2.2: Manejo de la angustia emocional y espiritual

El dolor de la mente es peor que el dolor del cuerpo. -Publio Siro

Objetivos de aprendizaje

• Explorar el significado de la esperanza en el contexto de la muerte y el morir.
• Describir la pérdida y el sufrimiento emocional en el paciente que está muriendo.
• Identificar causas comunes e intervenciones para la angustia espiritual en pacientes que se acercan al final de la vida.

Si bien gran parte del enfoque de la atención al final de la vida está en la evaluación y manejo del dolor físico y los síntomas, la angustia emocional y espiritual también puede ser experimentada por pacientes que están muriendo. Sin embargo, este tipo de dolor es menos discutido y a su vez, menos apto para ser evaluado por el enfermero o clínico. El capítulo 12 se centra exclusivamente en el duelo y el duelo que está más relacionado con la familia afligida tras la muerte de sus seres queridos. Los pacientes que se acercan al final de la vida también sienten pérdida y dolor, pero en un sentido diferente al de su familia. El propósito de este capítulo es discutir los diversos dolores y angustias emocionales y espirituales que experimentan los pacientes moribundos y cómo las enfermeras y los médicos pueden ayudarlos a apoyarlos durante su viaje final.

La esperanza en el contexto de la muerte y la muerte

La esperanza puede ser un factor importante para los pacientes que se acercan al final de la vida porque es lo que le da a la gente la determinación y voluntad de continuar (LaPorte Matzo, 2001). Es posible que la gente no esté consciente de que los pacientes que están muriendo siguen teniendo esperanza; sin embargo, esa esperanza podría ser muy diferente a lo que pudieron haber esperado en el pasado. Cuando un paciente se enferma por primera vez y se le diagnostica una enfermedad grave, es posible que tenga la esperanza de estar completamente curado. A medida que la enfermedad de ese paciente avanza a un punto en el que se considera terminal, la esperanza del paciente puede cambiar. En lugar de esperar una cura, el paciente ahora puede esperar más tiempo o menos dolor. Sea lo que sea que esperen, es importante que la enfermera apoye al paciente en sus esperanzas, aunque no del todo realistas a la luz de su enfermedad (LaPorte Matzo, 2001). Se ha encontrado que la esperanza es una fuerza positiva y “poderosa contra la desesperación” y “puede ayudar a pacientes y familias a atravesar tiempos difíciles que conducen a la muerte” (Zerwekh, 2006).

El concepto de esperanza se describió en un estudio de pacientes con cáncer mientras se decidía sobre el estado de reanimación. Doce de 23 pacientes discutieron la naturaleza de la esperanza con respecto a las decisiones presentes y futuras. La esperanza era una forma para que los pacientes moribundos se conectaran con otros (Eliott & Olver, 2007). Otro estudio encontró altos niveles de esperanza con la mayoría de los pacientes, 70% de los cuales fueron clasificados como con enfermedad muy avanzada (Felder, 2004). Se encontró variabilidad en las respuestas en otro estudio que exploró la relación de esperanza y la necesidad de información pronóstica en pacientes con EPOC y cáncer. Algunos pacientes pensaron que conocer información pronóstica podría afectar su esperanza y tener consecuencias psicológicas negativas como el aumento de la ansiedad (Curtis, Engelberg, Young, Vig, Reinke, & Wenrich et al., 2008). La esperanza de los pacientes no se diferenció por tipo de diagnóstico.

Las enfermeras pueden ayudar a fomentar y promover la esperanza en los pacientes alentándolos a vivir en el presente y enfocarse menos en el futuro (Zerwekh, 2006). Esto puede ayudar al paciente a evolucionar su esperanza original de una cura en esperanza para otras cosas, como esperar tener síntomas bien manejados, esperar sentirse lo suficientemente bien como para pasar tiempo de calidad con familiares y amigos, y esperar lograr cualquier objetivo que tenga antes de su muerte. Ersek (2001) esbozó 6 intervenciones de enfermería que podrían fomentar la esperanza (Cuadro 7.1).

Cuadro 7.1 Intervenciones de enfermería para promover la esperanza

Mantener los síntomas bien manejados.

Fomentar la participación en experiencias positivas que trasciendan su situación actual.

Fomentar los procesos espirituales y encontrar sentido.

Promover la reconciliación y las conexiones con los demás.

Ayudar al paciente a establecer metas realistas.

Enfocar la atención del paciente en el futuro a corto plazo.

Pérdida y sufrimiento emocional

La pérdida se define como la “ausencia de una posesión o posesión futura” (ELNEC, 2010) y ocurre cuando falta algo o alguien (Zerwekh, 2006). La pérdida puede referirse a una persona, relación, cosa o situación, y puede ocurrir mucho antes de que un paciente muera. El paciente y la familia pueden tener sentimientos de pérdida ya que anticipan las pérdidas inminentes que se producirán o la propia muerte (ELNEC, 2010). El duelo es la respuesta emocional a una pérdida, la cual será discutida en el contexto de la familia en el Capítulo 12. Los pacientes pueden tener una serie de pérdidas relacionadas con su enfermedad, mucho antes de acercarse al final de la vida. En un estudio que examinó las perspectivas de los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal o EPOC, los pacientes reportaron tener múltiples pérdidas a lo largo de su trayectoria de enfermedad (Lowey, Norton, Quinn, & Quill, 2013). Algunos de ellos incluyeron la pérdida de habilidades funcionales e independencia a medida que su enfermedad empeoraba, y la mayoría temía las pérdidas que estaban por venir. Esta pérdida anticipada puede impactar mucho el estado emocional y precipitar el sufrimiento en los pacientes. Los pacientes que viven con enfermedades avanzadas a menudo se sienten atrapados de muchas maneras por su enfermedad. Como se mencionó con el estudio anterior, los pacientes sienten como si se estuvieran perdiendo a sí mismos y a sus habilidades poco a poco, y eso puede tener un costo terrible en sus emociones. Si se deja sin gestionar, esto puede causar mucho sufrimiento.

El sufrimiento se define como “un estado de grave angustia asociado a eventos que amenazan la integridad de una persona” (Cassell, 1991). El sufrimiento puede impactar el cuerpo, la mente o el espíritu de una persona y se agrava enormemente con la presencia del dolor. Puede ser aguda o crónica, y un paciente que vive con una enfermedad grave puede experimentar ambos tipos o ambos juntos (Zerwekh, 2006). La Asociación de Enfermeras de Hospicio y Paliativas define la angustia o sufrimiento existencial como “un sufrimiento que no se alivia con el tratamiento de síntomas psicológicos o que ocurre en ausencia de síntomas físicos” (Asociación de Enfermeras Paliativas y Hospicios, 2012). El sufrimiento existencial está relacionado con lo que somos como individuos y puede amenazar el sentido de identidad de un paciente. En un artículo reciente que exploró el sufrimiento existencial se encontró una tipología de 8 factores relacionados con este tipo de angustia. Estos incluyen: ansiedad por muerte, pérdida y cambio, libertad de elección, dignidad del yo, unidad fundamental, calidad alterada de las relaciones, significado y misterio (Kissane, 2012). El último factor, el misterio, se relaciona con el misterio sobre lo que le sucede a las personas después de morir. Esta pregunta es incluso considerada por los más fieles de las personas y es una respuesta normal de ser un ser humano. En esencia, no estar del todo seguro a dónde irá una persona después de morir puede causar mucho estrés y ansiedad, lo que contribuye al sufrimiento. Este factor está estrechamente relacionado con un tipo particular de sufrimiento que se origina en la angustia espiritual, que discutiremos a continuación.

Angustia Espiritual

La espiritualidad se ha definido como “más un viaje y la religión puede ser el transporte para ayudarnos en nuestro viaje” (Narayansamy, 2004). Los pacientes que están muriendo suelen pensar en su propia espiritualidad. Para algunos, es un momento para estar más en contacto con la espiritualidad de uno, y para otros es un tiempo para que su espiritualidad se haga aún más fuerte. Aún así, hay pacientes que no quieren discutir temas espirituales y a menudo están enojados por su situación y enojados con cualquier poder superior que se sienta responsable de su inminente muerte. Como enfermera que atiende a pacientes que se acercan al final de sus vidas, la espiritualidad es algo que hay que tener en cuenta. Puede ser tan importante para un paciente como su dolor no manejado o disnea y necesita ser tratado como prioridad por enfermeras. A menudo, las enfermeras se sienten incómodas al preguntar o hablar con los pacientes sobre temas espirituales, particularmente si la enfermera no es una persona religiosa o espiritual. Como se mencionó anteriormente, una persona puede ser espiritual sin formar parte de una religión formal u organizada. En enfermería de hospicio y cuidados paliativos, con frecuencia se encuentran problemas relacionados con la espiritualidad y la religión, y la mayoría de las enfermeras se sienten cómodas abordando estos con sus pacientes. Hay muchos casos en los que los enfermeros de hospicio trabajan en estrecha colaboración con capellanes y clérigos en la planificación de la atención de pacientes. Tampoco es raro que los enfermeros de hospicio oren con sus pacientes. El grado en que una enfermera reza con los pacientes depende en gran medida del nivel de comodidad de la enfermera con una expresión de religiosidad en forma de oración.

La enfermera debe evaluar las necesidades y preocupaciones emocionales y espirituales del paciente durante cada interacción o visita. Hay varios instrumentos formales disponibles para medir la esperanza y la desesperanza y la enfermera debe verificar con sus instalaciones para ver cuáles están disponibles para su uso. También es útil que la enfermera pregunte al paciente si le gustaría que un capellán o un ministro venga a platicar con ellos. En ocasiones los pacientes querrán hablar con alguien pero o no se sienten cómodos al respecto o no saben a quién preguntar al respecto.

Referencias

• Cassell, E. J. (1991). Reconocer el sufrimiento. Informe del Centro Hastings, 21 (3), 24-31.
• Curtis, J. R., Engelberg, R., Young, J. P., Vig, L. K., Reinke, L. F., & Wenrich, M. D. et al. (2008). Una aproximación a la comprensión de la interacción de esperanza y deseo de información pronóstica explícita entre individuos con enfermedad pulmonar obstructiva crónica grave o cáncer avanzado. Revista de Medicina Paliativa, 11, 610-620.
• Eliott, J. A., & Olver, I. N. (2007). Esperanza y esperanza en la plática de pacientes con cáncer moribundos. Ciencias sociales y medicina, 64, 138-149.
• Ersek, M., & Cotter, V.. (2010). El sentido de la esperanza en los moribundos. En B.R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Oxford Textbook of Paliative N ursing (pp. 579-595). Nueva York: Oxford University Press.
• Felder, B. E. (2004). Esperanza y afrontamiento en pacientes con diagnóstico de cáncer. Enfermería del Cáncer, 27, 320-324.
• Asociación de Enfermeras de Hospicio y Paliativas. (2012). Hoja informativa rápida sobre el cuidado espiritual y existencial. Recuperado a partir de http://­hpna.advancing­expertcare.org/­education/­quick-information-sheets/
• Kissane, D. W. (2012). El alivio del sufrimiento existencial. Archivos de Medicina Interna, 172 (19), 1501-1505.
• LaPorte Matzo, M. (2001). Cuidados de enfermería peri-muerte. En M. Laporte-matzo & D. Witt-Sherman (Eds.), Enfermería de cuidados paliativos: atención de calidad hasta el final de la vida (pp. 487-517). Nueva York: Springer.
• Lowey, S. E., Norton, S. A., Quinn, J. R., & Quill, T. E. (2013). Vivir con insuficiencia cardíaca avanzada o EPOC: Experiencias y metas de individuos que se acercan al final de la vida. Investigación en Enfermería y Salud, 36, 349-358.
• Narayansamy, A. (2004). El rompecabezas de la espiritualidad para la enfermería. Una guía para la evaluación práctica. Revista Británica de Enfermería, 13 (19), 1140-44.
• Zerwekh, J. V. (2006). Cuidados de enfermería al final de la vida: Cuidados paliativos para pacientes y familias. Filadelfia: F.A. Davis Company