en casa o en entornos no hospitalarios. La decisión de implementar una orden de DNR suele ser muy difícil de tomar para un paciente y sus familiares. [30] Muchas personas tienen ideas poco realistas sobre las tasas de éxito de la RCP y la calidad de vida que experimenta un paciente después de ser revivido, especialmente para pacientes con múltiples enfermedades crónicas o aquellos que reciben cuidados paliativos. Por ejemplo, un estudio reciente encontró que la tasa general de supervivencia que conduce al alta hospitalaria para alguien que experimenta un paro cardíaco es de aproximadamente 10.6 por ciento. [31] Las enfermeras pueden proporcionar educación actualizada al paciente con respecto a la RCP y su efectividad basada en la condición actual del paciente y facilitar la discusión sobre una orden de DNR.

    Las directivas anticipadas incluyen el poder notarial de atención médica y el testamento vital. El poder de atención médica identifica legalmente a un individuo de confianza para que sirva como tomador de decisiones en temas de salud cuando el paciente ya no pueda hablar por sí mismo. Es responsabilidad de este individuo designado llevar a cabo acciones de atención de acuerdo con los deseos del paciente. Un poder notarial para el cuidado de la salud puede ser un familiar, amigo o colega de confianza que esté sano y sea mayor de 18 años. Deben ser alguien a quien el paciente se sienta cómodo expresando sus deseos y alguien que promulgue esos deseos deseados en nombre del paciente.

    El poder de atención médica también debe tener conocimiento de los deseos del paciente delineados en su testamento vital. Un testamento vital es un documento legal que describe los deseos del paciente si ya no puede hablar por sí mismo debido a una lesión, enfermedad o un estado vegetativo persistente. El testamento vital aborda temas como el apoyo del ventilador, la colocación de tubos de alimentación, la reanimación cardiopulmonar y la intubación. Es un medio vital para garantizar que el proveedor de atención médica tenga un registro de los deseos de uno. Sin embargo, el testamento vital no puede cubrir factiblemente todas las posibles circunstancias potenciales, por lo que el poder de atención de la salud es vital a la hora de tomar decisiones fuera del alcance del documento del testamento vital.

    Nota

    Lee más sobre la planificación anticipada de la atención en el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento y en Honoring Choices Wisconsin.

    Imagen que muestra el dibujo del estetoscopio dentro de forma de círculo

    Las enfermeras deben entender las legalidades de la práctica asistencial para el estado en el que ejercen la enfermería. Puede haber problemas de práctica en diversos estados que planteen complejidades éticas adicionales para la enfermera practicante. Por ejemplo, Oregon, Washington, Vermont y Nuevo México tienen leyes que permiten a los pacientes participar en prácticas de muerte asistida que involucran suicidio asistido o eutanasia activa. En el suicidio asistido, se le proporcionan al paciente los medios para llevar a cabo el suicidio como una dosis letal de medicación. La eutanasia activa involucra a alguien que no sea el paciente realizando acciones para acabar con la vida de una persona. La mayoría de las organizaciones de enfermería impiden que una enfermera participe en prácticas de muerte asistida. Las enfermeras deben conocer la Ley de Práctica en su estado y las legalidades y desafíos éticos de las acciones de enfermería en torno a temas complejos como el suicidio asistido, la eutanasia activa y el aborto.

    Cuidado de la Familia

    Al atender a un paciente que se acerca al final de la vida, los miembros de la familia también requieren atención de enfermería. El desvanecimiento es una transición que hacen las familias cuando se dan cuenta de que su familiar gravemente enfermo se está muriendo. Si bien es posible que un proveedor de atención médica les haya dicho previamente que su ser querido moriría a causa de la enfermedad, a menudo se da cuenta repentina de que su familiar “no va a mejorar” cuando su salud comienza a disminuir significativamente. Con esta realización viene la transición de desvanecerse. [32]

    Existen diversas dimensiones que tanto los pacientes como los familiares experimentan durante este proceso de desvanecimiento:

    • Redefiniendo: Hay un cambio tanto para los pacientes como para las familias de “lo que solía ser” a “lo que es ahora”.
    • Carga: A medida que los pacientes se vuelven más dependientes, pueden sentir como si fueran una carga para su familia, física, financiera, emocional, social y espiritualmente. Sin embargo, los miembros de la familia normalmente no sienten que el cuidado que brindan es una carga, sino que “algo que haces por alguien que amas”.
    • Buscando Significado: Los pacientes caminan hacia adentro, buscan la reflexión espiritual y se conectan más con familiares y amigos importantes. Los miembros de la familia pueden buscar sentido interiormente a través de la reflexión espiritual o explorar el significado con familiares y amigos.
    • Vivir el Día a Día: Los pacientes que finalmente encuentran sentido en su enfermedad viven cada día con una actitud más positiva. Los familiares que tratan de “sacar lo mejor de ello” hacen esfuerzos para disfrutar del limitado tiempo que queda con su ser querido.
    • Preparándose para la muerte: Los pacientes a menudo quieren dejar un legado. Los cónyuges a menudo quieren satisfacer todas las necesidades de su cónyuge enfermo. Los pacientes y familiares pueden comenzar a hacer prearreglos para el funeral, así como poner en orden su testamento y otros asuntos financieros.
    • Confrontando con el cambio: Los pacientes y sus familiares cambian roles, patrones sociales y patrones de trabajo. Saben que la vida que solían tener pronto se habrá ido. [33]

    Las enfermeras pueden ayudar a los pacientes y familiares durante la transición de desvanecimiento estando presentes y escuchando activamente. Se pueden hacer sugerencias con respecto a la preparación para la muerte.

    Nota

    Un excelente recurso para brindar a las familias es un panfleto llamado “Gone From My Sight — The Dying Experience” de Barbara Karnes. Este folleto generalmente se proporciona a las familias cuando un paciente se inscribe en los servicios de hospicio. Explica cómo mueren las personas con enfermedad crónica en etapas de meses, semanas, días y horas. Ayuda responder a la pregunta común: “¿Cuánto tiempo?” de pacientes y sus familiares.

    Apoyo al cuidador

    La mayoría de los pacientes con enfermedad crónica tienen cuidadores familiares que son una extensión del equipo de atención médica y trabajan 24/7/365. Por lo general, brindan el 70-80% de la atención en el hogar. Es importante que las enfermeras evalúen al cuidador cuando lo vean con el paciente en el hogar, clínica, hospital o entorno a largo plazo y brinden aliento. Es útil reconocer que su trabajo es muy difícil y elogiarlos por sus esfuerzos. [34] Ver Figura 17.9 [35] para una imagen de una madre actuando como cuidadora y apoyando la salud de su hijo.

    Imagen que muestra a una mujer de pie junto a un hombre en silla de ruedas
    Figura 17.9 Apoyo al cuidador

    ¿Qué quieren los cuidadores? La investigación muestra que quieren lo siguiente:

    • Apoyo, asistencia y ayuda práctica (por ejemplo, encontrar a otros que ayuden con la compra de comestibles, ir a la farmacia y preparar alimentos)
    • Conversaciones honestas con el equipo de atención médica
    • Asegurar que su ser querido está siendo honrado
    • Inclusión en la toma de decisiones
    • Deseo de ser escuchado y sus preocupaciones escuchadas
    • Recuerdo como cuidador bueno y compasivo
    • Aseguramiento de que hicieron todo lo posible por su ser querido [36]

    Evaluar las necesidades de asistencia adicional de los cuidadores, así como su red de apoyo social. Evaluar sus necesidades físicas, patrones de sueño y capacidad para desempeñar otras responsabilidades. Esté atento a los signos de disminución de la salud, depresión clínica o signos de aumento del consumo de alcohol y drogas. Escuche sus historias y brinde presencia, escucha activa y toque. Ayudarles a identificar y usar sistemas de apoyo y remitirlos a recursos y grupos de apoyo en la comunidad según sea necesario. [37]

    Consideraciones culturales sobre la muerte

    Al evaluar a pacientes, familiares y cuidadores, es importante respetar sus valores, creencias y tradiciones relacionadas con la salud, la enfermedad, los roles de cuidador familiar y la toma de decisiones. La información recopilada a través de esta evaluación integral se utiliza para desarrollar un plan de atención de enfermería que incorpore recursos culturalmente sensibles y estrategias para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familiares. [38] Ver Figura 17.10 [39] para una imagen de una comunidad afligida.

    Imagen que muestra una comunidad afligida en una vigilia a la luz de las velas
    Figura 17.10 Duelo de la comunidad

    Las enfermeras pueden adquirir conocimientos sobre cómo las diferentes creencias culturales influyen en la toma de decisiones de un paciente y sus familiares, el enfoque de la enfermedad, el dolor, la espiritualidad, el duelo, el morir, la muerte y el duelo. Consulte el Cuadro 17.2 para una breve comparación de diversas creencias espirituales sobre la muerte. [40], [41]

    Para revisar los cuidados holísticos de enfermería que atienden las necesidades espirituales de los pacientes y sus seres queridos, consulte el capítulo “Espiritualidad”.

    Cuadro 17.2 Comparación de Creencias Espirituales sobre la Muerte [42]

    Religión Creencias relativas a la muerte Preparación del Cuerpo Funeral
    Christian

    (Católico y Protestante)

    La creencia en Jesucristo, la Biblia y una vida después de la muerte son centrales, aunque existen diferencias de interpretación en las diversas denominaciones. Los católicos reciben un sacramento llamado “unción de los enfermos” al acercarse al final de la vida. Se permite la donación de órganos y la autopsia. Individuos son enterrados en cementerios. Algunas denominaciones aceptan la cremación como alternativa. Los funerales o los servicios de celebración de la vida generalmente se llevan a cabo en una funeraria o iglesia.
    Judío La tradición aprecia la vida pero la muerte misma no es vista como una tragedia. Las opiniones sobre una vida después de la muerte varían con la denominación (reformista, conservadora u ortodoxa). La autopsia y el embalsamamiento están prohibidos en circunstancias ordinarias. No se permiten ataúdes abiertos. El funeral se realiza a la brevedad posible después de la muerte. Se usa ropa oscura en el funeral y después del entierro. Está prohibido enterrar al difunto en sábado o durante festivales. Se pueden celebrar tres periodos de luto después del entierro, siendo Shiva el primero que ocurre siete días después del entierro.
    Budista Tanto una religión como una forma de vida con el objetivo de la iluminación. Se cree que la vida es un ciclo de muerte y renacimiento. El objetivo es una muerte pacífica. La estatua de Buda se puede colocar junto a la cama mientras la persona se está muriendo. No se permite la donación de órganos. El incienso se enciende en la habitación tras la muerte. Familia lava y prepara el cuerpo después de la muerte. Se prefiere la cremación, pero si están enterrados, los fallecidos suelen estar vestidos con ropa diaria regular en lugar de ropa elegante. Los monjes pueden estar presentes en el funeral y dirigir el canto.
    Nativo americano Las creencias varían entre las tribus. Se piensa que la enfermedad significa que uno está desbalanceado con la naturaleza. Se piensa que los antepasados pueden guiar al difunto. La muerte se percibe como un viaje a otro mundo. La familia puede o no estar presente por la muerte. La preparación del cuerpo puede ser realizada por familia. Generalmente no se prefiere la donación de órganos. Diversas prácticas difieren con las tribus. Entre los navajos, escuchar un búho o coyote es una señal de muerte inminente, y el ataúd se deja ligeramente abierto para que el espíritu pueda escapar. Las tribus navajo y apaches creen que los espíritus de los difuntos pueden perseguir a los vivos. La tribu comanche entierra a los muertos en el lugar de la muerte cuando es posible o en una cueva.
    Hindú Las creencias incluyen la reencarnación donde una persona fallecida regresa en forma de otra, así como Karma. La donación de órganos y la autopsia son aceptables. La muerte y el morir deben ser pacíficos. Es costumbre que el cuerpo no se quede solo hasta ser cremado. Prefiere la cremación dentro de las 24 horas posteriores a la muerte Las cenizas a menudo se esparcen en ríos sagrados.
    Musulmán Cree en una vida después de la muerte y que el cuerpo debe ser enterrado rápidamente para que el alma pueda ser liberada. No se permite el embalsamamiento y la cremación. La autopsia está permitida únicamente por razones legales o médicas. Después de la muerte, el cuerpo debe enfrentar a La Meca o Oriente. El cuerpo debe ser preparado por una persona del mismo género. El entierro se lleva a cabo a la brevedad posible. Mujeres y hombres se sientan por separado en el funeral. Se desalientan las flores y el duelo excesivo. El cuerpo suele estar enterrado en una mortaja y se entierra con la cabeza apuntando hacia La Meca.
    Nota

    Lee más sobre tradiciones funerarias de todo el mundo en el siguiente enlace: La muerte no es el fin: Tradiciones funerarias fascinantes de todo el mundo.

    Una buena muerte

    La muerte es un acontecimiento físico, psicológico, social y espiritual. Los familiares que presencien las últimas semanas, días, horas y minutos de la vida de su ser querido recordarán la muerte durante toda su vida. Aunque la muerte a menudo se percibe negativamente en la cultura estadounidense, la investigación ha encontrado varios temas que definen una “muerte buena” cuando las enfermeras y el equipo interdisciplinario atienden a pacientes moribundos y a sus familias: [43]

    • Se cumplen las preferencias del paciente, incluidas las preferencias por el proceso de muerte (es decir, dónde y con quién) y la preparación para la muerte (es decir, directivas avanzadas, arreglos funerarios).
    • El paciente está libre de dolor con bienestar emocional.
    • La familia está preparada para la muerte y apoya las preferencias del paciente.
    • Se demuestra dignidad y respeto para el paciente.
    • El paciente tiene un sentido de finalización de la vida (es decir, decir adiós y sentir que la vida estaba bien vivida).
    • Se brinda espiritualidad y consuelo religioso.
    • Se mantuvo la calidad de vida (es decir, mantener la esperanza, el placer, la gratitud)
    • Existe una sensación de confianza/soporte/comodidad por parte de la enfermera y el equipo interdisciplinario. [44]

    Las enfermeras suelen estar presentes durante estos últimos días y momentos con los pacientes durante este momento difícil y sagrado. [45] Lee más sobre los cuidados de enfermería realizados durante este tiempo en la sección “Cuidados Durante las Horas Finales”. Ver Figura 17.11 [46] para una imagen de una estatua llamada “Dignity Rainbow”.

    Imagen que muestra estatua de mujer nativa americana con arco iris en el cielo más allá de ella
    Figura 17.11 Dignidad

    Duelo

    El duelo incluye el dolor (los sentimientos internos) y el duelo (las reacciones externas) después de que un ser querido haya muerto. Un periodo de duelo es el tiempo que le toma al doliente sentir el dolor de la pérdida, llorar, afligirse y adaptarse al mundo sin la presencia del difunto. El duelo puede afectar físicamente a un sobreviviente. Se asocia con un mayor riesgo de infarto de miocardio y miocardiopatía para los sobrevivientes, y las viudas y viudos tienen una mayor probabilidad de morir después de la muerte de sus cónyuges. [47] Véase la Figura 17.12 [48] para una imagen que representa el duelo por miembros de la familia.

    Imagen que muestra la pintura “Luto” de Lette Valeska
    Figura 17.12 Duelo

    Se debe animar a una persona afligida a hablar de la muerte y entender que sus sentimientos son normales. Deben permitir tiempo suficiente para la expresión del dolor y deben posponer decisiones significativas como cambiar de trabajo o mudarse. También es importante animarlos a enfocarse en su espiritualidad para potenciar el afrontamiento durante este momento difícil. [49] Ver Figura 17.13 [50] para una imagen que representa la espiritualidad demostrada por un miembro de la familia en duelo.

    Imagen que muestra a persona rezando en zona boscosa
    Figura 17.13 Espiritualidad

    Los estadounidenses a menudo niegan la necesidad de expresar el dolor o sentir el dolor que acompaña a una pérdida. Sin embargo, aunque dolorosas, ambas son beneficiosas para la curación. Como parte del equipo de salud interdisciplinario, las enfermeras suelen estar en la primera línea de ayudar a los pacientes y familiares a sobrellevar sus sentimientos de pérdida y dolor. El rol de enfermería durante el período de duelo incluye lo siguiente:

    • Mejorando el afrontamiento
    • Evaluar y facilitar la espiritualidad
    • Facilitar el proceso de duelo apoyando al paciente y a los sobrevivientes para que sientan la pérdida, expresen la pérdida y pasen por las tareas del duelo
    • Comunicar evaluaciones e intervenciones con el equipo interdisciplinario [51]

    Niños

    Los niños que han experimentado la pérdida de un padre, hermano, abuelo o amigo experimentan dolor en función de su etapa de desarrollo. Puede ser un duelo normal o un duelo complicado. Los niños pueden estar limitados en su capacidad para verbalizar y describir sus sentimientos y dolor. Ver Figura 17.14 [52] para una imagen de un niño afligido.

    Imagen que muestra a un niño de cara triste
    Figura 17.14 Niño afligido

    Los síntomas de duelo en niños más pequeños incluyen nerviosismo, rabia incontrolable, enfermedades o accidentes frecuentes, comportamiento rebelde, hiperactividad, pesadillas, depresión, comportamiento compulsivo, recuerdos que se desvanecen dentro y fuera, ira excesiva, sobredependencia del padre restante, negación y/o ira disfrazada. Es posible que los niños no entiendan que la muerte es permanente hasta que están en preescolar o mayores. Es importante usar la palabra “muerte” y no eufemismos como “se fue a dormir” o “se fue”. [53]

    Los síntomas de duelo en niños mayores incluyen dificultad para concentrarse, olvido, disminución del rendimiento académico, insomnio o dormir demasiado, compulsividad, abstinencia social, comportamiento antisocial, resentimiento de autoridad, sobredependencia, regresión, resistencia a la disciplina, pensamientos o acciones suicidas, pesadillas, sueños simbólicos, enfermedad frecuente, propensión a accidentes, comer en exceso o comer menos, absentismo escolar, experimentación con alcohol o drogas, depresión, secretismo, promiscuidad sexual, o huir de casa. [54]

    El juego es el lenguaje universal de los niños, por lo que las enfermeras deben usarlo terapéuticamente cuando sea posible. Animar a los niños a que su dolor sea “normal” les da consuelo. Derivar a niños, padres y familias a especialistas en duelo como se indica. Asegúrese de que las familias estén al tanto de los grupos de apoyo locales. [55]

    Padres y Abuelos

    Para los padres, la muerte de un niño puede ser devastadora con una gran necesidad de apoyo para el duelo. Para los abuelos, el duelo puede ser doble ya que experimentan su propio dolor, además de presenciar el dolor de su hijo (el padre). Los estudios han demostrado que rara vez se reconoce el dolor de los abuelos. [56] Véase la Figura 17.15 [57] para una imagen de una escultura que representa el luto por un niño.

    Imagen gritando Sarcófago en mármol, decorado en relieve en tres lados para un niño. Escena de luto para un niño.
    Figura 17.15 Luto por un niño
    Nota

    Para obtener más información sobre el apoyo a padres que experimentan pérdida infantil, visite http://nationalshare.org/

    Esposos

    La muerte de un esposo o esposa es bien reconocida como un evento emocionalmente devastador, siendo catalogado en escalas de eventos de la vida como la más estresante de todas las pérdidas posibles. Se cree que la intensidad y persistencia del dolor asociado a este tipo de duelo se debe a los lazos conyugales emocionales que vinculan a esposos y esposas entre sí. Los cónyuges son cogerentes del hogar y la familia, compañeros, parejas sexuales y compañeros de unidades sociales más grandes.

    Consejos de comunicación terapéutica

    Al comunicarse con los afligidos, es más importante escuchar y estar presente en lugar de decir las “palabras correctas”. También es útil simplemente fomentar el silencio. Sin embargo, estas frases deben evitarse porque pueden crear barreras en la comunicación terapéutica:

    • Evita declaraciones como, “Yo se/ puedo imaginar/entender cómo te sientes”. Aunque hayas pasado por una situación similar, no sabes cómo se siente el sobreviviente. En cambio, di: “Lamento que tengas que pasar por esto...” o “Sé que esto es difícil...”
    • No minimice la reacción de duelo del individuo con una declaración como: “Ya deberías haber superado esto”. En cambio, di: “Este proceso lleva tiempo, así que no sientas que necesitas apresurarte a atravesarlo”.
    • Evite declaraciones que minimicen la significación de la pérdida, como, “Al menos tuviste una buena vida con ellos”. En cambio, concéntrate en explorar sus sentimientos relacionados con la pérdida, como, “Dime cómo fue tu relación”. [58]

    Finalización del Proceso de Duelo

    El trabajo de duelo nunca está completamente terminado porque siempre habrá momentos en que un recuerdo, objeto, canción o aniversario de la muerte causará sentimientos de pérdida para el sobreviviente. Sin embargo, la curación ocurre y se caracteriza por lo siguiente:

    • El dolor de la pérdida se atenúa.
    • El sobreviviente se ha adaptado a la vida sin el fallecido.
    • El sobreviviente ha “soltado” física, psicológica y socialmente. [59]

    Dejar ir es un proceso difícil. Uno puede soltarse y aún así encontrar el amor y el verdadero significado en la relación que tuvieron con su ser querido. Dejar ir no significa apartarse de los recuerdos, sino adaptarse a la pérdida y a los continuos vínculos con el difunto. [60] Véase la Figura 17.16 [61] para una representación de soltar encendiendo una vela en memoria del difunto.

    Imagen mostrando primer plano de una llama de vela
    Figura 17.16 Dejar ir

    Autocuidado

    Es importante que las enfermeras reconozcan que brindar atención al final de la vida puede tener un impacto significativo en ellas. El dolor de una enfermera puede agravarse cuando la pérdida del paciente es inesperada o es el resultado de una experiencia traumática. Por ejemplo, una enfermera de la sala de emergencias que brinda atención a un niño que murió como consecuencia de un accidente automovilístico puede tener dificultades para hacer frente a la pérdida y reanudar sus tareas laborales normales.

    El duelo también puede agravarse cuando la pérdida ocurre repetidamente en el entorno de trabajo de uno o después de brindar atención a un paciente durante un largo período de tiempo. En algunos entornos de atención médica, especialmente durante la pandemia de COVID-19, las enfermeras no tienen tiempo para resolver el duelo por una pérdida antes de que ocurra otra pérdida. La fatiga por compasión y el agotamiento ocurren frecuentemente con enfermeras y otros profesionales de la salud que experimentan pérdidas acumuladas que no se abordan terapéuticamente.

    La fatiga por compasión es un estado de auto-sacrificio crónico y continuo y/o exposición prolongada a situaciones difíciles que afectan el bienestar físico, emocional y espiritual de un profesional de la salud. Esto puede llevar a que una persona no pueda cuidar o empatizar con el sufrimiento de alguien. El burnout puede manifestarse física y psicológicamente con una pérdida de motivación. Puede ser desencadenada por demandas laborales, falta de recursos para realizar el trabajo de manera profesional y segura, factores estresantes de las relaciones interpersonales o políticas laborales que pueden conducir a una disminución del cuidado y el cinismo. [62] Ver Figura 17.17 [63] para una imagen que representa a una enfermera en el hogar experimentando agotamiento debido a la exposición a múltiples demandas competitivas de trabajo, escuela y responsabilidades familiares.

    Imagen de hombre con la cabeza en las manos, boca abajo sobre un escritorio. Computadora portátil y suministros de oficina a su alrededor.
    Figura 17.17 Agotamiento

    El autocuidado es importante para prevenir la fatiga por compasión y el agotamiento. Es importante que las enfermeras reconozcan la necesidad de tomarse un tiempo libre, buscar mecanismos individuales de afrontamiento saludables o expresar preocupaciones dentro de su lugar de trabajo. La oración, la meditación, el ejercicio, el arte y la música son ejemplos de mecanismos de afrontamiento saludables que las enfermeras pueden usar para progresar a través de su experiencia individual de duelo. Además, muchas organizaciones patrocinan programas de asistencia a los empleados que brindan servicios de asesoramiento. Estos programas pueden ser de gran valor y beneficio al permitir que las personas expresen sus desafíos individuales con la pérdida de pacientes. En tiempos de pérdida traumática de pacientes, muchas organizaciones realizan sesiones informativas para permitir que las personas que participaron en la atención se reúnan para verbalizar sus sentimientos. Estas sesiones suelen realizarse con el apoyo de capellanes para facilitar el afrontamiento individual y la verbalización de los sentimientos. (Leer más sobre el papel de los capellanes en el capítulo “Espiritualidad”.)

    A lo largo de tu carrera de enfermería, habrá momentos para parar y prestar atención a las señales de advertencia de fatiga por compasión y agotamiento. Aquí hay algunas preguntas a considerar:

    • ¿Ha cambiado mi comportamiento?
    • ¿Me comunico de manera diferente con los demás?
    • ¿Qué hábitos destructivos me tientan?
    • ¿Proyecto mi dolor interior sobre los demás? [64]

    Al volverse consciente de sí mismo, puede implementar estrategias de autocuidado para prevenir la fatiga por compasión y el agotamiento. Use las siguientes “A” para ayudar a construir resiliencia, conexión y compasión:

    • Atención: Toma conciencia de tu salud física, psicológica, social y espiritual. ¿Por qué estás agradecido? ¿Cuáles son tus áreas de mejora? Esto te protege de la deriva a través de la vida en piloto automático.
    • Agradecimiento: Honestamente mira todo lo que has presenciado como profesional de la salud. ¿Qué perspicacia has experimentado? Reconocer el dolor de pérdida que has presenciado te protege de invalidar las experiencias.
    • Afecto: Elige mirarte con amabilidad y calidez. El afecto evita que te amargues y “seas demasiado duro” contigo mismo.
    • Aceptación: Elige estar en paz y dar la bienvenida a todos los aspectos de ti mismo. Al aceptar tanto tus talentos como tus imperfecciones, puedes protegerte de la impaciencia, la mentalidad de víctima y la culpa. [65]

    Además de las estrategias de autocuidado, es útil que las enfermeras obtengan educación adicional en la atención al final de la vida. Consulte el siguiente hipervínculo para obtener más información sobre cómo obtener un certificado de cuidados paliativos para su cartera.

    Nota

    Lea más sobre el plan de estudios de fin de vida en línea disponible en la página web del Plan de estudios de fin de vida de la Asociación Americana de Colegios de Enfermería.


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    63. Burnout_At_Work_-_Occupational_Burnout.jpg” de Microbiz Mag está licenciado bajo CC BY 2.0
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    65. Este trabajo es un derivado del Cuidado de Enfermería al Fin de la Vida por Lowey y está licenciado bajo CC BY-NC-SA 4.0

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