2.3: Preocupaciones éticas en la atención al final de la vida

En la sala de enfermos, el valor de diez céntimos de comprensión humana equivale a diez dólares en ciencia médica. -Martin H. Fischer

Objetivos de aprendizaje

• Definir la ética y el papel de la ética en la toma de decisiones médicas.
• Identificar principios y conceptos éticos básicos.
• Examinar decisiones difíciles en la atención al final de la vida.

Ética en la toma de decisiones médicas

La ética es una rama de la filosofía que se enfoca en comprender los principios morales de las personas y cómo toman decisiones basadas en lo que se considera moralmente correcto o incorrecto (Merriam-Webster, 2014). A menudo existen cuestiones éticas que pueden surgir en el contexto de la atención al final de la vida, particularmente cuando los pacientes y las familias toman decisiones con respecto a la atención que aceptarán o no aceptarán. Como enfermeras, a veces nuestra moral y valores están en conflicto con los que tienen nuestros pacientes, y esto puede causar cierta angustia para la enfermera. Al comprender algunos de los problemas que pueden surgir durante las decisiones al final de la vida, el estudiante de enfermería o la enfermera novata pueden estar mejor preparados para qué esperar y cómo manejar mejor los problemas éticos.

Como se discute en el Capítulo 5, los objetivos de atención de los pacientes son lo que los pacientes valoran más y esperarían lograr con respecto a su enfermedad. Estas metas se basan en los principios y valores morales del paciente. Estas son las metas que el paciente desea en cuanto a su enfermedad. Muchas veces como pacientes cerca del final de la vida, se tendrán que tomar muchas decisiones difíciles. Algunos de estos están relacionados con qué tipo de tratamientos médicos querrían tener si ya no fueran capaces de tomar sus propias decisiones. En el ámbito clínico, no es raro presenciar conflictos entre los deseos del paciente y los de su familia. En ocasiones, puede haber conflictos entre lo que los médicos creen que es lo mejor para el paciente y lo que el paciente y su familia quieren haber hecho. Otras veces, el seguro o sistema de atención médica tiene criterios específicos que pueden entrar en conflicto con las metas y valores del paciente o familia. Esto fue evidente en la reciente noticia nacional sobre Jahi McMath, de 13 años de edad (Fox News, 2013). En este caso, la familia quiso seguir manteniendo a su pequeña hija en soporte vital lo que entraba en conflicto con lo que quería el centro de salud. Después de varias evaluaciones, se determinó que el niño tenía muerte cerebral médicamente, por lo que la continuación de los tratamientos médicos se consideró inútil. El objetivo de este capítulo es proporcionar una comprensión básica sobre los principios éticos y explorar los problemas que rodean los problemas que pueden surgir durante las decisiones al final de la vida en pacientes que se acercan al final de la vida.

Principios y conceptos éticos básicos

Las enfermeras necesitan poseer una comprensión básica sobre el alcance de la práctica y los estándares de atención. Esto se puede encontrar en los Estándares de Práctica Profesional de Enfermería de la American Nurse Association (ANA, 2010). Adicionalmente, las enfermeras deben remitirse al Código de Ética para Enfermeras con Declaraciones Interpretativas (ANA, 2015). Estos recursos deben ayudar al enfermero con sus comportamientos esperados y rol dentro de la disciplina profesional de enfermería.

La autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia son cuatro de los principios éticos básicos utilizados para guiar a enfermeras y médicos en la atención y toma de decisiones de los pacientes. Muchos de estos mismos estándares se aplican a las enfermeras que participan en la investigación clínica, ya que son una forma de garantizar que los derechos de las personas estén protegidos guiados por principios morales específicos.

Respeto a la autonomía

Este principio se describe como un acuerdo para respetar el derecho de otro a autodeterminar un curso de acción y apoyar la toma de decisiones independiente de otra persona (ANA, 2015). A veces puede ser difícil ver a un paciente tomar una decisión sobre su salud con la que la enfermera no está de acuerdo personalmente o que la enfermera no siente que es la mejor decisión para las circunstancias individuales de ese paciente. Como enfermeras, debemos apoyar y abogar por los derechos de nuestros pacientes, incluido su derecho a tomar decisiones. Si bien es posible que una enfermera no esté de acuerdo con la decisión de un paciente, debe apoyarla. Por ejemplo, una enfermera lleva varios meses cuidando a un caballero de la tercera edad ya que ha estado recibiendo tratamiento para el cáncer. Este paciente ha decidido detener sus tratamientos contra el cáncer y enfocarse en pasar tiempo disfrutando de su familia por el tiempo que le queda. Si bien la enfermera se ha encariñado con este paciente y no querría que muriera, deben respetar los deseos y elecciones del paciente para su propia atención médica.

Beneficencia

La beneficencia es el principio de “hacer el bien” y se ha sugerido que tiene cuatro partes distintas. Estos incluyen:

• No infligir maldad ni daño.
• Para prevenir el mal o el daño.
• Para eliminar el mal o el daño.
• Para hacer el bien o promover el bien.

(Kennedy Swartz, 2001)

A veces puede ser difícil diferenciar entre hacer el bien y no hacer daño, lo cual es no maleficencia, porque muchas veces es más fácil determinar qué es claramente malo o dañino más que lo que podría ser bueno o un beneficio. Kennedy Swartz recomendó que existe una mayor obligación de no causar daño que la de hacer algo que pueda beneficiar al paciente. Las enfermeras deben tenerlo en cuenta a la hora de ayudar a los pacientes con decisiones difíciles.

No maleficencia

La no maleficencia es el principio de abstenerse de causar daños innecesarios. Si bien algunas de las intervenciones que reciben los pacientes pueden causar dolor o algún daño, la no maleficencia se refiere a la justificación moral detrás de por qué se produce el daño. A veces se le puede causar daño a un paciente con el fin de evitar que se dañe más. Si el acto es por un bien mayor para el paciente y no está destinado a dañarlo deliberadamente, es justificable. Un ejemplo de esto es la situación clínica demasiado común que ocurre en la atención al final de la vida. Un paciente cuya muerte es inminente tiene dolor y requiere analgésicos para mantener la comodidad. El paciente está muy cerca de la muerte con respiraciones irregulares alrededor de 8 respiraciones por minuto. La enfermera necesita administrar el medicamento para el dolor pero teme que administrarlo pueda acelerar (o acelerar) la muerte. De acuerdo con el Código de Ética para Enfermeras (ANA, 2015), la enfermera puede “no actuar deliberadamente para terminar con la vida”; sin embargo, la enfermera tiene la obligación moral de brindar intervenciones “para aliviar los síntomas en pacientes moribundos aunque la intervención pueda apresurar la muerte”.

Justicia

La justicia es el principio que rige la equidad social. Implica determinar si alguien debe recibir o tiene derecho a recibir un recurso. El Código de Ética para Enfermeras (ANA, 2015) establece que el compromiso de las enfermeras es con los pacientes independientemente de su “situación social o económica”. En la atención médica, a veces los beneficios deben equilibrarse con las cargas para determinar quién es elegible para recibir algún tipo de atención. Como se mencionó al inicio de este capítulo, la inutilidad médica continúa brindando una intervención o tratamiento médico que no brindaría una cura o beneficio al paciente. Al igual que con la joven Jahi McMath, quien estaba decidida a tener muerte cerebral, seguir manteniéndola viva con soporte vital sería inútil, ya que hay poca o ninguna esperanza de recuperación. Por lo que esta decisión se consideró justa, ya que la interrupción del soporte vital no se basaba en su edad, etnia o condición socioeconómica. Se basó en su diagnóstico médico.

Algunos términos adicionales que acompañan a los principios éticos incluyen el consentimiento informado y la capacidad. El consentimiento informado respeta la autonomía del paciente y le permite tomar una decisión informada basada en información fáctica y precisa. Si a un paciente no se le informa que negarse a someterse a una cirugía necesaria resultaría en su muerte, entonces no puede tomar una decisión informada. Si una vez que se da a conocer esta información y el paciente decide no elegir la cirugía, se trata de una elección informada basada en los hechos. La capacidad se refiere a la capacidad de un paciente para comprender la información y tomar decisiones o dar su consentimiento para la atención. Entonces, usando el mismo ejemplo sobre si someterse o no a una cirugía que le salve vidas, si el paciente se encontraba con deterioro cognitivo por padecer la enfermedad de Alzheimer, no tendría la capacidad decisional de tomar una decisión informada. Si estaba cognitivamente intacto y decidía no elegir cirugía, entonces ese sería su derecho.

Decisiones difíciles en la atención al final de la vida

El cuidado de pacientes que están cerca o al final de la vida a menudo permite a las enfermeras dar testimonio de las decisiones complicadas y difíciles que los pacientes y sus familias deben tomar en torno a muchos temas delicados. Aunque las enfermeras tienen su propia moral, valores y creencias, a veces no se corresponden con los valores, creencias o deseos de los pacientes, y puede surgir un conflicto interno para la enfermera. Algunos de los tratamientos médicos y decisiones que discutiremos son simples y otros más complejos. Independientemente de la intervención o tratamiento, la enfermera debe centrarse en ayudar al paciente a sopesar los beneficios y cargas de la intervención, en lugar de centrarse en la intervención misma (Kennedy Swartz, 2001). Ahora discutiremos algunas de las decisiones difíciles que los pacientes a menudo necesitan tomar en la atención al final de la vida.

Retira/retirada de intervenciones médicas

Uno de los dilemas que pueden ocurrir se relaciona con el cese de las intervenciones médicas en los pacientes. En ocasiones, estas intervenciones van desde menores, como un medicamento que no sustenta la vida, hasta más complejas, como la ventilación mecánica. La justificación para detener estas intervenciones a menudo se basa en el hecho de que las cargas superan cualquier beneficio que el paciente pueda obtener de ella. En ocasiones, las terapias que sostienen la vida pueden prolongar el sufrimiento a costa de disminuir la calidad de vida del paciente. Los pacientes y su familia a menudo deciden suspender las intervenciones médicas en función de algunos de estos factores. Una de las decisiones más desgarradoras que los miembros de la familia a menudo tienen que tomar es retirar los tratamientos de soporte vital (soporte vital) de los pacientes. Es por ello que las directivas anticipadas son tan importantes. Las directivas anticipadas son documentos que permiten a los pacientes tomar sus decisiones sobre la atención médica que conocen su familia y los proveedores de atención médica, en caso de que no puedan tomar esas decisiones ellos mismos (Instituto Nacional del Cáncer, 2013). Si un miembro de la familia sabe con certeza que su ser querido no hubiera querido que se hiciera una intervención médica en particular, puede ayudar a aliviar parte de la carga que pueden sentir al tomar la decisión. También ayuda a prevenir el inicio de algunos tratamientos que sostienen la vida de antemano, en cuyo caso no será necesario tomar ninguna decisión para retirar esa intervención. También puede ayudar a reducir los costos generales de la atención médica inútil (Coyne, Smith, & Lyckholm, 2010).

No intente reanimación (DNAR)

En 2005, la American Heart Association ha cambiado de las siglas más reconocidas para no resucitar (DNR) a DNAR (Breault, 2011); sin embargo, dependiendo de la ubicación, se puede seguir utilizando la terminología DNR más tradicional. Si un paciente tiene una orden de DNR o DNAR, significa que el paciente ha optado por que la reanimación cardiopulmonar (RCP) no se inicie o administre en caso de un paro cardíaco. La RCP podría incluir el uso de compresiones torácicas, medicamentos cardíacos y la colocación de un tubo de respiración. Elegir tener o no tener RCP es una decisión médica difícil pero común que suelen tomar los pacientes que se acercan al final de la vida. La tasa de éxito de la RCP ha sido baja, alrededor del 18%, entre todos los pacientes hospitalizados que detienen en los últimos 50 años (Berry & Griffie, 2010), y es bien sabido que el porcentaje es aún menor entre los pacientes con enfermedades avanzadas como cáncer terminal o insuficiencia cardíaca en etapa terminal. Una orden de “no intubar” (DNI) suele acompañar a una orden de DNR, que establece que el paciente elige no ser intubado con un tubo de respiración si entra en paro cardíaco. Las compresiones torácicas y el uso de medicamentos cardíacos aún podrían usarse.

Permitir la muerte natural (Y)

Permitir la muerte natural es una terminología más reciente que algunas instituciones de salud han adoptado para usar en lugar de las órdenes tradicionales de DNR. Mientras que una orden de DNR establece que no se debe hacer ningún intento de iniciar la RCP en un paciente, una orden AND establece que solo se toman medidas de comodidad para manejar los síntomas relacionados con la comodidad. Una orden AND simplemente permite que el paciente se mantenga cómodo sin interferir con el proceso natural de morir.

Orden médico para el tratamiento sustentador de la vida (MOLST)

A veces también conocidas como orden médica al tratamiento de mantenimiento de la vida (POLST), estas nuevas formas de directivas anticipadas se desarrollaron con el fin de mejorar la comunicación de los deseos de un paciente sobre los tratamientos de mantenimiento de la vida entre los proveedores y entornos de atención médica. Actualmente está en uso en 26 estados de Estados Unidos (Polst Organization, 2014).

Acelera la muerte (Principio de doble efecto)

El principio de “doble efecto” se refiere a algunas decisiones que tienen los médicos que producirán efectos tanto deseables como indeseables (ELNEC, 2010). El ejemplo dado anteriormente para la no maleficencia, en el que la enfermera administra un analgésico con el fin de aliviar el dolor y el sufrimiento de un paciente pero esta misma intervención también puede contribuir a una muerte acelerada, es también un ejemplo de “doble efecto”. El medicamento reducirá el dolor pero también reducirá aún más la frecuencia respiratoria del paciente a un nivel que es inconsistente con la vida. En el caso de doble efecto, el enfermero o clínico siempre debe considerar cuál es el efecto pretendido de la intervención. ¿Se está administrando el analgésico para reducir el dolor y el sufrimiento, o se está administrando para reducir aún más la respiración del paciente?

Sedación terminal/paliativa

La sedación terminal (más recientemente llamada “sedación paliativa”) es una intervención utilizada en pacientes al final de la vida, generalmente como último esfuerzo para aliviar el sufrimiento (Knight & Espinosa, 2010). Implica sedar al paciente hasta un punto en el que se controlen los síntomas refractarios. El objetivo es controlar los síntomas, y el paciente es sedado a diversos grados de conciencia para lograrlo. El propósito no es causar ni apresurar la muerte, sino más bien aliviar sufrimientos que no han respondido a ningún otro medio. A menudo el paciente es sedado hasta un punto en el que se encuentra inconsciente. En el cuadro 8.1 se muestran los cuatro criterios requeridos para que un paciente sea considerado para la sedación paliativa.

Cuadro 8.1 Criterios Requeridos para Sedación Paliativa

El paciente tiene una enfermedad terminal

Los síntomas graves presentes no responden al tratamiento e intolerables para el paciente

Está vigente una orden de “no resucitar”

La muerte es inminente (horas a días)

(Caballero y Espinosa, 2010)

El cuarto criterio es el más difícil de determinar; sin embargo, un estudio encontró que el tiempo medio entre el inicio de la sedación terminal y la muerte varió de 1.9 a 3.2 días (Fainsinger et al., 2000). La sedación terminal se ha comparado con la eutanasia lenta y la muerte asistida; sin embargo, no son lo mismo. La diferencia clave se basa en la intención o propósito de la intervención. El propósito no es apresurar la muerte sino aliviar sufrimientos que no pueden ser aliviados por ningún otro método disponible. En la muerte asistida o en la eutanasia asistida por médicos, la intención es producir la muerte para aliviar el sufrimiento. La sedación paliativa ha sido apoyada como un medio para aliviar el sufrimiento por la Corte Suprema de Estados Unidos, y la Asociación de Enfermeras de Hospicio y Paliativas está a favor de su uso (Hospice and Palliative Nurses Association, 2003).

Morir asistido

La muerte asistida se define como “una acción en la que la muerte de un individuo es intencionalmente acelerada por la administración de una droga u otra sustancia letal” (Volker, 2010). Bajo esta definición general, existen dos subcategorías distintas que incluyen el suicidio asistido y la eutanasia activa. En el suicidio asistido, se le proporcionan al paciente los medios para llevar a cabo el suicidio, como proporcionar una dosis letal de un medicamento. En la eutanasia activa, alguien que no sea el paciente es quien realiza la acción que termina con la vida del paciente (Volker, 2010). En Estados Unidos hay cuatro estados que tienen leyes que permiten morir asistido. El estado de Oregón fue el primero en aprobar la Ley de Muerte con Dignidad en 1997, y desde entonces, Washington, Vermont y Nuevo México han seguido su ejemplo (Volker, 2010). La gran mayoría de los códigos éticos de las principales organizaciones de enfermeras prohíben la participación de una enfermera en la muerte asistida de pacientes. La Asociación de Enfermeras de Oregón emitió un comunicado que otorga a las enfermeras el derecho a negarse a involucrarse en la atención de un paciente que ha elegido suicidio asistido.

Lo que debes saber

• Las enfermeras que atienden a pacientes al final de la vida tienen la obligación moral y profesional de seguir las pautas representadas en sus estándares profesionales y éticos.
• La ausencia de una directiva anticipada puede dificultar la toma de decisiones al final de la vida para las familias de pacientes moribundos que ya no pueden hablar por sí mismos.
• Las enfermeras necesitan abogar para garantizar que se cumplan los objetivos de atención de sus pacientes mientras siguen los principios éticos.

Referencias

• Asociación Americana de Enfermeras. (2010). Alcances y Estándares de la Práctica Profesional de Enfermería (2ª Ed.). Silver Spring Maryland: Asociación Americana de Enfermeras.
• Asociación Americana de Enfermeras. (2015). Código de Ética para Enfermeras con Declaración Interpretativa s. recuperado de http://www.nursingworld.org/ MainMenuCategories/EthicsStandards/CodeofEthicsforNurses/Code-of-Ethics.aspx
• Berry, P. & Griffie, J. (2010). Planeación para la muerte real. En B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Oxford Textbook of Paliative Nursing (pp. 629-644). Nueva York: Oxford University Press.
• Breault, J. L. (2011). ¿DNR, DNAR o AND? ¿Es importante el lenguaje? El Diario Ochsner, 11, 302-306.
• Coyne, P. J., Smith, T. J., & Lyckholm, L. J. (2010). En B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Oxford Textbook of Paliative Nursing (pp. 487-499). Nueva York: Oxford University Press.
• Consorcio de Educación en Enfermería Fin de Vida (2010). ELNEC — programa básico de formación curricular. Ciudad de la Esperanza y Asociación Americana de Colegios de Enfermería. Recuperado de www.aacn.nche.edu/elnec
• Ética [Def. 1]. (n.d.). Merriam-Webster en línea. En Merriam-Webster. Recuperado a partir de http://www.merriam-webster.com/­dictionary/­citation
• Fainsinger, R. L., Waller, A., Bercovoci, M, Bengtson, K, Landman, W, Hosking, M., DemosSAIC, D. (2000). Estudio multicéntrico internacional de sedación para síntomas incontrolados en pacientes terminales. Medicina Paliativa, 14 (4), 267-275.
• Fox News. (2013). El caso de Jahi McMath: El hospital no ayudará a la transferencia del adolescente. Recuperado de http://www.foxnews.com/ salud/2013/12/31/family-california-adolescente-declared-brain-dead-says-ny-facility-is-last-last-hope/
• Asociación de Enfermeras de Hospicio y Paliativas. (2003). Declaración de posición: Sedación paliativa al final de la vida. Recuperado a partir de http://www.hpna.org/ pdf/positionstatement_palliativesedation.pdf
• Kennedy Schwartz, J. (2001). Aspectos éticos de los cuidados paliativos. En M. Laporte-matzo & D. Witt Sherman (Eds.), Enfermería de cuidados paliativos: atención de calidad hasta el final de la vida (pp. 140-179). Nueva York: Springer.
• Knight, P. & Espinosa, L. A. (2010). Sedación para síntomas refractarios y destete terminal. En B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Oxford Textbook of Paliative Nursing (pp. 525-543). Nueva York: Oxford University Press.
• Instituto Nacional del Cáncer. (2013). Fichas descriptivas: Directivas anticipadas. Recuperado a partir de http://­www.cancer.gov/­cancertopics/­factsheet/­Support/­advance-directives
• Organización Polst. (2014). Acerca del programa nacional Polst. Recuperado a partir de www.polst.org/
• Volker, D. L. (2010). Cuidados paliativos y solicitudes de asistencia en la muerte. En B. R. Ferrell & N. Coyle (Eds.), Oxford Textbook of Paliative Nursing (pp. 1185-1192). Nueva York: Oxford University Press.