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2.5: Vulnerabilidad y Poblaciones Marginadas

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    7.1 Introducción

    Los profesionales de la salud pública intentan identificar y luego eliminar, o al menos reducir, las amenazas de daño. No obstante, el daño no afecta a todos de la misma manera. Algunas personas y comunidades son resilientes, mientras que otras son más susceptibles a posibles daños. Gran parte del trabajo de salud pública es realizado por, o en nombre de, gobierno s. Donde las personas o comunidades corren un gran riesgo de sufrir daños, el gobierno tiene una clara y firme responsabilidad de proteger a sus ciudadanos. Una forma de describir una fuente potencial de tal riesgo de daño es enfocarse en la idea de vulnerabilidad. Esta introducción explora el concepto de “vulnerabilidad” y el papel que puede desempeñar en la salud pública.

    La vulnerabilidad es un concepto que se utiliza a menudo en la ética de la salud pública y más ampliamente en la bioética, pero su significado exacto no está claro. En términos generales, indica que se piensa que un individuo o grupo tiene un estatus particular que puede impactar negativamente en su bienestar, y que esto implica un deber ético de salvaguardar ese bienestar porque la persona o grupo es incapaz de hacerlo ellos mismos adecuadamente. Este concepto, aunque importante, elude consistentemente una definición precisa. La dificultad para definir el concepto surge del desacuerdo en cuanto a cómo caracterizar la idea de “estatus especial” y a quién se aplica. Como resultado, cada vez más categorías de individuos y grupos están siendo clasificados como vulnerables en una gama cada vez mayor de situaciones. Esto plantea la preocupación de que casi todos puedan ser clasificados como vulnerables de alguna manera y, a su vez, que casi todas las actividades requieren ahora de esta atención adicional. Si es cierto, entonces el concepto de 'vulnerabilidad' deja de ser útil porque si todos son vulnerables, entonces nadie lo es.

    Actualmente no existe un relato claro, único y definitivo de este concepto que sea universalmente aceptado, aunque numerosos enfoques diferentes han sido adoptados por, por ejemplo, diversos organismos internacionales en sus directriz s. En este capítulo, examinaremos críticamente algunas definiciones principales de vulnerabilidad e intentar explicarlas y clasificarlas para dejar claras las diferencias de enfoque. Entonces ofreceremos un relato de vulnerabilidad que busca proporcionar una base universal para el uso cotidiano del concepto evitando al mismo tiempo los escollos asociados a las otras definiciones. Nuestro enfoque tiene como objetivo reducir el concepto a un papel simple, no como un concepto moral básico por derecho propio, sino como marcador, o señal, a los profesionales de la salud pública de que algo en la situación ante ellos requiere atención ética. El verdadero trabajo ético debe ser realizado por el practicante, no por vaga apelación a la idea de vulnerabilidad, sino a través de la aplicación de otros conceptos e inquietudes éticas que ya son familiares en salud pública y bioética. Utilizaremos estudios de caso para ilustrar cómo funciona este enfoque.

    7.2 Diferentes Enfoques al Concepto de Vulnerabilidad

    Antes de analizar los enfoques que se toman para definir la vulnerabilidad, un punto de partida que vale la pena es examinar el concepto que puede derivarse del uso cotidiano del término. Vulnerabilidad, en línea con la raíz etimológica de la palabra que significa “herir”, se interpreta ampliamente como

    Esta definición básica es perfectamente adecuada, para una gama de usos, con contexto que determina la naturaleza y tipo de daño en juego. Sin embargo, tal definición solo captura un amplio uso de antecedentes en cuanto a cómo se debe emplear el concepto. Aunque esta definición será suficiente para la mayoría de los propósitos, aquí se necesita mayor claridad y mayor especificidad del concepto. Al intentar afinar esta definición básica, surgen varios desafíos. En primer lugar, la forma en que formulemos cualquier definición va a cambiar ya sea que veamos o no a alguien como vulnerable. Por lo tanto, al proporcionar una definición más sustancial, se tiene que evitar el problema de excluir inadvertidamente a aquellos que deben ser considerados genuinamente vulnerables o incluir a aquellos que no son vulnerables. Segundo, si queremos que el concepto de vulnerabilidad funcione como algo que genera un deber o responsabilidad para evitar que los daños le ocurran a las personas, entonces debemos ir más allá de una descripción básica, fáctica e incluir algún elemento ético normativo, algo en la línea de lo que Goodin c haracteriza como “el principio de proteger a los vulnerables” (1985, 110).

    Proporcionar una definición sonora de ulnerabilidad v que satisfaga estos elementos es más difícil de lo que cabría esperar. Hurst (2008) capturó bien esta dificultad al compararla con los intentos de seis ciegos que intentaban describir a un elefante. Como cada ciego toca una parte diferente del elefante —el tronco, la oreja, el colmillo, la cola, etc.— no pueden ponerse de acuerdo sobre cómo describir al animal. Esta analogía se mapea directamente al reto de definir la vulnerabilidad. Debido a que abundan diferentes perspectivas sobre lo que constituye la base de vulnerabilidad, es difícil llegar a un consenso sobre la definición (Schroeder y Gefenas 2009).

    Gran parte del enfoque en la vulnerabilidad en la literatura bioética ha sido en la ética de la investigación, donde muchos lineamientos internacionales recomiendan o imponen algún deber de brindar protección extra a quienes se consideran vulnerables. Sin embargo, estas pautas generalmente no logran definir el concepto (aunque el Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas [CIOMS] (2002) sí proporciona una definición) y, en su lugar, enumera los grupos comúnmente considerados vulnerables (Departamento de Salud de los Estados Unidos, Educación y Bienestar 1979; Asociación Médica Mundial 2013; CIOMS 1993). Si bien esta práctica va cambiando lentamente, las estrategias para analizar y definir el concepto generalmente se limitan a simplemente sumar o restar de una lista de propiedades, condiciones o categorías que tipifican lo que se debe considerar vulnerable.

    Los enfoques tomados para definir la vulnerabilidad más allá del uso diario (V1) pueden clasificarse ampliamente en tres tipos básicos:

    • (V2) La vulnerabilidad es una condición universal que tiene la humanidad en virtud de nuestra naturaleza física o social (Fineman 2008; Hoffmaster 2006; Turner 2006; Rogers et al. 2012; MacIntyre 1999; Comité Internacional de Bioética de la UNESCO [IBC] 2013; y hasta cierto punto Hart 1961). o
    • (V3) La vulnerabilidad involucra uno o más atributos, contextos o tipos de grupo específicos (Rendtorff 2002; y este es quizás también el enfoque adoptado por el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO cuando considera lo que llama vulnerabilidades especiales, 2013, 5—6). o
    • (V4) La vulnerabilidad involucra uno (o más) conceptos éticos familiares pero generales (Goodin 1985; Wrigley 2010).

    Antes de examinar críticamente cada enfoque, vale la pena señalar que todas las definiciones son perfectamente adecuadas dependiendo de lo que queramos que haga el concepto o qué papel queremos que desempeñe. Una posible explicación del hecho de que no se haya producido una definición única y universalmente acordada de este concepto es que, en pocas palabras, quienes utilizan el término tienen en mente diferentes objetivos y roles.

    7.3 Preocupaciones que rodean el enfoque (V2): condición universal

    Los enfoques del concepto en la línea de (V2) utilizan la vulnerabilidad para marcar a cada humano como de alguna manera abierto al daño, incluidas las lesiones físicas, la dependencia de los demás, la pérdida de poder, etc., solo en virtud de ser humano (Fineman 2008). De ahí que por esa lógica, todos sean vulnerables porque todos tenemos cuerpos que pueden ser lesionados, discapacitados, y fallar a través de la enfermedad y la vejez. En esta visión, también somos vulnerables porque mientras vivimos en unidades sociales que requieren interdependencia, la interacción de alta calidad no siempre existe.

    (V2) es una forma muy particular de pensar sobre el concepto de vulnerabilidad en la medida en que motiva e impulsa la discusión de la condición humana en general. No obstante, el mayor problema con tales relatos es que la verdad general de que nosotros, como humanos, estamos abiertos a daños de diversa índole o que vivimos en grupos sociales, no logra escoger una categoría especial porque se aplica a absolutamente todos. Se hace difícil hablar de 'grados' o 'tipos' de vulnerabilidad en tales cuentas. Esto, a su vez, ha llevado a la crítica de que tal enfoque da como resultado la “naturalización” del concepto, por lo que se considera normal o natural ser vulnerable de una forma u otra (Luna 2009). Por supuesto, si la idea detrás del uso del término 'vulnerable' es (a) articular un aspecto fundamental de la condición humana, (b), decir algo sustantivo sobre la interdependencia de los humanos, y, quizás, (c) afirmar con ello un compromiso natural con solidaridad humana, entonces se construye mucho contenido sustantivo (y polémico) en el concepto, y nuestra discusión se aleja del sentido cotidiano de vulnerabilidad. Si todos somos vulnerables, entonces apelar a este concepto como medio para evitar un daño o buscar una protección especial se vuelve problemático, ya que es difícil ver cómo se pueden establecer prioridades particulares.

    Este enfoque hace que la vulnerabilidad sea demasiado amplia para servir como otra cosa que no sea una presunción subyacente sobre todos los seres humanos, por lo que es incapaz de generar deberes éticos más allá de lo que le debemos a todo ser humano en virtud de ser humano. En consecuencia, este enfoque no proporciona una cuenta de vulnerabilidad que pueda identificar casos en los que personas o grupos están potencialmente abiertos a sufrir daños de alguna manera especial.

    7.4 Preocupaciones que rodean el enfoque (V3): Atributos específicos, contextos o grupos

    En contraste directo con el enfoque adoptado en (V2), (V3) caracteriza la vulnerabilidad identificándola con algún atributo específico, contexto o pertenencia al grupo. Este enfoque se centra en la vulnerabilidad en términos de algo, como vulnerabilidad física, vulnerabilidad social, vulnerabilidad en términos de falta de capacidad, vulnerabilidad en términos de pertenencia a un determinado grupo identificable, o vulnerabilidad por pertenecer a un población marginada, etc.

    Este enfoque para definir el concepto es una excelente manera de ilustrar el tipo de condiciones que podríamos querer seleccionar como que requieren una consideración especial en términos de susceptibilidad al daño. Como tal, (V3) sirve como un útil dispositivo heurístico porque da ejemplos del tipo de cosas que a menudo se consideran vulnerabilidades. Sin embargo, este enfoque de lista de verificación es tomar prestada la frase de David Lewis (1986), un intento de explicación a modo de “ejemplo”, mediante la cual brindamos algunos ejemplos paradigmáticos clave o ilustraciones de lo que constituye vulnerabilidad y declaramos que las vulnerabilidades son “este tipo de cosas”.

    Este enfoque hace un mal trabajo al definir la vulnerabilidad. Listar todo lo que cae dentro de un concepto, aunque fuera posible, no nos da una buena definición de ese concepto. (V3) ni nos dice si los ejemplos enumerados son apropiados ni guía nuestra toma de decisiones sobre casos polémicos donde identificar a alguien como vulnerable no está claro. Además, al usar el enfoque (V3), la atención se aleja de la cuestión subyacente de qué es la vulnerabilidad; y en cambio, el foco está en si agregar o no un grupo en particular a una lista de ejemplos no estructurados en continua expansión (Rogers et al. 2012). Por supuesto, cualquier lista de este tipo podría resultar útil como memoria de ayuda durante, por ejemplo, un evento de emergencia. Tal papel pragmático puede ser útil, pero no debe confundirse con una categoría ontológica o límite conceptual.

    Por lo tanto, el enfoque (V3) se ha encontrado con la crítica de que es demasiado amplio y demasiado estrecho para definir satisfactoriamente la vulnerabilidad (Levine et al. 2004; Schroeder y Gefenas 2009; Luna 2009). Las preocupaciones por ser demasiado amplias provienen de la lista de vulnerabilidades que se inflan hasta el punto en que “prácticamente todos los sujetos humanos potenciales están incluidos” (Levine et al. 2004). Como tal, la misma preocupación para (V2) se aplica a (V3), ya que ambos enfoques no logran especificar con suficiente detalle a quienes necesitan protección adicional o especial contra daños.

    (V3) también es, potencialmente, demasiado estrecho porque enfoca toda la atención en características específicas o grupales y por lo tanto no aborda preocupaciones fuera de las categorías designadas particulares (Rogers et al. 2012). Por lo tanto, potencialmente clasificará erróneamente a ciertos individuos o grupos como no vulnerables si, por ejemplo, son un grupo que no se ha encontrado previamente o si algún rasgo no lo ha hecho en la lista de características especificadas. Además, al enfocarse en características específicas o grupales, (V3) puede estereotipar a individuos que caen dentro de los encabezamientos de categorías (Scully 2013). Si, por ejemplo, asignamos nombres a diferentes categorías de vulnerabilidad (por ejemplo, 'los ancianos', 'los discapacitados' o 'las mujeres' o 'los pobres' como categorías de vulnerabilidad), entonces muchas personas podrían ser clasificadas como vulnerables sin que necesariamente estén en mayor riesgo de daño.

    7.5 Preocupaciones en torno al enfoque (V4): Conceptos generales

    El enfoque (V4) explica la vulnerabilidad en términos de uno o más conceptos éticos generales pero más familiares. Quizás el mejor ejemplo de este tipo es el relato de vulnerabilidad de Goodin (1985), que se basa en el uso cotidiano del término (V1) —abierto o bajo amenaza de daño— pero va un paso más allá explorando cuáles podrían ser los daños relevantes. Esto lleva a Goodin a interpretar el “daño” en términos del “bienestar” o “intereses” de una persona, por lo que nos da una definición inicial de ser vulnerables en términos de 'ser susceptibles a daños a' s intereses '(1985, 110—114).

    Sin embargo, dado que los conceptos de 'bienestar' e 'intereses' pueden a su vez estar abiertos a una gran interpretación, incluyendo la posibilidad de centrarse en explicaciones subjetivas que impliquen la satisfacción de preferencias o deseos, se necesita una mayor aclaración. Para ello, Goodin sugiere que un subgrupo particular de intereses, es decir, los “intereses vitales” o “necesidades” de las personas, son las consideraciones de bienestar universalmente importantes de las que debemos preocuparnos. En este punto de vista, uno es vulnerable si se ven amenazadas las necesidades de uno. Y uno es más vulnerable si se amenazan las necesidades más vitales de uno.

    Goodin también agrega un papel normativo explícito al concepto de vulnerabilidad al imponer un deber ético para salvaguardar a los potencialmente vulnerables del daño. Este papel es imperativo si el concepto de vulnerabilidad ha de ser algo más que una descripción fáctica de las características de un individuo o de un grupo. Goodin hace esto vinculando su relato de vulnerabilidad con el “principio de proteger a los vulnerables”, que es, esencialmente, una obligación de proteger los intereses vitales de los demás. De ahí que exista un vínculo directo entre la clasificación de alguien como vulnerable, con un requisito por parte de otros para protegerlo de cualquier daño potencial.

    A pesar de ser un relato de vulnerabilidad altamente influyente, este enfoque ha sido criticado. Una preocupación es que potencialmente promueve el paternalismo generalizado en un intento de satisfacer las necesidades de los demás (Rogers et al. 2012), caracterizando así a todas las personas vulnerables como, de alguna manera, indefensas. Sin embargo, esta crítica pierde la marca, porque ser vulnerable por la cuenta de Goodin no significa que uno sea impotente. Más reveladoras, sin embargo, son las preocupaciones de que esta cuenta no haga más que reducir el concepto de vulnerabilidad al concepto bien reconocido de necesidades, junto con una teoría moral que exige que ayudemos a los necesitados. En esencia, esto implica que el concepto de vulnerabilidad es redundante y podría sustituirse por el concepto de estar en (grave) necesidad.

    7.6 Simplificando el concepto de vulnerabilidad (V5): El enfoque moral-marcador

    En lugar de continuar con este intento de definir la vulnerabilidad en la línea de los enfoques ya mencionados (V2, V3 y V4), se puede ofrecer una cuenta de vulnerabilidad en términos mucho más simples. En lugar de buscar una definición sustantiva que trate de establecer condiciones de vulnerabilidad, otra opción es interpretar la palabra “vulnerabilidad” como nada más que un marcador vacío o señal de posible preocupación moral. Este enfoque se puede ver en la visión de Hurst sobre la vulnerabilidad como un signo de “mayor probabilidad de incurrir en errores adicionales o mayores” (2008). No obstante, esta opinión puede ser llevada más allá. Un enfoque formal de marcador moral simplifica el relato de la vulnerabilidad al evitar cualquier dependencia de la teoría moral o errores preconcebidos como parte de la definición. En esta cuenta, la vulnerabilidad simplemente será

    Se puede ver que lo que entonces está en disputa entre las diferentes cuentas presentadas es qué tipo de consideraciones son las relevantes. Sin embargo, si nos detenemos en el punto en que la “vulnerabilidad” es reconocida como solo un marcador de advertencia, no necesitamos comprometernos con la tarea sustancial de tratar de proporcionar una definición general que de alguna manera incorpore todos los casos físicos, mentales o emocionales, etc. que puedan constituir vulnerabilidad. En cambio, podemos enfocarnos en conceptos éticos sustantivos como daño, consentimiento, explotación, etc. y explorar cómo cada uno se aplica al caso particular que nos ocupa. A partir de este enfoque, la “vulnerabilidad” no dice nada en absoluto sobre lo que genera la necesidad de un escrutinio especial porque el peso ético sustantivo de la preocupación (y cómo abordarla) nos obliga a comprometernos con estos conceptos morales sustantivos. Entonces, por ejemplo, dice poco para hablar de poblaciones marginadas como vulnerables, pero si aquí reconocemos el 'marcador moral' de vulnerabilidad, podríamos entonces explorar cómo la explotación, la inequidad y el daño son relevantes a la hora de deliberar sobre un caso particular. Una de las prioridades para educar a los profesionales de la salud pública sobre temas éticos es buscar aumentar su sensibilidad a las características relevantes de cada situación, en lugar de enseñarles la aplicación formulaica de reglas o conceptos vagos como el de “vulnerabilidad” (Coughlin et al. 2012 ).

    El enfoque (V5) también ofrece otras ventajas. Por ejemplo, evita los estereotipos basados meramente en pertenecer a una categoría determinada; evita la exclusión por no estar ya en la lista de grupos vulnerables; y evita la vacuidad de identificar a “todos” como vulnerables, manteniendo al mismo tiempo el aspecto crucial de que el concepto marca la necesidad para un escrutinio ético especial. Tratar de proporcionar componentes más sustanciales a la definición de vulnerabilidad desvía el escrutinio y la energía de donde más importa —pensamiento sensible y racional sobre problemas específicos— y, en cambio, promueve un enfoque formulaico de salvaguardia ética.

    Si bien otros escritores sobre vulnerabilidad, como Levine et al. (2004) y Luna (2009), critican este enfoque alegando una orientación genérica sobre prestar “especial atención” o dar “especial consideración” a algo no es útil, la misma crítica también podría aplicarse a una cuenta que identifique específicos categorías o se basa en algún concepto primordial. Por ejemplo, si probamos la categoría específica o ruta de contexto (V3) para que, digamos, mantengamos vulnerables a “los adultos mayores”, ¿cómo guiaría eso nuestras acciones sin hacer referencia a preocupaciones establecidas sobre, por ejemplo, daños físicos o explotación? Lo mismo ocurre con las cuentas (V4) como el enfoque de Goodin en la vulnerabilidad como estar abierto a daños a los intereses de uno, lo que luego requiere un mayor análisis de las necesidades “vitales”. Lo mejor que se puede decir de tales relatos es que cada uno proporciona algo así como una heurística, enseñando a cualquiera que quiera aprender formas en que puedan surgir daños o males.

    La importancia e implicaciones de estos temas se hacen evidentes al considerar los diversos casos en el resto de este capítulo. Las implicaciones de (V2), el enfoque centrado en la vulnerabilidad como derivada de la condición humana, es que todos son vulnerables, incluyendo la policía y los funcionarios de inmigración en los casos de Blight y McDougall, los funcionarios de salud pública encargados de lanzar programas para reducir el Síndrome de Muerte Súbita Infantil (SIDS) en el caso Jonas y Haretuku, y el gobernador de la prisión en el caso de Christopher et al. Este resultado demuestra el problema clave con esta visión. El concepto mismo de vulnerabilidad deja de tener mucho significado, aunque presumiblemente podría haber un retroceso al pensar que algunos individuos y poblaciones son 'más' vulnerables que otros, aunque no está claro cómo se va a especificar esto.

    Muchos de los casos podrían usarse más obviamente para refrendar (V3), el enfoque se centró en grupos, contextos o categorías específicos. Muchos de estos casos se enfocan en grupos marginados dentro de la sociedad, como presos (Christopher et al.), inmigrantes, solicitantes de asilo, refugiados (McDougall; Blight), abusadores de sustancias (Christopher et al.), comunidades minoritarias de diversos tipos (Bernard et al.; Blight ; Jonas y Haretuku) y los pobres (Vergès et al.). Esta es una forma tradicional, influyente y poderosa de pensar sobre la vulnerabilidad. No obstante, como se dijo anteriormente, este enfoque tiene sus problemas. ¿Sigue necesariamente que si perteneces a alguno de estos grupos eres vulnerable? Bien puede estar en mayor riesgo de sufrir daños de diversos tipos si pertenece a dichos grupos. Sin embargo, también podría estar en mayor riesgo de sufrir daños como consumidor de drogas recreativas, paracaidista o jugador de fútbol americano, aunque no es probable que los individuos pertenecientes a dichos grupos sean vistos, intuitivamente, como necesariamente vulnerables.

    El enfoque más específico en brindar una explicación normativa de vulnerabilidad que se presenta en el trabajo de escritores como Goodin (V4), es más útil, ya que podemos comenzar a identificar claramente subgrupos que están en riesgo de dañar sus intereses vitales (la niña alimentada a través de un tubo y incapaces de sentir dolor involucrado en un caso de deportación forzada: Plaga), en lugar de simplemente estar rutinariamente desfavorecido (el sustituto animado a asumir ese papel debido a la pobreza: Vergès et al.) o con mayor riesgo de daño debido a las tradiciones culturales o elecciones de sus padres (Jonas y Haretuku). ¿Cómo debemos pensar sobre los factores de riesgo y la vulnerabilidad? Algunos pensarán que fumar alrededor de los niños (aumentando el riesgo de SMSL) es la elección de un individuo. Otros argumentarán que es injusto asumir que siempre son los individuos los responsables de tales elecciones y los resultados resultantes, ya que las personas pueden ser adictas a la nicotina o pueden haberse convertido en fumadores a través de la influencia de normas dentro de su entorno social.

    La ventaja del enfoque 'moral-marcador' (V5) es que nos permite bucear bajo la superficie que ofrece la etiqueta de 'vulnerabilidad' y ofrecer explicaciones más sofisticadas para las situaciones descritas en los casos, además de brindar la oportunidad de desarrollar fuertes razones normativas para responder. Por ejemplo, todos estos casos se refieren a diversos tipos de injusticias, desventajas e inequidades en la sociedad, y su impacto en la salud individual y comunitaria. Son temas apropiados para que quienes trabajan en salud pública se preocupen precisamente porque proporcionan referencia a la identificación de diversos daños a nivel poblacional, y muchas de las soluciones a estos temas tendrán que llegar a través de la acción colectiva y pública.

    Como ilustra la discusión de los diferentes enfoques para definir la vulnerabilidad considerados anteriormente, la mayoría de los enfoques de vulnerabilidad hacen poco más que animarnos a realizar un escrutinio ético adicional utilizando conceptos morales ya bien reconocidos y bien entendidos. El enfoque final de 'moral-marcador' (V5) sugiere que esto es exactamente para lo que se debe usar el concepto, y nada más.
    Referencias

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    7.7 Caso 1: Reducción del síndrome de muerte súbita infantil en una sociedad culturalmente diversa: Estudio de muerte por cuna de Nueva Zelanda y Programa Nacional de Prevención de la Muerte por Cuna

    Monique Jonas 3 y Riripeti Haretuku 4
    (3)
    Escuela de Salud de la Población, Facultad de Ciencias Médicas y de la Salud, Universidad de Auckland, Auckland, Nueva Zelanda
    (4)
    Maori SIDS and Research, MaurioRa Associates, Auckland, Nueva Zelanda
    Monique Jonas
    Correo electrónico: m.jonas@auckland.ac.nz

    Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

    7.7.1 Antecedentes

    El Síndrome de Muerte Súbita Infantil (SMSL) implica la muerte de bebés que duermen aparentemente sanos, generalmente dentro del primer año de vida. Es un diagnóstico de exclusión, es decir, denota una causa desconocida de muerte (Willinger et al. 1991; American Academy of Pediatrics 2011). También se le conoce como muerte en cuna o cuna y se clasifica como una forma de muerte súbita en la infancia (SUDI).

    A diferencia de muchos temas de salud pública, el SIDS une consideraciones clínicas y forenses, ya que este hallazgo de causa de muerte puede determinar la atribución de responsabilidad penal (y moral). Policías recolectan pruebas y los forenses valoran las circunstancias de la muerte y liberan sentencias. Este es el método mediante el cual se determina una muerte por SIDS. El contexto aumenta la importancia ética del diagnóstico, la investigación y la prevención del SIDS.

    En 1991, cuando comenzó el New Zealand Cot Death Study (NZCDS), la tasa de SIDS de Nueva Zelanda fue alta según los estándares internacionales, con 4 muertes por cada 1.000 nacidos vivos (Mitchell et al. 1997) en comparación, por ejemplo, con los Países Bajos (1.3/1.000 en 1989) (de Jonge et al. 1989) y Hong Kong (0.3/1,000 en 1986—1987) (Lee et al. 1989). Dentro de Nueva Zelanda, las muertes por SIDS ocurrieron en la población indígena maorí al doble de la tasa de la población no maorí (Mitchell et al. 1994). No se entendió bien la razón de esta disparidad significativa.

    El NZCDS fue el primer estudio nacional de casos y controles diseñado para identificar factores de riesgo para el SIDS. Al comparar los infantes cuyas muertes fueron atribuidas al SIDS con una muestra representativa de nacidos vivos, dentro de un año, los NZCDS habían identificado una serie de factores de riesgo. El estudio confirmó una asociación entre mayor riesgo de SIDS y menor nivel socioeconómico, junto con una gama de factores maternos asociados, incluyendo menor años de educación, menor edad al primer embarazo, mayor número de embarazos previos y menor asistencia a clases prenatales ( Mitchell et al. 1991). El NZCDS seleccionó tres factores de riesgo para abordar entre esta gama de hallazgos: falta de lactancia materna, tabaquismo materno y colocación de bebés para dormir en decúbito prono (Mitchell et al. 1991).

    La campaña nacional de prevención que siguió se centró en dar a conocer estos riesgos, en los que los padres de familia fueron vistos como capaces de influir. Estos fueron categorizados como 'factores de riesgo modificables'. Muchos padres cambiaron sus prácticas en respuesta a la campaña (Cowan 2010). El abandono de la posición prona para dormir fue la medida más fácil y ampliamente adoptada y se le atribuye haber entregado la mayor proporción de la reducción nacional en las tasas de SIDS (Mitchell et al. 1997). Los factores que fueron menos susceptibles a la alteración parental se clasificaron como 'factores de riesgo no modificables'. Los factores no modificables incluyeron el sexo del bebé, la edad de la madre y el nivel socioeconómico de la familia.

    El análisis de los datos del segundo año reveló otro factor de riesgo: compartir la cama (Mitchell et al. 1992). Compartir la cama se categorizó como un factor de riesgo modificable, y se aconsejó a los padres que evitaran dormir en la misma superficie que su bebé o permitir que otros (por ejemplo, otros hijos) lo hicieran. Los hallazgos del estudio se introdujeron de inmediato en la campaña de prevención.

    Comunicarse con los padres sobre este factor de riesgo en particular se volvió más problemático de lo previsto inicialmente. Las dificultades reflejaron en parte una comprensión en desarrollo sobre la naturaleza sutil del riesgo de compartir la cama. Si bien los primeros mensajes aconsejan que no se comparta la cama, los hallazgos posteriores provocaron ajustes (Cowan 2010). Ahora compartir la cama no se ve como un riesgo significativo a menos que se le asocie con el tabaquismo materno o con que el compañero de cama del bebé esté intoxicado o excesivamente cansado. Otros factores como la edad del bebé, el sitio y la duración de compartir la cama también se han identificado como factores que afectan la magnitud del riesgo. Estas consideraciones dificultan resumir el riesgo de una manera científicamente sólida y que los padres puedan entender fácilmente. Asimismo, la campaña de prevención se llevó a cabo en un contexto de numerosos cambios en el pensamiento predominante desde la década de 1950 sobre las causas del SIDS. Estos cambios se asociaron con el cambio de consejos sobre las prácticas parentales, lo que generó incertidumbre dentro de las familias sobre qué consejos deben seguirse.

    El significado cultural atribuido al compartir la cama significó que hubo diferentes reacciones entre los grupos al consejo de no compartir la cama. Si bien compartir la cama no es tradicional entre las familias europeas de Nueva Zelanda (Pākehā), está firmemente arraigado en las prácticas maoríes y polinesias de crianza de los hijos (Tipene-Leach et al. 2000). En estas comunidades, el uso de camas es visto como positivo y beneficioso, promoviendo el vínculo entre madre e hijo y permitiendo que las madres consuelen y cuiden a su hijo (Abel et al. 2001; Tipene-Leach et al. 2000). El mensaje de que compartir la cama es arriesgado tuvo serias implicaciones, entonces, para las prácticas maoríes y polinesias de crianza de los hijos.

    Los primeros años de la campaña de prevención de los SIDS lograron reducir la tasa de SIDS, pero el tenor del mensaje anti-compartir la cama enajenó a muchos, particularmente a los maoríes indígenas, alejando así a los whānau (redes familiares más amplias) de los mensajes de prevención del SIDS por completo (Stewart et al. 1993; Tipene-Leach et al. 2000; Cowan 2010). Algunos interpretaron la campaña como culpar a los maoríes por las muertes infantiles. Después de una muerte infantil, la participación de policías, patólogos y un tribunal forense agrava matices de culpabilidad, intensificando la culpa y el dolor asociados con la pérdida de un niño (Clarke y McCreanor 2006).

    Varios años después de que se iniciara la campaña de prevención de los pequeños Estados insulares en desarrollo en curso, las tasas de SIDS entre los maoríes siguieron siendo desproporcion En 2009, la tasa de SIDS para los maoríes fue de 1.5 por mil nacidos vivos, en comparación con 0.6/1,000 para los pueblos del Pacífico, y 0.3/1,000 para Otros, incluyendo Pākehā (Ministerio de Salud 2012).

    Varios factores de riesgo modificables para el SIDS, como el tabaquismo materno y el uso compartido de la cama, son más prevalentes en la comunidad maorí. Los padres maoríes asisten con menos frecuencia a clases prenatales que los padres no maoríes. Junto con los factores modificables, muchos factores no modificables son más propensos a aplicarse a las familias maoríes, incluyendo menor nivel socioeconómico, menor edad de la madre al primer embarazo, mayor número de embarazos y menos años de educación (Mitchell et al. 1993). Estos contribuyentes a las tasas de SIDS entre los maoríes no reciben el mismo nivel de escrutinio en los medios de comunicación que las prácticas parentales modificables, y las campañas de prevención continúan enfocándose en alterar las prácticas parentales.

    En algunas partes de la comunidad maorí prevalece un sentido de injusticia y la percepción de que el Estado carece de un verdadero compromiso para abordar los factores sociales que sustentan los SIDS. El enfoque de la campaña de prevención en desalentar el uso compartido de la cama contribuye a la sensación de la comunidad de que la campaña socava en lugar de apoyar las prácticas tradicionales maoríes. En particular, el proceso coronial —las investigaciones sobre la causa de la muerte, el proceso invasivo de la autopsia y el lento retorno del cuerpo al whānau—no pueden acomodar fácilmente la profunda necesidad del whānau para completar el proceso tradicional de Tangihanga, los rituales espirituales y los procedimientos funerarios después de un muerte (Clarke y McCreanor 2006; McCreanor et al. 2004). Tampoco el alto perfil del riesgo de compartir la cama se corresponde con un compromiso de abordar otros factores de riesgo, que pueden requerir más recursos. Por lo tanto, algunos han pedido que se examine el proceso mediante el cual los factores de riesgo se clasifican como modificables o no modificables (Tipene-Leach 2010; McManus et al. 2010).

    El gobierno ha comprometido recursos sustanciales para la prevención culturalmente apropiada de los pequeños Estados insulares en desarrollo para familias maoríes y polinesias y está llevando a cabo juicios de apoyos apropiados para que las familias compartan la cama de manera segura (Tipene-Leach 2010). En tanto, los procesos penales contra padres maoríes relacionados con la muerte de sus infantes mientras dormían juntos continúan recibiendo atención mediática (R v Tukiwaho 2012; APNZ 2013). No es de extrañar, entonces, que se mantenga el fuerte sentido de responsabilidad parental por las muertes de pequeños Estados insulares en desarrollo, donde compartir la cama es un factor. Aunque las inequidades respaldan la alta exposición de las familias maoríes a factores de riesgo tanto modificables como no modificables, tanto la promoción de la salud financiada por el gobierno como la cobertura mediática del SIDS siguen enfocadas en la práctica parental.

    7.7.2 Descripción del caso

    Después de la cobertura mediática de alto perfil sobre la mayor carga de los pequeños Estados Unidos entre los maoríes, se dispone de nuevos fondos para una campaña de prevención de los SIDS para reducir el SIDS en familias maoríes y polinesias. Parte de este financiamiento se reserva para la generación de nuevas directrices aceptables para los maoríes. También existe la oportunidad de informar al Ministro de Salud y al Ministro de Desarrollo Social sobre las medidas que pueden reducir las tasas de muertes por SIDS entre los infantes maoríes.

    7.7.3 Preguntas de Discusión

    1. 1.

      La evidencia sugiere que varios factores afectan la magnitud del riesgo y que compartir la cama en ausencia de estos factores no aumenta significativamente el riesgo de SIDS. Pero la interacción de riesgos puede ser compleja y difícil de comunicar de manera efectiva en una campaña nacional. ¿Se puede defender un mensaje definitivo de “no compartir la cama”, por razones éticas, si causa menos confusión pero exagera el riesgo para algunos grupos? ¿Cuáles son las consideraciones éticas más importantes aquí?

    • 2.

      ¿Qué peso se debe atribuir a la significación cultural de compartir la cama a la hora de generar pautas, y por qué? ¿Deberían tratarse de manera diferente los riesgos relacionados con prácticas parentales culturalmente significativas, como compartir la cama, de manera diferente a los riesgos relacionados con prácticas que no se consideran culturalmente significativas?

    • 3.

      Las familias maoríes y polinesias valoran compartir la cama por los beneficios de salud y sociales que le atribuyen. Estos beneficios no se capturan en estudios que investigan el riesgo de SIDS. ¿Se debe dar peso a los beneficios de salud y sociales atribuidos al reparto de la cama por parte de las familias que la practican al formular directrices? Si es así, ¿cuánto peso? Si no, ¿por qué no?

    • 4.

      La colonización ha impuesto y sigue imponiendo un asalto a la cultura maorí. Se podría considerar que los consejos contra compartir la cama amplían ese asalto, privilegiando una estrecha gama de preocupaciones de salud. Las creencias y prácticas inherentes que llevaron a los maoríes a valorar el compartir la cama, como el vínculo entre madre e hijo que promueve fuertes lazos sociales, parecen particularmente dignas de preservar. ¿Cómo puede el respeto a las prácticas sociales maoríes y las formas de ver el mundo informar la promoción de la salud relacionada con los SIDS? ¿Cuánta diferencia hace la magnitud del riesgo de salud relevante? Si el riesgo es menos grave, ¿favorecería un enfoque diferente?

    • 5.

      Considere cómo los factores de riesgo podrían clasificarse como modificables o no modificables. ¿Qué papel debe desempeñar la equidad en este proceso?

    • 6.

      Considerar el papel que podrían desempeñar las pautas en las investigaciones forenses para identificar los factores que contribuyen a la muerte infantil. ¿Se debe tener en cuenta esta posibilidad cuando se están redactando lineamientos? ¿Por qué? ¿Por qué no?

    • 7.

      ¿La responsabilidad parental requiere el cumplimiento de la orientación de salud infantil? ¿Cómo deben evaluar los padres consejos contradictorios o cambiantes sobre el riesgo?

    • 8.

      Los padres pueden controlar algunos factores de riesgo para el SIDS, pero otros involucran problemas sociales más amplios, como el estatus socioeconómico. ¿La justicia social requiere que las campañas de prevención dirigidas a las prácticas parentales se acompañen con esfuerzos para abordar las disparidades e inequidades sociales y económicas? ¿Quién debe ser el responsable de garantizar que así sea? ¿Qué deben hacer los investigadores cuando identifican un hielo de pract parental como riesgoso si no se dispone de recursos para una acción más amplia?

    Referencias
    Abel, S., J. Park, D. Tipene-Leach, S. Finau, y M. Lennan. 2001. Prácticas de cuidado infantil en Nueva Zelanda: un semental cualitativo intercultural. Ciencias sociales y medicina 53 (9): 1135—1148.

    Academia Americana de Pediatría, Grupo de trabajo sobre el síndrome de muerte súbita infantil. 2011. SIDS y otras muertes infantiles relacionadas con el sueño: Ampliación de recomendaciones para un ambiente seguro para dormir infantil. Pediatría 128 (5): 1030—1039. doi: 10.1542/peds.2011-2284.

    APNZ. 2013. Padres sentenciados por muerte de bebés. New Zealand Herald, 15 de marzo. www.NZHERALD.CONZ/nz/news/article.cfm? c_id=1&objectid=10871515. Accedido el 1 de junio de 2015.

    Clarke, E., y T. McCreanor. 2006. Él wahine tangi tikapa...: Procesos de investigación estatutarios y el duelo de familias maoríes que han perdido un bebé a causa del SIDS. Kōtuitui: Nueva Zelanda Revista de Ciencias Sociales Online 1:25—43.
    Cowan, S. 2010. Crear cambio: ¿Cómo se traduce el conocimiento en acciones para proteger a los bebés de la muerte súbita infantil? Opiniones Pediátricas Actuales 6:86—94.
    de Jonge, G.A., A.C. Engelberts, A.J.M. Koomen-Liefting, y P.J. Kostense. 1989. Muerte en cuna y posición de decúbito prono en Holanda. Revista Médica Británica 298 (6675): 722.
    Lee, N.N.Y., Y.F. Chan, D.P. Davies, E. Lau, y D.C.P. Yip. 1989. Síndrome de muerte súbita infantil en Hong Kong: confirmación de baja incidencia. Revista Médica Británica 298:721.
    McCreanor, T., D. Tipene-Leach, y S. Abel. 2004. El estudio de los cuidadores del SIDS: Percepciones de las experiencias de las familias maoríes con SIDS. Social Policy Journal of New Zealand 23:154—166.
    McManus, V., S. Abel, T. McCreanor, y D. Tipene-Leach. 2010. Narrativas de privación: Historias de vida de mujeres en torno al síndrome de muerte súbita infantil maorí. Ciencias sociales y medicina 71 (3): 643—649.
    Secretaría de Salud. 2012. Muertes fetales e infantiles 2008 y 2009. Wellington: Secretaría de Salud.
    Mitchell, E., R. Scragg, A.W. Stewart, D.M. Becroft, B. Taylor, y R.P. Ford. 1991. Resultados del primer año del estudio de muerte por cuna en Nueva Zelanda. Revista Médica de Nueva Zelanda 104 (906): 71—76.
    Mitchell, E.A., B.J. Taylor, R.P. Ford, et al. 1992. Cuatro factores de riesgo modificables y otros importantes para la muerte por cuna: El estudio de Nueva Zelanda. Revista de Pediatría y Salud Infantil 28 (supl 1): S3—S8.
    Mitchell, E.A., A.W. Stewart, R. Scragg, et al. 1993. Diferencias étnicas en la mortalidad por síndrome de muerte súbita infantil en Nueva Zelanda. Revista Médica Británica 306 (6869): 13—16.
    Mitchell, E.A., J.M. Brunt, y C. Everard. 1994. Reducción de la mortalidad por síndrome de muerte súbita infantil en Nueva Zelanda: 1986—92. Archivos de Enfermedad en la Infancia 70 (4): 291—294.
    Mitchell, E.A., P.G. Tuohy, J.M. Brunt, et al. 1997. Factores de riesgo para el síndrome de muerte súbita infantil tras la campaña de prevención en Nueva Zelanda: Un estudio prospectivo. Pediatría 100 (5): 835—840.

    R v Tukiwaho, NZHC 1193 (2012).

    Stewart, A., E.A. Mitchell, D. Tipene-Leach, y P. Fleming. 1993. Lecciones de las campañas de muerte por cuna en Nueva Zelanda y Reino Unido. Acta Pediatrica Suplemento 82:119—123.
    Tipene-Leach, D. 2010. Muerte súbita infantil y colecho: Un mejor mensaje. The New Zealand Medical Journal 123 (1309): 137—138.
    Tipene-Leach, D., S. Abel, S.A. Finau, J. Park, y M. Lennan. 2000. Prácticas de cuidado infantil maorí: implicaciones para los mensajes de salud, los servicios de atención infantil y la prevención del SIDS en comunidades maoríes. Diálogo de Salud del Pacífico 7 (1): 29—37.
    Willinger, M., L.S. James, y C. Catz. 1991. Definición del síndrome de muerte súbita infantil (SIDS): Deliberaciones de un panel de expertos convocado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano. Patología Pediátrica 11 (5): 677—684.

    7.8 Caso 2: Turismo Médico y Embarazo Subrogado: Un Caso de Incoherencia Ética

    Claude Vergès 5, Jorge Rodríguez 6, 7 y Raquel de Mock 8
    (5)
    Hospital Infantil, Universidad de Panamá, Ciudad de Panamá, Panamá
    (6)
    Salud Sexual y Reproductiva, Secretaría de Salud, Ciudad de Panamá, Panamá
    (7)
    Asociación Panameña de Medicina Familiar, Ciudad de Panamá, Panamá
    (8)
    Programa de Salud de Adultos, Secretaría de Salud, Universidad de Panamá, Ciudad de Panamá, Panamá
    Claude Vergès
    Correo electrónico: vergeslopez@hotmail.com

    Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

    7.8.1 Antecedentes

    Los avances en biotecnología generan regularmente nuevos desafíos éticos que se encuentran entre las grietas de las salvaguardas diseñadas para casos convencionales. Las innovaciones, especialmente en tecnologías reproductivas, pueden incluso crear nuevas clases de personas vulnerables. Tales casos novedosos a menudo nos obligan a reexaminar minuciosamente las salvaguardias éticas y revelar las brechas legales y éticas.

    Panamá, como la mayoría de los países latinoamericanos, divide su sistema de salud en sistemas públicos y privados. El seguro público cubre aproximadamente el 81% de la población (Contraloria de la República de Panamá 2012). Las familias que carecen de trabajo permanente e incapaces de costear el seguro pueden encontrar asistencia pública para servicios de salud a través de la Secretaría de Salud (MoH). El Ministerio de Salud regula por ley la mayoría de los servicios de investigación y salud, incluyendo la regulación y supervisión de hospitales y clínicas públicas y privadas (Asamblea Nacional de Panamá 1947). El sistema privado, aunque legalmente supervisado por la Secretaría de Comercio, existe en su mayoría libre de control externo y se basa en gran medida en la autorregulación. Los médicos, después de la certificación inicial del Ministerio de Salud, ya no son monitoreados (Decreto de Gabinete 1970).

    Al igual que el proceso de certificación, no se supervisa la orientación ética que se aplica a los médicos. Si bien desde 2009 se aplica a los médicos un código de ética del Colegio Médico panameño, su comité de ética se reúne únicamente para considerar cargos por negligencia presentados contra médicos (Colegio Médico 2012). Existen asociaciones independientes para especialidades médicas, pero se enfocan en asuntos académicos y sociales, no en temas de salud pública. Solo recientemente algunas asociaciones han comenzado a discutir las implicaciones éticas, legales y sociales de sus temas de salud relacionados con la especialidad como trasplante, bancos de sangre, almacenamiento de tejidos biológicos, venta de órganos para trasplante y derechos y obligaciones de los donantes de órganos y destinatarios.

    En respuesta a una creciente carga de mortalidad materna, enfermedades de transmisión sexual y embarazo adolescente, la Organización Mundial de la Salud inició en 2000 un programa de salud sexual y reproductiva (Organización Mundial de la Salud 2000). Esta iniciativa impulsó al gobierno panameño a comenzar a cubrir los problemas de infertilidad y permitir que el sistema público de salud atienda a las parejas casadas (Ministerio de Salud 2000). Alt hough el MoH no incluyó fertilización in vitro (FIV) y embarazo sustituto en este programa, una institución pública, el Instituto Gorgas de Investigación en Salud, anunció en 2011 que lanzaría un programa de FIV en 2013 para parejas con recursos limitados (Soto 2012). El gobierno, sin embargo, guardó silencio sobre la FIV, por lo que las regulaciones que rigen la FIV no están claras. Sin embargo, una ley que rige el trasplante de órganos, que permite la donación de células vivas, se acerca más a ofrecer orientación legal para la FIV. Esta ley requiere que el donante y el receptor den su consentimiento por escrito pero no permite que el donante reciba una compensación. Tampoco protege la salud y confidencialidad del donante y receptor ni ofrece tratamiento de complicaciones médicas (Asamblea Nacional de Panamá 2010). En ninguna parte, esta ley o cualquier otra aborda la subrogación.

    El turismo médico es una industria nueva y creciente en Centroamérica, donde ocurre una cuarta parte del turismo médico mundial (Martínez 2011). Al 16%, Costa Rica comanda la mayor participación de la industria en Centroamérica; pero según estimaciones de su secretario Nacional de Ciencia y Tecnología, Panamá logrará una participación del 12% en 2015 a través de los servicios que ofrecen sus cuatro hospitales privados. En estos hospitales, el turismo médico puede representar casi el 20% de los pacientes atendidos. Los pacientes, que provienen principalmente de Canadá y Estados Unidos, suelen buscar cirugía por problemas ortopédicos, infertilidad y enfermedades cardíacas. Si bien desde 2007 aparecen anuncios privados de turismo médico (Sbwire 2013), los legisladores aún no han creado un marco jurídico nacional para abordar el tema.

    Parejas de países vecinos o Estados Unidos vienen a Panamá buscando tratamiento de infertilidad porque es económico, en gran parte no está regulado, y es realizado por médicos panameños destacados por su capacidad técnica. Además, todo aquel que viaje a Panamá para recibir tratamiento tiene derecho a recibirlo. La FIV utilizando óvulos fertilizados de donantes anónimos se ha convertido en una práctica estándar, pero la subrogación no se ofrece oficialmente. No surgieron problemas médicos o legales con la FIV hasta 2011 cuando se pidió al Ministerio de Salud panameño que opinara sobre un caso de alto perfil de un niño abandonado nacido con defectos congénitos graves de una mujer panameña que actuaba como sustituta e para una pareja extranjera.

    7.8.2 Descripción del caso

    Una mujer panameña, que estaba casada y tenía dos hijos, tenía educación primaria. Trabajaba en su propia casa pero estaba atravesando dificultades económicas porque su esposo no podía encontrar un empleo permanente. Se desconoce por qué accedió a la subrogación, pero presumiblemente las consideraciones económicas jugaron un papel importante. Debido a que sus dos primeros embarazos no habían presentado problemas, firmó un contrato de subrogación para llevar el óvulo fertilizado de una pareja casada que había viajado a Panamá buscando servicios de subrogación. Poco se sabe de cómo la pareja extranjera y la panameña llegaron a conocerse, porque en esta transacción no participó ningún abogado. Tampoco el marido de la sustituta se enteró de la transacción hasta después de que ella hubiera firmado el contrato. Por qué nadie pensó incluir al marido es un misterio. Después de firmar el formulario de consentimiento informado, la subrogada fue inseminada en una clínica privada en Panamá. Los médicos involucrados en el caso afirman que siguieron las recomendaciones médicas y obtuvieron el consentimiento informado de la sustituta y la donante de óvulos. Ni el procedimiento ni el embarazo presentaron ningún problema, pero la sustituta murió inesperadamente después de que se desarrollaron complicaciones graves durante el parto. Estas complicaciones, que también causaron hipoxia y convulsiones en el recién nacido, lo dejaron con severa parálisis cerebral. Como consecuencia de sus defectos congénitos, nunca caminará ni hablará y requerirá cuidados por el resto de su vida.

    La pareja rechazó al niño, argumentando que el contrato especificaba “un niño sano”. El esposo de la subrogada panameña también rechazó al niño alegando que no era ni de su esposa, ni de ella, sobre todo porque no había participado en el contrato. También suplicó que ahora tenía que hacer frente a la muerte de su esposa y criar a dos hijos sin madre. Apelando al Ministerio de Salud, la clínica buscó la custodia estatal del menor. El Ministerio de Salud ofreció asistencia médica, pero declinó aceptar la responsabilidad a largo plazo por el niño. En cambio, el Ministerio de Salud encargó a un panel de ética que examinara el caso y, a la espera de su resultado, envió al niño a un orfanato religioso.

    El panel de ética se ha encargado no sólo de pronunciarse sobre este caso, sino de recomendar medidas para regular la subrogación en el futuro, particularmente los casos relacionados con el turismo médico.

    7.8.3 Preguntas de Discusión

    1. 1.

      En el contexto de la subrogación y el turismo médico, ¿quién se encarga de criar a este niño y quién debe pagar por su cuidado y crianza? ¿Qué papel deben desempeñar las asociaciones de gobierno y de profesión en estos casos? ¿Cuál es la responsabilidad de los médicos involucrados en tales prácticas?

    • 2.

      ¿Qué medidas debería recomendar el panel de ética para proteger en el futuro a las mujeres vulnerables que hayan accedido a la gestación subrogada?

    • 3.

      ¿Qué base ética podría justificar la indemnización de los sustitutos o sus familias en caso de muerte o lesión del sustituto?

    • 4.

      ¿Qué medidas debería recomendar el panel de ética para proteger a los bebés médicamente comprometidos y abandonados cuando el embarazo o el parto relacionados con la gestación subrogada salen radicalmente mal? ¿Cómo se deben modificar los formularios de consentimiento informado para anticipar dichos resultados?

    • 5.

      ¿Los casos de turismo médico requieren regulación internacional de las tecnologías médicas? Si no, ¿por qué no? En caso afirmativo, ¿cómo deberían incorporarse los argumentos éticos del panel a los acuerdos jurídicos entre países para garantizar la protección de las poblaciones vulnerables?

    Agradecimientos

    A Sandra Lopez Vergès y Elizabeth King por sus ediciones en inglés.

    Referencias

    Asamblea Nacional de Panamá. 1947. Por la Cual se Aprueba el Código Sanitario. Ley 66 de 10 de noviembre de 1947. Gaceta Oficial, 10467. www.Panamaemprende.gob.pa/descargas/ley%20 66% 20de%20 1947% 20-%20codigo%20sanitario.pdf. Accedido 13 ago 2013.

    Asamblea Nacional de Panamá. 2010. General de Transplantes de Componentes Anatómicos. Ley 3 de 2 agosto 2010. Gaceta Oficial, 26468-B. www.Gacetaoficial.gob.pa/pdftemp/26468_b/25676.pdf. Accedido 13 ago 2013.

    Colegio Médico. 2012. Código de Ética Panamá 2003—2011. www.Hn.sld.pa/sites/default/files/upload/código%20de%20ética%20colegio%202011.pdf. Accedido 13 ago 2013.

    Contraloria de la República de Panamá. 2012. Cuadro 421—02. Población Protegida por la Caja de Seguro Social Asegurados y Dependientes, Según Provincia y Comarca Indígena: Año 2011.

    www.Contraloria.gob.pa/inec/publicaciones/publicaciones.aspx? ID_SUBCATEGORA=1&ID_PUBLICACION=503&ID_ID_IDIOMA=1&ID_CATEGORIA=1. Accedido 13 ago 2013.

    Decreto de Gabinete. 1970. Por el Cual se Establezcan los Requisitos para obtener la Idoneidad y el Libre Ejercicio de la Medicina y Otras Profesiones Afi nes. 196 del 24-06-1970. Gaceta Oficial 16639. docs.panama.justia.com/federales/decretos-de-gabinete/decreto-degabinete-196-de-1970-jul-3-1970.pdf. Accedido 13 ago 2013.

    Martínez, J.C. 2011. El Turismo Médico en Panamá. www.panamaqmagazine.com/2011_may/medical_tourism_qt_2011_pg1_spanish.html. Accedido 13 ago 2013.

    Ministerio de Salud. 2000. Programa de Salud Sexual y Reproductiva. http://​www.​minsa.​gob.​pa/​programa/​programa-salud-sexual-y-reproductiva. Accedido 13 ago 2013.

    Sbwire. 2013. PlanetHosital anunció hoy que ha comenzado a ofrecer subrogación en México para clientes heterosexuales y homosexuales. www.sbwire.com/press-releases/planethospital-anunciadohodia-que-tiene-comenzar-ofrecer-sustituida-en-mexico-para-clientes-heterosexuales y gay-219420.htm. Accedido 13 ago 2013.

    Soto, G. 2012. Instituto Gorgas aplaza proyecto de fertilidad. Panamá América http://​www.​panamaamerica.​com.​pa/​content/​instituto-gorgas-aplaza-proyecto-de-fertilidad. Accedido el 4 de junio de 2015.

    Organización Mundial de la Salud (OMS). 2000. Programa de Salud Sexual y Reproductiva. http://​www.​who.​int/​reproductiveheal​th/​es/. Accedido 13 ago 2013.

    7.9 Caso 3: Tratamiento obligatorio por consumo de drogas inyectables después del encarcelamiento

    Paul Christopher 9, Dora M. Dumont 10 y Josías D. Rich 11
    (9)
    Departamento de Psiquiatría y Comportamiento Humano, Facultad de Medicina Warren Alpert, Universidad Brown, Providence, RI, EE. UU.
    (10)
    División de Comunidad, Salud Familiar y Equidad, Departamento de Salud de Rhode Island, Providence, RI, EE. UU.
    (11)
    Departamento de Medicina, Escuela de Medicina Warren Alpert, Universidad Brown, Providence, RI, EE. UU.
    Paul Christopher
    Correo electrónico: paul_christopher@brown.edu

    Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

    7.9.1 Antecedentes

    El consumo de drogas inyectables es un problema importante de salud pública, con un estimado de 3.5 millones de usuarios en Estados Unidos (Armstrong 2007) y 15.9 millones de usuarios en todo el mundo (Mathers et al. 2008). Entre 24 y 36% de los adultos estadounidenses adictos a la heroína pasan por el sistema de justicia penal cada año (Rich et al. 2005). En comparación con la población general, los usuarios de drogas inyectables presentan mayores tasas de VIH, tuberculosis, hepatitis B y C, y enfermedades de transmisión sexual (Baussano et al. 2010; Nelson et al. 2011; Weinbaum et al. 2005). El consumo de drogas inyectables contribuye a la transmisión correccional y comunitaria de estas condiciones y amenaza la seguridad pública porque los usuarios frecuentemente se involucran en conductas delictivas para apoyar su consumo de drogas.

    En Estados Unidos, más de dos millones de personas están encarceladas (Glaze and Parks 2012), y se estima que entre 70 y 80% de los internos estadounidenses tienen al menos un problema de abuso de sustancias (Karberg y James 2005; Centro Nacional de Adicciones y Abuso de Sustancias en Columbia Universidad 1998). Al menos 40% de los internos estatales y federales inyectaron drogas en el mes anterior a su detención (Centro Nacional de Adicciones y Abuso de Sustancias de la Universidad de Columbia 1998). Además, el 95% de los consumidores de drogas regresan al consumo de drogas dentro de los 3 años posteriores a su liberación (Marlowe 2006). En comparación con la población general, los presos tienen casi 13 veces más probabilidades de morir por cualquier causa en las 2 semanas posteriores a su liberación y 129 veces más probabilidades de morir por una sobredosis (Binswanger et al. 2007).

    Las tasas de encarcelamiento también son sustancialmente más altas entre los grupos minoritarios, siendo los varones afroamericanos más de 6 veces más probabilidades, y los hispanos más de 2.5 veces más probabilidades, de ser encarcelados que los hombres blancos (Carson y Sabol 2012). Los afroamericanos e hispanos también experimentan mayores tasas de condena por delitos relacionados con drogas que los blancos (Carson y Sabol 2012) a pesar de tasas comparables de consumo de drogas inyectables entre blancos e hispanos y tasas más bajas entre afroamericanos (Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental Administración 2007).

    Si bien los internos constituyen sólo 0.8% de la población estadounidense, alrededor del 22—31% de los estadounidenses con VIH, 40% con tuberculosis y 29—43% con hepatitis C crónica pasan por el sistema correccional cada año (Hammett et al. 2002; Weinbaum et al. 2005). En la comunidad general y la población penitenciaria, los grupos minoritarios soportan una carga desproporcionadamente alta de nuevas infecciones por VIH y hepatitis, particularmente los usuarios de drogas inyectables amon g (Blankenship et al. 2005; Centers for Disease Control and Prevention 2013; Estrada 2002). Las estrategias exitosas para limitar la propagación de enfermedades infecciosas, por lo tanto, deben incluir intervenciones con un tratamiento efectivo por abuso de sustancias que se dirijan a grupos minoritarios, particularmente a cualquier persona con antecedentes penales.

    Los programas correccionales que vinculan a los presos con el tratamiento por abuso de sustancias y enfermedades relacionadas al reingresar a la comunidad pueden reducir las conductas de riesgo que contribuyen a altas tasas de mortalidad posterior a la liberación, brindan la atención muy necesaria a una persona vulnerable y médica y socialmente población privada de derechos e interrumpir la transmisión de enfermedades infecciosas a la comunidad en general. Sin embargo, a pesar de la falta de acceso generalizado a dichos servicios durante y después del encarcelamiento, quizás el mayor obstáculo para tratar eficazmente a los consumidores de drogas sea la mala motivación. En Estados Unidos, el 95% de las personas con abuso de sustancias no tratadas no reconocen la necesidad de tratamiento (Substance Abuse and Mental Health Services Administration 2012). Cuando las personas con abuso de sustancias sí se presentan para recibir atención, a menudo se debe a la presión externa y coercitiva (Fagan 1999). De hecho, las estrategias coercitivas se han utilizado durante mucho tiempo para tratar a individuos con abuso de sustancias que de otra manera no buscan ayuda (Nace et al. 2007; Sullivan et al. 2008). Un argumento común a favor del tratamiento coaccionado es que restaura la autonomía a las personas que han perdido su capacidad de controlar su adicción (Caplan 2006). Otra razón por la que la coerción puede ser necesaria, al menos en la fase de inicio del tratamiento, es porque los déficits cognitivos permanentes pueden resultar del uso prolongado de drogas (Sullivan et al. 2008).

    La Organización Mundial de la Salud ha concluido que el tratamiento legalmente coaccionado está justificado si se garantiza el debido proceso y un trato efectivo y humano (Naciones Unidas 2010). Aún así, aunque el tratamiento obligatorio por abuso de sustancias se usa frecuentemente para los infractores previos al juicio, los estudios encuentran poca evidencia de que reduzca el consumo posterior de drogas (Perry et al. 2009). De hecho, los hallazgos son en gran medida mixtos sobre si el tratamiento por abuso de sustancias legalmente coaccionado, independientemente de la participación de la justicia penal de una persona, funciona en diferentes entornos (Klag et al. 2005). Del mismo modo, existen hallazgos inconsistentes sobre la efectividad del tratamiento de drogas coaccionadas en el ámbito de la justicia penal de Estados Unidos y preocupaciones por la falta de controles experimentales en aquellos estudios que sugieren una eficiencia relativa (Hough 2002; Marlowe 2006; Zhang et al. 2013).

    Varias revisiones concluyen que el tratamiento forzado es ciertamente más efectivo que ningún tratamiento (Hough 2002; Kelly et al. 2005; Marlowe 2006). Los datos de Eme rging sugieren que el tratamiento coercitivo por abuso de sustancias para personas en libertad condicional reduce las tasas de reencarceración; sin embargo, faltan datos sobre si se mejoran otros resultados clínicos (Zhang et al. 2013).

    7.9.2 Descripción del caso

    Usted se desempeña como director de Servicios de Abuso de Sustancias (SAS) en un estado occidental de los Estados Unidos. Las tasas de abuso de sustancias, particularmente el consumo de drogas inyectables, son superiores a la media nacional. Varias grandes ciudades de tu estado tienen entre las tasas más altas del país. SAS comparte datos y realiza investigaciones colaborativas con el Departamento de Corrección (DOC) y otras agencias estatales dentro del Departamento de Salud (DOH), de las cuales SAS es una sucursal. Sus esfuerzos de investigación han identificado el intercambio de agujas entre ex presos, la mayoría de los cuales son miembros de grupos minoritarios, como la fuente de la mayoría de los nuevos casos comunitarios de VIH y hepatitis B y C. También encontró que más de la mitad de estos infectados los presos no continúan el tratamiento cuando son liberados y tienen altos índices de reencarceración.

    Tras la implementación agresiva de un programa estatal de tamizaje y tratamiento de enfermedades infecciosas, su estado ha experimentado una marcada caída en la prevalencia de estas enfermedades entre los presos. Sin embargo, durante tres años consecutivos las tasas han aumentado de manera constante y desproporcionada entre los usuarios de drogas inyectables, con tasas que aumentan más rápido entre las minorías.

    Para enfrentar este problema, ha trabajado exitosamente con representantes del DOC para ofrecer programas de mantenimiento de metadona a presos dependientes de opioides y ha contratado especialistas de reingreso para ayudar a los presos en libertad condicional a recibir tratamiento por abuso de sustancias y enfermedades infecciosas al momento de su liberación. Desafortunadamente, hasta la fecha, sólo el 10-15% de los presos recién liberados que son elegibles para estos servicios voluntarios los han utilizado.

    El gobernador ha emitido una directiva para pensar creativamente y fomentar una mejor colaboración interinstitucional para que se puedan desarrollar programas para llegar al otro 85 al 90% de los presos recién liberados que se inyectan drogas o tienen enfermedades infecciosas. Usted ha sido designado para formar parte de un grupo de trabajo junto con otros representantes de alto nivel de organismos estatales, entre ellos el DOH, el DOC, el Departamento de Libertad Condicional y el Departamento de Salud Mental, para identificar e implementar otras posibles soluciones. Una opción de política sugerida es establecer el tratamiento obligatorio de abuso de sustancias posterior a la liberación como condición de libertad condicional que estaría vinculada con el cribado y tratamiento de enfermedades infecciosas v oluntarias. Su propia investigación interinstitucional sugiere una alta tasa de transmisión del VIH y hepatitis B y C por compartir agujas con ex presos que han sido encarcelados varias veces y no han sido tratados con éxito. En consecuencia, la población objetivo sería recientemente liberada a los presos que tienen dos o más encarcelamientos y al menos una condena relacionada con drogas, antecedentes de consumo de drogas inyectables, y VIH o hepatitis.

    7.9.3 Preguntas de Discusión

    1. 1.

      Dados sus hallazgos de investigación que la mayoría de los nuevos casos comunitarios de VIH y hepatitis B y C son el resultado del intercambio de agujas con ex presos, la mayoría de los cuales son minorías, ¿cómo defendería u objetaría esta propuesta de política dada que someterá desproporcionadamente a los grupos minoritarios a tratamiento obligatorio como condición de su libertad condicional.

    • 2.

      Si se demuestra que dicho tratamiento obligatorio de drogas para las liberaciones penitenciarias tiene poco impacto en las tasas comunitarias de enfermedades infecciosas, ¿qué efecto tendría que tener el programa en los presos recién liberados para que usted apoye su uso? Dado el estatus vulnerable de un sujeto a libertad condicional en la sociedad, ¿apoyaría el programa si solo redujera la reincidencia criminal? Si no, ¿qué otros resultados son importantes para usted y por qué? ¿Los resultados tendrían que ser clínicos o podrían reflejar el bienestar o el funcionamiento de una persona en libertad condicional en la sociedad?

    • 3.

      ¿Cuáles son las implicaciones éticas de implementar (y financiar) el tratamiento obligatorio para los presos liberados en una comunidad donde la disponibilidad de (o financiamiento para) el tratamiento voluntario es actualmente insuficiente? ¿En qué medida la falta de acceso a los servicios voluntarios (y a otros determinantes sociales de la salud como el ingreso y la educación) contribuye a la necesidad de tratamiento obligatorio, particularmente entre las personas vulnerables al consumo de sustancias, el encarcelamiento y las enfermedades infecciosas?

    • 4.

      Ya se cuenta con recursos e instalaciones públicas para brindar tratamiento involuntario para ciertos padecimientos de salud (por ejemplo, tuberculosis y enfermedades mentales). Supongamos que algunos defensores de la salud mental se oponen a la propuesta de introducir el tratamiento farmacológico obligatorio argumentando que desviaría fondos del tratamiento de personas con enfermedades mentales graves, incluidas aquellas con antecedentes penales. Las personas con enfermedades mentales graves, sostienen, constituyen un grupo penitenciario mucho más vulnerable, muchos de los cuales tienen problemas concurrentes de abuso de sustancias. Si es cierto, ¿cómo se verá influenciado su forma de pensar sobre el caso? ¿Por qué?

    • 5.

      Supongamos que alguien argumenta que el programa de tratamiento obligatorio que se está considerando es otro ejemplo del enfoque punitivo de la sociedad para manejar el abuso de sustancias. ¿En qué medida está de acuerdo o no está de acuerdo con este argumento? ¿Por qué?

    Referencias

    Armstrong, G.L. 2007. Usuarios de drogas inyectables en Estados Unidos, 1979—2002: Una población envejecida. Archivos de Medicina Interna 167 (2): 166—173.
    Baussano, I., B.G. Williams, P. Nunn, M. Beggiato, U. Fedeli, y F. Scano. 2010. Incidencia de tuberculosis en centros penitenciarios: Una revisión sistemática. Medicina PLoS 7 (12): e1000381.
    Binswanger, I.A., M.F. Stern, R.A. Deyo, et al. 2007. Liberación de prisión: un alto riesgo de muerte para ex internos. New England Journal of Medicine 356 (2): 157—165.
    Blankenship, K.M., A.B. Smoyer, S.J. Bray, y K. Mattocks. 2005. Disparidades blanco-negras en el VIH/SIDA: El papel de la política de drogas y el sistema correccional. Revista de Atención a la Salud para Pobres y Desatendidos 16 (4 supl B): 140—156.
    Caplan, A.L. 2006. Cuestiones éticas relacionadas con el tratamiento forzado, obligatorio o forzado. Revista de Tratamiento por Abuso de Sustancias 31 (2): 117—120.

    Carson, E.A., y W.J. Sabol. 2012. Presos en 2011. Buró de Estadísticas de Justicia. NCJ 239808. Washington, DC: Departamento de Justicia de Estados Unidos, Oficina de Programas de Justicia. http://​www.​bjs.​gov/​content/​pub/​pdf/​p11.​pdf. Accedido el 7 de mayo de 2013.

    Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. 2013. Reporte de vigilancia del VIH: Diagnósticos de infección por VIH en Estados Unidos y áreas dependientes, 2011, vol. 23. www.cdc.gov/hiv library/reports/surveillance/2011/surveillance_report_vol_23.html. Accedido el 21 de mayo de 2015.

    Estrada, A.L. 2002. Epidemiología del VIH/SIDA, hepatitis B, hepatitis C y tuberculosis en usuarios minoritarios de drogas inyectables. Informes de Salud Pública 117 (supl 1): S126—S134.
    Fagan, R. 1999. El uso del tratamiento requerido para los abusadores de sustancias. Abuso de Sustancias 20 (4): 249—261.

    Glaze, L.E., y E. Parks. 2012. Poblaciones correccionales en Estados Unidos, 2011. Boletín Estadístico de la Oficina de Justicia NCJ 239972. http://​www.​bjs.​gov/​content/​pub/​pdf/​cpus11.​pdf. Accedido 23 ene 2014.

    Hammett, T.M., M.P. Harmon, y W. Rhodes. 2002. La carga de enfermedades infecciosas entre los internos y las liberaciones de los establecimientos penitenciarios de Estados Unidos, 1997. Revista Americana de Salud Pública 92 (11): 1789—1794.
    Hough, M. 2002. Tratamiento de usuarios de drogas en un contexto de justicia penal. Uso y Mal Uso de Sustancias 37 (8—10): 985—996.

    Karberg, J.C. y D.J. James. 2005. Dependencia de sustancias, abuso y trato a los internos de la cárcel, 2002. Buró de Estadísticas de Justicia: Informe Especial. NCJ 209588. Washington, DC: Departamento de Justicia de Estados Unidos, Oficina de Programas de Justicia. http://​www.​bjs.​gov/​content/​pub/​pdf/​sdatji02.​pdf. Accedido el 7 de mayo de 2013.

    Kelly, J.F., J.W. Finney, y R. Moos. 2005. Pacientes con trastorno por consumo de sustancias que tienen el mandato de tratamiento: características, proceso de tratamiento y resultados de 1 y 5 años. Revista de Tratamiento por Abuso de Sustancias 28 (3): 213—223.
    Klag, S., F. O'Callaghan, y P. Creed. 2005. El uso de coerción legal en el tratamiento de los abusadores de sustancias: Una visión general y análisis crítico de treinta años de investigación. Uso y Mal Uso de Sustancias 40 (12): 1777—1795.
    Marlowe, D.B. 2006. Naltrexona de depósito en lugar de encarcelamiento: Un análisis conductual del tratamiento coaccionado para delincuentes adictos. Revista de Tratamiento por Abuso de Sustancias 31 (2): 131—139.
    Mathers, B.M., L. Degenhardt, B. Phillips, et al. 2008. La epidemiología global del consumo de drogas inyectables y el VIH entre las personas que se inyectan drogas: Una revisión sistemática. Lanceta 372 (9651): 1733—1745.
    Nace, E.P., F. Birkmayer, M.A. Sullivan, et al. 2007. Mecanismos de coacción socialmente sancionados para el tratamiento de adicciones. The American Journal on Adictions 16 (1): 15—23.

    Centro Nacional de Adicciones y Abuso de Sustancias de la Universidad de Columbia. 1998. Tras las rejas: Abuso de sustancias y población carcelaria de Estados Unidos. www.casacolumbia.org/addictionresearch/reports/sustance-abuse-prison-system-2008. Accedido el 7 de mayo de 2013.

    Nelson, P.K., B.M. Mathers, B. Cowie, et al. 2011. Epidemiología global de hepatitis B y hepatitis C en personas que se inyectan drogas: Resultados de revisiones sistemáticas. Lanceta 378 (9791): 571—583.
    Perry, A.E., Z. Darwin, C. Godfrey, et al. 2009. La efectividad de las intervenciones para delincuentes consumidores de drogas en los tribunales, los establecimientos seguros y la comunidad: Una revisión sistemática. Uso y Mal Uso de Sustancias 44 (3): 374—400.
    Rich, J.D., A.E. Boutwell, D.C. Shield, et al. 2005. Actitudes y prácticas respecto al uso de metadona en prisiones estatales y federales de Estados Unidos. Revista de Salud Urbana 82 (3): 411—419.

    Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias. 2007. El reporte del NSDUH: Variaciones demográficas y geográficas en el consumo de drogas inyectables. Rockville: Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias. www.oas.samhsa.gov/2k7/idu/idu.pdf. Accedido el 7 de mayo de 2013.

    Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias. 2012. Resultados de la Encuesta Nacional de Consumo de Drogas y Salud 2011: Resumen de hallazgos nacionales, Serie NSDUH H-44, Publicación del HHS No. (SMA) 12—4713. Rockville: Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias. www.samhsa.gov/data/nsduh/2k11results/nsduhresults2011.htm. Accedido el 7 de mayo de 2013.

    Sullivan, M.A., F. Birkmayer, B.K. Boyarsky, et al. 2008. Usos de la coerción en el tratamiento de adicciones: Aspectos clínicos. American Journal on Adictions 17 (1): 36—47.

    Naciones Unidas. 2010. De la coerción a la cohesión: Tratar la drogodependencia a través del cuidado de la salud, Nueva York: Oficina de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito. http://​www.​unodc.​org/​docs/​treatment/​Coercion_​Ebook.​pdf. Accedido el 7 de mayo de 2013.

    Weinbaum, C.M., K.M. Sabin, y S.S. Santibáñez. 2005. Hepatitis B, hepatitis C y VIH en poblaciones correccionales: Una revisión de epidemiología y prevención. SIDA 19 (supl 3): S41—S46.
    Zhang, S.X., R.E. Roberts, y A.E. Lansing. 2013. Tratamiento o bien: Tratamiento coaccionado para personas en libertad bajo palabra de California involucradas por drogas. Revista Internacional de Terapia del Delincuente y Criminología Comparada 57 (7): 766—791.

    7.10 C ase 4: Vulnerabilidad imprevista: Marginando a los menos visibles en la planeación pandémica

    Carrie Bernard 12, 13, Maxwell J. Smith 14 y Frank Wagner 16, 15
    (12)
    Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, Universidad de Toronto, Toronto, ON, Canadá
    (13)
    Departamento de Medicina Familiar, Universidad McMaster, Hamilton, ON, Canadá
    (14)
    Escuela de Salud Pública Dalla Lana y el Centro Conjunto de Bioética, Universidad de Toronto, Toronto, ON, Canadá
    (15)
    Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, Facultad de Medicina, Universidad de Toronto, Toronto, ON, Canadá
    (16)
    Toronto Central Community Care Access Centre y el Centro Conjunto de Bioética de la Universidad de Toronto, Toronto, ON, Canadá
    Carrie Bernard
    Correo electrónico: carrie.bernard@utoronto.ca

    Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

    7.10.1 Antecedentes

    La influenza es un patógeno respiratorio común que afecta la nariz, la garganta, los bronquios y los pulmones. El virus se propaga a través de gotitas y partículas pequeñas cuando la gente tose o estornuda. Aunque la influenza afecta regularmente a personas en todo el mundo, la aparición de nuevos subtipos de virus influenza tiene el potencial de causar una pandemia (Organización Mundial de la Salud [OMS] 2008). En tal caso, la baja inmunidad de la población puede llevar al virus a propagarse rápidamente con altas tasas de enfermedad y muerte. Aunque nadie puede predecir cuándo llegará una pandemia, se han sugerido tasas de ataque del 25—45% con tasas de mortalidad que varían mucho dependiendo de la virulencia de la cepa (OMS 2010).

    Con una cepa virulenta de influenza pandémica, muchos pacientes se enfermarán extremadamente, y su necesidad de tratamiento especializado y cuidados intensivos puede exceder los recursos. Además, los trabajadores de atención de salud de primera línea enfrentarán un gran riesgo de enfermarse, disminuir aún más los recursos humanos y forzar el sistema de salud (OMS 2008; Centro Conjunto de Bioética de la Universidad de Toronto 2005). Anticipándose a estas carencias de recursos humanos y físicos, hospitales, agencias de salud pública y estados han creado planes para prepararse para una pandemia de influenza. Dichos planes suelen incluir servicios de salud, medidas de salud pública, establecimiento de prioridades y asignación de recursos y, por lo general, vigilancia directa, preparación y respuesta (OMS 2010).

    Los planes pandémicos suelen tener como objetivo minimizar las enfermedades graves y las muertes en general, pero los planes más integrales también hacen referencia a las necesidades especiales de los grupos vulnerables. El término “vulnerable”, sin embargo, a menudo se deja indefinido y, si se especifica (por ejemplo, los ancianos), generalmente se refiere al aumento del riesgo biológico o médico de sucumbir o transmitir la influenza pandémica (Uscher-Pines et al. 2007). Pocos planes hacen referencia a la vulnerabilidad en términos sociales o económicos (Uschier-Pines et al. 2007). Esta falta de especificidad plantea dudas sobre si (y cómo) debe diferir la consideración especial para las condiciones vulnerables, como estar sin hogar, estar inmunodeprimida o vivir en una comunidad remota. Incluso cuando los planes mencionan tales vulnerabilidades, ¿los tomadores de decisiones o los practicantes han consultado a las personas de estas categorías sobre sus necesidades en tales situaciones? (Uscher-Pines et al. 2007) Más importante aún, ¿alguien ha conciliado el objetivo de minimizar la enfermedad y la muerte con el objetivo a menudo competidor de satisfacer las necesidades de los vulnerables?

    Satisfacer las necesidades de los más vulnerables a la vez que se tiene en cuenta la equidad en salud y la justicia social ha sido una larga tradición de salud pública (Beauchamp 1976; Krieger y Birn 1998). En particular, las intervenciones de salud pública dirigidas a los determinantes sociales de la salud han sido anunciadas como una forma efectiva de combatir las desigualdades sistémicas que conducen a disparidades en los resultados de salud (Wilson 2009). Sin embargo, algunos cuestionan la noción de vulnerabilidad como una condición estática que puede predefinirse. Las categorías de vulnerabilidad ampliamente definidas pueden excluir a las personas que tradicionalmente no se consideran vulnerables (como los trabajadores de la salud), al tiempo que incluyen a personas consideradas vulnerables que, con los apoyos adecuados, realmente pueden participar en la respuesta de emergencia (por ejemplo, jubilados mayores adultos) (Mastroianni 2009). Considerar y hacer algo al respecto de las necesidades específicas del contexto de quienes podrían ser más vulnerables durante una pandemia, puede convertirse fácilmente en una tarea compleja y éticamente tensa.

    Otra complicación es que las intervenciones tomadas en respuesta a una pandemia pueden hacer involuntariamente a algunas personas más vulnerables (Mastroianni 2009). La mayoría de los planes de influenza pandémica, por ejemplo, parecen enfocarse en los hospitales, dirigiendo la atención al manejo de la escasez de camas y equipos de unidades de cuidados intensivos (UCI) y distribuyendo recursos en entornos de alta agude Dichos planes a menudo requieren la redistribución de trabajadores de entornos comunitarios a entornos hospitalarios. Debido a que muchos de estos trabajadores ya trabajan a tiempo parcial en los sectores comunitarios y hospitalarios, esta opción resulta atractiva. Pero si los trabajadores son trasladados de entornos comunitarios de atención médica a hospitales, las personas de la comunidad que dependen de estos trabajadores pueden volverse vulnerables a partir de la intervención.

    7.10.2 Descripción del caso

    Ha pasado 1 semana desde que la Organización Mundial de la Salud declaró oficialmente la presencia de una pandemia de influenza. La propagación de persona a persona se ha confirmado en varias ciudades canadienses, y las salas de emergencia de su gran ciudad metropolitana se desbordan con pacientes de influenza. Debido a que los casos de rutina suelen llenar los pisos médicos y las unidades de cuidados intensivos a su capacidad, existe la preocupación de que el aumento de ingresos por influenza abrume los recursos. Para establecer prioridades y posiblemente reasignar recursos dentro del sistema de salud, la autoridad regional de salud ha convocado una reunión en previsión del aumento de ingresos. Como líder del programa local de manejo de emergencias sanitarias, se le pide que asista.

    Un par de horas antes de la reunión, escuchas una llamada en tu contestador automático de Julia, una amiga y la directora del centro de acceso de atención comunitaria local (agencia de atención domiciliaria). Este es el centro más grande de la región, empleando a 600 y subcontratando 20 mil trabajadores de salud y servicios comunitarios a través de otras agencias. Los servicios profesionales que se subcontratan incluyen enfermería en el hogar, terapia ocupacional, fisioterapia, trabajo social, terapia del habla y lenguaje, y nutricionistas; los servicios no profesionales incluyen trabajadores de apoyo personal y auxiliares de atención médica y asistentes que asisten con actividades diarias vivo.

    Habiendo tomado conciencia de la próxima reunión con la autoridad regional de salud, Julia se pregunta por qué no se ha pedido que asista a nadie de las organizaciones comunitarias que atienden a personas en entornos hogareños. Aprecia el enfoque mediático en los ventiladores y camas de UCI disponibles en los hospitales locales, pero le preocupa la falta de atención a las poblaciones vulnerables de la comunidad. Ha escuchado rumores de planes para reasignar algunos trabajadores de enfermería y apoyo personal de entornos comunitarios a hospitales de cuidados agudos y pregunta si los funcionarios han considerado que tal mudanza puede requerir que algunas personas, que normalmente manejan su enfermedad en el hogar, sean hospitalizadas. Convencida de que alguien que represente a la comunidad debe asistir a discusiones de establecimiento de prioridades, ella le insta a abogar por tal presencia.

    Pensando en varios niveles sobre cómo responderías al mensaje aun cuando planeas la reunión, te sorprende particularmente cómo tales decisiones podrían afectar negativamente a la propia Julia. Su esclerosis múltiple es lo suficientemente grave como para requerir la asistencia diaria de un trabajador de apoyo personal para ayudarla a llegar de su casa a su oficina.

    7.10.3 Preguntas de Discusión

    1. 1.

      ¿De qué manera este caso cuestiona las nociones convencionales de quién podría considerarse vulnerable durante una pandemia?

    • 2.

      ¿Qué dice la exclusión de Julia del encuentro sobre la actitud hacia las poblaciones vulnerables a nivel administrativo?

    • 3.

      ¿Cómo podría una decisión de trasladar recursos financieros y de personal de la comunidad al ámbito hospitalario profundizar las inequidades sanitarias y sociales que ya enfrentan muchas poblaciones vulnerables?

    • 4.

      ¿Sería justo que Julia pidiera a sus trabajadores comunitarios que trabajaran más horas porque las necesidades de la comunidad han aumentado? ¿Y si los trabajadores se sienten más seguros trabajando lejos de los gravemente enfermos en el hospital y prefieren aumentar el trabajo comunitario a expensas del trabajo hospitalario?

    • 5.

      Si los trabajadores permanecen en sus comunidades con sus pacientes, podría significar que son capaces de ayudar a menos miembros de la población que si atendieran sus turnos en el hospital. ¿Qué es más importante, tratar a más personas o dar prioridad a los vulnerables o menos privilegiados?

    • 6.

      ¿Quienes desarrollan planes pandémicos tienen la responsabilidad de identificar a las personas cuya vulnerabilidad podría aumentar durante una pandemia? Si es así, ¿cómo deberían los planificadores identificar a estas personas?

    • 7.

      El documento que recibió antes de la reunión indicó que uno de los temas de discusión será el establecimiento de prioridades, particularmente el escaso recurso de los ventiladores. El documento propone que una discapacidad física debe descalificar a una persona de tener acceso a un ventilador. ¿Cómo se equilibra la necesidad de racionar los escasos recursos de cuidados agudos, como los ventiladores, con valores de justicia social que abogan por el respeto y consideración de quienes son vulnerables debido a la sistemática desventaja social? ¿Cómo va a discutir este asunto con Julia?

    • 8.

      A la luz del mensaje de Julia, ¿cómo comenzaría a identificar las barreras sistémicas que limitan la inclusión de poblaciones vulnerables en la planeación de una pandemia? ¿Cómo involucraría a estas poblaciones para determinar si existen barreras que puedan limitar significativamente su acceso a los servicios esenciales de salud disponibles para otras poblaciones durante una pandemia?

    Referencias

    Beauchamp, D.E. 1976. La salud pública como justicia social. Consulta 13 (1): 3—14.
    Krieger, N., y A.E. Birn. 1998. Una visión de la justicia social como fundamento de la salud pública: Conmemoración de 150 años del espíritu de 1848. Revista Americana de Salud Pública 88 (11): 1603—1606.
    Mastroianni, A.C. 2009. Deslizarse por la red: Vulnerabilidad social en la planificación pandémica. Centro Hastings Informe 39 (5): 11—12.

    Centro Conjunto de Bioética de la Universidad de Toronto. 2005. Ponte en guardia por ti: Consideraciones éticas en la planificación de la preparación ante la influenza pandémica. http://​jcb.​utoronto.​ca/​people/​documents/​upshur_​stand_​guard.​pdf. Accedido el 24 de junio de 2015.

    Uscher-Pines, L., P.S. Duggan, J.P. Garoon, R.A. Karron, y R.R. Faden. 2007. Planeación para una pandemia de influenza: Justicia social y grupos desfavorecidos. Centro Hastings Informe 37 (4): 32—39.
    Wilson, J. 2009. La justicia y los determinantes sociales de la salud: Una visión general. Ética en Salud Pública 2 (3): 210—213.

    Organización Mundial de la Salud (OMS). 2008. Abordar temas éticos en la planeación de la influenza pandémica: Documentos http://​www.​who.​int/​csr/​resources/​publications/​cds_​flu_​ethics_​5web.​pdf. Accedido el 8 de mayo de 2013.

    Organización Mundial de la Salud (OMS). 2010. Preparación y respuesta ante influenza pandémica: Un documento de orientación de la OMS. http://​whqlibdoc.​who.​int/​publications/​2009/​9789241547680_​eng.​pdf. Accedido el 8 de mayo de 2013.

    7.11 C ase 5: ¿Se puede gestionar éticamente la solicitud de asilo?

    Karin Johansson Plaga 17
    (17) The Policy Institute, Kings College Londres, Londres, Reino Unido
    Karin Johansson Blight Email: karin.johansson_blight@kcl.ac.uk Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias del autor. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o la institución anfitriona del autor.

    7.11.1 Antecedentes

    La migración es un reto manejado en el contexto de los acuerdos internacionales y de las circunstancias sociales e históricas propias de cada país. La Declaración de Derechos Humanos (DUDH) de 1948 establece que “toda persona tiene derecho a buscar y disfrutar en otros países de asilo ante la persecución” (Naciones Unidas 1948, Artículo 14). En 1951, la recién establecida Organización Internacional para las Migraciones (OIM) comenzó a promover “la migración humana y ordenada en beneficio de todos”, afirmando que toda la migración puede ser manejada (OIM 2013). Las Naciones Unidas (ONU) estimó 221 millones de migrantes en todo el mundo en 2010 (U.N. 2013). EUROSTAT estimó 1.7 millones de inmigrantes, incluidos los migrantes forzados, en la Unión Europea (UE) en 2011 (EUROSTAT 2014).

    Suecia, país nórdico que se incorporó a la UE en 1995, tiene una larga tradición de vigilar la salud de sus residentes. Por ejemplo, su Instituto Nacional de Salud Pública, la Junta Nacional de Salud y Bienestar, y Statistics Sweden monitorean las tendencias de salud pública, y un centro nacional monitorea el suicidio y las enfermedades mentales (el Centro Nacional de Investigación del Suicidio y Prevención de Enfermos Mentales). “La salud en igualdad de condiciones” es una prioridad política en Suecia que se alinea con las tradiciones fuertemente igualitarias y multiculturales del país que se remontan a más de 300 años (Linell et al. 2013; Westin 2000, 2006). Sin embargo, las contingencias sociales a lo largo de la historia de Suecia han ejercido presión sobre estos valores y tradiciones. Por ejemplo, las malas cosechas y la hambruna a mediados y finales del siglo XIX desencadenaron una emigración extensa, prácticamente cerrando fronteras cuando la emigración terminó en la década de 1930. En la década de 1940, las fronteras se reabrieron primero para los refugiados de los países vecinos, luego, en los años 50 y 60, para los inmigrantes laborales de países europeos. A partir de la década de 1970, la atención se centró en la reunificación familiar de migrantes y refugiados de fuera de la UE. De acuerdo con las cifras de Statistic Sweden de 2012, de sus 9.6 millones de habitantes, alrededor del 15% son nacidos en el extranjero (Statistics Sweden 2013). La S wedish Junta de Migración (SMB) sugiere que el 16% de las residencias otorgadas en 2012 fueron por motivos de refugiados, de protección, humanitarios o similares (incluyendo terrenos temporales) (SMB 2014).

    El término gestión migratoria (MM) se acuñó en la década de 1990, aunque el campo MM se originó en la década de 1950 (Widgren 1994). El ascenso de MM coincidió con una época en la que varios factores, entre ellos los mecanismos del colonialismo y la Guerra Fría, trabajaban para controlar y minimizar la migración global. Pero otros factores también influyeron en MM, como los reasentamientos después de la Segunda Guerra Mundial; los esfuerzos para salvaguardar los derechos de los refugiados y los derechos de los trabajadores migrantes encabezados por organizaciones internacionales (por ejemplo, la Organización Internacional del Trabajo, el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados y la Organización Internacional para las Migraciones) e iniciativas regionales que eliminaron las barreras migratorias para mejorar las economías nacionales (por ejemplo, la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos y el Tratado de Roma). Entre mediados de los años setenta y mediados de los ochenta, los países occidentales intentaron conjuntamente armonizar los controles de entrada, esfuerzos que posteriormente incorporó el tercer pilar del Tratado de Maastricht de 1993 de la UE (Tratado de Maastricht de 1992).

    Las políticas promulgadas desde este tratado se han centrado en disuadir a los migrantes no deseados, posiblemente en detrimento de los derechos humanos y las protecciones a los refugiados (Fekete 2001). Para 2002, los expertos sugirieron que reducir la inmigración no deseada y no autorizada podría aumentar el apoyo público a la asistencia de integración para residentes extranjeros en países occidentales (Martin y Widgren 2002). Pero este enfoque en la reducción tuvo el efecto secundario de criminalizar a los migrantes “no deseados”. Al implicar que los migrantes no deseados podrían representar una amenaza para la seguridad nacional, instrumentos de política como el Código de Fronteras Schengen de 2006 pueden haber alimentado tendencias xenófobas (Código de Fronteras Schengen 2010). El artículo 5 del código incluye, por ejemplo, una declaración sobre las condiciones de entrada para estancias de corta duración, nacionales de terceros países, en el sentido de que no son “... considerados como una amenaza para el orden público, la seguridad interna, la salud pública, o las relaciones internacionales de cualquiera de los Estados Miembros”. En cualquier caso, este aumento de las medidas de disuasión y control restringen el acceso al trabajo, la vivienda, la atención médica y la asesoría jurídica independiente, e incluso separa a las familias (Johansson Blight et al. 2009). No es sorprendente que las políticas de detención dañen la salud con tasas desproporcionadamente altas de mala salud mental, suicidio y autolesiones entre los detenidos (Simlove et al. 2000; Cohen 2008). Además, la evidencia sugiere que tales controles han dado como resultado el rechazo de las solicitudes de asilo de sobrevivientes de tortura y personas con graves problemas de salud (Steel et al. 2006; Tribunal de Apelación de Migración 2007; Johansson Blight 2015). La evidencia también sugiere que los controles provocaron que los niños sufrieran debido a la vulnerabilidad exacerbada en la detención y a muertes no contabilizadas de migrantes forzados en las fronteras occidentales del país (Grewcock 2009; Steel et al. 2011). Estas injusticias provocaron reiterados llamamientos a la legislación nacional, a la DUDH y a la Convención sobre los Derechos del Niño y piden cambios a documentos relevantes de la Asociación Médica Mundial (AMM) como las declaraciones de Ginebra y Lisboa (Hunt 2007; Bodegård 2014; Johansson Blight 2014; Johansson Blight 2014; Johansson Blight et al. 2014).

    Un ejemplo especialmente conmovedor de los desafíos de salud que se encuentran entre los solicitantes de asilo, especialmente los niños, es la condición conocida como síndrome de abstinencia de excitación generalizada (PAWS) (Bodegård 2014). Esta condición se presenta como pérdida generalizada de funcionamiento y profunda abstinencia social y apatía (Söndergaard et al. 2012; Envall 2013; Bodegård 2014; Johansson Blight 2014; Johansson Blight et al. 2014). Pocos niños muestran signos de PAWS severos al llegar a Suecia; sin embargo, faltan datos rutinarios sobre incidencia y prevalencia (Envall 2013). Encuestas realizadas en los últimos 10 años han identificado entre 30 y 424 niños con este padecimiento (Envall 2013). Los predictores comunes incluyen la exposición a severas persecuciones, abusos a los derechos humanos u otras experiencias traumáticas en el país de origen, y la perspectiva de deportación a países con antecedentes deficientes en derechos humanos. Otros signos de angustia incluyen intentos de suicidio (Johansson Blight 2014). Las patas comúnmente afectan la salud y el funcionamiento gradual, con el tiempo haciendo que un niño no responda e incapaz de comer o beber sin apoyo, lo que hace que la afección sea potencialmente mortal. Desafortunadamente, la evaluación sanitaria requerida de los solicitantes de asilo es insuficiente para detectar PAWS en sus primeras etapas (Johansson Blight 2014). Por lo general, se utilizan medidas estáticas de salud (como el uso de casillas de verificación sí/no), y los eventos de la vida como discriminación, episodios traumatizantes o estrés prolongado tienen poco peso en el proceso de evaluación de salud solicitado por las autoridades migratorias. Desde una perspectiva de salud, se recomiendan evaluaciones más amplias y culturalmente más apropiadas, como narrativas de enfermedades, toma de antecedentes médicos familiares y registro de contextos sociales pasados y presentes (Bhugra et al. 2010). Si se adoptara, se podrían identificar, prevenir y tratar más casos de P AWS. En Suecia no se han reportado casos de niños que mueran con PAWS, pero no se ha realizado un seguimiento sistemático de los niños deportados de Suecia (Envall 2013).

    7.11.2 Descripción del caso

    La Junta Sueca de Migración (SMB), la máxima autoridad en materia de deportación de solicitantes de asilo, anunció que ya no deporta a niños con PAWS. Después de este anuncio, sin embargo, los medios informaron sobre una solicitante de asilo rechazada, una niña romaní 1 de 14 años con la condición, deportada con su familia a su país de origen (Edquist 2013; Myhrén 2013). Durante la deportación, la niña que había perdido toda capacidad para funcionar, estaba siendo alimentada a través de una sonda de alimentación, y no respondía al dolor. Al llegar a su país de origen, a la familia se le negó la entrada debido a la enfermedad avanzada de la niña y finalmente se vio obligada a regresar a Suecia.

    Un amigo de la familia en Suecia dijo que la persecución generalizada de los romaníes en el país de origen de la familia había restringido la vida de la niña de 14 años. Por ejemplo, la niña nunca había asistido a la escuela porque sus padres temían que fuera condenada al ostracismo, burlada, ridiculizada o incluso lastimada físicamente. El amigo explicó que los síntomas de PAWS severos comenzaron el mes anterior luego de que la policía sueca visitara la casa de la familia en Swed en.

    Según la SMB, la policía que hizo cumplir la deportación informó que cuando visitaron por primera vez a la familia, la niña asistía a la escuela, y aunque se dice que es algo tímida y retraída, parecía relativamente sana. Una evaluación rutinaria de salud de los solicitantes de asilo para evaluar las barreras para hacer cumplir la deportación no encontró ninguna razón médica o de otro tipo para impedir la deportación. Esta afirmación entró en conflicto con la declaración de un terapeuta que trabajaba para una organización de derechos humanos, quien dijo haber informado a la SMB sobre los antecedentes de discriminación, trauma y su estado de pérdida completa de la función de la niña, que incluía su incapacidad para comunicarse y participar en la interacción social. En su defensa, los policías dicen que siguieron los procedimientos estándar y se mantienen firmes en la valoración inicial con respecto a la deportación, lo que no motivó ningún motivo para detener la deportación.

    Al regresar a Suecia, la familia fue detenida en un centro de inmigración, donde el padre al principio fue separado de la familia. Al momento de los reportes de los medios, la familia se había reunido y estaba esperando una nueva decisión de SMB sobre si debían ser deportados nuevamente.

    Usted es miembro de una comisión establecida para decidir el resultado de este caso y encontrar formas de mejorar el sistema de asilo y deportación. Otros miembros de la comisión incluyen oficiales médicos, funcionarios de salud pública, abogados y ex funcionarios de inmigración.

    7.11.3 Preguntas de Discusión

    1. 1.

      ¿Quiénes son las principales partes interesadas y organizaciones en este caso? ¿Cuáles son sus intereses y obligaciones primordiales?

    • 2.

      ¿Qué influencia tiene la vulnerabilidad o el aumento del riesgo de daño sobre la obligación de la salud pública de prevenir o mitigar el daño a un individuo? ¿Qué impacto debe tener la condición jurídica en esa obligación?

    • 3.

      ¿Cuáles son los objetivos del proceso de asilo y deportación y cuáles son los valores que impulsan estas metas? ¿Cómo se deben priorizar estos valores?

    • 4.

      ¿Qué decisión tomarías en este caso?

    • 5.

      Con base en tu priorización de valores, ¿qué recomendaciones harías para mejorar el sistema de asilo y deportación?

    Referencias

    Bhugra, D., T. Craig, y K. Bhui (eds.). 2010. Salud mental de refugiados y solicitantes de asilo. Oxford: Prensa de la Universidad de Oxford.

    Bodegård, G. 2014. Comentario sobre la ponencia 'Síndrome de Rechazo Pervasivo (PRS) 21 años después —una reconceptualización y renombre' de Ken Nunn, Bryan Lask e Isabel Owen, comentario invitado. Psiquiatría Europea de Niños y Adolescentes 23:179—181.
    Cohen, J. 2008. ¿Seguro en nuestras manos? Un estudio sobre el suicidio y las autolesiones en solicitantes de asilo. Revista de Medicina Forense y Legal 15 (4): 235—244.

    Edquist, K. 2013. Utvisad Apatisk Película Tillbaka i Sverige, P4 Dalarna. (Chica deportada con apatía de vuelta en Suecia, P4 Dalarna. ) Radio Sveriges. sverigesradio.se/sida/artikel.aspx? programid=161&artikel=5500968. Accedido el 2 de junio de 2015.

    Envall, E. 2013. Barn med Uppgivenhetssyndrom, Es Vägledning för Personal inom Socialtjänst och Hälso- och Sjukvård. (Niños con Desvitalización Depresiva, Orientación para Personal Social y de Salud. ) Socialstyrelsen. (La Junta Nacional de Salud y Bienestar.) ISBN 978-91-7555-051-0. www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-4-5. Accedido el 2 de junio de 2015.

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    Fekete, L. 2001. El surgimiento del xeno-racismo. Carrera y Clase 43 (2): 23—40.
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    Hunt, P. 2007. Aplicación de la Resolución de la Asamblea General, 60/251, de 15 de marzo de 2006, titulada “Consejo de Derechos Humanos”: Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. Adición: Misión a Suecia. Distrito General. Cuarta Sesión, Tema 2 del programa provisional, A/HRC/4/28/Add.2, 28 de febrero, Consejo de Derechos Humanos, Naciones Unidas.

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    Johansson Blight, K., S. Ekblad, F. Lindencrona, y S. Shahnavaz. 2009. Promover la salud mental y prevenir el trastorno mental entre los refugiados en los países occidentales. Revista Internacional de Promoción de la Salud Mental 11 (1): 32—44.
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    Tribunal de Apelación de Migración. 2007. Domstol: Migracionesöverdomstolen, Avgörandedatum 2007-06-25. (Juzgado: Tribunal de Apelación de Migración, Fecha de Deliberación: 2007-06-25.) Lagen.nu. https://​lagen.​nu/​dom/​mig/​2007:​35. Accedido el 2 de junio de 2015.

    Myhrén, L. 2013. Avvisad Chica Skickades Tillbaka: “För Sjuk.” Nyheter. (La chica deportada fue enviada de vuelta: “Demasiado enferma”. Noticias.), Ekot, Radio Sveriges. sverigesradio.se/sida/artikel.aspx? programid=83&artikel=5502575. Accedido el 2 de junio de 2015.

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    Simlove, D., Z. Acero, y C. Watters. 2000. Políticas de disuasión y salud mental de los solicitantes de asilo. Revista de la Asociación Médica Americana 284 (5): 604—611.
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    Estadísticas Suecia. 2013. Resumen de las estadísticas de población 1960—2012. Estadísticas Suecia. http://​www.​scb.​se/​en/. Accedido el 2 de junio de 2015.

    Acero, Z., D. Sislove, R. Brooks, S. Momartin, B. Alzuhairi, e I. Susljik. 2006. Impacto de la detención migratoria y la protección temporal en la salud mental de los refugiados. The British Journal of Psychiatry 188 (1): 58—64.
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    Naciones Unidas, Departamento de Asuntos Económicos y Sociales, División de Población. 2013. Tendencias en el stock migratorio internacional: La revisión 2013 — Migrantes por destino y origen. (Base de datos de Naciones Unidas, POP/DB/MIG/stock/rev.2013/origen).
    Westin, C. 2000. La efectividad de las políticas de asentamiento e integración hacia los inmigrantes y sus descendientes en Suecia, International Migration Papers, 34. Ginebra: Subdivisión de Migración, Oficina Internacional del Trabajo.

    Westin, C. 2006. Suecia: Política migratoria restrictiva y multiculturalismo. Fuente de Información Migratoria: La Revista en Línea del Instituto de Política Migratoria. http://​www.​migrationinforma​tion.​org/​usfocus/​display.​cfm? ID=406. Accedido el 2 de junio de 2015.

    Widgren, J. 1994. La cooperación multilateral para combatir la trata de migrantes y el papel de las organizaciones internacionales. Ponencia presentada en el undécimo seminario de la OIM sobre la respuesta internacional a la trata de migrantes y la salvaguardia de los derechos de los migrantes, Ginebra, 26 a 28 de octubre.

    7.12 Caso 6: Cribado, Pruebas y Tratamiento de Tubercu losis entre Solicitantes de Asilo

    Christopher W. McDougall 18
    (18) Instituto de Políticas, Gestión y Evaluación en Salud y Centro Conjunto de Bioética, Universidad de Toronto, Toronto, ON, Canadá
    Christopher W. McDougall Correo electrónico: christopher.mcdougall@utoronto.ca Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias del autor. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o la institución anfitriona del autor.

    7.12.1 Antecedentes

    La tuberculosis (TB), una infección bacteriana transmisible en el aire que afecta con mayor frecuencia a los pulmones, ha sido calificada de “el mayor asesino de la historia” y uno de los “peores enemigos de la humanidad” (Selgelid 2008). Por lo general, la tuberculosis se contrae después de una exposición prolongada y cercana a la tos y estornudos de personas con infecciones activas. Aunque solo el 5-10% de las personas infectadas (pero que no son VIH positivas) se enferman o se infectan en algún momento de su vida, la tuberculosis no tratada mata a cerca de dos tercios de las personas que sí infecta, a pesar de la disponibilidad de medicamentos efectivos desde la década de 1950 (Organización Mundial de la Salud [OMS] 2012). Desde 1995, el estándar de tratamiento de la OMS ha sido la terapia observada directamente, de curso corto (DOTS), que implica que las personas vigilen a los pacientes tragándose sus pastillas. Los tratamientos entregados a través de DOTS son económicos y 95% efectivos, aunque pueden requerirse de 6 a 9 meses para curar cepas acti ve ordinarias o latentes de la infección (Minion et al. 2013).

    Tratamiento inconsistente o parcial: cuando los pacientes no toman sus medicamentos regularmente durante el período requerido porque comienzan a sentirse mejor, porque los médicos y trabajadores de la salud prescriben los regímenes de tratamiento incorrectos, o porque el suministro de medicamentos no está disponible debido al costo o no es confiable debido a la falta de regulación, ha llevado a cepas de TB que resisten uno o más medicamentos de primera línea (es decir, los más efectivos y menos propensos a causar efectos secundarios adversos). La tuberculosis farmacorresistente ha sido documentada en todos los países encuestados (OMS 2012). Una forma particularmente peligrosa de TB farmacorresistente es la tuberculosis multirresistente (MDR-TB), definida como la enfermedad causada por bacilos de TB resistentes a al menos isoniazida y rifampicina, los dos fármacos anti-TB estándar. Curar cepas MDR de la bacteria es mucho menos efectivo (con una tasa de fallas de 30—40% en Canadá, ligeramente mejor que el promedio global de 52%, según Minion et al. 2013), cuesta mucho más, produce reacciones que disminuyen el cumplimiento y pueden tardar hasta 20 a 24 meses ( Agencia de Salud Pública de Canadá. 2014). La MDR-TB representa el 1.2% de todos los casos de TB en Canadá, por ejemplo, y normalmente cuesta s cinco veces más ($250,000 vs $47,290 por paciente) (Agencia de Salud Pública de Canadá 2014; Menzies et al. 2008).

    La tuberculosis ha conservado niveles dramáticamente altos de incidencia, prevalencia y morbilidad y mortalidad en todo el mundo, especialmente en los países en desarrollo, porque los factores sociales, políticos y económicos (en lugar de simplemente biológicos) juegan un papel clave en los patrones de enfermedades infecciosas. Estimaciones globales recientes sitúan las cifras en 15 millones de infecciones activas, y quizás 2 mil millones de infecciones latentes (asintomáticas), con 9 millones de nuevas infecciones anuales, y de 1.5 a 2 millones de muertes por año (95% de las cuales ocurren en África Subsahariana y Asia) (OMS 2012). La tuberculosis es la principal causa de muerte prevenible en el mundo entre los adultos jóvenes, y la principal causa de muerte entre los que son VIH positivos, ya que la infección tiende a afectar y progresar rápidamente en aquellos cuyo sistema inmunológico se ve comprometido por otras afecciones, particularmente el VIH pero también sarampión, malaria o alcoholismo. Por lo tanto, a menudo se conoce a la tuberculosis como una “enfermedad social clásica” y una “enfermedad de pobreza” debido a su asociación con el hacinamiento, la desnutrición, el estrés, la indigencia y el rápido cambio social. La TB también ha sido apodada como la plaga olvidada porque rara vez afecta a los ricos, quienes están en gran parte aislados de la exposición (Kim et al. 2005; Ryan 1993). Así, aunque la tuberculosis fue extremadamente común en la Inglaterra de los siglos XVIII y XIX a lo largo de la revolución industrial, las tasas de infección disminuyeron sustancialmente cuando la vivienda, el saneamiento, la nutrición y las condiciones laborales mejoraron y las infecciones endémicas desaparecieron bien en los países desarrollados antes de que los medicamentos efectivos estuvieran ampliamente disponibles (Selgelid 2008).

    La tuberculosis, aunque relativamente poco común en Canadá hoy en día con alrededor de 1.600 casos reportados anualmente, es costosa ($58 millones en costos directos y $74 millones de gastos totales relacionados, en Canadá en 2004) (Menzies et al. 2008), frecuentemente da como resultado ingreso hospitalario y conserva una tasa de mortalidad del 11% (Greenaway et al. 2011) ). Las personas nacidas en Fore ign representan el 65% de la TB activa, aunque constituyen sólo el 20% de la población. Se estima que hasta la mitad de los inmigrantes y refugiados recientes a Canadá albergan TB latente y, por lo tanto, corren el riesgo de progresar a una infección activa, y la tuberculosis en las poblaciones de refugiados es aproximadamente el doble que en otras clases de poblaciones inmigrantes (Greenaway et al. 2011). Los que están en mayor riesgo a nivel nacional son las comunidades urbanas sin hogar y aborígenes, seguidas por los residentes de cuidados a largo plazo y centros correccionales, y luego el personal que trabaja en dichas instituciones (Agencia de Salud Pública de Canadá 2014).

    La piedra angular de la ética de la tuberculosis, según la OMS, es la protección de las personas y comunidades a través del tratamiento adecuado de los individuos infectados (activos y latentes) y la prevención de nuevas infecciones. Se dice que estos objetivos se basan en la promoción de valores clave como la justicia social y la equidad, la solidaridad, el bien común, la autonomía, la reciprocidad, la efectividad, la subsidiariedad, la participación y la transparencia y rendición de cuentas (OMS 2010). La OMS también destaca, en los casos en que se implementan medidas de aislamiento o detención involuntarias, la importancia de utilizar los medios menos restrictivos necesarios para lograr metas de salud pública, como se establece en los Principios de Siracusa. Estos principios requieren que los Estados garanticen que tales intervenciones sean proporcionales al riesgo de daño público, necesarias y pertinentes para proteger el bien público, y se apliquen sin discriminación (OMS 2010).

    7.12.2 Descripción del caso

    En una fría mañana gris de otoño, funcionarios de la Guardia Costera canadiense detienen a 77 personas (66 hombres, y 11 niños de entre 8 y 16 años de edad) después de que su embarcación, sospechosa de haber sido abandonada por traficantes de personas, sea encontrada a la deriva frente a la costa noroeste del Pacífico. Todos reclaman inmediatamente la condición de refugiado y son trasladados a una prisión provincial, la instalación más cercana juzgada suficientemente segura para detenerlos, revisar sus reclamos y examinarlos físicamente según los procedimientos migratorios. El hacinamiento en el centro correccional penal, ya un problema, se vuelve severo con la incorporación de estos individuos, muchos de los cuales están alojados cuatro o cinco a celdas diseñadas para sólo dos personas, y muchas veces en remolques portátiles estacionados en el patio de la prisión. Los solicitantes de asilo están sujetos a las mismas reglas institucionales que los detenidos penales: deben usar uniformes penitenciarios y están significativamente restringidos para hacer o recibir llamadas telefónicas (Nakache 2011). La División federal de Protección a Refugiados y las autoridades provinciales de salud lo nombran conjuntamente como miembro de un grupo de trabajo ad hoc de la unidad local de salud pública que responde a la situación.

    La ley canadiense de inmigración requiere que los solicitantes de asilo en el país se sometan a un examen médico, incluido un examen para evaluar la posible carga de enfermedad, vinculado a la vigilancia continua o acciones clínicas solo para la tuberculosis, la sífilis y el VIH (Gushulak et al. 2011; Gardam et al. 2014). Dentro de las 48 h, los exámenes médicos y los resultados de la radiografía de tórax sugieren tuberculosis activa en cuatro de los nuevos detenidos: dos adultos y dos hermanos de 6 y 11 años de edad. Con base en sus condiciones generales de salud e historias de pacientes (en la medida en que se puedan determinar de manera verificable dadas las circunstancias) y la epidemiología de la tuberculosis en la región de origen, el equipo médico sospecha firmemente que los cuatro están infectados con MDR-TB, por lo que se ordenan cultivos. Las pruebas tardarán 2 semanas antes de que los resultados puedan confirmar la presencia de cepas farmacorresistentes (se necesitan 6 semanas para confirmar cultivos negativos).

    La Ley Canadiense de Inmigración y Protección a los Refugiados (IRPA) (Gobierno de Canadá 2001) y las regulaciones que la acompañan (Gobierno de Canadá 2013) estipulan que las personas susceptibles de ser un peligro para la salud pública o una “carga pública” (definida como propensa a hacer demandas excesivas de salud o servicios sociales pero probablemente incapaces o no dispuestos a mantenerse a sí mismos) pueden considerarse inadmisibles para la condición de refugiado. Sin embargo, un poder discrecional considerable, particularmente para los niños y otras personas que necesitan protección, está incorporado en la ley y regulaciones relacionadas, y las decisiones iniciales de los funcionarios de inmigración son generalmente objeto de apelación (Bailey et al. 2005; Greenaway et al. 2011). Por otra parte, el artículo 249 de la normatividad del IRPA establece requisitos especiales para los solicitantes de menores refugiados, entre ellos el deber de considerar la disponibilidad de arreglos locales de cuidado infantil, de espacios segregados en los centros de detención, y de educación, asesoría y recreación. ser vicios (Gobierno de Canadá 2013).

    7.12.3 Preguntas de Discusión

    1. 1.

      Si bien los 77 solicitantes de refugiados han sido examinados para detectar TB, no se les ha hecho la prueba de TB. Dado el viaje y las condiciones que acaba de soportar este grupo a bordo de la embarcación estrecha, ¿debería el grupo de trabajo aconsejar a las autoridades locales de salud pública que prueben a todos los reclamantes de TB activa o latente? ¿Por qué o por qué no?

    • 2.

      ¿Qué recomendaciones debe hacer el grupo de trabajo sobre las condiciones de detención permanente? ¿Qué información se debe proporcionar a los actuales residentes y al personal del centro penitenciario regional?

    • 3.

      Dadas las conclusiones de los médicos, ¿debería ofrecerse de inmediato tratamiento de tuberculosis de segunda línea a los cuatro refugiados afectados? Si rechazan el tratamiento, ¿se debe obligar al tratamiento? ¿Cómo y por qué?

    • 4.

      Cuando se da noticia a nivel local del estado de TB de los dos hermanos jóvenes, líderes comunitarios del mismo origen étnico ofrecen cobijar a los niños y supervisar su tratamiento. Discutir la relevancia del principio de “medios menos restrictivos” para tal escenario, e indicar cuándo o si las autoridades locales de salud pública deben considerar la atención comunitaria y apoyar enfoques para el tratamiento de la TB-MDR.

    • 5.

      A los tres meses de su detención, se rechazan las reclamaciones de varios refugiados. Se producen huelgas de hambre y violencia entre los detenidos. ¿Cómo debe responder el grupo de trabajo?

    • 6.

      Considerar un escenario en el que posteriormente se confirme el estado de uno de los dos adultos sospechosos de estar infectado por MDR-TB y al paciente se le niegue la condición de refugiado también. ¿Cuáles son los costos y riesgos de la repatriación de los casos de TB-MDR en comparación con los casos estándar de TB? ¿El grupo de trabajo, las autoridades de salud pública y las autoridades provinciales o federales tienen alguna obligación bajo tal escenario?

    • 7.

      ¿Cómo deben equilibrarse los objetivos de salud pública y los de la política migratoria?

    Referencias

    Bailey, T., T. Caulfield, y N. Ries (eds.). 2005. Derecho y política de salud pública en Canadá. Markham: LexisNexis Canadá.
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    Notas al pie

    1

    El pueblo romaní es un grupo étnico que traza su origen hasta el subcontinente indio, a veces referido como gitanos.

    Agradecimientos

    Muchas gracias a Carol Everard, a la Dra. Sally Abel y al Dr. David Tipene-Leach por sus reflexiones pacientes y generosas y el intercambio de conocimientos sobre los SIDS en Nueva Zelanda. Gracias también al profesor Ed Mitchell, al profesor Robert Scragg y Alistair Stewart por sus importantes contribuciones.

    Colaboradores y Atribuciones

    © El Autor (es) 2016

    Drue H. Barrett, Leonard W. Ortmann, Angus Dawson, Carla Sáenz, Andreas Reis y Gail Bolan (eds.) Ética en salud pública: casos que abarcan el mundo Análisis de ética en salud pública 3 10.1007/978-3-319-23847-0_7

    Anthony Wrigley 1 y Angus Dawson 2
    (1) Centro de Ética Profesional, Universidad de Keele, Staffordshire, Reino Unido
    (2) Centro de Valores, Ética y Derecho en Medicina, Escuela de Salud Pública de Sydney, Universidad de Sydney, Sydney, Australia
    Angus Dawson Email: angus.dawson@sydney.edu.au Las opiniones, hallazgos y conclusiones de los autores no reflejan necesariamente la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, la las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

    Acceso Abierto Este capítulo se distribuye bajo los términos de la Licencia Creative Commons Atribución-No Comercial 2.5 (http://​creativecommons.​org/​licenses/​by-nc/​2.​5/) que permite cualquier uso, distribución y reproducción no comercial en cualquier medio, siempre que se acredite el autor (es) original (es) y la fuente.

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