2.2: Prevención y Control de Enfermedades

4.1 Introducción

Las cuestiones éticas que rodean las políticas y prácticas de salud pública en materia de prevención y control de enfermedades a menudo implican derechos y valores contradictorios. Tales conflictos surgen en parte de la tensión entre intereses individuales y comunitarios o tensiones que involucran creencias y prácticas culturales. Este capítulo describe cómo surgen tales conflictos y tensiones en el contexto de la prevención y el control de enfermedades al explorar cuestiones éticas asociadas con el tratamiento obligatorio y la vacunación, el cribado y vigilancia de enfermedades, las enfermedades propensas al estigma, el acceso a la atención, incentivos para la promoción de la salud y respuesta a emergencias.

4.2 Tratamiento Obligatorio y Vacunación

En el discurso estándar de ética biomédica (a diferencia de la ética de salud pública), el derecho del paciente al consentimiento informado para la intervención médica a menudo se considera sacrosanto. Un objetivo primordial del consentimiento informado es evitar el paternalismo médico, como coaccionar a un paciente para que haga algo en su propio beneficio. La transición en la práctica clínica del paternalismo médico al consentimiento informado se basó en gran medida en las ideas de que (1) un paciente bien informado está mejor ubicado que el médico para determinar qué acciones son lo mejor para el paciente (Goldman 1980) y (2) que la autonomía del paciente debe, en todo caso, ser respetados.

En salud pública, sin embargo, el tratamiento y la vacunación pueden, además de la salud del individuo, ser importantes para la salud de la población. Como tal, los pacientes individuales no son los únicos interesados cuyos intereses deben ser considerados. En el contexto de la tuberculosis (TB), el tratamiento coercitivo es común, en la medida en que, en muchas jurisdicciones, los pacientes con TB activa están obligados a someterse a tratamiento (a menudo observado directamente) bajo amenaza de confinamiento si se niegan. Si bien el tratamiento de la tuberculosis suele beneficiar a quienes son sometidos a este tipo de coerción, el principal motivo de tales políticas es la protección de la salud pública más que el paternalismo. Debido a que los pacientes con TB activa no tratada siguen siendo contagiosos, su tratamiento es esencial para prevenir la infección de otros. Aunque las objeciones al paternalismo no son tan relevantes para el tratamiento obligatorio en este contexto, quedan cuestiones éticas. Debido a que el tratamiento obligatorio (dirigido a la protección de los demás) entra en conflicto con la libertad individual, existe un conflicto entre los valores legítimos, es decir, la libertad individual versus la salud pública. También hay derechos contradictorios, es decir, el derecho de los individuos coaccionados a la autonomía versus los derechos de los demás a la salud (o sus derechos a no verse perjudicados por ser infectados). Cada uno de estos valores y derechos es legítimo; y, posiblemente, a ninguno se le debe dar prioridad absoluta sobre los demás. Una cuestión ética clave sobre el tratamiento obligatorio es, por lo tanto, qué tan grande tendría que ser el comer a los demás (y la salud pública en general) para que el tratamiento obligatorio sea justificado. ¹ Es de destacar que la TB es relativamente excepcional—es decir, no hay muchos otros casos de enfermedades infecciosas para los que se requiera tratamiento rutinario.

Problemas similares surgen en el contexto de la vacunación. Si bien la vacunación suele beneficiar a los vacunados, también beneficia a otros a través de la contribución a la inmunidad colectiva (Verweij y Dawson 2004). La vacunación obligatoria también es más común que el tratamiento obligatorio. En algunas jurisdicciones, por ejemplo, se requiere la vacunación de los niños para la asistencia a la escuela. El caso presentado por Simón-Lorda et al. considera el escenario de un brote de sarampión, derivado de una baja tasa de captación de vacunación, en una escuela de España. En el escenario vuelven a entrar en juego los derechos conflictivos asociados a la intervención médica obligatoria. La sugerencia de que no se permita que los niños no vacunados asistan a la escuela, por ejemplo, inicialmente es rechazada por las autoridades sanitarias por considerar que ello entraría en conflicto con su derecho a la educación. El derecho a la educación de los niños no vacunados, por lo tanto, entra en conflicto con los derechos de otros niños a no ser infectados. ¿Cómo se debe resolver ese conflicto de derechos? En el caso presentado por Simón-Lorda et al., el brote finalmente se vuelve tan extendido que se requiere la vacunación obligatoria como medida de emergencia. Asumiendo que tal decisión sería legítima en el escenario considerado, podría basarse en la creencia de que la salud pública supera a la libertad individual cuando lo que está en juego es suficientemente alto (más que en la creencia de que el valor de la salud pública supera al valor de la libertad en general).

Un factor que complica con respecto a la vacunación obligatoria es que cuando un niño no vacunado termina infectándose con una enfermedad (como el sarampión) y luego pasa a infectar a otros, se podría argumentar que aquellos otros que se infectan de hecho no tienen sus derechos violados porque podrían haber evitado la infección al vacunarse ellos mismos. Por lo general serían los padres, más que los hijos, sin embargo, quienes toman decisiones sobre la vacunación infantil. Esto plantea la cuestión de quiénes (por ejemplo, los padres o el gobierno) deben tener autoridad para tomar decisiones sobre la salud y el bienestar de los niños y, en particular, sobre la vacunación. Suponiendo que los padres generalmente deben conservar la autoridad de toma de decisiones sobre la vacunación infantil, la relevancia de las diferencias culturales para la ética de la salud pública se destaca por el hecho de que algunos padres pueden rechazar la vacunación de sus hijos por lo que en última instancia son razones culturales (por ejemplo, creencias religiosas). Esto lleva a cuestionamientos (también planteados por otros casos presentados en este capítulo) sobre si, y en qué medida, las creencias y prácticas culturales deben influir en las políticas y prácticas de salud pública.

4.3 Cribado y Vigilancia de Enfermedades

Al igual que en los casos de tratamiento y vacunación, el consentimiento informado a las pruebas diagnósticas suele considerarse esencial en el discurso estándar de ética biomédica en relación con las relaciones médico-paciente. En salud pública, sin embargo, a veces se requieren pruebas diagnósticas, por ejemplo como condición de empleo (como pruebas cutáneas de tuberculina a empleados de restaurantes y hospitales) o inmigración (para la que son comunes tanto las pruebas de tuberculosis como las de VIH). También a veces se realizan pruebas de tejidos u otras muestras biológicas, con fines de investigación o vigilancia, sin el conocimiento o consentimiento de los pacientes o donantes (por ejemplo, pruebas de muestras de esputo almacenadas para determinar la prevalencia de resistencia a los medicamentos de TB). Casos como estos pueden plantear conflictos entre el objetivo de promover la salud pública, por un lado, y los objetivos de respetar la autonomía individual y la privacidad, por el otro. Al igual que con el tratamiento obligatorio y la vacunación, sin embargo, tales prácticas son posiblemente justificables en los casos en que los beneficios de salud pública son lo suficientemente altos (lo que no quiere decir que la salud pública generalmente triunfa sobre la autonomía y la privacidad).

Al igual que con la vacunación, las preguntas sobre la patria potestad en la toma de decisiones sobre salud infantil surgen en el contexto del cribado de enfermedades. El caso presentado por Nicholls et al., plantea tales cuestiones. La detección de manchas de sangre se usa comúnmente para analizar a los recién nacidos para detectar numerosas afecciones graves de salud, y las manchas de sangre almacenadas a veces se usan más tarde para investigación y vigilancia que conducen a importantes beneficios de salud pública. Dada la importancia potencial de tales prácticas para la salud de un niño, y para la salud pública en general, ¿en qué medida es esencial el consentimiento informado de los padres para la detección de manchas de sangre o el uso secundario de manchas de sangre almacenadas? El caso presentado por Nicholls et al. plantea la preocupación de que más padres, por motivos de privacidad, puedan rechazar la detección de manchas de sangre de recién nacidos si se requiere un proceso de consentimiento informado profundo (a diferencia del modelo actual de exclusión voluntaria), y que esto podría tener efectos adversos tanto para recién nacidos como, dados los beneficios de la investigación y vigilancia con manchas de sangre almacenadas, la salud pública en general. Entre otras preguntas importantes, Nicholls et al. preguntan, “¿Cómo se deben tratar los resultados clínicamente procesables [de investigaciones secundarias que involucran manchas de sangre]?” Cuando las pruebas de vigilancia de manchas de sangre almacenadas u otros tejidos almacenados conducen a la identificación de enfermedades no reconocidas previamente (o predisposiciones a la misma), por ejemplo, en qué medida los investigadores tienen la obligación de rastrear e informar a las personas de quienes las manchas de sangre u otros tejidos almacenados se obtuvieron originalmente? Al igual que la investigación, la vigilancia plantea cuestiones éticas sobre los estándares de atención (Selgelid 2012).

En el caso presentado por Bhattacharya también se destacan cuestiones éticas relativas a las pruebas y vigilancia. En este caso, la criminalización de la transmisión del VIH y los requisitos obligatorios de notificación basados en el nombre (en el caso del diagnóstico de VIH) son retratados como disuasorios para las trabajadoras sexuales que buscan hacerse la prueba del VIH. En el caso de la transmisión criminalizada, el desincentivo a las pruebas es que las sanciones penales asociadas a la prostitución son mayores (en algunas jurisdicciones) para quienes han dado positivo en la prueba del VIH. Entre otras cosas, criminalizar el VIH dificulta que los trabajadores de salud pública promuevan la prueba del VIH a las trabajadoras sexuales (que son un grupo especialmente vulnerable y para quienes las pruebas son especialmente importantes, por su propio bien y para la salud pública en general) mientras se adhieren a los requisitos obligatorios de presentación de informes . Este reto se ve agravado aún más por factores socioeconómicos y culturales que promueven la prostitución para empezar.

Este caso también plantea cuestiones más generales sobre la criminalización de la transmisión de enfermedades infecciosas. Muchos argumentan que existe una obligación moral de evitar infectar a otros, basada en un deber de no dañar a otros (Harris y Holm 1995). La penalización de la transmisión de enfermedades infecciosas implica el cumplimiento legal de tal deber moral. Dado que la transmisión del VIH suele implicar que adultos consintiendo a sabiendas asuman riesgos, se podría cuestionar si la criminalización de la transmisión del VIH, en particular, es necesaria. Cabe señalar, sin embargo, que suele ser la transmisión intencional del VIH la que se criminaliza. En todo caso, la penalización de la transmisión del VIH plantea dudas sobre el grado en que también se debe penalizar la transmisión intencional de otras enfermedades y si, o por qué, la transmisión negligente (del VIH u otras enfermedades) también debe estar sujeta a la ley sanciones.

El caso de Bhattacharya también plantea preguntas éticas sobre el reporte basado en el nombre, el cual es legalmente requerido al diagnóstico positivo de numerosas enfermedades de importancia para la salud pública (Fairchild et al. 2007). Como medida de vigilancia, el propósito del reporte basado en nombres se refiere al rastreo de contactos y, entre otros temas, estimaciones de incidencia o prevalencia de enfermedades, que se utilizan para informar políticas y prácticas de salud pública (Lee et al. 2010). Si bien los informes obligatorios basados en nombres pueden tener importantes beneficios para la salud pública, entra en conflicto con la privacidad y el consentimiento informado. También puede tener efectos adversos sobre la salud pública si termina conduciendo epidemias bajo tierra, cuando aquellos especialmente necesitados de pruebas y tratamiento son reacios a buscar atención por preocupaciones sobre la privacidad o falta de confianza en los proveedores de atención médica. Cuáles son realmente las consecuencias generales para la salud pública de los informes basados en nombres, con cualquier enfermedad notificable, es en última instancia una pregunta empírica.

4.4 Estigma

Relacionado con los temas de privacidad considerados anteriormente se encuentra el problema de la estigmatización de enfermedades, que puede llevar a la discriminación y otros abusos de quienes se sabe (o, quizás erróneamente, se cree) que se ven afectados. El alcance y la naturaleza de la estigmatización de la enfermedad, y sus efectos, suelen estar relacionados en gran medida con factores culturales o malentendidos de las enfermedades en cuestión. La injusta discriminación y el abuso comúnmente asociados con la estigmatización de la enfermedad son especialmente problemáticos porque empeoran las cosas para quienes ya están mal (en virtud del estado de salud). Al igual que en el caso considerado anteriormente, el estigma también puede disuadir a quienes lo necesitan de buscar pruebas o atención médica para empezar. El problema del estigma podría reducirse a través de una mejor educación pública sobre la naturaleza de las enfermedades estigmatizadas y mejores protecciones legales contra la discriminación injusta y otros abusos asociados con el estigma.

Las formas en que la estigmatización puede interferir con la salud individual y pública se ilustra en el caso presentado por Henning y Nair. Si bien los riesgos de transmisión vertical del VIH de la madre infectada al recién nacido se pueden reducir reemplazando la lactancia materna con fórmula y proporcionando antirretrovirales a la madre, en algunos países del sur de África el VIH está tan estigmatizado que las mujeres pueden ser reacias a perseguir medidas con temor a que sufran violencia o sean abandonadas por sus maridos (si tales medidas revelan, o levantan sospechas sobre, su estado serológico). En el caso presentado por Henning y Nair, tales temores por parte de una madre crean un dilema para su médico, quien, con base en la mejor práctica médica y la preocupación por el bebé (y la salud pública), presumiblemente querría incentivar tales medidas, pero, en base a la preocupación por la privacidad de la madre y bienestar, tal vez no quiera insistir en ellos. Si bien no hay una respuesta obvia a la pregunta de qué debe hacer el médico de inmediato en este conmovedor caso presentado por Henning y Nair, la solución a largo plazo a este tipo de problemas presumiblemente requeriría un cambio cultural que implique la reducción del estigma del VIH a través de la participación pública y la sensibilización, y mayor empoderamiento y protección de las mujeres en general.

4.5 Acceso a la atención

Comúnmente se cree que existe un derecho humano universal a la salud y/o a la atención de la salud, y dichos derechos están consagrados por la Declaración Universal de Derechos Humanos y otros instrumentos de derechos humanos (Selgelid y Pogge 2010). Además de ser una cuestión de derechos humanos y justicia, el acceso a la atención también es importante para la salud pública. En el contexto de las enfermedades infecciosas, por ejemplo, la falta de acceso a la atención da como resultado la perpetuación de epidemias cuando los que no se tratan siguen siendo contagiosos. Esta es una de las razones por las que la carga de enfermedades infecciosas es más pesada que soportan las naciones en desarrollo empobrecidas, donde el acceso a la atención es limitado, en gran parte debido a las limitaciones de recursos. Cuando tales enfermedades corren desenfrenadas en los países en desarrollo, esto plantea amenazas para la salud global de manera más general, porque las enfermedades infecciosas no respetan las fronteras internacionales. Esto apunta a razones de interés propio, además de razones igualitarias y de derechos humanos, para que los países ricos hagan más para promover la mejora de la atención de la salud en los países en desarrollo.

Si bien el derecho a la atención de la salud es ampliamente reconocido (si no siempre bien respetado y protegido) es cuestionable si tal derecho debe considerarse absoluto. Algunos medios de atención de la salud pueden ser demasiado caros, incluso en los países ricos, para ser proporcionados de manera rutinaria. En otros casos, brindar atención médica a pacientes individuales podría tener efectos adversos en la salud pública. Cuando los pacientes no logran completar un ciclo completo de tratamiento antimicrobiano, por ejemplo, esto promueve la aparición de farmacorresistencia (lo que aumenta el peligro para otras personas que podrían estar infectadas). Luco et al. presentan un caso que involucra a un paciente con tuberculosis que repetidamente no completa su ciclo prescrito de m dicación y termina con TB farmacorresistente como resultado. A la luz de los antecedentes de incumplimiento de este paciente, su adherencia a otros cursos de tratamiento podría considerarse poco probable. Sin embargo, el paciente aboga por un nuevo curso de tratamiento y promete adherirse al régimen prescrito. Si se justificaría brindar tratamiento adicional en un caso como este depende, al menos en parte, de si existe una posibilidad decente de que el tratamiento tenga éxito (asumiendo que el paciente de hecho se adhiera) a la luz del nivel actual de resistencia a los medicamentos. Si la tuberculosis del paciente ya es resistente a todos los tratamientos disponibles, entonces el tratamiento adicional (incluso si el paciente se adhiere) podría ser, en el mejor de los casos, inútil o, a veces, conducir a una mayor resistencia a los medicamentos.

Si, por otro lado, la TB del paciente sigue siendo susceptible al tratamiento, entonces decidir si proporcionar medicación adicional podría depender en parte de la probabilidad de que el paciente cumpla con el tratamiento en el futuro. Se podría argumentar que la decisión de un médico de retener el tratamiento basado en predicciones sobre el incumplimiento continuo implicaría discriminación injusta basada en el juicio de los médicos sobre el carácter del paciente, y que los médicos, en general, no tienen experiencia especial para hacer tales juicios o predecir el comportamiento de los pacientes en primer lugar (Organización Mundial de la Salud [OMS] 2010). Si el paciente se deja sin tratar, entonces esto podría decirse que infringiría su derecho a la atención médica y amenazaría la salud pública (es decir, si el paciente sigue siendo infeccioso y en libertad en la comunidad). Por otro lado, con base en la experiencia pasada, parece existir una preocupación legítima de que brindar atención (o respetar el derecho del paciente a la atención) pueda entrar en conflicto con el derecho de los demás a la salud y la salud pública en general (es decir, ya que el incumplimiento continuo puede conducir a un aumento de la resistencia a los medicamentos). La consideración de este caso motiva una mayor reflexión sobre el tratamiento obligatorio (discutido anteriormente) porque si para empezar se aplicara mejor el cumplimiento del tratamiento, entonces se podrían evitar dilemas planteados por casos como este.

4.6 Incentivos para la promoción

Las políticas de salud pública a menudo implican incentivar comportamientos que promueven la salud (por ejemplo, la provisión de beneficios económicos a los padres cuando los niños son vacunados) y/o desincentivar comportamientos poco saludables (por ejemplo, impuestos pesados a cosas como cigarrillos y alcohol). Si bien tales políticas podrían considerarse manipuladoras o paternalistas en espíritu, no se basan en la coerción absoluta si las personas siguen siendo en última instancia libres de comportarse como deseen, y así se respeta en gran medida la autonomía. Su legítimo objetivo es mejorar la salud. Estas políticas, sin embargo, a veces pueden implicar tensión con creencias y prácticas culturales. En el caso presentado por Bhati, por ejemplo, se utilizan incentivos en efectivo para fomentar el parto en instituciones de salud de la India, donde el parto en casa sigue siendo tradicional. Esta situación lleva a una trágica conclusión en el caso de una madre que resiste la presión de sus suegros (aparentemente basada en motivos monetarios) hacia la entrega institucional. Ella termina perdiendo a su hijo por complicaciones del parto mientras viaja a su pueblo natal donde planeaba dar a luz y luego se enfrenta a “la ira de su esposo y sus suegros”. Si bien el incentivo en efectivo tiene como objetivo promover la salud de madres e hijos, y la salud pública en general, el objetivo de este caso es mostrar cómo este tipo de incentivo de promoción de la salud podría exacerbar las presiones sobre las mujeres que, en el medio cultural de la India, ya sufren una autonomía disminuida. La advertencia es que, a pesar de las buenas intenciones, los incentivos de promoción de la salud pueden ser contraproducentes si carecen de una sensibilidad cultural adecuada

4.7 Respuesta a Emergencias

Las emergencias son situaciones extremas (Viens y Selgelid 2012) donde las amenazas a la salud pública pueden ser excepcionalmente graves. Los ejemplos incluyen epidemias, otros desastres naturales (por ejemplo, inundaciones, huracanes, terremotos) y desastres provocados por el hombre (por ejemplo, guerra, terrorismo, daños ambientales graves). Como se señaló en casos previamente discutidos, las políticas y prácticas de salud pública suelen dar lugar a conflictos entre los derechos y libertades de los individuos, por un lado, y el objetivo de promover la salud pública, por el otro. También se ha sugerido repetidamente (arriba) que es más probable que la importancia de la protección de la salud pública (de lo que sería de otra manera) supere la importancia de proteger/respetar los derechos y libertades individuales en los casos en que la magnitud de la amenaza para la salud pública es especialmente genial. Durante las emergencias, por lo tanto, puede ser más necesario que en otros contextos recurrir a medidas infractoras de la libertad. En el caso de una epidemia severa, por ejemplo, las medidas de distanciamiento social como el aislamiento y la cuarentena podrían justificarse a pesar de que interfieren con uno de los derechos humanos más básicos, la libertad de circulación.

Las emergencias también suelen ejercer una presión sin precedentes sobre recursos limitados y, por lo tanto, requieren decisiones éticas difíciles con respecto a la asignación Dado el espectro de una futura pandemia grave de influenza, por ejemplo, ha habido mucho debate sobre a quién se debe dar prioridad para recursos como antivirales, vacunas y ventiladores si (como se puede esperar) necesitan superar el suministro (Verweij 2009).

Las emergencias, por último, también suelen requerir acciones urgentes. Por lo tanto, las decisiones deben tomarse rápidamente, y es posible que se necesiten otras medidas de ahorro de tiempo para mitigar el daño. Si bien podría ser necesaria una investigación urgente para comprender y controlar una epidemia causada por un nuevo patógeno, por ejemplo, se ha argumentado que los procedimientos habituales para el aclaramiento ético de la investigación (que puede ser muy lento) podrían necesitar ser alterados en el caso de la investigación de emergencia en particular (OMS 2009).

El tema de la urgencia está bien ilustrado por el caso presentado por Peacock y colegas. En caso de un ataque bioterrorista importante que involucre ántrax, podría ser necesario vacunar rápidamente a un gran número de personas. La administración de vacuna poco después de la exposición es importante porque la vacuna contra el ántrax brinda protección profiláctica Debido a que la vacuna contra el ántrax no se ha probado en niños, sin embargo, su uso en niños requeriría el consentimiento informado de los padres de acuerdo con la ley estadounidense. En un escenario en el que un gran número de niños necesitarían ser vacunados rápidamente, sin embargo, pasar por los procesos habituales de consentimiento informado podría llevar demasiado tiempo (y quizás llevar a disturbios entre quienes esperan ser vacunados). Esto motiva el examen de posibles formas de acelerar el proceso de consentimiento, por ejemplo, a través de sesiones de información grupal en lugar del proceso habitual de consentimiento uno a uno. Si bien los procedimientos de consentimiento grupal pueden facilitar una vacunación más oportuna de los niños, la cuestión es si, o en qué medida, las sesiones grupales comprometerían finalmente el consentimiento informado y si tal compromiso estaría justificado por los beneficios de salud pública. Al igual que con otros casos presentados en este capítulo, el caso presentado por Peacock et al. ilustra cómo los factores culturales pueden plantear dificultades especiales. Por ejemplo, el consentimiento rápido sería especialmente desafiante en los casos en que los padres de los niños no hablan inglés. El consentimiento rápido (para una vacuna que no se ha estudiado en niños) también puede ser difícil en los casos en que los padres generalmente se muestran escépticos sobre la seguridad de la vacuna.

El caso presentado por Viens y Smith explora una serie de desafíos éticos asociados con la evacuación masiva que podrían ser requeridos en un escenario de emergencia que involucra un huracán importante. Entre otras cuestiones, este caso plantea preguntas sobre cuándo la evacuación debe ser voluntaria u obligatoria (mientras que esta última, como el aislamiento y la cuarentena, implicaría interferencia con la libertad de circulación); si, o cómo, debe hacerse cumplir la evacuación obligatoria; si hay deberes rescatar a quienes se niegan a cumplir con los llamados de evacuación; si esas personas deben ser sancionadas financieramente si de hecho son rescatadas; a quién se le debe brindar asistencia especial con los esfuerzos de evacuación, y cómo se debe priorizar a quienes necesitan asistencia; si podría ser aceptable abandonar a pacientes inestables que no pueden ser trasladados (o para quienes el movimiento sería excesivamente costoso); si la compensación podría deberse a quienes sufren pérdidas económicas (u otras) como consecuencia del cumplimiento de las llamadas de evacuación voluntaria u obligatoria; y si debería haber protecciones legales contra el aumento de precios de materias primas como la gasolina.

4.8 Conclusión

Este capítulo ha ilustrado formas en que las cuestiones éticas asociadas con la prevención y el control de enfermedades involucran derechos y valores contradictorios, tensiones entre intereses individuales y comunitarios, y tensiones que involucran creencias y prácticas culturales. Si bien los casos discutidos en este capítulo ofrecen una buena visión general de muchos de los temas éticos más importantes y difíciles asociados con la prevención y el control de enfermedades, la discusión anterior revela que su resolución requeriría la resolución de ambas cuestiones empíricas (sobre la medida en que los valores alternativos probablemente serían promovidos o comprometidos por una práctica o política u otra) y cuestiones filosóficas (sobre cómo equilibrar los valores legítimos en casos de conflicto). También es importante reconocer que la resolución de alguna de las cuestiones específicas en los casos antes discutidos no implicaría necesariamente la resolución de las cuestiones más generales que plantean estos casos. Resolver la cuestión de si debería haber o no vacunación obligatoria contra el sarampión en España, por ejemplo, no resolvería la cuestión de si debería haber vacunación obligatoria del sarampión en otros países, o si debería haber vacunación obligatoria contra otras enfermedades (en España o en otros lugares). Una virtud de los estudios de caso es que el contexto es crucial para las cuestiones empíricas que encienden (en parte) las cuestiones éticas.

Referencias

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Goldman, A. 1980. Los fundamentos morales de la ética profesional. Totowa: Rowman y Littlefield.

Harris, J., y S. Holm. 1995. ¿Existe la obligación moral de no infectar a otros? Revista Médica Británica 311:1215—1217.

Lee, L.M., S.M. Teutsch, S.B. Thacker, y M.E. St. Louis (eds.). 2010. Principios y práctica de la vigilancia en salud pública. Nueva York: Oxford University Press.

Selgelid, M.J. 2009. Un enfoque pluralista moderado de la política y ética de salud pública. Ética en Salud Pública 2 (2): 195—205.

Selgelid, M.J. 2012. Discusión de un caso en respuesta a la vigilancia de la obesidad en escolares. En Ética poblacional y salud pública: Casos desde la investigación, la política y la práctica, 26—31. Toronto: Centro Conjunto de Bioética de la Universidad de Toronto.

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Viens, A.M., y M.J. Selgelid. 2012. Ética de emergencia. Farnham: Ashgate.

Organización Mundial de la Salud (OMS). 2009. Ética de investigación en respuesta epidémica internacional. Ginebra: Organización Mundial de la Salud. http://www.who.int/ethics/gip_research_ethics_.pdf. Accedido 5 nov 2013.

Organización Mundial de la Salud (OMS). 2010. Orientación sobre ética de prevención, atención y control de la tuberculosis. Ginebra: Organización Mundial de la Salud. http://whqlibdoc.who.int/publication...500531_eng.pdf. Accedido 5 nov 2013.

4.9 Caso 1: Vacunación obligatoria en brotes de sarampión

Pablo Simón-Lorda ^{2, 3}, Isabel Marín-Rodríguez ⁴, Juan Laguna-Sorinas ⁵, Maite Cruz-Piqueras ⁶, Maribel Tamayo-Velázquez ⁶ y Miguel Angel Royo-Bordonada ⁷

(2) Centro de Atención Primaria de Salud Chauchina, UGC Santa Fe, Granada, España

(3) Departamento de Salud y Bienestar Social—Junta Regional de Andalucía, Granada, España

(4) Oficina Provincial de Salud y Bienestar Social de Granada, Departamento de Salud y Bienestar Social—Junta Regional de Andalucía, Granada, España

(5) Departamento de Vigilancia Epidemiológica, Oficina Provincial de Salud y Bienestar Social de Granada, Departamento de Salud y Bienestar Social—Junta Regional de Andalucía, Granada, España

(6) Escuela Andaluza de Salud Pública, Granada, España

(7) Escuela Nacional de Salud Pública, Madrid, España

Pablo Simón-Lorda Correo electrónico: [e-mail] Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, de las instituciones de acogida de los editores o de los uthors instituciones de acogida.

4.9.1 Antecedentes

En 2005, la Oficina Regional Europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS-EUR), que incluye 53 países, se fijó la meta de eliminar el sarampión en Europa en 2010 (OMS 2005). La Organización Panamericana de la Salud (OPS) declaró a la Región de las Américas de la OMS libre de sarampión endémico en 2002 (Castillo-Solorzano et al. 2011). Sin embargo, esa región ha seguido experimentando brotes periódicos, probablemente debido a la importación de sarampión de otras partes del mundo. En 2008, la Junta Ejecutiva (EB) de la OMS comenzó a determinar si extender el objetivo de erradicar el sarampión al resto del mundo (OMS 2010a).

La disminución de los casos de sarampión tras la introducción de una vacuna en la década de 1980 hizo realista el objetivo de la OMS y EUR de eliminar el sarampión en Europa. Sin embargo, en 2006—2007, las tasas de cobertura de vacunas se mantuvieron por debajo del 90% en muchos países europeos, y aunque el número de casos continuó disminuyendo, los brotes epidémicos aún se presentaron periódicamente (Muscat et al. 2009). A finales de 2009 se registró una explosión de brotes y el número de casos comenzó a aumentar bruscamente. Esta tendencia al alza continuó a lo largo de 2010, cuando se reportaron 30,639 casos de sarampión (OMS 2011). Esto obligó a la OMS-EUR a posponer su objetivo de erradicación hasta 2015 (OMS 2010b).

El aumento de los casos de sarampión puede atribuirse a la incapacidad de lograr niveles adecuados de cobertura vacunal (>90%) ya sea porque las personas no pueden acceder a los servicios de salud, o bien porque tienen creencias personales contra la vacunación (Muscat 2011). Este último grupo incluye integrantes del movimiento antivacunación, que hace un uso extensivo de Internet y redes sociales para compartir ideas (Kata 2010). Después de que se difundieron rumores sobre una asociación entre la vacunación contra el sarampión y el autismo, las tasas de cobertura de vacunas disminuyeron en países como el Reino Unido, donde el sentimiento de “antivacunación” ha crecido gradualmente durante los últimos 10 años (Flaherty 2011).

El sarampión es una enfermedad de declaración obligatoria en los 53 países OMS-EUR, todos los cuales emplean un régimen de dos dosis para la inmunización. Sin embargo, la vacunación contra el sarampión no es obligatoria en todos los países OMS-EUR. Un estudio de 29 de los 53 países miembros de la OMS EUR mostró que, en 2010, la vacunación contra el sarampión solo era obligatoria para los niños en 8 de los 29 (Haverkate et al. 2012). Dentro de los 21 países restantes, se recomendó la vacunación pero voluntaria. El debate sobre cuál de las dos posiciones, la vacunación voluntaria u obligatoria, es mejor desde el punto de vista ético, permanece abierto (Moran et al. 2008; Schröder-Bäck et al. 2009).

España es uno de los países europeos donde ha reaparecido el sarampión. El primer calendario de inmunización infantil (CIS) se introdujo en España en 1975. En 1978, España comenzó a vacunar contra el sarampión (una dosis a los 15 meses) que a partir de 1981 se administró como vacuna contra el sarampión, paperas y rubéola (MMR). A partir de 1990 se introdujo una segunda dosis a los 11 años de edad. En 2004, la edad a la que se administró la segunda dosis se revisó a los 8 años de edad. Como consecuencia, la enfermedad casi desapareció en el transcurso de un periodo de 20 años: 220,096 casos en 1986, pero sólo 17 casos en 2005. Sin embargo, desde ese momento, los casos han aumentado, con brotes locales periódicos: 2006 (349 casos), 2007 (260 casos), 2008 (305 casos), 2009 (43 casos), 2010 (285 casos) y 2011 (3507 casos) (OMS 2012). En 2011 murió una persona infectada.

A diferencia de países como Estados Unidos, España ha hecho voluntaria la vacunación infantil y no un requisito para asistir a la escuela (Colgrove 2006; Stadlin et al. 2012). Sin embargo, las tasas promedio de cobertura vacunal son altas (>90%) (Masa et al. 2010). Esto puede atribuirse en gran parte a los equipos de atención primaria del sistema público de salud, distribuidos por todo el país e integrados por médicos de familia, pediatras y enfermeras. Aun así, todavía hay lugares donde la cobertura es menos extensa, particularmente en zonas pobres de grandes ciudades con bajos niveles de desarrollo socioeconómico.

En España, los profesionales de la salud documentan la administración de vacunas infantiles a mano en un folleto en papel mantenido por los padres. También registran esta información en la historia clínica del niño, que comúnmente se basa en computadora. Sin embargo, pueden ocurrir discrepancias entre los dos sistemas de registro de vacunas.

4.9.2 Descripción del caso

Eres el director de salud pública en una provincia de España. Un día, un pediatra te habla de un niño de 13 años de edad que se sospecha que tiene sarampión. El niño y su familia asistieron a una boda la semana anterior. A los 10 días, seis personas más que también acudieron a la boda fueron diagnosticadas con sarampión y se confirman nueve casos secundarios. De los casos secundarios, se pensó que siete habían estado expuestos en la escuela y dos estaban en el hospital de emergencia wa rd.

Todos los casos ocurrieron en un barrio histórico de la ciudad con un alto grado de diversidad cultural, económica, religiosa, étnica y social. Esta identidad multicultural diverge de la relativa homogeneidad del resto de la ciudad.

La escuela primaria pública del casco histórico es ahora el punto focal del brote. Hay 216 alumnos matriculados en la escuela. Ordena dos medidas iniciales de salud pública esbozadas en el Protocolo de Alerta para el Sarampión de la Secretaría Regional de Salud: (1) que se envíe una carta a los padres de familia pidiéndoles que lleven el folleto de vacunación de su hijo a la escuela, y (2) que se lleve a cabo una reunión con los padres de familia para tener profesionales de la salud informarles sobre la enfermedad y el proceso de inmunización.

Derivado de la carta, los padres de 137 niños llevan el folleto de vacunas a la escuela, que muestra un bajo grado de cobertura de la vacuna contra el sarampión (60%). Aquellos niños no inmunizados son vacunados luego con el consentimiento de sus padres. No obstante, los padres de 79 niños no logran llevar el folleto de vacunas a la escuela.

En la reunión de padres, algunos de los padres expresan su apoyo al movimiento antivacunación. Expresan sentimientos como “la enfermedad es un proceso natural, por lo que preferimos organizar fiestas contra el sarampión”; “el riesgo de sarampión es muy bajo, pero las vacunas son venenos tóxicos”; “existen muchas complicaciones ocultas de las vacunas, por ejemplo, autismo” y “Las grandes farmacéuticas y los políticos están atentos ganancias, no para el bienestar de nuestros hijos”. También alegan, “la vacunación no es obligatoria en España, y tenemos derecho a educar a nuestros hijos de acuerdo con nuestros valores”. Estos señalamientos generaron una acalorada disputa entre los padres a favor y en contra La mayoría de los padres parecen estar mal informados sobre los riesgos y beneficios de la vacunación y ni siquiera conocen el estado de inmunización de sus propios hijos.

Al día siguiente, el brote de sarampión en la escuela llama la atención de los medios locales y nacionales. Mensajes alarmistas e historias negativas sobre grupos antivacunación acaparan los titulares. Hay historias que parecen culpar del brote a la diversidad cultural del casco histórico. Te preocupa que los reportes negativos de los medios puedan estigmatizar a las personas que viven en este trimestre o, aún más preocupante, culpar a grupos religiosos o étnicos específicos.

Por lo tanto, considera adoptar medidas adicionales de salud pública como maximizar la vigilancia en la ciudad, controlar las salas de emergencia para disminuir (o eliminar) la transmisión, y vacunar a profesionales de la salud y niños menores de 6 meses. También considera que los niños no vacunados se queden en casa, pero las autoridades sanitarias rechazan la idea, alegando que violaría el derecho a la educación. Poco a poco, varios padres dan su consentimiento para vacunar a sus hijos, o los niños son afectados y se vuelven inmunes.

Sin embargo, continúan ocurriendo nuevos casos vinculados a la escuela. En la Secretaría de Salud regional se pone la atención en la posibilidad de exigir la vacunación a través de una orden judicial, citando una ley fundamental que posibilita tales acciones excepcionales en emergencias de salud pública.

Por último, se hace una solicitud al Juez para que autorice la vacunación forzada de 35 niños. Él lo hace y tú informas a los padres de familia. Dos enfermeras, acompañadas de un policía, visitan las casas una a una. La mayoría de los padres dan su consentimiento para la vacunación. Diez días después, sólo nueve niños permanecen sin vacunar como consecuencia de la negativa de sus padres. Informa al juez que el número es tan bajo que ahora se ha superado la situación de riesgo especial que se genera. Suspendes las vacunas obligatorias.

Desde que se diagnosticó el primer caso, han transcurrido 10 meses. Se han confirmado un total de 308 casos, 96 en menores de 1 año de edad. Y 71 pacientes requirieron hospitalización (23%), incluyendo cinco adultos.

4.9.3 Preguntas de Discusión

1. ¿Cuáles son los valores, principios éticos y derechos que entran en conflicto en este caso? Si no es posible respetarlos a todos, ¿cómo deben priorizarse?
2. ¿Está justificada la decisión de permitir que niños no vacunados asistan a la escuela?
3. Pensar en una solución que equilibre adecuadamente la libertad de elección de los padres que están en contra de la vacunación con la protección de la salud de una comunidad donde la vacunación no es obligatoria.
4. ¿Hubo riesgo epidemiológico suficiente para justificar la orden judicial? ¿Hubo otras posibles soluciones? Una vez adoptada la medida judicial, ¿por qué no se persigue hasta su conclusión? ¿El argumento para suspender la administración de vacunas proporciona fundamento suficiente para esta decisión?
5. Una vez que el brote ha disminuido, ¿qué medidas deben introducirse para evitar nuevos brotes? Si la tasa de vacunación en el país luego cae y ocurren nuevos brotes, ¿debería el gobierno considerar la vacunación obligatoria?

Agradecimientos

Los autores desean reconocer al Consorcio EuropubHealth (www.europubhealth.org) por financiar la estancia académica de Pablo Simón como becario visitante en la Mailman School of Public Health, Columbia University, Nueva York (EE. UU.), durante octubre a noviembre de 2012. Este apoyo hizo posible su preparación del caso.

Referencias

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4.10 Caso 2: Enfoques de salud pública para prevenir la transmisión del VIH de madre a hijo

Margaret Henning ^{8, 9} e Indira Nair ¹⁰

(8) Programa Internacional de Sistemas de Salud, Harvard T. H. Chan School of Public Health, Boston, MA, EE. UU.

(9) Ciencias de la Salud, Keene State College, Keene, NH, EE. UU.

(10) Departamento de Ingeniería y Políticas Públicas, Universidad Carnegie Mellon, Pittsburgh, PA, EE. UU.

Margaret Henning Correo electrónico: [e-mail]

Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

4.10.1 Antecedentes

La búsqueda de la salud pública global se da en un mundo injusto, exigiendo que sus practicantes juzguen cuándo y en qué medida comprometan sus ideales y estándares para seguir siendo efectivos. (Wikler y Cash 2009)

La transmisión maternoinfantil (TCM) —también conocida como transmisión vertical — es la principal causa de infección por VIH en niños menores de 10 años (Interagency Coalition on AIDS and Development 2011). Cada año, más de 600 mil infantes se infectan con el VIH por transmisión prenatal durante el embarazo, el trabajo de parto y el parto, o la lactancia materna, principalmente en países con escasos recursos (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades 2012; Interagencial Coalición sobre el Sida y el Desarrollo 2011; Mnyani y McIntyre 2009).

Para dos hombres que son VIH negativos, la lactancia materna es la estrategia de supervivencia infantil preferida. Se vincula a un menor riesgo de diversos problemas de salud para los bebés, incluyendo una reducción en el riesgo de muerte por diarrea y desnutrición (Organización Mundial de la Salud 2007; O'Reilly et al. 2012). Sin embargo, el riesgo de que una mujer VIH positiva transmita el virus a su bebé en ausencia de cualquier intervención oscila entre 15 y 45% (De Cock et al. 2000; Organización Mundial de la Salud 2015). Evitar la lactancia materna (uso de alimentación de reemplazo) reduce el riesgo de transmisión neonatal a 20% (Coalición Interagencial sobre el SIDA y el Desarrollo 2011). La alimentación modificada, también conocida como alimentación mixta (líquidos o sólidos), da como resultado un riesgo de transmisión de aproximadamente 30—35% (Coutsoudis et al. 1999). La seguridad de reemplazar la lactancia materna depende del acceso a agua potable, un suministro confiable de fórmula y disponibilidad de instrucción. Así, el uso de técnicas de alimentación mixta puede ser un desafío en muchos países de ingresos medios o bajos (Organización Mundial de la Salud 2007; O'Reilly et al. 2012).

Para ayudar a reducir el riesgo de que los bebés se infecten con el VIH y garantizar servicios de calidad en los diferentes niveles del sistema de salud, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó directrices revisadas en 2010 para su uso por gerentes de programadores nacionales de VIH y SIDA, así como gerentes locales y proveedores de atención médica. Los lineamientos enfatizan el tratamiento para mujeres embarazadas, infectadas por el VIH. Aquellos con enfermedad en estadio 3 o estadio 4 (recuento de CD4 ≤350 células/μL) requieren terapia antirretroviral de tres medicamentos (TAR) de por vida para tratar sus propias infecciones por VIH y para la prevención de la transmisión del VIH (PTMI) de por vida. Para las mujeres con enfermedad menos avanzada, la OMS recomienda elegir a nivel de país o programa entre la Opción A (zidovudina materna durante el embarazo y nevirapina infantil [NVP] durante la lactancia) y la Opción B (regímenes maternos de TAR de tres fármacos durante el embarazo y la lactancia) (QUIEN 2010). Las mutaciones del virus pueden ocurrir cuando no se sigue el curso de tratamiento requerido (Interagency Coalition on AIDS and Development 2011).

En muchos países, el estigma social, el miedo al riesgo de discriminación, rechazo y violencia pueden frustrar la intención de una mujer de hacerse una prueba de VIH, tomar medicamentos antirretrovirales o sustituir la leche materna (Interagency Coalition on AIDS and Development 2011). Tales obstáculos surgen en parte de creencias y valores tradicionales y del desconocimiento de la práctica de la biomedicina. En algunas culturas, una mujer es vista como responsable de su propia infección por VIH y la de su hijo, y puede sufrir abusos emocionales o físicos a manos de su familia si se descubre su estado serológico. No obstante, puede ser importante que su familia esté al tanto de su estado serológico, ya que a menudo son ellos quienes la asesoran sobre las prácticas de alimentación infantil. Abordar el miedo de una mujer a ser expuesta como madre VIH positiva es un desafío inherente a los programas que se enfocan en la PTMI.

4.10.2 Descripción del caso

En un país del África subsahariana, el Dr. Charles dirige una clínica de salud rural que financia una organización internacional. El financiamiento requiere que la clínica siga las nuevas pautas de la OMS para la PTMI. Los lineamientos recomiendan específicamente el uso de medicamentos antirretrovirales durante todo el periodo de lactancia por mujeres VIH positivas (OMS 2010). La oficina de salud distrital también está requiriendo que el Dr. Charles desarrolle una orientación para su personal clínico sobre cómo llevar a cabo las pautas de una manera que tome en cuenta los valores y creencias de la comunidad. Implementar los lineamientos plantea un gran desafío para el Dr. Charles debido a la débil infraestructura de salud del país, el reducido número de personal remunerado en su clínica y una instalación inadecuada con suministros generales limitados. Sin embargo, su instalación cuenta con un laboratorio, y ha recibido algunos fondos para apoyar el programa PTMI.

Recientemente, una mujer en trabajo de parto acudió a la clínica y le dijo al doctor Charles que era VIH positiva. Quería saber cómo podía amamantar sin despertar sospechas de su estado serológico. Le preocupaba que si vecinos o familia se enteraban, su esposo la abandonaría, y ella tendría que mantenerse a sí misma y al niño en un ambiente hostil nt.

4.10.3 Preguntas de Discusión

1. ¿Cómo debe influir la difícil situación de este paciente al Dr. Charles mientras ayuda a su clínica a llevar a cabo las pautas de la OMS? Desde una perspectiva de salud pública, ¿qué conflictos tiene el Dr. Charles para satisfacer las necesidades de su paciente?
2. ¿Quiénes son las partes interesadas que el Dr. Charles debe considerar a medida que desarrolla su orientación y qué información necesita para asegurar el éxito en la reducción de la transmisión maternoinfantil del VIH en esta comunidad?
3. ¿Qué procedimientos puede implementar para disminuir el riesgo de que las mujeres VIH positivas sean estigmatizadas por su pareja, familia o comunidad?
4. ¿Cómo debe equilibrarse el bienestar del infante con el mantenimiento de la salud de la madre, el bienestar social y la supervivencia?
5. ¿Hasta qué punto el Dr. Charles debe considerar la cultura de su comunidad en la que la toma de decisiones familiares y las tradiciones sobre la alimentación infantil a menudo obstaculizan los esfuerzos de las madres para disminuir el riesgo de transmisión del VIH? ¿Cómo pueden los programas de salud pública construir flexibilidad que anticipe la diversidad cultural en creencias, valores y práctica?
6. En lugar de centrarse únicamente en sus pacientes, ¿debería el Dr. Charles considerar mantener conversaciones estructuradas con personas de la comunidad para influir en las normas sociales o con los ancianos del pueblo como una forma de influir en las normas sociales contraproducentes para los objetivos del programa?

Referencias

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. 2012. VIH para mujeres. www.CDC.gov/HIV/Risk/Género/Mujeres/Facts/index.html. Accedido el 23 de mayo de 2013.

Coutsoudis, A., K. Pillay, E. Spooner, L. Kuhn, y H.M. Coovadia. 1999. Influencia de los patrones de alimentación infantil en la transmisión temprana del VIH-1 de madre a hijo en Durban, Sudáfrica: Un estudio prospectivo de cohortes. Lanceta 354 (9177): 471—476.

De Cock, K.M., M. Fowler, E. Mercier, et al. 2000. Prevención de la transmisión maternoinfantil del VIH en países de escasos recursos: traducir la investigación en políticas y prácticas. JAMA 283 (9): 1175—1182. doi: 10.1001/jama.283.9.1175.

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O'Reilly, C.E., P. Jaron, B. Ochieng, et al. 2012. Factores de riesgo de muerte en niños menores de 5 años hospitalizados con diarrea en el oeste rural de Kenia, 2005-2007: Un estudio de cohorte. PLoS Medicine 9 (7): e1001256. doi: 10.1371/journal.pmed.1001256.

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4.11 Caso 3: Detección de manchas de sangre del recién nacido: ¿elección personal o necesidad de salud pública? Almacenamiento y propiedad de manchas de sangre del recién nacido

Stuart G. Nicholls ¹¹, Jennifer Milburn ¹² y Daryl Pullman ¹³

(11) Escuela de Epidemiología, Salud Pública y Medicina Preventiva, Universidad de Ottawa, Ottawa, ON, Canadá

(12) Newborn Screening Ontario, Children's Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, ON, Canadá

(13) División de Salud Comunitaria y Humanidades, Facultad de Medicina, Memorial University, St. John's, NL, Canadá

Stuart G. Nicholls Correo electrónico: [e-mail]

Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

4.11.1 Antecedentes

La detección de manchas sanguíneas en recién nacidos (NBS) es el proceso en el que se toma una pequeña muestra de sangre del talón de un recién nacido, se envía a un laboratorio y se analiza para detectar afecciones graves y limitantes de la vida. Si se detectan enfermedades en el periodo del recién nacido, el tratamiento puede comenzar de inmediato. La NBS se realiza en casi el 100% de la población recién nacida en América del Norte, aproximadamente cuatro millones de infantes al año en Estados Unidos (Botkin et al. 2012). Los paneles de cribado han incrementado constantemente el número de condiciones probadas, con más de 40 condiciones incluidas en algunos programas de NBS. Este impulso para incluir más condiciones en los paneles de tamizaje refleja una transición de un modelo de 'emergencia' a un modelo de 'servicio de salud pública'. En el modelo de emergencia, las pruebas identifican condiciones susceptibles de tratamiento o asociadas a morbilidad o mortalidad catastróficas. En contraste, un objetivo clave del modelo de servicio de salud pública es informar la toma de decisiones o evitar una “odisea diagnóstica” (Bailey et al. 2006; Buchbinder y Timmermans 2011; Metcalfe et al. 2012). Los avances en el tamizaje neonatal han aumentado nuestra capacidad para detectar padecimientos previamente no identificables. Sin embargo, también han planteado una serie de desafíos éticos sobre la mejor manera de usar la información. Por ejemplo, las pruebas ahora pueden revelar el estado de portador de alguien (es decir, la persona lleva una copia recesiva de un trastorno genético sin verse afectada por la afección). Conocer el estado de portador de un niño puede informar la toma de decisiones reproductivas en el futuro, pero puede inducir ansiedad, conducir a un posible estigma o revelar la no paternidad (Hayeems et al. 2008).

El cribado del recién nacido es una práctica rutinaria en muchos estados. En el estado estadounidense de Nebraska, por ejemplo, el cribado es obligatorio sin excepción (Schweers 2012; Foral 2006). En otros estados de Estados Unidos, el cribado se realiza sobre una base de o pout, aunque los estudios indican que a menudo los padres no tienen la oportunidad de dar su consentimiento o están mal informados sobre la opción de exclusión voluntaria (Botkin et al. 2012). Este puede incluso ser el caso cuando el cribado procede de una manera de elección ostensiblemente informada, como en el Reino Unido (Nicholls 2012; Nicholls y Southern 2012).

Las muestras de manchas de sangre secas a menudo se almacenan durante varios años después de la recolección, pero la duración del almacenamiento varía según la jurisdicción (Botkin et al. 2012). Las muestras se conservan por diversas razones, incluyendo pruebas repetidas, control de calidad de los procedimientos de prueba o como parte del diagnóstico. Además, las muestras también pueden ser utilizadas (anónimamente) para el aseguramiento externo de la calidad y la investigación. Si bien no hay consenso, un panel de expertos reciente recomendó un período mínimo de almacenamiento de aproximadamente 3 meses para permitir el aseguramiento de la calidad, y el almacenamiento indefinido cuando los resultados positivos iniciales (es decir, sospecha de enfermedad) se confirman mediante pruebas diagnósticas (Botkin et al. 2012). En cinco estados de Estados Unidos, un padre tiene el derecho legal de solicitar la destrucción o liberación de muestras de manchas de sangre secas, y en tres estados los niños pueden hacerlo cuando alcanzan la mayoría de edad (Lewis et al. 2011). Varias otras jurisdicciones han seguido el ejemplo con procedimientos similares (Newborn Screening Ontario 2011). En la mayoría de los casos, la liberación o destrucción de la mancha de sangre requiere una solicitud formal firmada por un padre o tutor legal.

La investigación hasta la fecha ha proporcionado hallazgos importantes tanto para la toma de decisiones clínicas como para la salud pública. Por ejemplo, los estudios que exploran la leucemia infantil han utilizado manchas de sangre para identificar si los cambios genéticos están presentes al nacer, o se han acumulado con el tiempo, ayudando a aclarar cómo se causa la enfermedad. Otros han considerado los efectos de las políticas de salud pública, como la eliminación de compuestos perfluorados, y han examinado los niveles de estos en muestras de manchas sanguíneas, observando disminuciones significativas en los niveles de analitos tras la eliminación gradual de estos compuestos (Spliethoff et al. 2008). Como tal, las manchas de sangre pueden proporcionar un recurso útil para evaluar políticas de salud pública. Las muestras de manchas de sangre también pueden ser solicitadas por la oficina del forense o ser utilizadas en investigaciones forenses como se propuso, por ejemplo, en los Países Bajos tras una explosión en una fábrica de fuegos artificiales (Couzin-Frankel 2009; Douglas et al. 2012).

Sin embargo, ha habido mucha discusión mediática sobre la retención, almacenamiento y uso de manchas de sangre secas debido a preocupaciones públicas sobre la privacidad (Couzin-Frankel 2009; Muchamore et al. 2006; Bombard et al. 2012). En particular, se ha debatido sobre el uso secundario de manchas de sangre almacenadas para la investigación, las cuales se consideran de tremendo valor de investigación (Tarini 2011). Esto se ha acumulado en varias demandas en Estados Unidos y Canadá (Lewis et al. 2012; Armstrong 2010) que han llevado a cambios en la política de almacenamiento y la destrucción de millones de muestras de manchas de sangre secas (Lewis et al. 2012).

4.11.2 Descripción del caso

Como gerente de un programa de detección de recién nacidos, usted es responsable de las operaciones diarias del programa, así como de la gestión de riesgos y recursos, la evaluación del programa y las iniciativas de mejora de la calidad. Su programa analiza aproximadamente 150,000 recién nacidos anualmente para 28 afecciones. Cada año, en promedio, 140 bebés son identificados como afectados por al menos uno de los padecimientos tamizados.

Su programa publica un folleto y alberga un sitio web que brinda información a los padres sobre el proceso de selección, las condiciones para las que se realiza el cribado y sobre el almacenamiento. Las regulaciones de su jurisdicción recomiendan que las muestras de manchas de sangre se almacenen por un mínimo de 5 años. Los padres tienen el derecho legal de solicitar la destrucción o liberación de una muestra de sangre en cualquier momento. Para ello, los padres o tutores legales deberán completar un formulario de solicitud.

Si bien se informa a los padres del proceso de detección y la retención de manchas de sangre, no se requiere el consentimiento, y el cribado procede de una “exclusión voluntaria” b asis (es decir, el cribado procede a menos que los padres se oponen explícitamente). No hay distinción entre las decisiones de tamizaje y las decisiones relativas a la retención de manchas de sangre.

El reciente debate sobre el uso secundario de manchas de sangre almacenadas para la investigación ha aumentado la conciencia de los investigadores sobre las manchas de sangre como recurso y ha ejercido una mayor presión sobre su consultorio para facilitar las solicitudes de investigación. Al mismo tiempo, también ha recibido presión política de la Secretaría de Salud para revisar la política de almacenamiento y consentimiento debido a preocupaciones públicas sobre la privacidad.

Ante el creciente interés mediático e investigador y la presión política, la Secretaría de Salud ha pedido al comité asesor permanente de cribado de recién nacidos que convoque a un grupo de trabajo para revisar la política de sus jurisdicciones sobre la retención de manchas sanguíneas de recién nacidos y la información proporcionada a padres. Se le ha encargado asesorar al comité con respecto a los posibles cambios de política y los posibles impactos de estos en el programa de cribado.

Usted es consciente del posible conflicto entre los beneficios de salud pública y el consentimiento de los padres para el uso secundario de manchas de sangre para la investigación. Sin embargo, le preocupa que proporcionar demasiada información o plantear preocupaciones a los padres pueda disminuir la aceptación de lo que es un importante programa de detección de población.

4.11.3 Preguntas de Discusión

1. La detección de manchas de sangre del recién nacido es tanto un programa de salud pública como una herramienta para la atención clínica individual. ¿Cómo deben ponderarse las ganancias de salud pública con las pruebas de detección de recién nacidos frente a las preocupaciones
2. Ante las preocupaciones expresadas, ¿cómo debe manejarse la participación en el cribado del recién nacido? ¿Debería mantenerse la política actual de exclusión voluntaria o sería éticamente más justificable un modelo de consentimiento informado? ¿Debe distinguirse el tamizaje del uso secundario? Si es así, ¿cómo deben manejarse estos dos elementos?
3. ¿En qué medida, en su caso, debería el programa de tamizaje intentar persuadir a los padres de que retiren sus solicitudes de devolución o destrucción de manchas de sangre?
4. Los estudios indican que los datos anonimizados de investigación podrían ser desanonimizados por inferencia de apellidos usando bases de datos genealógicos (Gymrek et al. 2013) o basados en la fecha de nacimiento, género y código postal de 5 dígitos (Sweeney et al. 2013). ¿Deberían los padres tener derecho a consentir u optar por no participar en estudios incluso en los casos en que solo se utilicen datos anonimizados, y que puedan aportar mejoras a la salud de la población?
5. ¿Deberían ponerse a disposición de los investigadores las manchas de sangre secas residuales? ¿Cómo se deben tratar los resultados clínicamente procesables?
6. Una opción es el almacenamiento indefinido de manchas de sangre residuales. ¿Esto es permisible y, de ser así, debe buscarse el consentimiento del niño cuando llegue a la mayoría de edad?

Referencias

Armstrong, J. 2010. El almacenamiento de muestras de sangre de recién nacidos plantea problemas de privacidad. El globo y el correo, 11 de mayo. www.theglobeandmail.com/news/british-columbia/storage-of-newbornsblood-samples-raises-privacy-concerns/article4318768/. Accedido el 30 de mayo de 2013.

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4.12 Caso 4: Decodificando la ética de la salud pública y la inequidad en la India: un esquema condicional de incentivos monetarios—Janani Suraksha Yojana

Divya Kanwar Bhati ¹⁴

(14)

Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud para el Sistema Distrital de Salud Basado en la Atención Primaria de Salud, Instituto Indio de Investigación en Gestión de la Salud Universidad, Jaipur, Rajasthan

Divya Kanwar Bhati

Correo electrónico: [e-mail]

Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias del autor. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o la institución anfitriona del autor.

4.12.1 Antecedentes

El ámbito doméstico del hogar y la familia define la vida de la mayoría de las mujeres en la India, donde asumen el papel de cuidadoras, ya sea como esposa o madre. En general, la edad y el sexo gobiernan la jerarquía de autoridad del hogar, mayores sobre jóvenes, hombres sobre mujeres. Las mujeres, especialmente las que viven en el norte de la India, experimentan una menor autonomía y mayores desigualdades en todos los ámbitos de la vida (Iyengar et al. 2009; Bloom et al. 2001). La autonomía limitada perjudica los resultados de salud materna de las mujeres, restringiendo su capacidad para elegir opciones de parto seguro. En la India, la mayoría de los nacimientos aún ocurren en el hogar; menos del 41% ocurren en un entorno institucional (Instituto Internacional de Ciencias de la Población 2007).

A nivel mundial, más de medio millón de mujeres mueren cada año por complicaciones durante el embarazo y el parto (UNICEF 2009). Alrededor del 99% de estas muertes ocurren en países en desarrollo. Con base en las tendencias de mortalidad materna de 1990 a 2008, los países en desarrollo, especialmente la India, aportan alrededor del 18% de la carga global de muertes maternas (Dikid et al. 2013). Los datos de 2007 a 2009 indicaron que la tasa de mortalidad materna (MMR) de la India fue de 212 por cada 100 mil nacidos vivos (Registrador General de la India 2011). Las diferencias regionales en la MMR se encuentran en la India; durante 2007 a 2009 la MMR en los estados del norte fue 308/100,000 en comparación con 207/100,000 en los estados del sur.

La India ha tenido una larga historia de programas redistributivos de reducción de la pobreza, pero pocos programas brindan asistencia directa en efectivo a los necesitados (Mehrotra 2010). Los programas de incentivos en efectivo comenzaron en la década de 1990 predominantemente en América Latina donde su éxito llevó a la adopción en otras partes del mundo (Powell-Jackson et al. 2009b). Estos programas varían en tamaño y alcance; ejemplos incluyen programas que abordan vacunas, educación, atención médica, parto seguro, esterilización y pobreza. Un ejemplo de un país asiático es el Programa de Incentivos Safe Deliv ery (SDIP), que se inició en 2005 en Nepal con fondos del Departamento de Desarrollo Internacional del Reino Unido y del gobierno nepalí (Powell-Jackson et al. 2009a; Karki 2012). El programa brindó incentivos en efectivo a las mujeres que dieron a luz en centros de salud y a los proveedores de salud por cada parto atendido (ya sea en el hogar de la mujer o en un centro). Los implementadores o administradores del programa esperaban que el incentivo en efectivo redujera las barreras de transporte y los retrasos en la búsqueda de atención materna (Bhandari y Dangal 2012). El programa fue más efectivo para cambiar el comportamiento de búsqueda de atención a la salud donde los grupos de mujeres resaltaron la importancia de la comunicación efectiva de la política al público (Powell-Jackson et al. 2008). Las mujeres expuestas al programa tenían 24% más probabilidades de dar a luz en instituciones de salud gubernamentales, 5% menos probabilidades de dar a luz en casa y 13% más probabilidades de que su parto fuera atendido por un trabajador de salud calificado. Los partos en instituciones gubernamentales de salud pasaron de 34% en el primer año (2005/2006) a 59% en el tercer año (2007/2008). En general, el programa fue bien recibido, sin embargo no se aceptaron ciertos aspectos de la política, entre ellos una condición que limitaba la recepción del incentivo en efectivo a mujeres que no tenían más de dos hijos vivos (Powell-Jackson et al. 2008).

El programa de transferencias condicionadas de efectivo de la India, Janani Suraksha Yojana (JSY), es uno de los programas más grandes de su tipo en el mundo (Lim et al. 2010). JSY se financia a través del gobierno central, brinda bienestar a mujeres que viven en familias indigentes e incluye esfuerzos para empoderar a las mujeres para que elijan el parto institucional en lugar del parto a domicilio.

JSY representa una manera novedosa y útil de garantizar el bienestar social de las mujeres mediante la integración de la asistencia en efectivo con el parto y la atención posparto. El programa se enfoca en mujeres embarazadas pobres, especialmente aquellas que viven en estados con altas MMR y bajas tasas de parto institucional. Estos estados de bajo rendimiento incluyen Uttar Pradesh, Uttaranchal, Bihar, Jharkhand, Madhya Pradesh, Chhattisgarh, Assam, Rajasthan, Orissa y Jammu y Cachemira (Tiwari 2013). Un componente importante de este programa es su enfoque en monitorear, evaluar y brindar atención a la salud de la madre y su bebé (Lim et al. 2010). Las encuestas de hogares a nivel de distrito han documentado una disminución en la proporción de partos a domicilio, que bajó de 59% en la encuesta 2002-2004 (Instituto Internacional de Ciencias de la Población 2006) a 52% en la encuesta 2007—2008 (Instituto Internacional de Ciencias de la Población 2010).

A pesar de los indicadores de éxito, el programa JSY ha planteado una serie de preocupaciones. Uno de los objetivos de JSY es la equidad además de la cobertura; el programa JSY no incluye a los proveedores privados de salud. El incremento de los partos (de 35% a 65%) en centros públicos de salud puede plantear problemas en la calidad y estándares de la atención de salud (MacDonald 2011). Otra preocupación es que la falta de atención obstétrica integral de emergencia en muchas instituciones compromete la seguridad de los partos institucionales (Instituto Internacional de Ciencias de la Población 2010). Una preocupación final es que el nivel socioeconómico, la casta y la educación crean grandes desigualdades en el acceso a los incentivos en efectivo del programa, mientras que las mujeres que sí obtienen acceso carecen de control financiero sobre los incentivos en efectivo (Gopichandran y Chetlapalli 2012).

4.12.2 Descripción del caso

Una mujer de 19 años de una zona pobre de la India está embarazada por primera vez y a solo semanas de su fecha de parto. Llevando un largo pardah para cubrir la mitad inferior de su rostro y joyas tradicionales de maang tikka en la frente para indicar el estado de casada, su atuendo refleja los valores tradicionales incrustados en su cultura. Ella quiere dar a luz a su bebé en su pueblo natal, que es un viaje nocturno de distancia. Pero su esposo y sus suegros tienen otras ideas. Acaban de enterarse de un programa de gobierno que proporciona un pago en efectivo de 1000 rupias a mujeres que optan por la entrega institucional sobre la entrega a domicilio. Su suegra insiste en que la entrega se realice en su institución distrital. Los padres de la mujer, creyendo que los suegros son impulsados puramente por la codicia, apoyan a su hija. Con el aliento de sus padres, la mujer desobedece a su esposo y a sus suegros para viajar al domicilio de sus padres, pero entra en trabajo de parto en la carretera y pierde a su hijo por complicaciones en el parto. La joven no sólo está desconsolada por la pérdida de su hijo, ahora debe enfrentar la ira de su marido y sus suegros.

Este es un caso conmovedor, pero sólo uno en un dossier lleno de casos similares que usted, como director estatal del programa de incentivos maternos en efectivo, ha leído que implican enfrentamientos entre las formas tradicionales y el programa de incentivos. En consecuencia, ha decidido convocar a un panel de expertos para que considere recomendaciones para suavizar no solo la fricción cultural que está causando el programa, sino también el impacto del programa en la calidad y seguridad de la atención, así como el acceso a la misma.

4.12.3 Preguntas de Discusión

1. 1.

   ¿Quiénes son los principales interesados en el caso de la mujer de 19 años y qué valores y perspectivas culturales aporta cada actor a esta situación?

• 2.

  ¿Cómo debe considerar los temas sobre este y otros casos similares a la hora de decidir si revisar el programa de incentivos en efectivo?

• 3.

  ¿Cuáles son los pros y los contras de los programas de incentivos en efectivo desde una perspectiva de salud pública?

• 4.

  ¿Qué papel debe desempeñar el gobierno en la mejora de la salud pública?

• 5.

  En el contexto de las inequidades basadas en el estatus socioeconómico, la casta y la educación, ¿hasta qué punto se debe tratar de que no se vulnere la autonomía de una mujer? ¿Debería aplicarse la misma noción de autonomía en la India u otros contextos singulares que prevalece en los países europeos y norteamericanos?
• 6.

  Debido a una recesión financiera, el gobierno del estado está pensando en eliminar el programa de prestaciones maternas en efectivo. ¿Cómo puede un análisis ético ayudar a tomar esta decisión? ¿Qué factores deben considerarse como parte de este análisis ético?

Referencias

Bhandari, T.R., y G. Dangal. 2012. Mortalidad materna: cambio de paradigma en Nepal. Nepal Revista de Obstetricia y Ginecología 7 (2): 3—8.

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4.13 Caso 5: Criminalización del VIH y Prevención y Control de ETS

Dhrubajyoti Bhattacharya ¹⁵

(15)

Departamento de Ciencias de la Salud de la Población, Escuela de Enfermería y Profesiones de la Salud, Universidad de San Francisco, San Francisco, CA, USA

Dhrubajyoti Bhattacharya

Correo electrónico: [e-mail]

Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias del autor. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o la institución anfitriona del autor.

4.13.1 Antecedentes

Alrededor de 34.0 millones de personas viven con el VIH en todo el mundo, con 1.1 millones residiendo en Estados Unidos (Centers for Disease Control and Prevention 2010). La falta de cura, sumada a las consecuencias debilitantes y potencialmente fatales de la dolencia, ha llevado a los gobiernos a promulgar intervenciones estructurales que, aunque bien intencionadas, pueden resultar ineficaces para prevenir y controlar la propagación del VIH.

Los estatutos penales específicos del VIH son un ejemplo de una intervención estructural utilizada en al menos 63 países, entre ellos Estados Unidos. En Estados Unidos, la respuesta federal inicial al VIH incluyó una posible persecución penal para personas conscientes de su estado VIH-positivo que a sabiendas se dedicaron a actividades sexuales con la intención de exponer a otros al VIH. Según el texto original de la Ley Ryan White Care de 1990, no se otorgaría ninguna subvención federal a un estado a menos que tuviera leyes penales en virtud de las cuales procesar a una persona infectada por el VIH que a sabiendas se dedicara a relaciones sexuales, donara sangre (o semen o leche materna) o se inyectara con una aguja y se le proporcionó la aguja a otra, con la intención de exponer a la otra persona al VIH (Ley Pública 101—381 1990). La Ley Ryan White Care de 1990 se convirtió en una plantilla para muchos estados, lo que llevó a la aprobación de leyes que incluían una determinación de culpabilidad para las personas infectadas por el VIH que realizaban actividades sexuales o compartían parafernalia de drogas. El consentimiento fue una defensa siempre que la persona no infectada conociera el estado VIH-positivo de la pareja y proporcionara su consentimiento informado antes de dedicarse a la actividad (es decir, sexual o relacionada con las drogas) (Ley Pública 101—381, 1990). Si bien en el año 2000 se derogó la disposición de otorgar subvenciones a condición de contar con una ley penal contra el VIH, más de 33 estados cuentan actualmente con una o más leyes penales específicas para el VIH vigentes.

Si bien los méritos de utilizar el derecho penal para prevenir la transmisión del VIH siguen siendo cuestionables, no se ha pensado suficientemente en el efecto relacionado de las leyes que penalizan el trabajo sexual comercial que, aunado a las leyes de criminalización del VIH, plantea desafíos únicos para mujeres y profesionales de la salud pública. En conjunto, estas leyes afectan desproporcionadamente a las mujeres en virtud de su participación voluntaria en la prostitución, o de la coerción en ella, y de las penas más severas que pueden derivarse al ser condenadas. En el estado de Florida, por ejemplo, las prostitutas que dan positivo en la prueba del VIH antes de cometer un delito tienen que aumentar su condena de un delito menor (cumpliendo una pena de prisión no superior a 1 año) a un delito grave (cumpliendo una pena de prisión no superior a 5 años) (Fl. Stat. Ann. § 796.08 (4) (2010)). En particular, una persona condenada por prostitución en Florida debe someterse a pruebas obligatorias del VIH. En consecuencia, el espectro de la persecución penal y hasta 5 años de prisión pueden disuadir a muchas mujeres de hacerse la prueba en primer lugar, incrementando el riesgo de adquirir y transmitir el virus.

A nivel mundial, las mujeres corren un mayor riesgo de contraer el VIH debido a factores sociales, económicos y culturales derivados de violaciones de derechos humanos, desigualdad de género y foros inadecuados para buscar reparación legal (Murthy y Bhattacharya 2010). Se estima que el 60% de las personas infectadas por el VIH en el África subsahariana son mujeres; y las mujeres de 15 a 24 años constituyen el 75% de las personas afectadas por el virus. Además, “la transmisión de hombre a mujer durante el sexo tiene aproximadamente el doble de probabilidades de ocurrir que la transmisión de mujer a hombre, si no hay otras infecciones de transmisión sexual presentes” (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA [ONUSIDA] 2004). Para las trabajadoras sexuales comerciales, este riesgo desproporcionado de exposición se agrava. Los investigadores han encontrado que entre las trabajadoras sexuales de 15 a 49 años, la prevalencia de infección por VIH es 13.5 veces mayor que la prevalencia entre la población general de mujeres (Kerrigan et al. 2013).

Los profesionales de la salud pública se enfrentan al dilema de promover las pruebas del VIH y al mismo tiempo adherirse a los requisitos obligatorios de reporte. Todos los estados de los Estados Unidos han promulgado leyes o regulaciones que requieren informes de laboratorio de la infección por VIH, y 32 estados (y el Distrito de Columbia) también promulgan leyes que requieren reportar los niveles de CD4 (glóbulos blancos que protegen contra la infección) y cargas virales de personas que dan positivo en la prueba (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades 2013). Sin embargo, la vigilancia inexistente o inadecuada de las trabajadoras sexuales comerciales puede impedir que los investigadores comprendan la naturaleza evolutiva del VIH y la carga que representa para esta población en particular. Por ejemplo, un estudio reciente encontró que una variante común del gen CD4 (es decir, alteración de la secuencia génica) está asociada con un mayor riesgo de infección por VIH-1 en trabajadoras sexuales comerciales kenianas (Oyugi et al. 2009). Los investigadores sugieren que el efecto de esta variante sobre la epidemia en África podría ser dramático.

Para muchos activistas de derechos humanos, las leyes que penalizan el trabajo sexual discriminan a las mujeres y les niegan su derecho al trabajo. Para otros, la prostitución es inherentemente explotadora, siendo todas las trabajadoras sexuales comerciales víctimas a las que se les niegan formas legítimas (es decir, alternativas) de empleo. En la mayoría de los países, sin embargo, la ley no discrimina entre este tipo de mujeres ni sus razones para dedicarse al trabajo sexual comercial, obligando a muchas mujeres a evitar por completo las pruebas del VIH (ONUSIDA 2012a). Por el contrario, donde el asesoramiento voluntario y las pruebas se han extendido a las trabajadoras sexuales comerciales, los resultados han sido mucho más prometedores. Un estudio reciente encontró que el asesoramiento y el tratamiento voluntarios entre una cohorte de 421 trabajadoras sexuales comerciales en Guinea resultó en que 92% de los participantes regresaron para obtener sus resultados (Aho et al. 2012).

El 35 aniversario de la Convención Internacional sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW) brinda a los gobiernos la oportunidad de afirmar que extender los servicios de VIH a las trabajadoras sexuales comerciales y promover la salud pública no son mutuamente excluyentes esfuerzos. Como único tratado que rechaza la discriminación por sexo en el empleo y en el acceso a la atención de la salud, la CEDAW ayuda a las mujeres a mostrar el vínculo entre la salud y los derechos humanos, y particularmente el derecho a la salud y al empleo. El Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer, que supervisa la ejecución del tratado, ha abogado por la despenalización de la prostitución, en países como China, donde las mujeres son procesadas desproporcionadamente en lugar de los traficantes y proxenetas; y alienta a los gobiernos a centrarse en rehabilitar y reintegrar a las mujeres en la sociedad, potenciando las oportunidades y brindando apoyo para que no se violen sus libertades civiles (CEDAW 1981, Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer 2006). A partir de 2013, 187 países son partes de la CEDAW, pero Estados Unidos no la ha ratificado (Naciones Unidas 2013).

4.13.2 Descripción del caso

Eres el encargado del programa de infecciones de transmisión sexual (ITS) de la Unidad de Control de Enfermedades Transmisibles en un departamento de salud pública de una gran ciudad. Una noticia reciente de una trabajadora sexual comercial VIH positiva ha suscitado preocupación pública. Al revisar el reporte de vigilancia del VIH del condado para el último periodo de recolección de datos, observa que el departamento no realiza vigilancia oficial de las trabajadoras sexuales comerciales. Los estudios han encontrado que la tasa de infección por VIH entre las prostitutas ha sido tan baja como 12% en Atlanta y tan alta como 57% en el norte de Nueva Jersey (Elifson et al. 1999). También está al tanto de un informe de ONUSIDA que encontró “donde se brindan servicios de salud y sociales y las trabajadoras sexuales participan activamente en los esfuerzos para brindar acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo del VIH, la incidencia del VIH disminuye” (ONUSIDA 2012b). Por lo tanto, estás ansioso por iniciar un programa de intervención que aliente a las trabajadoras sexuales comerciales a someterse a pruebas de VIH. Recuerda que una intervención en un estado vecino utilizó trabajadores sociales para ofrecer a las prostitutas pruebas de ITS, incluido el VIH. Sin embargo, abundan una serie de desafíos.

La prostitución es ilegal en tu estado, con penas que van desde un delito menor de Clase A (castigado con hasta un año de prisión) para delincuentes primerizos, hasta un delito grave de Clase 4 (castigado con 1—3 años de prisión) para delincuentes reincidentes. Además, la ley estatal exige que los proveedores de atención médica reporten al Departamento de Salud los nombres de los pacientes que dan positivo al VIH.

Como gerente del programa de ITS, eres consciente del papel de los determinantes sociales de la salud y la necesidad de pensar ampliamente sobre posibles intervenciones y colaboraciones con otras agencias. Te ha influido un estudio sobre 222 trabajadoras sexuales comerciales del Centro de Investigación de Impacto (2002) que encontró lo siguiente:

Referencias

Aho, J., V.K. Nguyen, S.L. Diakité, A. Sow, A. Koushik, y S. Rashed. 2012. Alta aceptabilidad del asesoramiento y pruebas voluntarias del VIH entre las trabajadoras sexuales: Impacto de factores individuales y sociales. Medicina del VIH 13 (3): 156—165.

Centro de Investigación de Impacto. 2002. Las hermanas hablan: La vida y las necesidades de las mujeres prostituidas en Chicago. Un estudio de investigación. www.healthtrust.net/sites/default/files/publicaciones/hermanasspeakout.pdf. Accedido el 1 de junio de 2015.

• Su departamento de salud brinda servicios relacionados con la prevención de personas sin hogar y el tratamiento por abuso de sustancias, sin embargo, la elegibilidad depende de la capacidad de cumplir con las obligaciones monetarias (renta, servicios públicos, etc.) después de que la asistencia haya sido otorgada en función de lo actual ingresos. Es poco probable que el trabajo sexual comercial satisfaga este criterio.

  Considera todos estos temas al pensar en cómo iniciar un programa de intervención para las trabajadoras sexuales comerciales para animarlas a someterse a pruebas de VIH.

  4.13.3 Preguntas de Discusión

  1. 1.

     ¿Quiénes son los principales actores públicos y privados en este caso?
• 2.

  ¿Cómo debe influir el carácter delictivo del trabajo sexual comercial en la intervención que desarrollas para incentivar a las trabajadoras sexuales comerciales a someterse a pruebas de VIH? ¿Su intervención también debe apuntar a otros factores de riesgo de enfermedad, como la falta de vivienda, el desempleo y el abuso de sustancias?

• 3.

  ¿Estás obligado a buscar ayuda de las fuerzas del orden para llevar a cabo tu intervención?

• 4.

  ¿Qué estándar debe utilizar para evaluar el éxito de su intervención? ¿Cómo trataría los hallazgos empíricos junto con los temas de equidad y discriminación?

• 5.

  Dados los muchos determinantes sociales implicados por la prostitución y sus efectos en la salud asociados, ¿con qué otras agencias debería colaborar y qué otros servicios debería considerar proporcionar junto con, o en lugar de, la prueba del VIH?
• 6.

  ¿La amenaza de prisión alguna vez se interpone en el camino de promover conductas saludables? En caso afirmativo, ¿qué criterios se deben utilizar para determinar qué actividades y comportamientos merecen la criminalización? ¿La reducción del número de mujeres que realizan trabajos sexuales comerciales o su incidencia del VIH, o ambos, satisface estos criterios?
• 7.

  ¿Debería el departamento de salud pública realizar una vigilancia de la incidencia del VIH entre las trabajadoras sexuales comerciales? ¿Qué retos existen para el departamento en la realización de esta tarea?
• 8.

  ¿Crees que la ratificación de leyes internacionales como la CEDAW puede mejorar la salud de las trabajadoras sexuales comerciales?

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. 2010. VIH en Estados Unidos: De un vistazo. http://​www.​cdc.​gov/​hiv/​statistics/​basics/​ataglance.​html. Accedido el 29 de mayo de 2013.

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. 2013. Leyes estatales de reporte de laboratorio: Carga viral y requisitos de CD4. www.cdc.gov/vih/law/estados/laboratory.htm. Accedido el 1 de junio de 2015.

Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer. 2006. Observaciones finales de la comisión para la eliminación de la discriminación contra la Mujer: China. http://​www.​un.​org/​womenwatch/​daw/​cedaw/​cedaw36/​cc/​CHINA_​advance%20​unedited.​pdf. Accedido 1 junio 2015

Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (CEDAW). 1981. Estereotipos de roles sexuales y prejuicios. Artículo 5, incisos a) a b), 3 de septiembre de 1981, 1249 U.N.T.S. 13. http://​www.​un.​org/​womenwatch/​daw/​cedaw/​cedaw.​htm. Accedido el 1 de junio de 2015.

Elifson, K.W., J. Boles, W.W. Darrow, y C.E. Sterk. 1999. Seroprevalencia del VIH y factores de riesgo en clientes de prostitutas femeninas y masculinas. Revista de Síndromes de Inmunodeficiencia Adquirida y Retrovirología Humana 20 (2): 195—200.

Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA). 2004. Informe sobre la epidemia mundial de sida. www.Unaids.org/sites/default/files/es/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2004/gar2004_es.pdf. Accedido el 25 de junio de 2015.

Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA. 2012a. Criminalización de la no divulgación, exposición y transmisión del VIH: Antecedentes y panorama actual. www.Unaids.org/es/media/unaids/contentassets/documents/document/2012/backgroundcurrentlandscapecriminalisationhiv_final.pdf. Accedido el 1 de junio de 2015.

Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA. 2012b. Nota orientativa de ONUSIDA sobre el VIH y el trabajo sexual. www.Unaids.org/es/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2009/jc2306_unaids-guidance-note-hiv sex-work_es.pdf. Accedido el 1 de junio de 2015.

Kerrigan, D., A. Wirtz, S. Baral, et al. 2013. Las epidemias mundiales de VIH entre las trabajadoras sexuales. Washington, DC: Banco Mundial. http://​www.​worldbank.​org/​content/​dam/​Worldbank/​document/​GlobalHIVEpidemi​csAmongSexWorker​s.​pdf. Accedido el 1 de junio de 2015.

Murthy, P., y D. Bhattacharya. 2010. Derechos humanos y salud de la mujer. En Enfoques de salud pública basados en derechos, ed. E. Beracochea, C. Weinstein y D. Evans, 169—182. Nueva York: Springer Pub. Co.

Oyugi, J.O., F.C. Vouriot, J. Alimonti, et al. 2009. Una variante común del gen CD4 se asocia con un mayor riesgo de infección por VIH-1 en trabajadoras sexuales comerciales kenianas. Revista de Enfermedades Infecciosas 199 (9): 1327—1334.

Derecho Público 101—381. 1990. Ryan White Ley de Emergencia de Recursos Integrales contra el SIDA de 1990. Sección 2647 (a) (1) - (a) (2). historia.nih.gov/investigación/descargas/PL101-381.pdf. Accedido el 1 de junio de 2015.

Naciones Unidas. 2013. Colección de tratados de las Naciones Unidas: Capítulo IV Derechos humanos (8) Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer. http://​treaties.​un.​org/​Pages/​ViewDetails.​aspx? src=tratamiento&mtdsg_no=iv-8&chapter=4&lang=es. Accedido el 1 de junio de 2015.

4.14 Caso 6: Ética de administrar la vacuna contra el ántrax a niños

Georgina Peacock ¹⁶, Michael T. Bartenfeld ¹⁷, Cynthia H. Cassell ¹⁸ y Daniel M. Sosin ¹⁹

(16)

División de Desarrollo Humano y Discapacidad, Centro Nacional de Defectos de Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, GA, USA

(17)

Unidad de Preparación Infantil, Subdivisión de Discapacidad y Salud, División de Desarrollo Humano y Discapacidad, Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, GA, USA

(18)

Subdivisión de Defectos de Nacimiento, División de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, Centro Nacional de Defectos de Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta

(19)

Oficina de Preparación y Respuesta en Salud Pública, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Atlanta, GA, EE. UU.

Georgina Peacock (Autor correspondiente)

Correo electrónico: [e-mail]

Michael T. Bartenfeld

Correo electrónico: [e-mail]

Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones de los autores.

4.14.1 Antecedentes

Bacillus anthracis es una bacteria resistente, formadora de esporas que conduce a la enfermedad del ántrax tras la infección. El organismo ha sido considerado durante mucho tiempo un agente probable para la guerra biológica. Una forma armada del agente probablemente resultaría en ántrax por inhalación generalizada, una forma grave de la enfermedad que conlleva una alta tasa de letalidad (>50%). Las esporas de B. anthracis pueden durar semanas dentro del cuerpo antes de germinar para inducir la infección y pueden persistir durante años en el ambiente. La enfermedad del ántrax es prevenible si los antibióticos y la vacuna se administran profilácticamente antes de que alguien tenga síntomas.

L a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos y el Departamento de Seguridad Nacional de Estados Unidos están preocupados por B. anthracis como agente de terrorismo biológico debido a su facilidad de dispersión, severo impacto en la salud, persistencia en el medio ambiente, y la respuesta especial de salud pública que requiere (CDC 2013). Los ataques de ántrax de Estados Unidos en 2001 infectaron a 22 personas, 5 de las cuales murieron, todas por ántrax por inhalación. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos se prepara para una serie de escenarios de desastre, uno de los cuales es un ataque con ántrax aerosolizado. En este escenario, las esporas de B. anthracis son liberadas al aire en una zona densamente poblada, potencialmente infectando a miles de personas.

A los niños (<18 años) se les dan consideraciones especiales en un escenario de ataque con ántrax, uno de los cuales implica recibir la vacuna contra el ántrax, Vacuna Antrax Adsorbida (AVA) El Comité Asesor de Prácticas de Inmunización de Estados Unidos recomienda administrar AVA en conjunto con 60 días de antibióticos para la profilaxis post-exposición de la población expuesta contra el ántrax (Wright et al. 2010). Este régimen antibiótico de 60 días cubre el periodo de incubación de la enfermedad y permite la protección antes de que la vacuna entre en vigor. Es probable que la vacuna proteja a las personas por más tiempo que los antibióticos solos y potencialmente protege contra múltiples cepas de la enfermedad del ántrax, incluidas las cepas biodiseñadas que son resistentes a los antibióticos (Joellenbeck et al. 2002).

Si bien la mayoría de la población estadounidense puede recibir la vacuna contra el ántrax bajo una Autorización de Uso de Emergencia (EUA), los niños deben recibir la vacuna bajo un protocolo de nuevos medicamentos en investigación (IND) aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos. El protocolo del IND requiere el consentimiento informado de los padres, el cual no es requerido bajo una EUA. El requisito de consentimiento informado proviene de la falta de datos de seguridad o eficacia para AVA en niños. Además, debido a un requisito bajo el IND, se solicitará a un subconjunto de los niños con consentimiento del IND que se inscriban en un IND de investigación para que se puedan obtener datos de seguridad e inmunogenicidad en niños durante la emergencia. El Presidente ial Comisión para el Estudio de las Cuestiones Bioéticas debatió el estudio del AVA en niños antes del evento, y ha establecido un marco estricto para abordar la mejor manera de recolectar éticamente estos datos a partir de una investigación per spectiva (Comisión Presidencial para el Estudio de Cuestiones Bioéticas 2013).

4.14.2 Descripción del caso

Un grupo terrorista ha liberado un aerosol de ántrax sobre una ciudad importante de Estados Unidos y en un país con una infraestructura de salud pública débil. De los más de 9 millones de personas en el área metropolitana de Estados Unidos en ese momento, 1.39 millones de personas están expuestas, de las cuales 329,430 son niños (Kyriacou et al. 2012). Todos los 1.39 millones de personas expuestas necesitarán la vacuna y un suministro de antibióticos para 60 días para protegerlos de desarrollar enfermedades. No está claro qué planes se han hecho para brindar profilaxis a la población que vive en el otro país. En Estados Unidos, las personas que se cree que están expuestas recibirán antibióticos y vacunas en los puntos de dispensación (POD) administrados por los departamentos de salud locales. La dispensación de antibióticos, que debe comenzar dentro de las primeras 48 h y terminar dentro de los 10 días, requeriría 20 sitios que brinden medicamentos a 500 personas por hora para lograr la meta para la población expuesta. La vacunación lleva más tiempo de manera rutinaria e involucra personal adicional y sitios separados para atender a toda la población. Pasos adicionales requerirán más recursos y tiempo. La puntualidad es esencial para garantizar que los expuestos estén protegidos.

En Estados Unidos, los niños que necesitan la vacuna acuden a la clínica de vacunación con sus padres, ralentizando las líneas para cumplir con los requisitos de consentimiento informado. También se presentan niños no acompañados, ralentizando las líneas hasta que se arrastran, mientras el personal intenta contactar a los padres. La complejidad de las diferentes necesidades de vacunas para diferentes personas, especialmente las que no hablan inglés, es abrumadora al personal de vacunación. Para mantener las líneas en movimiento, el personal ha creado una línea separada para familias con niños, pero el ritmo lento de esta línea está desafiando el esfuerzo de la clínica para lograr altas tasas de cobertura de vacunas entre los niños. Los ánimos estallan a medida que las familias ven a adultos sin niños moverse rápidamente por la clínica mientras las líneas familiares crecen cada vez más. Pero los padres, que tienen muchas preguntas, no se pueden apresurar a dar su consentimiento. Han estado escuchando historias desconcertantes en los medios destacando temas relacionados con los efectos secundarios de la vacuna contra el ántrax y la falta de pruebas y datos de seguridad. Muchos padres se preocupan por inmunizar a su hijo con una vacuna no probada que nunca se le dio a los niños y que plantea riesgos desconocidos. El gerente de la clínica de vacunación, que ha tenido poco tiempo para planificar, rápidamente concibe los siguientes escenarios para acelerar la toma de decisiones:

• Proporcionar a los padres el documento de consentimiento informado y hacer que una enfermera de salud pública se reúna con ellos para responder preguntas y discutir preocupaciones sobre riesgos y beneficios.

• Discutir el documento de consentimiento informado con un grupo de familias, responder preguntas y resolver las preocupaciones sobre los riesgos y beneficios en el grupo más grande, pero tener una enfermera de guardia para responder preguntas confidenciales y hablar con las familias en privado.
• Mostrar a un grupo numeroso de familias reunidas en un auditorio un video producido por el departamento de salud local explicando el perfil de seguridad y eficacia de la vacuna en adultos, y luego hacer que una enfermera discuta con los padres de familia la información del documento de consentimiento informado y permitir que los padres hagan preguntas.

4.14.3 Preguntas de Discusión

1. 1.

   De las opciones enumeradas anteriormente, ¿cuál debería elegir? Justifica tu respuesta en términos de los beneficios obtenidos, daños evitados, respeto a la autonomía parental, privacidad y confidencialidad, equidad u otros valores éticos, como la confianza y la protección de poblaciones vulnerables.

• 2.

  Considere cómo colocar a las familias con niños en líneas separadas afecta la distribución de la vacuna. ¿Es esta la forma más justa u óptima de distribuir la vacuna? ¿Existen opciones innovadoras o mejores para administrar el IND que se adhieran a las reglas de la FDA y logren la máxima cobertura de vacunación para niños? ¿Estas opciones son éticamente justificables?

• 3.

  Si seguir el protocolo IND para niños no acompañados hace imposible la cobertura de vacunas, ¿qué deben hacer el gerente y el personal de la clínica de vacunas? ¿Cómo justificarías éticamente tu decisión? ¿Se sostendría esta justificación si el grupo en cuestión fueran todos niños, no sólo niños no acompañados?

• 4.

  ¿Qué papel desempeñará la confiabilidad del gobierno y la confianza del público en el gobierno en la campaña de vacunación?

• 5.

  ¿Qué preocupaciones éticas se presentan al recopilar datos con fines de investigación durante dicho evento?
• 6.

  El otro país bajo ataque con ántrax, que carece de recursos y carece de infraestructura de salud pública, ha recibido la vacuna de Estados Unidos, pero no tiene la obligación de seguir los procedimientos exigidos por Estados Unidos a través de los cuales se administran los antibióticos. Para garantizar que las poblaciones vulnerables estén protegidas contra el ántrax, ¿qué principios éticos, valores y preocupaciones debe considerar este país? ¿Estos principios éticos, valores y preocupaciones difieren de los de Estados Unidos? En caso afirmativo, ¿cómo? Si no, ¿por qué no?
• 7.

  Un alto porcentaje de los padres con hijos pequeños no hablan inglés. Debido a que los formularios de consentimiento informado son solo en inglés, traducirlos llevará mucho más tiempo, o habrá que disponer de un intérprete. ¿Cómo equilibraría la obligación de proteger a las poblaciones vulnerables con la obligación de maximizar la cobertura?

Referencias

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). 2013. Agentes bioterroristales/enfermedades. www.bt.cdc.gov/agent/agentlist-category.asp. Accedido 3 ene 2013.

Joellenbeck, L., L.L. Zwanziger, J.S. Durch, y B.L. Strom (eds.). 2002. La vacuna contra el ántrax: ¿Es segura? ¿Funciona? Washington, DC: Prensa de la Academia Nacional.

Kyriacou, D.N., D. Dobrez, J.P. Parada, et al. 2012. Comparación costo-efectividad de estrategias de respuesta a un ataque de ántrax a gran escala en el área metropolitana de Chicago: Impacto del tiempo y la capacidad de sobretensión Bioseguridad y Bioterrorismo 10 (3): 264—279.

Comisión Presidencial para el Estudio de las Cuestiones Bioéticas. 2013. Salvaguardar a los niños: Investigación en contramedidas médicas bioethics.gov/sitios/default/Files/PCSBI_Pediatric-MCM_2.pdf. Accedido el 2 de junio de 2015.

Wright, J.G., C.P. Quinn, S. Shadomy, y N. Messonnier. 2010. Uso de la vacuna contra el ántrax en Estados Unidos: Recomendaciones del Comité Asesor de Prácticas de Inmunización (ACIP), 2009. Recomendaciones e Informes MMWR 59 (6): 1—30.

4.15 Caso 7: Inadherencia al Tratamiento en Pacientes con Rculosis Tubular: Un Desafío para la Ética Minimalista

Lorna Luco ²⁰, M. Inés Gómez ²⁰ y M. Gabriela Doberti ²¹

(20)

Centro de Bioética, Facultad de Medicina, Clínica Alemana—Universidad del Desarrollo, Santiago, Chile

(21)

Hospital Padre Hurtado, Facultad de Medicina, Clínica Alemana—Universidad del Desarrollo, Santiago, Chile

Lorna Luco

Correo electrónico: [e-mail]

Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

4.15.1 Antecedentes

En Chile, la tuberculosis (TB) pertenece a la lista de enfermedades de “notificación obligatoria”, estado que permite el registro confidencial y seguimiento de los casos. La notificación obligatoria, parte del Sistema de Vigilancia de Enfermedades Transmisibles de Chile, está legalmente autorizada por el Código Sanitario de 1968 del Ministerio de Salud, específicamente el Reglamento de Notificación de Enfermedades Transmisibles (Código Sanitario 1968). A principios de la década de 1970, las autoridades sanitarias crearon el Programa de Control y Erradicación de la Tuberculosis (PROCET), un programa modelo en su concepción técnica y aplicación de medidas de control. El programa ilustra cómo enfrentar adecuadamente un problema de salud pública a través de la aplicación sistemática, adecuada cobertura y evaluación continua de la calidad (PROCET 2005).

Actualmente, la prevalencia de TB es baja en Chile, con el país reduciendo significativamente las tasas de mortalidad y morbilidad de la enfermedad en las últimas décadas del vigésimo centenario (Organización Panamericana de la Salud 2006). Para el año 2000, esta reducción había permitido a Chile cruzar el umbral de erradicación (es decir, reducir la tasa de incidencia por debajo de 20 casos por cada 100 mil personas). En la primera década de este siglo, sin embargo, el ritmo de reducción de la tasa anual de incidencia de TB se desaceleró, disminuyendo de 7.5% (1996—2000) a 4.2% (2000—2005) a solo 1.3% (2005-2010). Esta desaceleración resultó en una tasa de incidencia en 2010 de 13.2 casos por cada 100 mil personas —aún por debajo del umbral de erradicación— pero por debajo de la meta oficial de 10 casos por cada 100 mil personas. Para explicar la ralentización del ritmo, los investigadores han estudiado una serie de variables, en particular, el papel de los procedimientos de tratamiento (Herrero et al. 2011).

Para cumplir con la meta de 10 casos de TB por cada 100 mil personas, el PROCET estableció las siguientes metas: (1) tasa de recuperación del 90% para los casos tratados, (2) < 5% de retiros del tratamiento y (3) tasa de mortalidad <3% para quienes reciben tratamiento. El logro de estos objetivos requiere un régimen de tratamiento riguroso que consiste en que los trabajadores de la salud entreguen medicamentos contra la tuberculosis de forma ambulatoria y observen directamente a los pacientes mientras toman su medicamento. Los medicamentos son gratuitos para los pacientes dentro del sistema de salud, incluyendo aquellos que tienen TB multirresistente (MDR-TB).

El análisis de los resultados del tratamiento para la cohorte 2008-2010 de pacientes con TB indica una tasa de recuperación de 80%, una tasa de abstinencia de 7% y una tasa de mortalidad de 10% (Ministerio de Salud 2012). Si bien los dos últimos números son altos, el análisis revela que el tratamiento de la TB sigue siendo efectivo, dado que el porcentaje de fracaso del tratamiento, menor al 1%, es bastante pequeño. Sin embargo, las tasas insatisfactorias de abstinencia y mortalidad sugieren que PROCET necesita mejorar su desempeño para lograr que los pacientes se adhieran al tratamiento y en el seguimiento más rápido con los pacientes para prevenir la mortalidad.

4.15.2 Descripción del caso

Pedro es un divorciado de 42 años y padre de dos hijos. Es mecánico, pero está desempleado y convive con sus padres.

Diagnosticado en 2009 con TB pulmonar positiva para frotis de esputo, Pedro recibió tratamiento de primera línea en una consulta externa de atención primaria en Santiago. En octubre de 2009, se trasladó a la zona norte del país para trabajar como chofer y se retiró del tratamiento por primera vez. Mientras que al norte, su frotis de esputo volvió a dar positivo. No obstante, después de cinco intentos en 3 años, Pedro no pudo completar la fase diaria del tratamiento. Según indicó el personal médico, o bien se negó a acudir al centro médico local para recibir tratamiento o rechazó el tratamiento e incluso agredió verbalmente al personal cuando intentaban administrar medicamentos.

En enero de 2012, regresó a Santiago buscando atención en la misma clínica de atención primaria que había visitado anteriormente, continuando dando positivo pero presentando ahora síntomas respiratorios. Un último intento de tratamiento, esta vez con tratamiento de segunda línea, fracasó después de 2 meses debido a su irregular asistencia al centro de salud y a la falta de tomar el médico regularmente.

Pedro reconoció comprender las consecuencias de su comportamiento y la posibilidad de mutaciones microbianas que conduzcan a la resistencia a los antibióticos, lo que cambiaría su condición a incurable. Sin embargo, al ser cuestionado sobre las razones de su comportamiento, se negó a asumir la responsabilidad, alegando, entre otras cosas, que los medicamentos contra la tuberculosis lo hacían sentir enfermo.

En octubre de 2012, volvió a visitar la clínica médica de atención primaria, esta vez acompañado de su madre y afirmando que quería “empezar de nuevo”. Se sentía enfermo, sudaba nocturna, perdía peso, y tenía una capacidad funcional disminuida que le impedía trabajar. Debido a su historial previo, ahora fue remitido a un centro especializado, donde el médico a cargo del programa de TB evaluó su caso y escribió en sus registros médicos: “El paciente no parece entender su situación y el riesgo que está planteando para su familia... me parece que la atención de la salud el personal está más preocupado por la enfermedad del paciente que el propio paciente”. El especialista concluyó que era poco probable la posibilidad de que el paciente completara el tratamiento después de seis fallas. Por lo tanto, el especialista decidió no renovar el tratamiento “ya que esto provocaría aún más resistencia microbiana. El alta disciplinaria sería más apropiado para este paciente”, agregó el médico, “especialmente en vista de la gran demanda de atención hospitalaria”.

Pedro posteriormente vuelve a visitar el centro médico exigiendo tratamiento, esta vez afirmando que no se retirará de la terapia porque se ha unido a una iglesia y ha tenido “un despertar de conciencia a la voluntad de Dios, que es servir y amar a tu prójimo como a ti mismo, y por tanto, no infectar a los demás”.

A pesar de la decisión anterior del médico a cargo del programa de TB, los médicos reevalúan el caso y deciden que debe recibir más tratamiento contra la tuberculosis. Los médicos lo remiten a un trabajador social para una evaluación de salud mental y el inicio del tratamiento de salud mental si es necesario como condición para reiniciar el tratamiento de la tuberculosis.

4.15.3 Preguntas de Discusión

1. 1.

   ¿Está de acuerdo con la decisión de los médicos de permitir un mayor tratamiento de TB para el paciente? ¿Por qué o por qué no?

• 2.

  ¿Se puede justificar éticamente la negación de tratamiento a un paciente con una enfermedad potencialmente curable, considerando que esta negación podría llevar a la muerte del paciente? ¿Sobre qué bases éticas se debe tomar la decisión de negar o no negar el tratamiento?

• 3.

  Dado que los recursos de salud son limitados, ¿qué papel juega el principio de justicia distributiva para determinar si se debe permitir que los pacientes inicien el tratamiento después de múltiples episodios de incumplimiento del tratamiento previo?

• 4.

  Ante el riesgo de que el paciente pueda infectar a su familia con TB, ¿se le debe negar el tratamiento adicional o se le debe dar otra oportunidad de completarlo? ¿Cómo justificarías éticamente tu decisión?

• 5.

  ¿Qué papel deben desempeñar los factores sociales como el nivel educativo, la situación económica o la situación familiar en la toma de tales decisiones?
• 6.

  Cuando un paciente puede transmitir una enfermedad infecciosa grave, ¿debe existir cumplimiento legal del requisito de recibir tratamiento?

Referencias

Código Sanitario. 1968. D.F.L. N° 725/67. Publicado en el Diario Oficial de 31.01.68. Gobierno de Chile. Ministerio de Salud. www.bcn.cl/leyes/pdf/actualizado/5595.pdf. Accedido 11 feb 2014.

Herrero, M., A. Greco, S. Ramos, y S. Arrossi. 2011. Del riesgo individual a la vulnerabilidad social: Factores asociados al incumplimiento del tratamiento antituberculoso. Rev Argent Salud Pública 2 (8): 36—42.

Ministerio de Salud. 2012. Programa Nacional de Control y Eliminación de la Tuberculosis. Informe de situación 2008 — 2011. web.minsal.cl/sitios/predeterminado/archivos/fi les/TB2008-2011.pdf. Accedido 11 feb 2014.

Organización Panamericana de la Salud. 2006. Tuberculosis: Plan regional para el control de la tuberculosis, 2006—2015. Washington, DC: OPS. http://​www.​stoptb.​org/​assets/​documents/​global/​plan/​tb-reg-plan-2006-15%20​AMRO.​pdf. Accedido 11 feb 2014.

Programa Nacional de Control y Erradicación de la Tuberculosis (PROCET). 2005. Manual de Organización y Normas Técnicas. Subsecretaría de Salud Pública, Departamento de Prevención y Control de Enfermedades, Ministerio de Salud de Chile. web.minsal.cl/portal/url/item/803048171acc60f8e04001011f0148e2.pdf. Accedido 11 feb 2014.

4.16 Caso 8: Evacuación Masiva

A. M. Viens ²² y Maxwell J. Smith ²³

(22)

Centro de Salud, Ética y Derecho, Facultad de Derecho de Southampton, Universidad de Southampton, Southampton, Reino Unido

(23)

Escuela de Salud Pública Dalla Lana y el Centro Conjunto de Bioética, Universidad de Toronto, Toronto, ON, Canadá

A. M. Viena

Correo electrónico: [e-mail]

Este caso se presenta únicamente con fines instructivos. Las ideas y opiniones expresadas son propias de los autores. El caso no pretende reflejar la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones anfitrionas de los editores o las instituciones anfitrionas de los autores.

4.16.1 Antecedentes

La evacuación masiva implica trasladar a las personas (y a veces sus propiedades y animales) a lugares alternativos para protegerlos de amenazas a su salud y seguridad (Kemetzhofer y Weinstein 2012). Las amenazas a la salud pública pueden ser directas o indirectas. Las amenazas directas incluyen peligros naturales (por ejemplo, huracanes, inundaciones, terremotos, incendios forestales) y peligros causados por el hombre (por ejemplo, liberación de materiales peligrosos, incidentes nucleares, ataques bioterroristas). Estas amenazas también pueden afectar negativamente a los servicios públicos esenciales (por ejemplo, agua, alcantarillado, electricidad) o crear condiciones para la proliferación de enfermedades transmitidas por el agua y por vectores. La evacuación masiva es una respuesta de salud pública importante, pero plantea cuestiones prácticas y morales (Setles 2012; Kodama 2015).

La naturaleza repentina e impredecible de algunas amenazas limita las oportunidades de dar aviso para una evacuación segura, ordenada y rápida. Tales amenazas a menudo obligan a un gran número de personas con diferentes capacidades a recorrer grandes distancias. Dado el tiempo, los recursos y el personal limitados, aquellos que requieran asistencia en la evacuación deberán ser categorizados de acuerdo con el método de evacuación (por ejemplo, evacuación médica, ambulancia, autobús) y en qué orden deben ser evacuados.

Si bien la evacuación tiene como objetivo promover o proteger el bienestar de la población, su uso también plantea consideraciones de equidad. Debido a que las órdenes de evacuación pueden afectar negativamente a poblaciones vulnerables y marginadas de manera desproporcionada (Morrow 1999), es necesario prestar especial atención a estas poblaciones (Van Willigen et al. 2002). Los funcionarios de salud pública deben considerar las disparidades socioeconómicas que pueden perjudicar a los miembros de la comunidad en formas que impidan el cumplimiento de las órdenes de evacuación. Por ejemplo, durante el huracán Katrina 2005 en Nueva Orleans, la falta de acceso al transporte o a los recursos financieros impidió que muchas personas evacuaran. Para mitigar tales desventajas y deficiencias, se deben establecer políticas y procedimientos de evacuación para las poblaciones vulnerables o marginadas.

La evacuación masiva puede ser voluntaria u obligatoria. La mayoría de las evacuaciones serán voluntarias porque la mayoría de las personas cumplirán con la recomendación de evacuar. Sin embargo, la implementación rara vez ocurre sin complicaciones, y predecir el comportamiento de evacuación de una población es intrínsecamente difícil (Baker 1991; Perry y Lindell 1991; Riad et al. 1999; Dash y Gladwin 2007). Las evacuaciones suelen ser ordenadas por diferentes niveles de gobierno y realizadas por respondedores locales, requiriendo un alto nivel de coordinación entre las agencias. La evacuación obligatoria agrega más complicaciones. Exigir que las personas abandonen sus hogares o trabajen, consientan o no, plantea cuestiones morales, como justificar las restricciones a la libertad.

Ya sea que la evacuación sea voluntaria u obligatoria, un pequeño segmento de la comunidad optará por no evacuar, aunque tengan la capacidad de hacerlo. En todos los casos, se deben hacer esfuerzos para educar al público sobre los riesgos personales y los costos sociales del incumplimiento de las órdenes de evacuación. Quienes no cumplen con las órdenes de evacuación plantean la cuestión de si deben verse obligados a evacuar y si los socorristas tienen la obligación moral de regresar y rescatarlos. El cumplimiento de las órdenes de evacuación ilustra cómo la ley podría usarse como herramienta de salud pública (por ejemplo, una jurisdicción puede penalizar el incumplimiento de una orden de evacuación) (Viens et al. 2013).

También hay que prestar atención al proceso de retorno de las poblaciones evacuadas a sus comunidades. Aquí también surgen cuestiones prácticas y éticas: la medida en que deben reconstruirse los bienes e infraestructura dañados, el nivel de compensación o restitución que podría pagarse a los evacuados o socorristas, y las posibles sanciones que se impondrán a los no evacuadores posteriormente rescatados.

4.16.2 Descripción del caso

Tu comunidad es una gran ciudad metropolitana bajo una advertencia de huracanes de categoría 5. El huracán, que se ha pronosticado que tocará tierra en 48—72 h, amenaza con inundaciones masivas y daños patrimoniales. Habrá que evacuar a un gran número de personas ampliamente dispersas en la ciudad. Hablan muchos idiomas, tienen diferentes niveles de acceso al transporte y requieren diversos niveles de atención. Las necesidades especiales y las poblaciones vulnerables (por ejemplo, discapacitados, enfermos y heridos, sin hogar y encarcelados) también necesitarán ayuda para evacuar.

Como resultado de las simulaciones de capacitación para incidentes de preparación para emergencias, algunas agencias han desarrollado planes de evacuación. Estos planes no siempre son fácilmente accesibles para todos los socorristas y la falta de coordinación entre los organismos ha generado confusión. Los respondedores no tienen claro a quién se debe dar prioridad en la asistencia a la evacuación, qué recursos y personal deben dedicarse a los esfuerzos de evacuación, y cuándo detener los esfuerzos de evacuación y rescate y cambiar a cuerpos en recuperación. De particular preocupación es el número de edificios comerciales de gran altura e instalaciones médicas en la ciudad. Si bien estos edificios e instalaciones cuentan con planes de evacuación individuales, la mayoría solo hace provisiones de evacuación para eventos a corto plazo, como cortes de energía o incendios. Peor aún, ningún registro central o base de datos enumera qué miembros de la comunidad requerirán ayuda para evacuar.

En barrios menos prósperos, algunos residentes carecen de acceso a un automóvil o dinero suficiente para transportar a su familia fuera del camino del huracán. Algunos de los que no puedan evacuar podrán quedarse con amigos o familiares. No obstante, los evacuados que no pueden quedarse con personas que conocen están sobrecogiendo rápidamente la capacidad de las instalaciones de evacuación en pueblos cercanos. Habrá que tomar decisiones sobre cómo coordinar y usar eficientemente los recursos y el personal para maximizar el número de personas protegidas del huracán.

Los funcionarios que gestionan la evacuación se han dado cuenta de que la evacuación masiva plantea algunas cuestiones logísticas y éticas compartidas por las medidas de salud pública involucradas en el movimiento o restricción de personas (por ejemplo, cuarentena, aislamiento, distanciamiento social). Por lo tanto, le han pedido a usted, un experimentado funcionario de salud pública, que brinde insumos sobre qué grupos de personas deben ser evacuados, cómo y en qué orden de prioridad. Su especial preocupación en la planeación y coordinación con otros organismos será la salud de la población, mitigando las desigualdades y la seguridad de los socorristas.

4.16.3 Preguntas de Discusión

1. 1.

   ¿Cuáles son las consideraciones éticas relevantes para decidir quién debe ser evacuado primero y si la orden de evacuación debe ser obligatoria o voluntaria? De los que se van a evacuar, ¿a quién debemos evacuar primero? ¿Cómo se deben tomar decisiones respecto a quién evacuar cuando no todos pueden ser evacuados?

• 2.

  ¿Qué papel debe desempeñar la participación comunitaria en la determinación del orden de prioridad de los grupos a evacuar?

• 3.

  ¿Cómo deben tratar las autoridades a quienes no cumplen con una orden de evacuación? ¿Cuáles son las implicaciones éticas de permitir que las personas no evacuen? ¿Tienen las autoridades obligaciones hacia las personas que se niegan a evacuar y luego necesitan ser rescatadas? ¿Deberían culparse o castigarse de alguna manera a las personas que tenían la capacidad de evacuar pero que no lo hicieron cuando más tarde necesitan ser rescatadas?

• 4.

  ¿Qué tipo de protecciones legales se necesitan para proteger a las personas que se vuelven más vulnerables en virtud de tener que evacuar? Por ejemplo, ¿debería haber disposiciones para evitar el aumento de precios de la gasolina o para mantener a policías adicionales cerca para evitar saqueos?

• 5.

  ¿A quienes cumplen órdenes de evacuación voluntaria se les debe algo? ¿En qué medida se deben proporcionar recursos a la población evacuada? ¿Cuánto esfuerzo se debe poner en mantener unidas a las familias? ¿Se debe pagar una compensación cuando se pide a las personas que evacuen con poco tiempo para proteger artículos valiosos que terminan perdiendo, dañados o destruidos? ¿Cómo cambiarían sus respuestas a estas preguntas si las órdenes de evacuación fueran obligatorias?
• 6.

  En un entorno clínico, algunos pacientes serán demasiado inestables para ser trasladados o, si son móviles, requerirán atención y recursos médicos desproporcionados. ¿Alguna vez sería aceptable abandonar a algunos pacientes? Si es así, ¿en qué condiciones? ¿Se requeriría moralmente que un médico o primer respondedor permaneciera dentro del área de evacuación con tales pacientes —con mayor riesgo para ellos mismos— para brindar atención constante hasta que se pueda brindar rescate a un tiempo suficiente?

Referencias

Baker, E.J. 1991. Comportamiento de evacuación huracan Revista Internacional de Emergencias Masivas y Desastres 9 (2): 287—310.

Dash, N., y H. Gladwin. 2007. Toma de decisiones de evacuación y respuestas conductuales: Individuales y hogares. Revisión de Riesgos Naturales 8:69—77.

Kemetzhofer, P., y E.S. Weinstein. 2012. Evacuación. En Oxford American manual de medicina de desastres, ed. R.A. Perdiz, L. Proano, y D. Marcozzi, 227—237. Oxford: Prensa de la Universidad de Oxford.

Kodama, S. 2015. Tsunami-tendenko y la moralidad en los desastres. Revista de Ética Médica 41:361—363.

Morrow, B.H. 1999. Identificar y mapear la vulnerabilidad comunitaria. Desastres 23:1—18.

Perry, R.W., y M.K. Lindell. 1991. Efectos de la etnia en la toma de decisiones de evacuación. Revista Internacional de Emergencias Masivas y Desastres 9:47—68.

Riad, J.K., F.H. Norris, y R.B. Ruback. 1999. Predecir la evacuación en dos grandes desastres: percepción del riesgo, influencia social y acceso a los recursos. Revista de Psicología Social Aplicada 29 (5): 918—934.

Settles, T.L. 2012. Federalismo, derecho y ética de las evacuaciones de desastres. En Desastres, peligros y derecho, Sociología del derecho delictivo y la desviación, vol. 17, ed. M. Deflem, 65—81. Bingley: Grupo Esmeralda.

Van Willigen, M., B. Edwards, T. Edwards, y S. Hessee. 2002. Montando la tormenta: Las experiencias de los discapacitados físicos durante los huracanes Bonnie, Dennis y Floyd. Revisión de Riesgos Naturales 3:98—106.

Viens, A.M., J. Coggon, y A. Kessel (eds.). 2013. Derecho penal, filosofía y salud pública. Cambridge: Prensa de la Universidad de Cambridge.

Agradecimientos

Maxwell J. Smith cuenta con el apoyo de una beca de posgrado de los Institutos Canadienses de Investigación en Salud Frederick Banting y Charles Best Canada y el Premio de Doctorado Douglas Kinsella de los Institutos Canadienses de Investigación en Bioética

Notas al pie

1

Con respecto al marco ético de salud pública discutido en el Cap. 1, la pregunta aquí es en qué, exactamente, debe pensarse que consiste el requisito de proporcionalidad. Para mayor discusión de este número, véase Selgelid (2009).

Colaboradores y Atribuciones

Drue H. Barrett, Leonard W. Ortmann, Angus Dawson, Carla Sáenz, Andreas Reis y Gail Bolan (eds.) Ética en salud pública: casos que abarcan el mundo Análisis de ética en salud pública 3 10.1007/978-3-319-23847-0_4 4. Prevención y Control de Enfermedades Michael J. Selgelid ¹ (1) Centro de Bioética Humana, Universidad de Monash, Melbourne, Australia

Michael J. Selgelid Correo electrónico: [e-mail] Las opiniones, hallazgos y conclusiones del autor no reflejan necesariamente la posición oficial, opiniones o políticas de los editores, las instituciones de acogida de los editores o la institución anfitriona del autor.

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