3.2: Duelo y duelo

Perderás a alguien sin quien no puedes vivir, y tu corazón estará muy roto, y la mala noticia es que nunca superas por completo la pérdida de tu amada. Pero esta es también la buena noticia. Viven para siempre en tu corazón roto que no vuelve a sellar. Y tú vienes a través. Es como tener una pierna rota que nunca cura perfectamente, que todavía duele cuando hace frío el clima, pero aprendes a bailar con la cojera. -Anne Lamott

Objetivos de aprendizaje

• Identificar los principales factores asociados al duelo y duelo en el paciente, la familia y la enfermera.
• Describir los diversos tipos de duelo y sus manifestaciones asociadas.
• Examine los tipos de apoyo que pueden ayudar a las personas a vivir con su pérdida.

El duelo y el duelo son experiencias universales por las que atraviesan las personas cuando están lidiando con una pérdida en sus vidas. En la atención al final de la vida, las enfermeras deben comprender los fundamentos sobre el duelo, la pérdida y el duelo por parte de pacientes y familias, y también dentro de ellos mismos. Cada individuo expresa y hace frente a las pérdidas de manera diferente y una enfermera debe esperar verlo al trabajar con pacientes y familias al final de la vida. Según el ELNEC (2010), el rol de la enfermera incluye tres cosas:

1. la enfermera deberá facilitar el proceso de duelo evaluando el duelo;
2. el enfermero debe asistir al paciente con problemas e inquietudes relacionados con el duelo; y
3. el enfermero debe apoyar a los sobrevivientes.

El propósito de este capítulo es identificar los principales componentes relacionados con el duelo, el duelo y el duelo en el contexto de la atención al final de la vida, describir los diversos tipos de duelo y explorar el apoyo necesario para ayudar a las personas a sobrellevar y vivir con la pérdida.

¿Qué es el duelo?

El duelo es un proceso que puede comenzar mucho antes de la pérdida de un ser querido. Como se menciona en el Capítulo 7, el paciente y la familia pueden tener sentimientos de pérdida aun cuando anticipen una pérdida inminente. El duelo es la respuesta emocional a esa pérdida. Similar a las etapas de morir, los individuos pasan por un proceso para ayudarlos eventualmente a sobrellevar y poder vivir con esa pérdida. A este proceso se le ha referido como “trabajo de duelo” y al igual que con las etapas de morir, las personas pueden pasar por las etapas en orden variable. La gente nunca supera su pérdida, sino que encuentra formas de vivir con la pérdida y sin su ser querido fallecido (ELNEC, 2010).

Un modelo de duelo en tres etapas fue desarrollado por Corless (2010) e incluye los siguientes componentes: notificación y shock, experimentar la pérdida y reintegración. La primera etapa, notificación y choque, es cuando el individuo primero aprende o reconoce la pérdida. A menudo sienten shock y entumecimiento y pueden aislarse de otros durante esta fase inicial. En la segunda etapa, el individuo realmente experimenta la pérdida tanto emocional como cognitivamente. Una serie de sentimientos pueden ocurrir durante esta etapa incluyendo; ira, tristeza, vacío, así como manifestaciones físicas (insomnio, pérdida de apetito). La etapa final es cuando el individuo se reorganiza y se reintegra en su vida sin la persona que ha perdido. Esta última etapa caracteriza la curación que idealmente debería tener lugar al final del duelo.

Tipos de Duelo

Hay varios tipos diferentes de reacciones de duelo que las personas pueden tener. Algunos de estos se consideran normales mientras que otros significan una alteración en el afrontamiento de la pérdida.

Duelo normal o sin complicaciones

Este tipo de duelo simboliza la reacción más deseable y universal ante la pérdida y se considera normal Corless (2010). El individuo tendrá reacciones físicas, emocionales, cognitivas y conductuales después de la pérdida y eventualmente se moverá hacia adaptarse a ella. El periodo de tiempo para ello puede variar de persona a persona y depende del tipo de relación, tipo de pérdida y factores individuales relacionados con el afligido. El enfermero debe apoyar a la familia para que se tome el tiempo que necesite para que ocurran estos procesos normales de duelo.

Duelo anticipatorio

El duelo anticipatorio es el dolor que ocurre antes de la pérdida de un ser querido. En ocasiones el duelo anticipatorio comienza en el momento de un diagnóstico terminal y puede continuar hasta que la persona muere. Tanto los pacientes como los familiares pueden sentir pérdida anticipada. Para el paciente, pueden anticipar la pérdida de independencia, función o comodidad. Esto puede causar mucho dolor y ansiedad si no se le da el apoyo adecuado. Para la familia, a menudo empiezan a afligirse por la pérdida de su ser querido antes de morir. Quizás sea porque dan testimonio del dolor o sufrimiento por el que ven pasar a su ser querido o tal vez también están imaginando su propia vida sin su ser querido en ella. Empiezan a pensar en todas las cosas que todavía querían compartir con su ser querido, quien probablemente no vivirá lo suficiente como para hacerlo. Se ha demostrado que este tipo de duelo ayuda a amortiguar la reacción de duelo de una persona (Corless, 2010).

Duelo complicado

El duelo complicado puede requerir asistencia profesional dependiendo de su gravedad y puede clasificarse adicionalmente en cuatro tipos diferentes como se muestra en la Tabla 12.1. Los individuos podrían estar en riesgo de sufrir un duelo complicado si experimentan pérdidas repentinas o traumáticas o resultantes de suicidio/homicidio. Si la persona ya ha tenido pérdidas recientes o pérdidas anteriores de las que no resolvió su dolor, puede contribuir a desarrollar una complicada reacción de duelo con la nueva pérdida. La falta de una red de apoyo o factores estresantes concurrentes como problemas de salud o relaciones, también pueden contribuir a este tipo de duelo (ELNEC, 2010).

Cuadro 12.1 Cuatro tipos de duelo complicado

Tipo	Caracterizado por
Duelo Crónico	Reacciones normales de duelo que continúan por un periodo prolongado de tiempo.
Duelo Retrasado	Reacciones normales de duelo que se suprimen o posponen porque el sobreviviente evita el dolor de la pérdida (consciente o inconscientemente).
Duelo Exagerado	Una reacción intensa a la pérdida que puede incluir pensamientos de suicidio, fobias o pesadillas.
Duelo enmascarado	Sobreviviente no es consciente de que sus comportamientos son consecuencia de la pérdida.

(ELNEC, 2010)

Duelo marginado

Este tipo de duelo se define como duelo que no ha sido validado ni reconocido (ELNEC, 2010). Este tipo de duelo a menudo se desarrolla en individuos que han perdido a seres queridos por enfermedades estigmatizadas, como el SIDA, o a través de formas socialmente inaceptables, como el aborto. La pérdida de una relación previamente seccionada, como con el divorcio, también puede contribuir a este tipo de duelo porque el individuo puede no ser capaz de llorar tan abiertamente por ese ser querido debido a las circunstancias que rodean su relación.

Duelo sin resolver

En este tipo de duelo, el afligido no ha logrado pasar por las etapas del duelo y lograr el trabajo necesario para llegar a un acuerdo con la pérdida (Corless, 2010). Muchos factores pueden contribuir a la manifestación de este tipo de duelo y pueden incluir: falta de cierre formal (el cuerpo del ser querido nunca encontrado o puesto en reposo), pérdidas múltiples o concurrentes, o aislamiento social.

Manifestaciones de Duelo

Como se mencionó anteriormente, el duelo puede consistir en reacciones físicas, emocionales, cognitivas y conductuales ante la pérdida. La persona en duelo puede sentir el dolor de su pérdida de alguna o todas estas formas. Algunas de las manifestaciones físicas del duelo pueden incluir: sentirse físicamente enfermo por la pérdida, dolores de cabeza, pesadez o presión, temblores, dolores musculares, agotamiento e insomnio. Las manifestaciones cognitivas pueden incluir: incapacidad para concentrarse, sensación de confusión o incredulidad, preocupación por el difunto y experiencias alucinatorias. Las respuestas emocionales incluyen: ansiedad, culpa, ira, tristeza, sentimientos de impotencia y alivio. Por último, las manifestaciones conductuales pueden incluir: retiro, deterioro del rendimiento en el trabajo o en la escuela, evitar cualquier cosa que recuerde a uno de los fallecidos, o poseer constantes recordatorios del fallecido (ELNEC, 2010).

Duelo

El duelo incluye el duelo y el duelo y ha sido considerado como el “periodo de tiempo en el que el sobreviviente se ajusta a su vida sin su ser querido” (ELNEC, 2010). Este periodo puede incluir el tiempo justo después de que ocurra la pérdida o muerte, durante el proceso funerario y durante el proceso de duelo posterior. Diferentes individuos responden a este periodo de diversas maneras. La edad, la salud física y emocional, la cultura y la experiencia previa con la pérdida de una persona pueden afectar la forma en que se aflige durante este período de tiempo. El duelo difiere del duelo en que incluye el periodo de tiempo desde el inicio de la pérdida hasta que se ha alcanzado la aceptación. El duelo se lleva a cabo durante este tiempo y puede diferir en función de factores personales y culturales.

Dejar ir

La frase “dejar ir” es un concepto que se ha explorado en el contexto de la muerte y el morir. Los familiares que brindan atención a un ser querido con enfermedades terminales a menudo experimentan el fenómeno de “dejar ir”. Esto implica un proceso en el que el resultado final es el reconocimiento de la muerte inminente de su ser querido, con cierta libertad de la inmensa restricción emocional que generalmente se vive antes de esta conciencia. Esto se puede hacer tanto antes de la muerte como después, y es parte del dolor y el duelo. Lowey (2008) realizó un análisis conceptual de “dejar ir” y encontró que el concepto está compuesto por cuatro atributos distintos. Estos incluyen: (1) un cambio en el pensamiento, o un punto de inflexión crucial; (2) reconocimiento de que, a pesar de los esfuerzos por salvar al ser querido, está muriendo (o ha muerto) y toda esperanza de recuperación o vida prolongada está agotada; (3) reconocer la inminente pérdida física y emocional que ocurrirá con el muerte; y (4) permitir que se produzca la progresión a la muerte inevitable eligiendo no prolongar o impedir esta progresión natural. Algunos de estos atributos son similares y pueden compararse con el duelo anticipatorio, el duelo anticipatorio y la conciencia de la muerte.

Apoyo a los afligidos

Tanto el apoyo informal como el formal se pueden utilizar para ayudar a las personas en duelo a hacer frente a la pérdida de su ser querido. El tipo de apoyo que una persona requiere será diferente y es importante que la enfermera realice una evaluación exhaustiva del duelo. ELNEC (2010) recomienda que la evaluación del duelo ocurra a intervalos regulares a lo largo del curso de la enfermedad e idealmente debería comenzar en el diagnóstico. El duelo debe evaluarse frecuentemente en el período de duelo para que la enfermera pueda desarrollar un plan efectivo para ayudar a los afligidos a sobrellevar su pérdida. El seguimiento del duelo con las familias forma parte de la mayoría de los programas de hospicio y puede incluir actividades formales y eventos para promover el cierre y la aceptación. Muchos hospicios cuentan con servicios conmemorativos no denominacionales para honrar a aquellos pacientes que se han perdido. Se invita a los familiares y al personal a participar, y estos pueden ser efectivos para ayudar a ambas partes a encontrar el cierre. Otros tipos formales de apoyo pueden incluir grupos de apoyo. La mayoría de las organizaciones y/o sistemas de salud cuentan con diversos grupos de apoyo para individuos, algunos de los cuales son específicos de un tipo particular de enfermedad (es decir, cáncer). El asesoramiento individual o grupal o la psicoterapia son otros métodos que pueden ayudar a los deudos a sobrellevar su pérdida.

Algunos apoyos informales que pueden ayudar a los afligidos son las visitas de familiares y amigos, la asistencia a grupos de apoyo informales o el apoyo de miembros de la iglesia del duelo. Las enfermeras que sigan involucrándose con los afligidos tras la muerte del paciente deben brindar apoyo al sobreviviente para ayudarlos a “sentir la pérdida, expresar la pérdida y completar las tareas del proceso de duelo” (ELNEC, 2010, pp M7-7). Las enfermeras están en la posición ideal para ayudar a los pacientes a identificar y expresar sus sentimientos relacionados con la pérdida. Uno de los mayores facilitadores de este proceso en el que pueden participar las enfermeras es la escucha activa. Al escuchar activamente a los afligidos, les ayuda a expresar sus sentimientos y sentir como si estuvieran siendo escuchados. Desarrollar una fuerte relación enfermera-paciente-familia al inicio del encuentro de atención médica puede ayudar con el apoyo necesario durante el período de duelo.

Apoyo a la Enfermera

Si bien este capítulo se ha centrado principalmente en la familia que está afligida por la pérdida de un ser querido, también es importante reconocer la salud de la enfermera que atiende a los pacientes al final de la vida. Gran parte de lo que se ha escrito en este texto se centra en la importancia de establecer una relación efectiva enfermera-paciente-familia que fomente una comunicación efectiva. En el Capítulo 10, se discutieron los diversos componentes que pueden permitir a la enfermera entrar en este tipo de relaciones fuertes. Si bien estos consejos ayudarán a que el paciente y la familia se sientan conectados con su enfermera, también pueden hacer que la enfermera se sienta conectada con el paciente. En la atención al final de la vida, con cada conexión vendrá una pérdida posterior a medida que mueren los pacientes. Con el tiempo, múltiples pérdidas que no están bien respaldadas podrían afectar a la enfermera. Las enfermeras son testigos de mucho dolor, sufrimiento y angustia tanto en pacientes como en familias. También pueden experimentar angustia relacionada con cuestiones éticas o morales que se encuentran como resultado de las diversas decisiones de atención de salud que ocurren al final de la vida. Las enfermeras de hospicio en particular pueden ser vulnerables a la “pérdida acumulada”. La pérdida acumulada es cuando las enfermeras experimentan múltiples sucesiones de pérdidas, a menudo a diario, sin tiempo adecuado para la resolución antes de la siguiente pérdida (ELNEC, 2010). Con el tiempo, esto puede llevar a angustia emocional en la enfermera.

Los factores que pueden afectar la forma en que las enfermeras que atienden a pacientes moribundos se adaptan a las pérdidas experimentadas en el lugar de trabajo incluyen: nivel educativo de la enfermera, antecedentes personales de muerte, cambios en la vida y sistemas de apoyo (ELNEC, 2010). Las enfermeras que trabajan con esta población tienen que encontrar la manera de equilibrar las pérdidas que experimentan a través de expresiones saludables de sus sentimientos. En el cuidado de hospicio, las enfermeras suelen tener reuniones formales de interrogación del equipo tras la muerte de los pacientes, así como ceremonias conmemorativas a las que pueden asistir para ayudarles a encontrar el cierre. Se trata de tipos formales de apoyo que están disponibles para las enfermeras, dependiendo de su entorno. Los sistemas de apoyo informales, como hablar con compañeros de trabajo o compañeros, también pueden ayudar a proporcionar un ambiente de apoyo para la enfermera. El enfermero puede encontrar consuelo de los servicios espirituales o religiosos o del apoyo de su propio clero. Participar en actividades de autocuidado, como masajes o vacaciones, también puede ayudar a la enfermera a sobrellevar los efectos de su papel. Finalmente, las enfermeras que trabajan en cuidados al final de la vida deben continuar participando en actividades de educación continua que puedan ayudar a proporcionar conocimientos y habilidades sobre formas de enfrentar eficazmente los efectos de su papel (ELENC, 2010).

Lo que debes saber

• El duelo es el proceso por el cual los individuos hacen frente a la pérdida.
• Los factores individuales y las circunstancias que rodean la pérdida pueden afectar la respuesta de duelo y extender o complicar la experiencia de duelo.
• Los mecanismos de apoyo tanto formales como informales pueden ser efectivos para ayudar a los deudos a hacer frente a su pérdida y a encontrar el cierre.

Referencias

• Corless, I. B. (2010). Duelo. En B.R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Oxford Textbook of Paliative N ursing (pp. 597-611). Nueva York: Oxford University Press.
• Consorcio de Educación en Enfermería Fin de Vida (2010). ELNEC — programa básico de formación curricular. Ciudad de la Esperanza y Asociación Americana de Colegios de Enfermería. Recuperado a partir de http://­www­.aacn.­nche.­edu/­ELNEC
• Lowey, S. E. (2008). Dejar ir antes de una muerte: Un análisis conceptual. Revista de Enfermería Avanzada, 63 (2), 208-215.