1.1: Ética en Salud Pública- Casos Globales, Práctica y Contexto

1.1 Introducción

La introducción de la ética en salud pública plantea dos retos especiales. En primer lugar, se trata de un campo relativamente nuevo que combina la salud pública y la ética práctica. Su desfamiliaridad requiere una explicación considerable, pero su alcance y sus cualidades emergentes dificultan la delineación. Además, si bien el desarrollo temprano de la ética de la salud pública se dio en un contexto occidental, su alcance, como la propia salud pública, se ha vuelto global. Un segundo desafío, entonces, es articular un enfoque lo suficientemente específico como para proporcionar una orientación clara pero suficientemente flexible y abarcador para adaptarse a contextos globales. En términos generales, la ética en salud pública ayuda a orientar las decisiones prácticas que afectan la salud de la población o de la comunidad con base en la evidencia científica y de acuerdo con los valores y estándares aceptados de lo correcto De esta manera, la ética de la salud pública se basa en sus disciplinas matrices de salud pública y ética. Esta doble herencia se desarrolla en la definición que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos ofrecen de ética en salud pública: “Un proceso sistemático para aclarar, priorizar y justificar posibles cursos de acción de salud pública basados en principios éticos, valores y creencias de los interesados, e información científica y de otro tipo” (CDC 2011). La ética en salud pública comparte con otros campos de la ética práctica y profesional tanto las teorías generales de la ética como un almacén común de principios éticos, valores y creencias. Se diferencia de estos otros campos en gran medida en la naturaleza de los desafíos que suelen enfrentar los funcionarios de salud pública y en los marcos éticos que emplea para abordar estos desafíos. Los marcos proporcionan enfoques o procedimientos metódicos que adaptan teorías, principios, valores y creencias éticas generales a los desafíos éticos específicos que surgen en un campo particular. Aunque ningún marco es definitivo, muchos son útiles, y algunos son especialmente efectivos en contextos particulares. Este capítulo concluirá estableciendo un marco ético sencillo y escalonado que proporciona una herramienta para analizar los casos en este volumen y, lo que es más importante, uno que los profesionales de la salud pública han encontrado útil en una variedad de contextos. Para un profesional de la salud pública, saber cómo emplear un marco ético para abordar una serie de desafíos éticos en la salud pública, un saber hacer que depende de la práctica, es el mensaje definitivo para llevar a casa.

Aprendemos cosas nuevas más fácilmente cuando podemos relacionarlas con cosas familiares, y entendemos cosas complejas dividiéndolas en sus componentes. En consecuencia, a lo largo de este capítulo introductorio, relacionaremos la ética de la salud pública con conceptos más familiares y campos relacionados más conocidos, mientras que en la siguiente sección se explorarán los componentes de la ética de salud pública que derivan de sus disciplinas matrices de salud pública y ética. Después de describir las actividades, metas y valores centrales de la salud pública, explicaremos por qué conceptos éticos como el derecho a la salud, la justicia social y la equidad en salud siguen directamente como preocupaciones centrales de la salud pública. Después de definir ampliamente la ética en términos cotidianos, examinaremos los roles complementarios que juegan los hechos y los valores en la salud pública. Este examen es importante porque las bases respectivas de las dos disciplinas parentales difieren considerablemente; la ciencia de la salud pública se basa en la lógica del descubrimiento científico, mientras que la ética descansa en la lógica de la acción correcta y la buena toma de decisiones. Luego contrastaremos la comprensión más familiar y cotidiana de la moralidad con la disciplina formal de la ética como preludio para considerar tres teorías éticas bien conocidas relevantes para la salud pública. Debido a que tanto las leyes como las normas éticas establecen parámetros para la práctica de la salud pública, es necesario aclarar su similitud y diferencia. Este relato extendido, primero de las disciplinas parentales, luego de los conceptos afines, y finalmente de las semejanzas familiares entre los campos relacionados de la ética clínica, la bioética y la ética de la investigación, culminará en un esfuerzo por caracterizar lo que es distintivo sobre la ética de la salud pública.

1.2 Salud Pública

Hay muchas definiciones de salud pública. Suelen comenzar como descripciones de la práctica actual pero una vez establecidas se convierten en prescripciones para la práctica posterior. Es importante, entonces, considerar las definiciones, porque configuran no sólo la práctica de salud pública, sino también la forma en que concebimos la ética de la salud pública (Dawson y Verweij 2007). La misma lógica se aplica a cómo pensamos sobre los conceptos individuales de salud y público. Definir la salud como la ausencia de enfermedad o síntomas, por ejemplo, se ajusta más fácilmente a la medicina alopática, que se enfoca en negar los síntomas para tratar la enfermedad. Pero difícilmente se ajusta al énfasis de la salud pública en las medidas preventivas que abordan las causas fundamentales más que los síntomas. Tampoco cubre la promoción de la salud pública de la salud y el bienestar a través de una variedad de intervenciones. Al respecto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ofrece una definición de salud más adecuada a la salud pública: “Un estado de completo bienestar físico, mental y social y no meramente la ausencia de enfermedad o enfermedad” (OMS 2006). Pero incluso esta definición más holística no aclara suficientemente el significado de “público” en la salud pública. Dawson y Verweij (2007) identifican dos significados primarios de “público” en la salud pública, cada uno de los cuales se descompone en tres sentidos. Público puede significar toda la población y referirse a (1) la salud medida epidemiológicamente de una población o grupo, (2) la distribución de la salud en una población, o (3) las condiciones sociales y ambientales subyacentes que impactan la salud de todos. Público también puede significar realizado colectivamente y requiriendo (1) las acciones concertadas de muchas personas e instituciones ya sean gubernamentales o no gubernamentales; (2) la cooperación o implicación del público, o (3) la participación conjunta del público para realizar la mejora de la salud.

En un campo práctico como la salud pública, la definición a menudo toma la forma de enumerar actividades clave, como la vigilancia, el saneamiento, el mantenimiento de la seguridad alimentaria y laboral, la prevención y el control de enfermedades, y la promoción comportamiento saludable. La identificación de los diez servicios esenciales de salud pública ilustra este enfoque enumerativo (Fig. 1.1) (Comité Directivo de Funciones de Salud Pública 1994). Estos servicios se encuentran bajo tres funciones generales de evaluación, desarrollo de políticas y aseguramiento que constituyen un proceso cíclico integrado. La prestación de estos servicios en las agencias locales, regionales o nacionales de salud pública define en consecuencia la práctica de salud pública. En este esquema, la investigación es un servicio práctico distinto pero también integral a todas las actividades de salud pública, proporcionando insights y soluciones innovadoras en cada punto. La ética en salud pública aborda todo el espectro de cuestiones éticas que surgen en cualquier área de la práctica de la salud pública pero especialmente en aquellas áreas donde no hay pautas específicas que rigen la práctica.

Figura\(\PageIndex{1}\): Servicios Esenciales de Salud Pública. (1) Monitorear el estado de salud para identificar problemas de salud comunitarios. (2) Diagnosticar e investigar problemas de salud y peligros para la salud en la comunidad. (3) Informar, educar y empoderar a las personas sobre temas de salud. (4) Movilizar a la comunidad asociaciones y acciones para identificar y resolver problemas de salud. (5) Desarrollar políticas y planes que apoyen los esfuerzos de salud individual y comunitaria. (6) Hacer cumplir las leyes y regulaciones que protejan la salud y garanticen la seguridad. (7) Vincular a las personas con la salud personal necesaria servicios y asegurar la prestación de atención médica cuando de otra manera no esté disponible. (8) Asegurar una fuerza laboral de atención médica pública y personal competente. (9) Evaluar la efectividad, accesibilidad y calidad de los servicios de salud personales y poblacionales. (10) Investigación para nuevos conocimientos e innovadores soluciones a problemas de salud (Del Comité Directivo de Funciones de Salud Pública 1994. Servicios Esenciales de Salud Pública. Disponible en http://​www.​cdc.​gov/​nphpsp/​essentialService​s.​html)

Dichas listas tienen la ventaja de especificar concretamente las actividades actuales pero carecen de criterios que las definiciones normalmente prevén para incluir o excluir actividades adicionales a medida que se desarrolla un campo. En 1920, Charles Edward A. Winslow, un influyente teórico y líder de la salud pública, fue pionero en una definición de salud pública que aún informa a muchas instituciones europeas e internacionales de salud pública, incluida la OMS (Marks et al. 2011).

La salud pública es la ciencia y el arte de prevenir enfermedades, prolongar la vida y promover la salud física y la eficiencia a través de esfuerzos comunitarios organizados... y el desarrollo de la maquinaria social que garantice a cada individuo de la comunidad un nivel de vida adecuado para el mantenimiento de la salud (Winslow 1920).

Aún más sucintamente, el Instituto de Medicina de Estados Unidos (OIM) define la salud pública como “lo que nosotros, como sociedad, hacemos colectivamente para asegurar las condiciones para que las personas estén sanas” (OIM 1988).

Estas dos definiciones resaltan la importancia de la acción colectiva para atender las necesidades de salud de las poblaciones. El enfoque poblacional de la salud pública lo distingue del enfoque de la medicina clínica en pacientes individuales, aunque ejemplos como la vacunación indican que los dos campos pueden superponerse. Los epidemiólogos agregan estadísticamente los datos de salud de los individuos para proporcionar una imagen de la salud de la población, pero las poblaciones en última instancia provienen de comunidades de individuos que constituyen todo social. Los individuos en la sociedad se encuentran en complejas relaciones de interdependencia, competencia y solidaridad que pueden impactar la salud de formas que trascienden al individuo. Así, además de agregar datos médicos individuales, los epidemiólogos necesitan medir el impacto de diversos factores sociales en la salud. Para abordar las complejas y a menudo competidoras necesidades de salud de los grupos sociales, los profesionales de la salud pública necesitan dialogar y asociarse con sus comunidades. En un nivel administrativo superior, los funcionarios de salud pública necesitan gestionar colaboraciones intersectoriales, navegar procesos políticos y formular leyes de salud pública. Cuatro rasgos distintivos de la práctica de salud pública —la búsqueda del bien colectivo, el enfoque en la prevención, el uso del gobierno o la acción colectiva, y el énfasis en un enfoque basado en resultados (utilitario )— generan la mayor parte de los desafíos éticos de salud pública los practicantes suelen enfrentar (Faden y Shebaya 2010).

1.2.1 Valores Básicos

La gente valora muchas cosas como amigos y familiares, bienes y recursos materiales, conocimiento y arte. Algunas cosas que la gente valora son virtudes éticas como el coraje o la honestidad, mientras que otras son principios éticos como la justicia y la igualdad. Las personas generalmente valoran lo que consideran importante, lo que les importa y lo que le da sentido a sus vidas. Los principales objetivos y compromisos de la salud pública reflejan sus valores fundamentales, que están arraigados en la salud, la ciencia y la comunidad (Public Health Leadership Society 2002). Todos reconocen el valor de la salud, pero la salud pública aborda la salud en relación con la ciencia y la comunidad en su empeño por prevenir enfermedades y lesiones, proteger al público de daños y promover la salud y el bienestar. Pero ver cómo la ciencia y la comunidad representan valores requiere una palabra de explicación.

El compromiso con la ciencia como postura de valor a menudo se hace evidente sólo en relación con las personas que desconfían de la ciencia o priorizan otros compromisos de valor como los intereses económicos o la religión. La salud pública valora la ciencia al tratar de basar las intervenciones y políticas en los mejores datos disponibles y prácticas basadas en evidencia. Ese empeño conlleva el compromiso de llevar a cabo la vigilancia y la investigación, pues sólo entendiendo la carga social de la enfermedad y sus causas subyacentes o estructurales puede impactar la salud pública en la salud de toda la población. El calificador “mejor disponible” es un recordatorio de la necesidad de mejorar continuamente la práctica y no confiar en la tradición o las prácticas actuales. También nos recuerda que durante las emergencias, las limitaciones de tiempo y recursos limitan la capacidad de reunir pruebas.

La salud pública valora la comunidad en dos sentidos obvios. Primero, reconoce que el éxito de la mayoría de las intervenciones de salud depende de la aceptación, cooperación o participación de una comunidad. Segundo, reconoce que para tener éxito, la salud pública debe respetar los valores de la comunidad y ganarse la confianza de sus integrantes. Sin embargo, existe un tercer sentido más profundo en el que la comunidad representa un valor. Una comunidad es, para enfatizar nuevamente, ni una abstracción estadística ni un mero agregado de individuos sino más bien una red de relaciones y vínculos emocionales entre personas que comparten una vida en común organizada a través de un orden político y moral (Jennings 2007). El valor que mejor refleja este carácter fundamental y relacional de la vida social es la solidaridad. La solidaridad puede permanecer tácita pero operativa porque constituye la base de la vida social y de la acción colectiva. Así como las comunidades no son meros agregados de individuos, tampoco son los organismos u organizaciones que toman las decisiones colectivas que afectan a la comunidad. Los intereses personales, sin duda, pueden motivar a los individuos, pero el reconocimiento sentido de una situación común, de que todos estamos en ella juntos, subyace a las decisiones colectivas que la sociedad y la salud pública deben tomar para resolver problemas colectivos. Decir que la salud pública valora a la comunidad significa que valora la solidaridad, incluso cuando la solidaridad sigue sin reconocerse como suele ser el caso (Dawson y Jennings 2012).

1.2.2 Equidad en salud, justicia social y determinantes sociales de la salud

Como sugieren claramente las metas, definiciones, valores fundamentales y compromisos de salud pública anteriores, el derecho a la salud y la equidad en salud son centrales, no periféricos, para la misión de la salud pública. En el capítulo 8, relativo a la colaboración internacional, se examinarán algunos retos prácticos para abordar el derecho a la salud y los determinantes sociales de la salud, por lo que aquí se hará hincapié en la justificación para lograr la equidad en salud como cuestión de justicia social.

A pesar del mayor acceso individual a la atención de la salud y los avances en la salud pública, siguen existiendo altas cargas de enfermedad en gran parte del mundo. Algunas diferencias en la carga de enfermedad son el resultado de la genética y otras de riesgos variables de exposición a agentes infecciosos y otras amenazas, pero la mayor parte de la carga diferencial proviene de condiciones sociales, económicas y políticas. Estas condiciones incluyen pobreza, falta de educación y discriminación contra grupos sociales particulares y a menudo reflejan injusticias históricas o deficiencias sistémicas y estructurales de larga data. Colectivamente, estas condiciones han llegado a conocerse como determinantes sociales de la salud (Blane 1999). Un mayor acceso a la atención de salud individual puede mitigar su efecto, pero una respuesta adecuada a ellos requiere una acción pública concertada para abordar sus causas subyacentes.

Ya sea comparando países o grupos dentro de países, la estratificación social por determinantes sociales se correlaciona con las diferencias en el estado de salud (Marmot 2007). Estas diferencias de salud han despertado una preocupación generalizada, pero cómo se definen las mismas afecta significativamente la práctica de salud pública (Braveman 2006). En particular, es fundamental distinguir la disparidad en salud de la salud en equidad. Como indicador comparativo del estado de salud, la disparidad en salud es un término neutral, epidemiológico que no necesita implicar una obligación ética de remediación. Sin embargo, las disparidades en la salud pueden reflejar, y con frecuencia, las inequidades subyacentes. La OMS define las inequidades en salud como diferencias de salud que son “producidas socialmente; sistemáticas en su distribución entre la población; e injustas” (OMS 2007). Términos como “inequidad” e “injusto” son términos éticos que implican la obligación de reparar a un en la justicia. La justicia tiene una gama de significados que incluyen dar a las personas lo que merecen o se les debe y distribuir bienes y servicios de manera justa. La justicia en un contexto médico a menudo implica el acceso del individuo a los servicios de salud. En salud pública, las discusiones sobre la equidad en salud generalmente involucran preguntas sobre cómo distribuir los beneficios de salud de manera justa o cómo lograr mejores resultados de salud entre comunidades o grupos que sufren inequidades en salud. Lograr una mayor equidad podría implicar la estrategia políticamente polémica de distribuir de manera desproporcionada los recursos dentro de una población, por ejemplo, distribuyendo más a los más necesitados. Una estrategia menos polémica es mejorar los resultados de salud para todos, incluso mientras se dedican esfuerzos especiales a los más necesitados. La OMS define la equidad en salud como “la ausencia de diferencias injustas y evitables o remediables en la salud entre los grupos poblacionales definidos social, económica, demográfica o geográficamente” (OMS 2007).

Lograr la equidad en salud es muy urgente para los grupos que han experimentado antecedentes de marginación y discriminación y que continúan experimentando tasas de enfermedad y muertes prematuras más altas que los miembros de la población mayoritaria. Especialmente para estos grupos, “la injusticia social está matando gente a gran escala” (OMS 2008). Hacer realidad el objetivo de la justicia social con respecto a la salud significa lograr la equidad en salud. Hacerlo requiere no solo una distribución justa de los resultados de salud, también significa que “idealmente todos deberían tener una oportunidad justa de alcanzar su pleno potencial de salud” y que “nadie debe estar en desventaja para lograr este potencial, si se puede evitar” (Whitehead 1992). Para muchos, estos objetivos implican que la justicia social obliga a la salud pública a mejorar cualquier condición social que impida a las personas mantener un nivel de vida adecuado para mantener la salud (Powers y Faden 2006). Aunque algunos creen que mejorar las condiciones sociales que afectan la salud sobreextiende el mandato de la salud pública, un mandato tan amplio es posiblemente consistente con las definiciones de salud pública tanto de Winslow como de la OIM. Además, un mandato tan amplio tiene tanto precursores del siglo XIX en el movimiento de medicina social como precedentes más recientes en la estrategia “Salud para Todos” que enfatiza la promoción de la salud y la estrategia “Salud en todas las políticas” (Kickbusch 2003; Freiler et al . 2013). Pero se alcanzó un hito importante con el informe de 2008 de la Comisión de Determinantes Sociales de la Salud de la OMS que buscó “reunir las evidencias sobre lo que se puede hacer para promover la equidad en salud, y fomentar un movimiento global para lograrlo” (OMS 2008). y servicios esenciales, establecer políticas que proporcionen una base equitativa para la mejora de la salud, y recabar y monitorear datos sobre equidad en salud, lograr la equidad dependerá en última instancia de la cooperación del gobierno y la sociedad civil (Blas et al. 2008).

1.3 Ética

La gente se esfuerza por ser “buena”, hacer lo “correcto” y llevar una “buena vida”, pero ¿dónde se originan valores morales tan básicos y familiares como buenos y correctos? A lo largo de la historia, las personas religiosas han explicado estas ideas como revelaciones del mandato divino. Los antropólogos, sin embargo, ven la moral como costumbres que rigen las interacciones sociales, y debido a que todas las culturas muestran tales costumbres, interpretan las prácticas morales en términos de una función de supervivencia arraigada en la naturaleza humana. Por el contrario, muchos pensadores sociales y políticos enfatizan que los conceptos morales son el resultado de convenciones o acuerdos sociales que están sujetos a deliberación y cambio. Los gobiernos de hoy suelen consultar a científicos sociales y expertos en salud que investigan empíricamente qué fomenta o mejora la vida humana, la salud y la felicidad. Donde la ciencia informa el derecho y la política, ayuda a definir en un sentido convencional lo que entendemos por bien y con razón. En particular, la ciencia de la salud pública ayuda a establecer lo que se considera bueno para la salud de las poblaciones y comunidades. Más adelante examinaremos tres teorías éticas destacadas en la ética de la salud pública que ofrecen perspectivas contrastantes sobre la naturaleza y base de la moralidad. Mientras tanto, abordaremos tres preguntas generales que bien podría plantearse un profesional de la salud pública que se acerque primero al estudio de la ética: cómo se relaciona la ciencia con la ética, cuál es la diferencia entre ética y mora, y qué tipo de cosas cuentan como principios o básicos conceptos en ética?

1.3.1 Hechos científicos y valores éticos

La práctica de salud pública requiere cada vez más la apreciación de los roles complementarios que desempeñan los hechos y los valores en la toma y justificación de decisiones. La observación revela hechos, mientras que la investigación científica controla y manipula el contexto experimental para descubrir la causalidad o correlación. Los datos sobre la carga de enfermedad, la investigación sobre la efectividad de la intervención y las estimaciones de los beneficios de salud resultantes para la población generalmente informan las intervenciones de salud pública. Los mensajes de salud a menudo pueden informar al público sobre los fundamentos científicos que subyacen a las intervenciones de salud pública. Sin embargo, en la mente del público, la evidencia científica no siempre invalida o supera otras fuentes de evidencia o apelaciones a emociones, intereses y valores. Si bien los profesionales de la salud pública dan más peso a la salud comunitaria y a la evidencia científica, también deben considerar cómo responderá el público a una intervención. Implementar con éxito acciones de salud pública, entonces, a menudo implicará sopesar las actitudes, intereses y valores del público en relación con los valores fundamentales de la salud pública.

Dos características mundanas de la práctica de salud pública a menudo sirven para ocultar supuestos de valor: valores básicos compartidos y práctica estándar. En primer lugar, compartir valores puede hacerlos invisibles como suposiciones, hasta que inesperadamente se vuelven disputados. Las sorpresas no deseadas ocurren cuando las intervenciones que presuponen valores fundamentales afectan a las partes interesadas que no comparten esos valores, como cuando los padres se niegan a vacunar a sus hijos con base en los oídas de los medios o los individuos rechazan un programa altamente efectivo como intrusión gubernamental. Evitar tales sorpresas comienza con tomar conciencia de los propios presupuestos de valor en relación con los de otros grupos de interés y miembros de la comunidad. Segundo, el uso rutinario de estándares basados en evidencia puede ocultar supuestos de valor subyacentes. Si se desarrolla y prueba para abordar un problema de salud conocido, como es común, se da por sentado el propósito y la efectividad de una intervención. Las intervenciones estándar, entonces, generalmente no requieren más justificación que señalar su estatus estándar o ver que “los hechos dictaban” su uso. Los hechos “dictados” son indicadores que desencadenan el uso de una intervención estándar (por ejemplo, cumplir con los criterios de una definición de caso o documentar la exposición a un nivel peligroso de un contaminante). Tales “hechos dictantes”, más propiamente hablando, sólo indican la intervención apropiada pero no pueden dictar literalmente que se haga nada. Lo que al final dicta acciones son los valores, metas y obligaciones que presupone la intervención estándar y que los practicantes ratifican tácitamente cada vez que aplican la norma. Es decir, los valores, las metas y las obligaciones, aunque sean tácitas, forman un puente necesario entre el conocimiento y la acción.

Aunque las prácticas estándar incorporan tácitamente principios éticos, rara vez plantean desafíos éticos. Los desafíos suelen surgir en situaciones inusuales o extremas donde los estándares aún no están en su lugar, están cambiando o están compitiendo. Estas situaciones incluyen operaciones de emergencia, entornos culturales extranjeros, campos emergentes con intervenciones innovadoras, o periodos de severas limitaciones presupuestarias que obligan a priorizar los programas. En situaciones tan desafiantes donde no existe consenso de valor o donde la evidencia no apunta a un solo curso de acción, la ética en salud pública proporciona un proceso para determinar y justificar un curso de acción. Esa justificación puede incorporar una serie de factores: base de evidencia para la intervención, coste-efectividad, análisis de reglas éticas relevantes y valores de los stakeholders, un diseño creativo de opciones o alternativas que encarnan estos valores, y un enfoque justo y transparente proceso de toma de decisiones que incorpora contribuciones de las partes

Reconocer los propios supuestos de valor en relación con los del público será fundamental para implementar nuevas intervenciones donde el éxito dependa de la aceptación pública. El público no aceptará intervenciones que encarnan o presupongan valores que choquen con los valores comunitarios o cuya importancia relativa sea baja en comparación con otros valores comunitarios. Los miembros del público generalmente están más comprometidos con sus puntos de vista políticos, valores éticos y religiosos, y el impacto de una intervención en ellos personalmente que con la evidencia científica o impacto comunitario. Los profesionales de la salud pública deben reconocer que no importa cuán convincentes sean para ellos, el impacto comunitario y la justificación científica rara vez resuenan tan profundamente con el público. En consecuencia, en la comunicación, los profesionales de la salud pública necesitan complementar la mensajería científica con diálogo, apelar a valores comunes o alistamiento de portavoces que compartan la orientación de valor de las partes interesadas o la comunidad relevantes. En cuanto a algunos temas polémicos, el éxito final en la implementación de una intervención puede requerir la construcción de un consenso social (Ortmann e Iskander 2013).

En ciertas situaciones, desenredar afirmaciones fácticas basadas en la ciencia a partir de juicios de valor es fundamental para el éxito. Por ejemplo, supongamos que investigadores independientes han verificado científicamente el nivel de exposición de los trabajadores a un químico tóxico utilizado en la industria. Determinar qué nivel de exposición sería seguro, sin embargo, sigue siendo un juicio de valor que depende del grado de preocupación que las personas tengan sobre la seguridad. Poner un mayor valor a la seguridad podría resultar en controles más estrictos que disminuyan el riesgo para los trabajadores, pero los costos financieros de disminuir los riesgos podrían reducir las ganancias o empleos de la industria, incluso cuando los costos de salud bajen. Las partes interesadas que representan a la industria, trabajadores o profesionales de la salud pública podrían tener diferentes posiciones con respecto a un nivel seguro de exposición. Para tomar una buena decisión sobre un nivel de exposición seguro, el valor de la seguridad podría tener que discutirse y ponderarse en relación con consideraciones de negocios, empleo y salud. Sin embargo, estas posiciones variables con respecto a la seguridad no necesitan implicar desprecio por la seguridad o desacuerdo sobre los hechos subyacentes. Más bien, ilustran que los juicios de valor contradictorios pueden coexistir a pesar de un consenso tanto sobre los hechos subyacentes como sobre la importancia de un valor particular como la seguridad.

Abordar directamente los conflictos de valor en tales situaciones a través de la deliberación ética tiene más sentido que cuestionar los hechos subyacentes y puede conducir a decisiones mejores, más justas y más transparentes. También es importante reconocer que dudar de la ciencia a menudo representa una disputa de valor subyacente disfrazada de disputa científica (Brink et al. 1991). Sembrar dudas sobre las evaluaciones científicas simplemente como táctica para oponerse a una política o recomendación basada en la evidencia socava la ciencia. Esta duda puede ejercer presión para probar y volver a probar los resultados, elevando el listón de validez científica cada vez más alto (Michaels 2008). La solución no es litigar, por así decirlo, la ciencia, sino reconocer que comunicar el riesgo es un proceso social que va más allá de la mensajería científica y debe tener en cuenta actitudes culturales, percepciones y significados simbólicos (Krimsky y Plough 1988). Donde prevalecen profundos desacuerdos de valor, la salud pública prioriza legítimamente sus valores fundamentales pero no puede hablar por todos. Las opiniones de las partes interesadas requieren una audiencia justa, ya sea a través de la investigación de los medios, el análisis de las partes interesadas o la solicitud directa de aportes de individuos, grupos focales o reuniones públicas Por diseño, un procedimiento ético de toma de decisiones justo y transparente puede ayudar a determinar qué compensaciones de valor son factibles y qué valores pueden ser innegociables. Tal procedimiento deliberativo puede ayudar a obtener la aceptación pública y convertirse en parte de la justificación de un curso de acción.

Para aquellos acostumbrados a métodos de investigación rigurosos y estándares de práctica basados en evidencia, navegar por el mundo de los valores y reglas éticas puede ser desconcertante. Valores, como implica el propio término, manifiestan valencias, es decir, grados variables de compromiso o estimaciones de importancia a lo largo de un continuo. Los individuos clasifican los valores de manera diferente, cambian sus clasificaciones y alterarán su clasificación relativa de valores en diferentes contextos. El abanico de opciones para las reglas éticas es mucho más limitado, es decir, obedecer o no obedecer. Sin embargo, las normas éticas que rigen situaciones particulares también varían de un país a otro o incluso de una jurisdicción a otra dentro de un país. A pesar de esta variabilidad en valores y reglas éticas, sería un error reducir el juicio ético a mera opinión o a un consenso de opinión relativo únicamente a preferencias personales o culturales. Los valores y reglas éticas gozan de la aprobación de la historia, la costumbre, el derecho y la tradición religiosa, pero también encuentran anclaje biológica, psicológica y socialmente en la vida humana. Los juicios de valor y las determinaciones éticas, entonces, no son tanto relativos como correlativos; es decir, se correlacionan y resuenan con estas raíces más profundas de la vida humana que compartimos. Si los humanos realmente comparten un conjunto de valores fundamentales, entonces los conflictos éticos reflejan principalmente diferencias en la priorización de valores en un contexto particular, más que un desacuerdo fundamental sobre los valores. Este punto de vista proporciona motivos de optimismo sobre la posibilidad de encontrar una base más profunda para la comprensión y el respeto mutuo, si no el acuerdo, cuando surgen tensiones éticas.

1.3.2 Ética y moralidad

Aunque muchos utilizan indistintamente los términos ética y moralidad, distinguiremos la disciplina formal de la ética de la moral común que guía las acciones y comportamientos cotidianos. La moralidad se refiere a las creencias compartidas y estables de una sociedad sobre lo que es bueno y malo, lo correcto y lo incorrecto. A través de la crianza y la socialización, cada generación pasa esta moralidad común a la siguiente. La moralidad común envuelve al individuo como una ecosfera de costumbres, reglas y valores compartidos. Para la mayoría de las circunstancias, las personas habitualmente confían en esta moralidad común para guiar su conducta, y les sirve bien, así como la práctica estándar generalmente sirve bien a los profesionales. Aún así, la moralidad común puede quedarse corta donde sus reglas entran en conflicto, donde ilumina inadecuadamente nuevos problemas morales, o donde prevalece un intenso desacuerdo entre los actores rivales. En tales casos, la disciplina formal de la ética ofrece una forma deliberada y sistemática de abordando problemas morales preocupantes, conflictos y dilemas. La ética puede ayudar en:

• Reconocer las cuestiones éticas y distinguirlas de las cuestiones fácticas;

• Proporcionar un vocabulario para discutir sistemáticamente la ética;
• Identificar principios éticos apropiados para orientar la acción en un contexto particular;
• Utilizar estos principios para analizar acciones con respecto a su aceptabilidad ética;
• Comprender las demandas y valores morales contrapuestos de las partes interesadas;
• Diseñar vías de acción alternativas que incorporen estas afirmaciones y valores;
• Evaluar qué alternativa se ajusta mejor a un contexto dado, considerando todas las cosas
• Establecer un proceso procesalmente justo y transparente para la toma de decisiones; y
• Justificar decisiones con respecto a recomendaciones, políticas o intervenciones.

1.3.3 Principios éticos

Los principios son categorías generales, reglas o lineamientos que forman la base de una disciplina. En ética, hay varios tipos de principios y muchos ejemplos de cada tipo. Los tipos incluyen categorías éticas básicas (por ejemplo, virtudes, valores o derechos), órdenes éticas o reglas de conducta (por ejemplo, no robar, no dañar o tratar a otros con respeto) y pautas para ponderar los resultados (por ejemplo, lograr el mayor bien para el mayor número, distribuyendo cargas y beneficios de manera justa, o proporcionando adecuadamente beneficio a daño). Los principios éticos como la justicia o el respeto a la autonomía son simultáneamente valores, ideales y la base para derivar reglas de conducta. Dichas reglas sirven como estándares éticos para evaluar acciones pasadas y pendientes, programas y recomendaciones de políticas. Al abordar temas complejos o polémicos o temas que involucran a numerosos interesados, pueden entrar en juego muchos principios diferentes. Pero debido a que la toma de decisiones éticas depende del contexto (por ejemplo, de circunstancias locales, actores de la comunidad y tomadores de decisiones), ninguna fórmula puede determinar los principios éticos más relevantes. Sin embargo, la mayoría de los eticistas y profesionales que trabajan en un campo estarían de acuerdo en que ciertos principios, teorías o marcos proporcionan una guía más útil para ese campo. Ante la necesidad de flexibilidad, algunos prefieren hablar no de principios éticos sino de “consideraciones morales generales” que pueden brindar orientación en la práctica de la salud pública (Childress et al. 2002). En cualquier caso, un desafío ético complejo que involucra a partes interesadas con reclamos morales en competencia con frecuencia exige la consideración de una variedad de principios éticos y teorías para abordar la situación y justificar una intervención propuesta. Por estas razones, será útil tanto examinar a continuación varias teorías éticas utilizadas en la ética de la salud pública como proporcionar al final del capítulo un marco que sea de aplicación general a las cuestiones éticas que surjan en la salud pública.

1.3.4 Teorías éticas

Como se usa aquí, un marco ético se refiere a una herramienta o enfoque para abordar prácticamente desafíos éticos que a menudo incluye un procedimiento paso a paso. Un marco ético puede depender en gran medida de una sola teoría ética, pero los marcos generalmente adoptan un enfoque pragmático que permite procesalmente usar una variedad de teorías o principios según lo requiera el tema o el contexto. Mientras que un marco ético tiene una orientación práctica, una teoría ética también aborda cuestiones más fundamentales, las llamadas preguntas “metaéticas”. ¿La moralidad se origina en el mando divino, la naturaleza humana o la convención humana? ¿Es esencialmente un hábito, intuición, forma de razonamiento, o una cualidad o propósito de una acción? Una teoría ética ofrecerá una comprensión distinta y coherente de la fuente y naturaleza de la moralidad que dará forma a cómo uno razona sobre las cuestiones morales y determinará qué principios son los más importantes. Dos personas que emplean la misma teoría, sin embargo, no necesariamente llegarán a la misma conclusión sobre un tema ético; mucho dependerá de qué aspectos del tema consideren más importantes y de cómo pesen diferentes factores. Sin embargo, debido a que una teoría ética particular tiende a favorecer ciertos principios o tipos de principios, el uso del mismo enfoque teórico conducirá a líneas similares de razonamiento y selección de principios.

La diversidad de teorías éticas no implica su oposición mutua tanto como apunta a la amplia gama del panorama moral y la necesidad de iluminar sus diversos contornos. Una manera útil de iluminar este paisaje es distinguir las teorías dependiendo de si se enfocan en el actor, la acción o los resultados de la acción. Para ilustrar esta forma particular de tallar el paisaje moral, en el Cuadro 1.1 se describen algunas teorías éticas bien conocidas.

Tabla 1.1: Teorías éticas

Teoría

Centrado en el agente

Deontología

Utilitarismo

Enfoque

Agente

Acción

Resultado de la acción

Figura clave

Aristóteles

Emmanuel Kant

John Stuart Molino

Concepto principal

Virtudes: Hábitos, habilidades o disposiciones adquiridas que hacen que las personas sean efectivas en entornos sociales o profesionales

Deberes: Reglas u órdenes éticas que limitan la acción de uno o definen las obligaciones que se deben con los demás

Resultados: Resultados buenos o malos de acciones y políticas o sus efectos beneficiosos o nocivos en las personas y la sociedad

Ejemplos

Honestidad, coraje, modestia, confiabilidad, transparencia, confiabilidad y perseverancia

Mandamientos éticos y religiosos, obligaciones de buscar justicia o respetar a las personas y sus derechos

Cargas, riesgos, daños o costos frente a los beneficios, ventajas o ahorros resultantes de intervenciones o políticas

Acción ética

Hacer lo que haría una persona virtuosa en una situación determinada

Cumplir con una obligación o deber contraído consigo mismo o con la sociedad

Maximizar el saldo neto de beneficios sobre daños

Usos

Evaluar las habilidades y capacidades necesarias para el éxito en una comunidad, organización o profesión

Establecer reglas y regulaciones de cumplimiento y establecer estándares para evaluar acciones y comportamientos

Realización de análisis de costo-beneficio, riesgo-beneficio o rentabilidad a nivel de población

La ética de la virtud de Aristóteles es una teoría ética que se centra en el carácter moral del actor o agente (Bartlett y Collins 2011). Las virtudes clásicas son disposiciones o patrones estables de comportamiento que se encuentran entre los extremos del vicio; el coraje, por ejemplo, se encuentra entre los extremos de la cobardía y la tontería al asumir riesgos. El hábito y la práctica son necesarios para desarrollar virtudes cuya posesión equiparemos con buen carácter y que equipen a una persona para que sea efectiva en la sociedad o en una organización. Porque el buen carácter se traduce en una acción virtuosa que otros aspiran a emular, invocamos tácitamente la ética de la virtud cada vez que preguntamos cómo manejaría una situación una figura pública destacada o líder de la salud. En un contexto profesional moderno, las virtudes también incluyen las habilidades que la profesión ha identificado que conducen al éxito en esa profesión y que la educación y formación profesional inculcan en los practicantes. Una vez establecidas, las virtudes se convierten fácilmente en los estándares de obligación y rendición de cuentas para evaluar el desempeño profesional y la función de manera similar a las reglas y principios del deber que se discuten Hacer que las instituciones de salud pública rindan cuentas de la competencia profesional de sus empleados ilustra la ética de la virtud (Public Health leadership Society 2002). Más recientemente, el enfoque de las capacidades ha explotado el potencial de la ética de la virtud para guiar las decisiones sobre políticas o intervenciones de una manera que va más allá de las cuestiones de formación y responsabilidades profesionales. Este enfoque adopta una visión más amplia del desarrollo de la agencia humana y el desarrollo de capacidades. Concebe la salud como una capacidad fundamental necesaria para que los individuos tengan éxito en la sociedad, de la que dependen muchas capacidades adicionales (Sen 2009; Ruger 2010).

Una teoría ética que se centra en la acción o, más propiamente, las reglas que rigen la acción, es la deontología. La palabra deontología proviene de la antigua palabra griega, deontos, que significa deber. Porque los deberes nos obligan a obedecer reglas que rigen acciones o conductas, obligan o limitan la voluntad antes de la acción. Al juzgar si una acción es correcta o incorrecta, la deontología ignora la consideración de consecuencias perjudiciales o beneficiosas y se basa en estas reglas del deber para que sirvan como norma de juicio. Las personas suelen tener en mente las reglas del deber u obligación cuando hablan de estándares éticos o se preocupan de que los estándares se estén rompiendo. Ejemplos de estas reglas incluyen mandamientos religiosos para honrar a los padres, no mentir, o no robar y reglas de interacción social como tratar a las personas de manera justa, no hacerles daño o respetar sus derechos. A menudo se dice que los derechos están en relación recíproca con los deberes. Así, el derecho a la libertad de expresión presupone el deber de respetar el derecho de los demás a hablar o la obligación de salud pública de garantizar las condiciones para mantener la salud presupone un derecho a la salud.

La deontología como teoría se debe más a la visión de Im manuel Kant sobre la “buena voluntad” y su relato estrechamente vinculado de la autonomía. Una persona de buena voluntad moralmente hace lo correcto por su propio bien, lo que significa actuar puramente por el bien del deber. Los deberes son reglas morales o leyes que vinculan la voluntad y limitan el alcance de la acción. Para Kant, basar la decisión para la propia acción únicamente en el deber sin tener en cuenta las posibles consecuencias buenas o malas de la acción es la única base legítima para la acción moral. Kant llega incluso a decir que “un libre albedrío y un testamento bajo las leyes morales son uno y lo mismo” (Gregor et al. 2012).

Kant concibe el deber como la expresión por excelencia de la autonomía, lo que puede sorprender a quienes equiparan la autonomía con la libre elección racional o incluso simplemente siguiendo las preferencias de uno sin injerencia. Sin embargo, el significado de autonomía para Kant deriva de su significado literal en griego, autos (self) y nomos (ley); es decir, autolegislar. La autonomía promulga desde dentro las reglas y principios morales que vinculan la voluntad y guían la acción. Sin embargo, no todos los impulsos autooriginarios deben ser obedecidos; sólo las acciones concebibles como leyes universales vinculan moralmente la voluntad. Deponer moralmente la ley para uno mismo implica legislar para todos, pero legislar universalmente no significa hacer valer la voluntad de uno sobre los demás. Tampoco significa que el contenido ético de una ley o deber moral sea válido eternamente y en todas partes. Más bien, se refiere al “imperativo categórico” un requisito incondicional para que una acción sea moral. Para calificar como deber, debe aplicarse a toda persona racional una regla que ordene la acción. Robar, por ejemplo, nunca podría calificarse como un deber, porque una situación en la que todos roben a todos los demás socavaría la ventaja unilateral de robar que el ladrón espera explotar. Aunque autodirigida, la acción autónoma es necesariamente de otro tipo.

Kant sostiene que el imperativo categórico puede expresarse de otras dos maneras equivalentes a la universalidad, a saber, el “respeto a la humanidad” y un “reino de fines” (Gregor et al. 2012). En cada uno, esta dimensión de autonomía respecto al otro es evidente. Respetar a la humanidad significa nunca tratar a las personas como meros medios u objetos sino tratarlas siempre como fines, es decir, considerarlas como compañeros agentes autónomos. Acordar de manera autónoma acciones, intervenciones o políticas requiere que los tomadores de decisiones consideren y comprendan mutuamente sus razones de acción y estén dispuestos a acatar las reglas derivadas de estas razones como leyes que colectivamente se imponen a sí mismos (O'Neill 2002).

La idea de una comunión de consideración mutua surge más claramente en el concepto de Kant de un reino de fines. Este concepto es realmente el ideal de una unión sistemática o mancomunidad de individuos autónomos haciendo leyes que se apliquen a todos. Este ideal presupone que la deliberación ética coloca el respeto a los demás como fines, como agentes autónomos, por encima del interés propio. La idea central es que solo consideremos acciones que puedan ganar aceptación por parte de una comunidad en la que todos se vean a sí mismos como soberanos que establecen leyes universales vinculantes para sí mismos y para los demás. La esperanza es que el cuerpo de leyes que gobierna la sociedad encarne progresivamente este ideal. Tal respeto mutuo al establecer las leyes morales que vincularán las acciones de uno difiere significativamente de la insistencia en la no interferencia con la libre elección individual, y mucho menos con las preferencias personales. Por el contrario, la aspiración detrás de la visión de Kant de la autonomía armoniza bien con la obligación de salud pública de abordar los problemas colectivos a través de la acción colectiva.

Para el utilitarismo, juzgar la rectitud de una acción depende de una estimación de su resultado o resultado práctico posterior más que de su conformidad con los principios del deber. El utilitarismo considera éticamente mejor ese curso de acción que dará como resultado los mayores beneficios netos sobre los daños. Un enfoque utilitario subyace a los análisis costo-beneficio que sopesan los costos de una intervención (riesgos, daños, cargas o desventajas) frente a sus beneficios (ventajas, utilidad, mejoras, ahorro de costos). Además de centrarse en las consecuencias, el utilitarismo es igualitario, comunitario y científico en perspectiva. Es igualitario al considerar el beneficio de todos y ponderar por igual el bien de cada persona, en lugar de privilegiar a ciertas personas. Es comunitario en intentar incrementar los beneficios a la sociedad en lugar de a los individuos, buscando el “mayor bien para el mayor número”. Se esfuerza por ser científico cuantificando los daños y beneficios, contabilizando la probabilidad y calculando el beneficio neto. El cálculo de los beneficios netos sobre los daños es menos problemático cuando los factores relevantes emplean una escala de medición común, por ejemplo, ponderar los costos financieros del tratamiento de una enfermedad con el ahorro de costos de la prevención de esa enfermedad. La comparación de diferentes resultados (por ejemplo, costos financieros versus años de vida ajustados por calidad) a veces implica juicios difíciles sobre el valor relativo de cada resultado. Debido a que el enfoque utilitario busca determinar y promover el bien colectivo a partir de medidas agregadas, se presta fácilmente a justificar intervenciones de salud pública.

1.3.5 Ley versus ética

Las leyes comparten ciertos rasgos deontológicos con principios éticos de acción (y con mandamientos religiosos). Todos ellos definen las obligaciones o deberes de uno y suelen adoptar la forma de reglas o mandatos con respecto a lo que uno debe o no debe hacer. Pueden establecer requisitos positivos para cumplir pero más comúnmente establecer parámetros que prohíban ciertas acciones o restringen la libertad de alguna manera. Las leyes no difieren de las reglas éticas basadas principalmente en el contenido, porque una regla ética puede convertirse en una ley sin cambiar el contenido de la regla. Para Kant, al menos, la diferencia crucial entre ética y ley se refiere a la razón de obedecer; es decir, si uno actúa puramente voluntariamente por un sentido del deber o simplemente en conformidad externa con el deber, ya sea para parecer moral o por miedo a la pena o al castigo. Las leyes son reglas que se hacen cumplir con pena o castigo, que muchas personas podrían romper de otra manera. La sociedad puede tolerar el desprecio de algunas reglas, pero la desobediencia a reglas más importantes puede perturbar a la sociedad o crear peligro. Por estas razones, la sociedad establece y hace cumplir leyes en materia de importancia social, no dejando su cumplimiento a prerrogativa individual. La promulgación de una norma ética como ley, por lo tanto, implica el acuerdo de la sociedad o de los promulgantes de la ley sobre la importancia de regular estrictamente el comportamiento que gobierna la ley. El derecho puede ser un instrumento contundente que efectivamente obligue al cumplimiento, lo que basta para satisfacer las razones de su promulgación, aunque no pueda persuadir la obediencia voluntaria desde un sentido interno del deber.

En teoría, evaluar deontológicamente una acción pasada o propuesta es una determinación binaria directa del cumplimiento o incumplimiento de una norma legal o ética. En la práctica, sin embargo, definir el alcance de una regla o determinar exactamente qué acciones caen bajo ella puede resultar difícil. Además, cuando se aplican reglas diferentes, determinar cuáles deben tener prioridad a menudo se vuelve problemático, especialmente cuando entran en conflicto. Mentir para proteger a un familiar, por ejemplo, puede poner el deber de hablar con sinceridad en conflicto con las obligaciones familiares. Determinar qué regla tiene prioridad puede implicar razonar claramente a partir de principios éticos, ponderar los valores subyacentes plasmados en la ley, o considerar el impacto práctico de la intervención en contexto. Debido a que las leyes exigen cumplimiento, son más rígidas. Las estipulaciones legales adicionales pueden priorizar o especificar cómo aplicar las leyes en ciertas situaciones, pero hacerlo aumenta su complejidad. Las pautas éticas operan de manera más flexible que las leyes rígidas y obligatorias y acomodan más fácilmente el compromiso. Con pautas éticas, los tomadores de decisiones pueden considerar y clasificar los valores subyacentes que las reglas éticas sirven para promover. Hacerlo permite establecer compensaciones entre consideraciones éticas en competencia y decidir qué valores tiene sentido priorizar en el contexto dado. Por el contrario, la rigidez comparativa de la ley puede ser una virtud donde solo una supervisión y ejecución más estrictas garantizarán el cumplimiento y establecerán el orden.

A través de culturas, las reglas legales, éticas y religiosas que prohíben delitos básicos como la mentira, el robo y el asesinato muestran una superposición considerable. Sin embargo, las culturas varían exactamente en qué reglas son cuestiones de elección individual y cuáles son cuestiones de aplicación legal y castigo. Esta variabilidad también se aplica al estado de las reglas y normas que rigen la investigación en sujetos humanos. Incluso dentro de un país, puede prevalecer una variabilidad significativa en cuanto a si las reglas y estándares de investigación de los sujetos humanos son regulaciones legales o pautas éticas (Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos 2015). Algunos se refieren a la falta de regulación legal como una violación de las protecciones, pero otros prefieren pautas, argumentando que las regulaciones atan las manos del revisor, dificultando la realización de compensaciones o juicios matizados basados en el discernimiento moral de los pormenores de cada caso (Verweij y Dawson 2009 ). Debido a que cada enfoque ofrece ventajas y desventajas, la cultura política y el contexto local deben decidir en última instancia si las reglas de investigación de los sujetos humanos existen como regulaciones exigibles o pautas éticas.

Independientemente de que adopte la forma de lineamientos o de derecho, la ética de la investigación regirá sólo una fracción de las cuestiones éticas que el campo de la salud pública debe abordar. En muchas áreas de la práctica de la salud pública, no existen pautas o regulaciones éticas específicas. Para abordar los desafíos éticos en estas áreas o para abordar desafíos emergentes, la práctica ética de la salud pública requiere, por lo tanto, la capacidad de utilizar marcos éticos generales. Dichos marcos pueden emplear listas de preguntas y procedimientos paso a paso. Sin embargo, debido a que los nuevos desafíos surgen continuamente y los contextos cambiantes introducen matices que ningún conjunto de reglas puede anticipar, los profesionales de la salud pública en última instancia necesitan practicar la toma de decisiones éticas a lo largo del tiempo para cultivar el juicio moral y el discernimiento.

Al establecer y hacer cumplir lo que puede, debe o no se puede hacer, las reglas legales funcionan como límites de comportamiento aceptable. La ética, la ciencia, los presupuestos o la política, cada uno a su manera, también pueden restringir el alcance de la acción. Por lo tanto, los profesionales de la salud pública y los funcionarios deben realizar primero un análisis de factibilidad para determinar los límites pertinentes a posibles intervenciones o políticas. Determinar estos límites rara vez restringirá el alcance de la acción a un solo rumbo posible. Dadas las múltiples posibilidades, la mayoría de las personas aspirarán al mejor curso de acción más allá del piso legal de comportamiento mínimamente aceptable pero dentro de los otros límites relevantes. Como resultado, los desafíos éticos a los que se enfrentan los profesionales de la salud pública rara vez involucran decisiones duras entre lo correcto o lo incorrecto, el bien o el mal. Un buen análisis de factibilidad habrá descartado de antemano cualquier opción poco ética o ilegal o cursos alternativos de acción. Más bien, las decisiones difíciles implican con mayor frecuencia seleccionar la mejor alternativa entre los bienes competidores, cada uno de los cuales, en mayor o menor grado, realiza el objetivo de salud pública y encarna los valores relevantes de las partes interesadas.

Si bien determinar y cumplir con los diversos límites de acción es en gran parte un proceso analítico, diseñar alternativas es un proceso sintético y creativo. Todas las alternativas deben concretar el objetivo de salud pública e incorporar las perspectivas y valores de los expertos en la materia y los actores relevantes. Decidir cuál es la mejor alternativa debe tomar en cuenta cómo va a concretar el objetivo de salud pública en un contexto particular y con respecto a los grupos de interés. Por ejemplo, abogar por los anticonceptivos para reducir el embarazo adolescente no deseado puede parecer prometer éxito basado en estudios de eficacia, pero la controversia ética podría hacer que dicho programa sea menos que óptimo en algunos contextos. La cultura política o las normas sociales pueden conferir ventaja o desventaja partidistas a algunas alternativas, mientras que otras alternativas pueden gozar de ventaja por la experiencia y pericia de un departamento de salud. Cualquiera que sea la alternativa que los practicantes elijan finalmente, su elección presupondrá una priorización de valores. El relato anterior destaca por qué los profesionales de la salud pública necesitan ver la ética como algo más que un asunto de cumplimiento. Transciende el cumplimiento porque la ética de salud pública también implica la toma de decisiones prácticas, que deben incluir el análisis de los stakeholders, la incorporación de valores de los stakeholders en el diseño de alternativas y un proceso deliberativo justo y transparente para evaluar alternativas.

1.4 Ética en Salud Pública

En comparación con los campos más establecidos de ética práctica como la ética clínica, la ética de la investigación y la bioética, el campo de la ética de la salud pública es relativamente nuevo. En consecuencia, muchos profesionales de la salud pública pueden conocer mejor estos campos más establecidos que con la ética de la salud pública. En particular, es posible que los practicantes ya estén familiarizados con los cuatro principios en los que se basan estos campos para la evaluación ética: beneficencia, no maleficencia, respeto a las personas (autonomía) y justicia (U.S. Departamento de Salud, Educación y Bienestar 1979; Beauchamp y Childress 2012). Al ser aplicables a la salud y la investigación, estos cuatro principios también son relevantes para la salud pública, pero al haber surgido para abordar temas en otros campos, necesitan ser adaptados a un contexto de salud pública. Incluso entonces, todavía se quedan cortos en abordar los retos éticos que se presentan en la salud pública. Examinar estos campos éticos relacionados y mostrar cómo los cuatro principios encajan en un contexto de salud pública puede servir a modo de contraste para indicar lo que es distintivo de la ética de la salud pública.

1.4.1 Ética de la investigación, ética clínica y bioética: el principlismo y los cuatro principios

La ética de la investigación implica la noción más amplia de integridad científica, pero es más conocida y desarrollada en relación con la investigación médica que involucra a sujetos humanos. El desarrollo de las pautas éticas de investigación de los sujetos humanos no puede separarse de las incumplimientos de la conducta ética en la investigación de los sujetos humanos ni reducirse completamente a una reacción a estos eventos. Pero a partir del Código de Núremberg (1947), equilibrar los riesgos y beneficios para los sujetos de investigación y obtener su consentimiento informado han sido piedras angulares de las pautas internacionales de ética de la investigación. Mucho más influyente que el Código de Núremberg, la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (AMM) es un documento fundamental en las pautas de ética de investigación de sujetos humanos internacionales. Su versión inicial de 1964 incluía disposiciones para el consentimiento de poder para aquellos con autonomía disminuida. Su revisión de 1975 requirió la revisión de la investigación por un comité independiente, ahora conocido como comité de revisión de ética (WMA 1964, 1975, 2013). El uso de dichos comités comenzó a extenderse bajo la égida de la OMS y luego en respuesta a la pandemia del VIH/SIDA, ya que el número de ensayos de vacunas y drogas a gran escala creció en los países en desarrollo. En Estados Unidos, las regulaciones de investigación establecidas en la Regla Común rigen los comités de revisión de ética, así como todas las investigaciones de sujetos humanos que reciben financiamiento del gobierno de Estados Unidos (Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos 2009). En Estados Unidos, un comité permanente de revisión ética generalmente funciona dentro de una institución gubernamental o universitaria específica y, por lo tanto, se le conoce como una junta de revisión institucional (IRB). A partir de 1982, el Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas (CIOMS), en colaboración con la OMS, propuso directrices éticas internacionales para la investigación biomédica en sujetos humanos (CIOMS 2002 ).

Nuestra discusión de estos documentos sólo ha resaltado disposiciones clave de lo que se requiere para garantizar la seguridad de los sujetos humanos. Las guías de investigación más recientes de CIOMS (2002), por ejemplo, contienen más de 60 páginas de texto, explicación y comentario. Pero garantizar la conducta ética y la integridad científica en la investigación requiere más que la función de supervisión de los comités de revisión ética. También requiere una amplia formación no sólo en ética de la investigación sino también en una serie de áreas relacionadas. La capacitación y los lineamientos deben abarcar, entre otras cosas, la tutoría de investigadores junior, la política de autoría y publicaciones, los conflictos de interés que surgen en las asociaciones y la ciencia colaborativa, y la adquisición, gestión, intercambio y propiedad de datos. La formación ética puede ayudar a desarrollar el juicio moral. La esperanza es que la capacitación y la aplicación permitan a los practicantes razonar sobre casos nuevos, difíciles o ambiguos de maneras moralmente discernidas.

La ética clínica aborda las cuestiones éticas que surgen en la práctica clínica. Hasta el advenimiento de la bioética, el profesionalismo médico enfatizó la obligación del proveedor de atención de salud de priorizar el bienestar del paciente, el juicio profesional del proveedor de salud sobre lo que más beneficiaría al paciente, y la importancia de establecer confianza del paciente. El modelo tradicional de ética clínica era francamente paternalista. Bajo la influencia de la bioética, muchos proveedores de atención médica comenzaron a adoptar un modelo de atención más centrado en el paciente que enfatizaba la autonomía del paciente y el consentimiento informado. Este modelo centrado en el paciente concibe la atención como un contrato entre paciente y proveedor. El énfasis en los contratos parece a algunos como un modelo consumista inapropiado que infravalora el juicio profesional y socava la confianza del paciente en la profesión médica. Las tensiones entre estos dos modelos han llevado a un compromiso que reafirma la importancia del profesionalismo médico y el juicio clínico, al tiempo que reconoce la importancia de respetar la autonomía del paciente (ABIM Foundation et al. 2002).

La bioética tiene una gama de significados, el primero de los cuales se aplica a cuestiones éticas provocadas por los avances en biomedicina y biotecnología. Las cuestiones éticas que surgen del uso de tecnologías de soporte vital en el cuidado al final de la vida y al comienzo de la vida personifican este sentido de la bioética. Pero la bioética también surgió en respuesta al paternalismo médico y al abuso de sujetos humanos en la investigación médica. La bioética ha defendido el consentimiento informado, la autonomía del paciente en las relaciones médico-paciente y la seguridad de los sujetos humanos en la investigación. Sin embargo, muchos bioeticistas piensan que el enfoque en la ética clínica y en la autonomía personal restringe indebidamente el ámbito de la bioética. Abogan por un enfoque de justicia social más holístico en la bioética, a la que se le ha referido como “bioética basada en la población” o “bioética integradora” (Sodeke 2012). Se puede argumentar que esta expansión de la bioética más allá de la ética clínica hacia temas de población mueve la bioética al ámbito de la ética de la salud pública (Callahan y Jennings 2002).

El principlismo surgió en un documento de 1979 llamado Belmont Report (Departamento de Salud, Educación y Bienestar de Estados Unidos 1979). El reporte fue obra de la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y Conductual de Estados Unidos, que se reunió en 1974 en parte en respuesta a la exposición del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos Tuskegee Syphilis Study. El Informe Belmont se convirtió en la base para revisar 45 CFR 46, la llamada Regla Común, parte del Código de Reglamentos Federales de Estados Unidos legalmente vinculante, que rige la protección de los sujetos humanos (Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos 2009). El Informe Belmont explicaba claramente los principios éticos subyacentes que fundaban la normativa existente y proporcionaban un marco ético para pensar en regulaciones posteriores. El principlismo ha seguido siendo el marco ético predominante en la ética biomédica (Beauchamp y Childress 2012). Sus bases explicativas explican gran parte de su éxito, pero su relevancia para la medicina y la investigación, el prestigio que otorga a estos campos, y su compatibilidad con el individualismo liberal también han jugado un papel importante.

La beneficencia (hacer el bien) y la no maleficencia (no hacer daño) se remontan al Juramento Hipocrático como principios médicos. Colaparlos a ambos en beneficencia, como lo hace el Informe Belmont, subraya la consideración práctica de que las decisiones biomédicas generalmente apuntan a optimizar el beneficio neto sobre el daño, en lugar de maximizar solo los beneficios o minimizar solo los daños o riesgos. Sin embargo, estos principios son distintos, no meros opuestos. No hacer daño tiene cierta prioridad (primero, no hacer daño), porque no beneficiar a alguien parece un delito menos grave que hacerle daño a esa persona. Esa prioridad refleja en parte la tendencia humana más fácilmente a perdonar los beneficios pasados por alto (errores de omisión) que las acciones deliberadas que resultan en daño (errores de comisión).

La justicia tiene varios significados que incluyen el debido proceso y el procedimiento deliberativo justo, la evaluación adecuada de lo que se le debe o se debe a las personas, y la distribución equitativa de cargas y beneficios. Según la tradición filosófica, la justicia siempre ha funcionado dualmente, aplicándose a los individuos pero, lo que es más importante, sirve como principio general para adjudicar reclamaciones concurrentes en relación con el grupo o con otros miembros de la sociedad. La frase, “justicia social”, entonces, es redundante pero en contextos políticos marcados por el individualismo sirve como recordatorio de la dimensión social de la justicia. De hecho, esta frase se puso de moda en los círculos de salud pública para contrarrestar la ideología de la “justicia de mercado”, que ve el acceso igualitario de los individuos al libre mercado como un medio válido, confiable y preferido para resolver temas de justicia económica y social (Beauchamp 1976). La noción de equidad en salud, que compara diferentes grupos, se refiere principalmente a esta dimensión social de la justicia, aunque la denegación de acceso a la atención de la salud, factor que contribuye a la inequidad en salud, viola lo que se le debe al individuo.

El respeto a las personas enfatiza que los individuos, como agentes encargados de su propia vida y cuerpo, tienen derecho a tomar decisiones y elecciones libres de injerencias indebidas. El respeto a las personas constituye la base del consentimiento informado, es decir, el derecho de los pacientes y sujetos de investigación humanos a ser informados y a asentir sobre los procedimientos médicos o de investigación a los que puedan someterse, especialmente los que presenten un daño potencial o riesgo. Realizar investigaciones sobre sujetos humanos o realizar procedimientos médicos en pacientes sin su conocimiento previo o consentimiento en la mayoría de los casos viola su autonomía personal. Sin embargo, los profesionales de la salud tienen una obligación especial (es decir, paterna) de velar por el bienestar de las personas con capacidad de decisión disminuida, como las que están en coma o los más jóvenes, y protegerlos del daño.

Estos cuatro principios fueron concebidos originalmente como principios prima facie, es decir, cada uno expresaba una obligación evidente aunque no absolutamente vinculante y ninguno tenía una prioridad inherente sobre otro. Sin embargo, en muchos países occidentales y en Estados Unidos en particular, el respeto a las personas ha dominado la discusión en bioética, ética clínica y ética de investigación donde a menudo tiene prioridad como consideración moral sobre la otros principios. Esta ascendencia refleja muy probablemente el alto valor que estos países le dan a la libertad y a la libertad. En cualquier caso, en el discurso público en general y en el debate público sobre las intervenciones de salud pública, el respeto a las personas suele equivaler a una insistencia en la no injerencia con la libre elección individual o con las preferencias personales. Aunque la otra idea de autonomía moral de Kant armoniza bien con la toma de decisiones colectivas, la insistencia en la no interferencia con la elección personal a menudo crea impedimentos para la implementación de intervenciones de salud pública. En parte por esta razón, el movimiento de justicia social ha tenido que desafiar el énfasis en el respeto a las personas para promover el bien público y la equidad en salud.

1.4.2 Contraste entre ética clínica y ética en salud pública

El Cuadro 1.2 contrasta el enfoque individual de ética clínica con el enfoque comunitario/poblacional de ética en salud pública. Debido a que la salud pública y la práctica clínica pueden superponerse, los ítems en las columnas respectivas representan tendencias a lo largo de un continuo en lugar de opuestos marcados. Cuando organismos separados realizan servicios de salud pública y atención médica, estos contrastes pueden ser más pronunciados. La superposición entre la salud pública y la práctica clínica hace que sea aún más importante resaltar sus diferencias para resaltar las características distintivas de la ética de la salud pública.

Tabla 1.2: Comparación de áreas de enfoque/tendencia en ética clínica y ética en salud pública

Foco/tendencia a la ética clínica

Foco/tendencia ética en salud pública

Tratamiento de enfermedades y lesiones

Prevención de enfermedades y lesiones

Intervenciones médicas por profesionales clínicos

Rango de intervenciones de diversos profesionales

Búsqueda de beneficios individuales y evitación de daños basada en la relación fiduciaria del proveedor de atención médica con un paciente

Búsqueda de beneficios sociales, comunitarios o poblacionales y evitación de daños basada en la acción colectiva

Respeto a los pacientes individuales

Autonomía relacional de los ciudadanos interdependientes

Deber profesional de colocar los intereses del paciente sobre los de proveedor

Deber con la comunidad de atender inquietudes de salud que los individuos no pueden resolver y que requieren de acción colectiva

Autoridad basada en el prestigio y la confiabilidad del médico y de la profesión médica en su conjunto

Autoridad basada en la ley, que es una herramienta principal de la política de salud pública para la creación de regulaciones sanitarias

Se busca el consentimiento informado de un paciente individual para intervenciones médicas específicas

Consentimiento comunitario y construcción de un consenso social a través del diálogo continuo y la colaboración con el público

La justicia se limita en gran medida a tratar a los pacientes por igual y garantizar el acceso universal a la atención

Preocupación central con la justicia social en materia de salud y logro de equidad en salud

La tabla deja claro que los principios de Belmont de beneficencia (búsqueda de beneficios), no maleficencia (evitar daños), respeto a las personas y justicia siguen siendo importantes en la salud pública, pero deben ampliarse para dar cabida al alcance más amplio de la intervenciones de salud. Este alcance más amplio implica muchos tipos de profesionales, intervenciones y políticas que muestran una dimensión política y social, y una gama más amplia de actividades como compromiso comunitario, colaboración intersectorial, toma de decisiones colectivas y administración gubernamental. En consecuencia, las filosofías políticas y la cultura imperantes darán forma necesariamente a la manera en que funciona la salud pública. El punto crucial es que las diferencias de escala que producen un orden superior de complejidad también producen diferencias cualitativas que introducen diferentes patrones de causalidad. Entre otras cosas, esto significa que los factores sociales no solo representan factores individuales agregados y por lo tanto no siempre pueden abordarse de la misma manera que los factores individuales.

1.4.3 Autonomía individual versus relacional

Para entender lo que es cualitativamente distinto de la salud pública, el contraste entre el respeto a las personas individuales y la autonomía relacional de los miembros de la comunidad es clave. El respeto a las personas sostiene el derecho del individuo a tomar decisiones independientes libres de presiones indebidas, pero la autonomía relacional enfatiza que las acciones individuales ocurren en el contexto de otras personas a las que estas acciones afectarán. El impacto potencial dañino de la acción individual en el bienestar de los demás establece un límite a la acción individual. La autonomía relacional llama la atención, entonces, a la interdependencia de las personas que viven en comunidades y a la solidaridad que surge de los lazos emocionales que crean las vidas compartidas. La antropología enseña que las personas siempre se encuentran en una red de relaciones sociales, mientras que la biología evolutiva ha demostrado cuán profundamente se construye a las personas desde la base fisiológica como seres sociopolíticos. Debido a que presupone el contexto social del lenguaje y la capacidad de razonamiento, la autonomía individual también depende del desarrollo de la autonomía relacional. Es decir, las personas sólo se vuelven autónomas a través de relaciones e interacciones con los demás. Como el humanismo africano (filosofía ubuntu) lo personifica, umuntu ngumuntu ngabantu, “una persona es una persona a través de otras personas” (Louw 2008). Los procesos deliberados familiares y comunales son fundamentales para el desarrollo de la autonomía individual y proporcionan una base aún más profunda para las decisiones colectivas que el tipo de solidaridad que sale a primer plano en crisis o ante situaciones comunes. Kant rechazaría cualquier sugerencia de que el contexto de desarrollo, los lazos emocionales o los sentimientos de solidaridad apuntalen la autonomía moral. Sin embargo, la autonomía moral y la autonomía relacional muestran una característica dirigida hacia adentro, pero orientada hacia otros, que se alinea fácilmente con la toma de decisiones colectivas.

Estos puntos sobre el carácter fundacional de la relación social, la solidaridad, la interdependencia y la toma de decisiones comunales no se alinean fácilmente con ciertas características de la teoría del contrato social, en cuyos principios se basa la democracia liberal. Mientras que prácticamente cualquier otra tradición política concibe el reino sociopolítico como un rasgo natural de la vida humana, la teoría del contrato social postula el estado original de la humanidad, el estado de la naturaleza, como uno de individualismo solitario. En esta visión, la sociedad o al menos la sociedad civil vienen a existir voluntariamente a través de un contrato que crea gobierno a través del consentimiento de los gobernados (Riley 1982). Aunque nunca se avanzó seriamente como relato científico de los orígenes de la sociedad, la teoría del contrato social, sin embargo, ha ejercido una poderosa influencia como mito político fundador. Como tal, ha hecho la libertad personal, la libre elección y el consentimiento de los valores presumidos gobernados de sociedades cuya filosofía política rectora se basa en la teoría del contrato social. Por “presuntivo”, nos referimos a que el valor, norma, o reclamo se asume como válido o tiene prioridad, de manera que la responsabilidad recae en la persona que se opone a la presunción de justificar un valor, norma o reclamo diferente.

1.4.4 La autonomía personal como valor presuntivo de la democracia liberal

La autonomía personal en un contexto clínico y de investigación generalmente significa el respeto al derecho del paciente a recibir una explicación de un procedimiento médico o intervención de investigación, a ser informado de cualquier beneficio o daño potencial, y a elegir libremente si acepta el procedimiento o participar en la investigación. De manera más general y en otros contextos, la autonomía personal ha llegado a significar una insistencia en la libertad, la libre elección y la no interferencia con las preferencias personales. La autonomía personal en este sentido más general se debe más a las opiniones del siglo XIX de John Stuart Mill sobre la libertad que a la idea de autonomía del siglo XVIII de Kant (O'Neil 2002; Dawson 2011). Un aspecto importante de la visión de la libertad de Mill es el “principio del daño”, que sostiene que “el único propósito para el cual el poder puede ejercerse legítimamente sobre cualquier miembro de una comunidad civilizada, en contra de su voluntad, es prevenir el daño a otros” (Mill 1989). Lo que la gente elige hacer con respecto a sí misma no es asunto de gobierno. La injerencia en esta esfera privada de autodeterminación constituye el paternalismo gubernamental. Esta injerencia disminuye la esfera de libertad que brinda a los individuos la oportunidad de dirigir su propia vida y desarrollar sus talentos y carácter al más alto grado. Una ventaja principal de la sociedad democrática, que beneficia a toda la sociedad, es el dinamismo social creativo que emerge de la sinergia entre individuos que están desarrollando sus talentos y habilidades.

Podría decirse que el objetivo principal del principio de daño es promover el tipo de autodesarrollo individual que beneficia a la sociedad en lugar de defender todo ejercicio de libre elección. En todo caso, algunos han buscado distinguir esta versión edificante de la autonomía personal de una versión que lo abarca todo y que exige deferencia indebida a todas y cada una de las elecciones y preferencias personales simplemente por ser personales (O'Neill 2002; Dawson 2011 ; Powers et al. 2012). Presumir, o insistir en ello, la validez de la autonomía personal tiene más sentido en el contexto delimitado de la medicina y la investigación biomédica sobre sujetos humanos donde el cuerpo de un individuo es el foco de actividad. Tiene menos sentido en el ámbito mucho más amplio de la actividad de salud pública donde entran en juego las interacciones sociales y la interdependencia de las personas. Absolutizar la autonomía personal en el ámbito de la salud pública daría poder de veto efectivo sobre toda decisión colectiva dirigida al bien público a cualquier individuo que se sintiera constreñido por esa decisión. Una versión más moderada podría distinguir los niveles de importancia de las elecciones personales y los ejercicios de libertad. Una decisión colectiva relativa al bien público podría anular algunas elecciones personales y limitar la libertad, aun cuando no impliquen daño directo a otros. Tales decisiones, cuando se toman en el contexto de un proceso justo y transparente de deliberación ética que involucra a los interesados, tienen más probabilidades de obtener la aceptación de una comunidad y menos probabilidades de ser etiquetadas como paternalistas.

Debido a que la salud pública considera la relación entre los individuos y el bien colectivo, necesariamente tiene una dimensión política. La manera en que la cultura política de un país equilibra esta relación impulsará y restringirá la práctica de salud pública y, por lo tanto, dará forma a la naturaleza de los marcos éticos que son apropiados para la política de un país (Hyder et al. 2008). En la breve historia de la ética en salud pública, los marcos éticos más importantes han surgido en el contexto político de la democracia liberal. Muchos de estos marcos reflejan las tensiones entre la obligación de la salud pública de actuar colectivamente por el bien común y el valor presuntivo de la autonomía personal. El principio de menor infracción y el código de restricción de Kass ilustran el esfuerzo por mediar tales tensiones (Kass 2001). El código de restricción se esfuerza por equilibrar los reclamos de autonomía con la obligación de salvaguardar la salud de la comunidad determinando qué intervención protege más eficazmente la salud mientras infringe mínimamente la libertad. En un contexto político liberal que reconoce el principio de daño de Mill, esta estrategia justifica el triunfo de la autonomía personal siempre y cuando un daño inminente amenace a la población, por ejemplo, en un brote mortal de enfermedad contagiosa. Pero donde la amenaza de daño a otros es indirecta o no inmediata, como ocurre con la epidemia de obesidad, el principio de daño justifica menos fácilmente una intervención limitante de la libertad como prohibir o gravar ciertos alimentos. Los enfoques utilitarios que sopesan las ventajas para la salud de la intervención y las desventajas de la obesidad apoyan claramente la intervención de la obesidad, pero limitar las intervenciones a aquellas que no restringen las elecciones personales también tienen una efectividad limitada. En Cap. 6, Jennings considera los méritos relativos de estos enfoques en su visión general de los temas éticos en salud pública ambiental y ocupacional. Su discusión plantea la cuestión de hasta qué punto un marco ético debe adaptarse a los valores presuntivos del contexto político o debe reflejar la naturaleza del campo práctico investigado. Hasta cierto punto, debe hacer ambas cosas.

El marco de tres pasos ofrecido en la siguiente sección está diseñado para guiar a los tomadores de decisiones, a través de preguntas, para evaluar las dimensiones éticas de un caso, incluyendo qué consideraciones morales (por ejemplo, utilidad o libertad de la población) pueden tener más peso que otras, dado el tema o contexto. Este enfoque contextual proporciona la flexibilidad y el punto de partida para la deliberación para dar cabida a los temas a nivel mundial y para descubrir las diferentes perspectivas de las partes interesadas con normas morales presuntivas potencialmente diferentes (por ejemplo, solidaridad versus derechos individuales).

1.5 Marcos éticos

Lo que a primera vista demarca la ética de la salud pública desde campos relacionados con la ética de la salud son los problemas éticos que suelen encontrar los profesionales de la salud pública en su práctica y los marcos éticos utilizados en la práctica para abordar estos problemas. En cuanto a estos problemas éticos, este libro de casos ofrece una muestra representativa, pero no exhaustiva. En cuanto a los marcos éticos, este capítulo ha sugerido dos criterios en competencia para elegir. Por un lado, los marcos éticos deben estar fundamentados en sus temas. Dawson (2011) expresa el punto sucintamente argumentando que la salud pública debe ser la base de la ética de la salud pública. En consecuencia, hemos presentado una visión de la ética de la salud pública que se basa en las definiciones de salud pública, salud y salud pública, y en los objetivos de la práctica de salud pública. Pero también hemos definido la ética e indicado cómo la ética de salud pública se basa en numerosas teorías éticas y puede proporcionar una guía moral fundamentada en las normas de beneficiar a los demás, prevenir daños y brindar utilidad. Hemos señalado sus principios diferenciadores basados en hechos de comunidad e interdependencia. Por último, hemos situado la ética de la salud pública dentro del proceso de toma de decisiones éticas sobre qué opciones son los medios más justificables para alcanzar los objetivos de salud pública en un contexto particular. Al final, fundamentar la ética de la salud pública en la salud pública puede requerir que los líderes de salud pública tengan el coraje de defender los valores y metas de la salud pública, incluso cuando esa posición sea impopular. Tal postura puede justificarse, por ejemplo, cuando la viabilidad de una intervención de salud pública muy necesaria requiere una estrategia de largo alcance para cambiar las normas sociales o construir consenso social.

Por otro lado, precisamente porque la propia salud pública es práctica, pragmática y orientada a la comunidad, un marco ético diseñado para ella debe acomodarse a los valores presuntivos y a la cultura política de un país. Esta consideración ilustra que la viabilidad de las intervenciones de salud pública suele depender de su alineamiento con la cultura política, mientras que su éxito suele implicar la aceptación pública. Muchos marcos establecidos, como el de Kass, parecen diseñados con un contexto político liberal en mente que da peso presuntivo a la libertad individual, lo que puede limitar el rango de intervenciones que pueden justificarse. Los enfoques más recientes para el análisis ético en salud pública ponen más énfasis en valores sociales como la equidad y la solidaridad, aunque estos enfoques más nuevos a menudo son difíciles de poner en práctica (Lee 2012). Además, si bien los enfoques más nuevos pueden ofrecer razones claras para justificar una gama más amplia de intervenciones, las razones pueden ser menos persuasivas si no consideran los valores presuntivos en contexto. Por ejemplo, en Cap. 3, Daniels discute los conflictos éticos que surgen durante las pandemias entre el objetivo estándar de mejorar la salud de la población y los contextos de emergencia que exigen asignar recursos escasos de manera que se trate a las personas justamente. Pregunta, si en el contexto pandémico creemos que salvar más vidas triunfa dando prioridad a quienes están más enfermos, ¿podemos justificar revisar la prioridad habitual que se le da a los más enfermos en la atención a la salud?

Podría decirse que lo que más sería útil no es un conjunto de marcos diseñados para valores presuntivos específicos, sino, más bien, un marco que pueda acomodar cualquier valor presuntivo y considerarlos en relación con valores arraigados en la salud pública o en contexto. El marco de tres pasos que sigue es una herramienta sencilla para ayudar a los profesionales a analizar las tensiones éticas en un contexto particular. Aborda directamente la dura pregunta de Daniels al considerar la presunta priorización de la atención médica de los más enfermos en relación con el valor para la salud pública de salvar más vidas en una pandemia.

1.6 Un enfoque de tres pasos para la toma de decisiones en salud pública

Ofrecemos el siguiente marco, extraído de la práctica de salud pública y descrito por Bernheim et al. (2007), como ejemplo de una herramienta analítica que puede guiar a los tomadores de decisiones a través del razonamiento y la deliberación. No se pretende introducir una aplicación rígida de principios éticos, ni presupone que ninguna norma moral tenga mayor peso que supere a otras normas. En cambio, las preguntas están diseñadas para ayudar a los tomadores de decisiones a aclarar si una norma moral particular (por ejemplo, solidaridad o libertad o equidad) es más pesada que otras en contexto, y si es así, entonces deben ofrecerse razones fuertes para anular la presunta moral norma. Por ejemplo, durante una epidemia, la equidad puede tener un peso presuntivo y prevalecer sobre otras normas morales en algunos contextos. Los eticistas del Centro Conjunto de Bioética ofrecieron la siguiente visión de la experiencia del SARS:

En el caso de una epidemia, es importante controlar la propagación de la enfermedad, pero se debe prestar tanta atención a los derechos de los pacientes no infectados que necesitan atención médica urgente. Puede haber tantas personas que murieron por otras enfermedades y no pudieron ingresar al hospital como hubo quienes murieron por SARS. Se requiere equidad en la cantidad de atención que se da a una amplia gama de personas, incluyendo pacientes con y sin SARS. Rendición de cuentas por tomar decisiones razonables, se espera transparencia e imparcialidad... (Singer et al. 2003)

Las preguntas aclaran los factores relevantes, tales como reclamos de partes interesadas, acciones alternativas y posibles justificaciones para decidir sobre un curso de acción.

1.6.1 Una aproximación al análisis ético y la justificación en contexto

• Paso I: Analizar las dimensiones éticas del tema y contexto de la salud pública
  • ¿Cuáles son los riesgos, daños o preocupaciones?
• ¿Cuáles son los objetivos de salud pública apropiados en este contexto?

• ¿Cuál es el alcance y legitimidad de la autoridad jurídica, y qué leyes y reglamentos se aplican?
• ¿Cuáles son las normas morales y las afirmaciones de los interesados y qué tan fuertes son?
• ¿Son relevantes los casos legales o éticos precedentes para identificar las presuntas normas morales?
• ¿Qué características del contexto social-cultural-histórico se aplican?
• ¿Los códigos de ética profesionales brindan orientación?
• Paso II: Formular cursos de acción alternativos y evaluar sus dimensiones éticas
  • ¿Cuáles son las opciones a corto y largo plazo, dada la valoración del tema y contexto de salud pública en el Paso I?
• ¿Cuáles son las dimensiones éticas y tensiones de cada opción?
  • Utilidad: ¿La acción de salud pública produce el mejor equilibrio de beneficios sobre daños y otros costos?
• Equidad y Justicia: ¿Se avanza la equidad en salud? ¿Los beneficios y cargas se distribuyen de manera justa (justicia distributiva)? ¿Existe una participación pública apropiada, incluida la participación de las partes afectadas (justicia procesal)?
• Respeto a los intereses individuales y comunitarios: ¿La acción de salud pública respeta la autodeterminación y los derechos humanos, así como los roles cívicos y los valores comunitarios (por ejemplo, confiabilidad, solidaridad) (Dawson y Jennings 2012)?
• Otras consideraciones morales en salud pública: ¿Hay otras consideraciones morales en salud pública que sean importantes a considerar? (Por ejemplo, reciprocidad, solidaridad, protección de la privacidad y confidencialidad; cumplir promesas y compromisos; o divulgar información y hablar honestamente, a veces agrupados como transparencia).
• Paso III: Proporcionar justificación para una decisión particular de salud pública
  • Efectividad: ¿Es probable que la acción de salud pública sea efectiva?
• Proporcionalidad: ¿Los probables beneficios de la acción serán mayores que las consideraciones morales infringidas?
• Necesidad: ¿Es necesaria la acción (es decir, la primacía de una norma ética conflictiva logrará un importante objetivo de salud pública)?
• Menor Infracción: ¿Es la acción de salud pública el medio menos restrictivo disponible?
• Justificación pública: ¿Pueden los tomadores de decisiones ofrecer una justificación pública en el contexto político y cultural que los interesados, el público y los más afectados encuentren aceptable?

Considere el siguiente escenario descrito por Melnick (2015a). Una familia adoptó a varios niños de un país en desarrollo con una alta prevalencia de tuberculosis (TB), incluyendo la tuberculosis multirresistente (MDR-TB). Los exámenes de detección al llegar revelaron que los niños estaban infectados con TB pero no tenían enfermedad activa y no eran contagiosos. La familia tiene fuertes creencias religiosas sobre la atención médica y se negó el tratamiento, las inmunizaciones y otros cuidados preventivos. Los niños fueron educados en casa, pero sí asistieron a actividades comunitarias. Poco después de su llegada uno de los adolescentes desarrolló síntomas de TB, y después de varios meses la familia consultó a un pediatra que diagnosticó TB pulmonar activa. Las culturas revelaron que el niño tenía MDR-TB. El tratamiento observado directamente (DOT) forma parte del estándar de atención para la TB activa en Estados Unidos, y la enfermera del departamento de salud local visitó a la familia para brindar DOT. Los padres se opusieron a la visita domiciliaria, afirmando que el DOT fue una invasión a su privacidad y derechos parentales. El departamento de salud tiene la autoridad estatutaria para exigir el DOT presencial e incluso imponer el aislamiento del caso y la remoción de la familia para proteger la salud pública. ¿Qué deben hacer los funcionarios de salud? A partir de las preguntas del Paso I, los funcionarios de salud podrían aclarar primero los daños y riesgos y los objetivos de la acción de salud pública. Los objetivos de salud pública son prevenir la transmisión de la tuberculosis y garantizar que el niño reciba la atención adecuada. Requerir DOT crea riesgos para el niño, como los efectos secundarios del tratamiento y los daños sociales y conductuales asociados con el aislamiento y la pérdida de privacidad durante las visitas, y posibles daños a la comunidad, al conducir casos bajo tierra. ¿Quiénes son los interesados y cuáles son sus afirmaciones morales?

Hay varias partes interesadas: el niño, la familia del niño (incluidos los padres pero también varios hermanos), y el público, que espera que el departamento de salud proteja a la comunidad de la tuberculosis. En cuanto a las reivindicaciones morales, el niño tiene algunas expectativas de libertad de movimiento y privacidad; la familia tiene expectativas similares con respecto a la privacidad, respeto a la patria potestad y la libertad de administrar medicamentos a su hijo en un tiempo y lugar convenientes. Sin embargo, estas afirmaciones no son absolutas, y las reivindicaciones morales en competencia pueden superarlas. El niño tiene una afirmación moral que podría competir con la afirmación de sus padres, específicamente, que recibir DOT reducirá el riesgo de tratamiento inapropiado y recaída en comparación con que sus padres le administren los medicamentos. Además, el público tiene un reclamo moral basado en dos expectativas: (1) que el departamento de salud protegerá a la comunidad de la TB, y (2) que las personas contagiosas de TB y otras enfermedades infecciosas protejan a otros comportándose de manera adecuada, incluyendo quedarse en casa cuando sea contagioso y cooperar con recomendaciones de tratamiento. Esto es especialmente preocupante en este caso porque los funcionarios de salud migratoria habían discutido los riesgos con los padres, advirtiéndoles que buscaran tratamiento tan pronto como el niño desarrollara síntomas, sin embargo, los padres esperaron varios meses antes de llevar al niño a un pediatra (Melnick 2015a, 175).

Consideremos otro escenario breve que ilustre el valor de explorar opciones bajo el Paso II. Se está considerando una nueva política que requeriría el consentimiento de los padres para el cribado del recién nacido. Actualmente no se requiere el consentimiento de los padres, aunque no se realiza la prueba del recién nacido si hay objeciones de los padres. Se ha pedido al departamento de salud que tome posición sobre la política pendiente. ¿Qué posición debe tomar el departamento de salud? ¿Cuáles son las opciones?

Las opciones incluyen exámenes obligatorios sin consentimiento, exámenes de rutina con notificación anticipada (Opt In), detección de rutina sin notificación previa (Opt Out) (es decir, detección y pruebas realizadas a menos que los padres se oponen), detección voluntaria (es decir, el cribado requiere el consentimiento completo y también podría incluir una sesión previa y posterior a la consejería con cada nueva madre). Algunos argumentos que podrían ofrecerse en contra de requerir el consentimiento de los padres se centran en el hecho de que (1) los beneficios del cribado son obvios y sustanciales, en relación con posibles daños; (2) los padres tienen pocas buenas razones para justificar la negativa parental y poner en riesgo a su hijo por daño; (3) obtener el consentimiento de cada padre es difícil, costoso y un gasto injustificado de tiempo y dinero; y (4) el historial de detección del recién nacido se ha vuelto aceptable y rutinario. Algunos argumentos que pueden plantearse para exigir el consentimiento de los padres incluyen (1) el consentimiento de los padres es necesario porque el rechazo del cribado del recién nacido es razonable dada la creciente lista de enfermedades incluidas en la batería de pruebas de recién nacidos y la baja probabilidad de muchas de estas enfermedades; (2) el cribado del recién nacido puede tener consecuencias adversas como daños psicológicos asociados a pruebas de falso positivo; (3) el cuidado parental a largo plazo se mejora cuando los padres son incluidos en todas las decisiones clínicas sobre sus hijos; y (4) el proceso de obtención el consentimiento no requiere mucho tiempo ni carga, sino que puede ayudar a mejorar la relación entre el profesional de la salud y el paciente (CDC 2012). ¿Qué argumentos son más fuertes y cuáles de las opciones son las más justificables éticamente? La respuesta puede depender del contexto social y político en el que se considere el tema, y qué valores éticos tienen peso en ese contexto. Si existían valores presuntivos se exploraría a través de las preguntas del Paso I, que examina casos anteriores, las leyes y políticas aplicables y las reclamaciones de los interesados en contexto. Entonces, por ejemplo, en una sociedad que tiene una fuerte norma moral o presunción de solidaridad, podría haber una presunción de continuar el cribado de recién nacidos en población sin el consentimiento de los padres. Por otra parte, para una sociedad que tiene un contexto político liberal que tiene una presunción de libertad individual, puede haber una presunción para una opción que busque el consentimiento más explícito de los padres. En cualquier contexto, las presuntas normas morales no son determinativas sino que son rebatibles, por lo que los argumentos o razones para invalidar esas normas deben ser más fuertes.

Considerar un tercer caso de práctica de salud pública en el que una persona (el caso índice) infectada con sífilis primaria y VIH se niega a proporcionar información de contacto de su esposa, insistiendo en que él y su esposa no habían tenido relaciones sexuales desde hacía varios años. El rastreo de contactos y la notificación de socios han sido herramientas importantes históricamente para los funcionarios de salud pública, aunque estas intervenciones pueden implicar tensiones éticas espinosas, requiriendo que los funcionarios de salud justifiquen sus decisiones. En este tipo de situaciones, los funcionarios de salud considerarán varias opciones, comenzando por las que menos infrinjan en las elecciones del caso índice. Por ejemplo, primero podrían proporcionar al caso índice información adicional y garantías sobre la confidencialidad al tiempo que le permiten notificar a su esposa voluntariamente, ya sea sola o con la ayuda de trabajadores de salud pública. Si esto resulta infructuoso, podrían considerarse otras intervenciones, como los incentivos, la amenaza de restricciones como el aislamiento, o los intentos de notificar a la esposa sin su conocimiento o consentimiento. Cada una de estas opciones se determinaría en contexto, utilizando las preguntas del Paso III. Las preguntas consideradas pueden incluir (1) ¿Las opciones probablemente lograrían el objetivo de advertir y evaluar a la esposa sin arriesgar un mayor daño o posibles resultados adversos para la esposa (por ejemplo, violencia doméstica, pérdida de ingresos o pérdida de vivienda)? 2) ¿Existe una preocupación significativa por un riesgo de daño a otros, como familiares o hijos, de manera que las cargas y beneficios de la acción no se distribuyan de manera justa? (3) ¿Es la acción la menos restrictiva de las reivindicaciones morales importantes de los interesados? (4) ¿Es necesario ahora anular las afirmaciones contradictorias para lograr el objetivo de salud pública? Responder a las preguntas del Paso III ayuda a los tomadores de decisiones a considerar si las acciones son justificables. Como explica un funcionario de salud, “los funcionarios de salud pública deben justificar sus decisiones con deliberaciones que construyan no solo el apoyo y la confianza de la comunidad, sino que también construyan el apoyo y la confianza de las personas y familias directamente afectadas” (Melnick 2015b).

Como ilustran los escenarios, la salud pública es una empresa social y política. Así, tomar decisiones difíciles en salud pública implica importantes normas sociales, culturales y políticas incrustadas en un contexto particular y comunidad de actores (Childress y Bernheim 2008). Independientemente de que los tomadores de decisiones trabajen en una agencia gubernamental de salud pública, una organización comunitaria sin fines de lucro, una organización no gubernamental (ONG) de otro país o una organización global, los tomadores de decisiones deben evaluar rigurosamente el tema de salud pública en su contexto, para mínimamente poder actuar “de manera que preserven los fundamentos morales de la colaboración social” en el núcleo de la actividad colectiva de salud (Calabresi y Bobbitt 1978).

El contexto incluye específicamente la atención a las partes interesadas y las relaciones entre los actores de salud pública y los miembros de la comunidad, incluyendo la comprensión común de sus roles, obligaciones y colaboraciones. Especialmente en la salud pública global, es importante señalar que incluso los tomadores de decisiones son partes interesadas, en algún sentido, y muchas veces, cuando son profesionales de la salud, tienen sus propias normas socioculturales y sus propios códigos profesionales que pueden brindar orientación. Los llamamientos a los códigos de profesiones particulares, sin embargo, no proporcionan una justificación suficiente para una decisión de salud pública, ya que las justificaciones deben estar fundamentadas en los valores y normas éticas ampliamente compartidos de una sociedad.

Involucrar a las partes interesadas y abordar las reclamaciones, especialmente las de las personas más afectadas por un tema de salud pública, en el análisis ético, es especialmente importante y en ocasiones puede apoyar y fortalecer la colaboración y cohesión necesarias para la aceptación pública de una decisión. Las formas de involucrarse y razonar con las partes interesadas en un análisis ético variarán en diferentes entornos y comunidades, dependiendo de los valores, la cohesión y las expectativas de la comunidad, y pueden ir desde el establecimiento de una junta de ética para la deliberación, hasta la recopilación de información desde grupos focales o redes sociales, hasta incluir representantes de las partes interesadas en el equipo de toma de decisiones. Las normas y reclamos de las partes interesadas son una característica crítica para un análisis ético con el fin de lograr un objetivo primordial en la salud pública: el desarrollo y mantenimiento de relaciones de confianza, definidas en un informe de la OIM como “la creencia de que aquellos con quienes uno interactúa tomará en cuenta los intereses propios, incluso en situaciones en las que uno no esté en condiciones de reconocer, evaluar o frustrar un curso de acción potencialmente negativo por parte de quienes confían” (OIM 1996).

El análisis ético es un proceso dinámico y, particularmente para la práctica de la salud pública, se logra mejor a través de deliberaciones grupales que implican comprender las perspectivas de los demás y pensar de manera independiente e imaginativa. Los profesionales de la salud pública a menudo tienen que decidir la mejor manera de realizar numerosas normas y valores sociales importantes cuando persiguen objetivos de salud pública. Las tensiones éticas ocurren en la salud pública y a veces requieren primar un principio importante, valor o consideración moral para emprender una acción justificable de salud pública. Sin embargo, un análisis ético estructurado a menudo puede conducir a alternativas imaginativas que trascienden o minimizan las tensiones éticas y a decisiones que la mayoría o muchos actores consideran aceptables.

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Colaboradores

Drue H. Barrett, Leonard W. Ortmann, Angus Dawson, Carla Sáenz, Andreas Reis y Gail Bolan (eds.) Ética en salud pública: casos que abarcan el mundo Análisis de ética en salud pública 3 10.1007/978-3-319-23847-0_1

Leonard W. Ortmann ¹, Drue H. Barrett ¹, Carla Sáenz ², Ruth Gaare Bernheim ³, Angus Dawson ⁴ , Jo A. Valentine ⁵ y Andreas Reis ⁶

(1) Oficina de Integridad Científica, Oficina del Director Asociado de Ciencia, Oficina del Director, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, GA, EE. UU.

(2) Programa Regional de Bioética, Oficina de Gestión del Conocimiento, Bioética e Investigación, Organización Panamericana de la Salud, Washington, DC, EE. UU.

(3) Departamento de Ciencias de la Salud Pública, Universidad de Virginia, Charlottesville, VA, EE. UU.

(4) Centro de Valores, Ética y Derecho en Medicina, Escuela de Salud Pública de Sydney, Universidad de Sydney, Sydney, Australia

(5) División de Prevención de ETS, Centro Nacional para el VIH/SIDA, Hepatitis Viral, ETS y Prevención de Tuberculosis, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, GA, EE. UU.

(6) Ética Mundial de la Salud, Departamento de Información, Evidencia e Investigación, Organización Mundial de la Salud, Ginebra, Suiza

Leonard W. Ortmann Correo electrónico: [e-mail] Las opiniones, hallazgos y conclusiones de los autores no reflejan necesariamente la posición, opiniones o políticas oficiales de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

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