El trabajo de Kubler-Ross se introdujo en un periodo en el que el movimiento de hospicio comenzó en Estados Unidos. Este movimiento centró la atención en el cuidado de los moribundos. Los cuidados paliativos se enfocan en brindar comodidad y alivio del dolor físico y emocional a los pacientes a lo largo de su enfermedad incluso mientras están siendo tratados (NIH, 2007). Los cuidados paliativos forman parte de los programas de hospicio. El hospicio consiste en atender a los pacientes moribundos ayudándolos a estar lo más libres de dolor posible, brindarles asistencia para completar testamentos y otros arreglos para sus sobrevivientes, brindarles apoyo social a través de las etapas psicológicas de pérdida y ayudar a los familiares a sobrellevar el proceso de muerte, pena, y duelo. Para ingresar al hospicio, un paciente debe ser diagnosticado como enfermo terminal con una muerte anticipada dentro de los 6 meses. La mayoría de los cuidados de hospicio no incluyen tratamiento médico de enfermedades o reanimación, aunque algunos programas también administran atención curativa. Al paciente se le permite pasar por el proceso de muerte sin tratamientos invasivos. Los familiares, que han accedido a poner a su ser querido en hospicio, pueden ponerse ansiosos cuando el paciente comienza a experimentar la muerte. Pueden creer que los tubos de alimentación o respiración sostendrán la vida y quieran cambiar su decisión. Los trabajadores de hospicio tratan de informar a la familia de qué esperar y asegurarles que gran parte de lo que ven es una parte normal del proceso de muerte.
Los primeros hospicios establecidos fueron operados de forma independiente y se dedicaron a dar a los pacientes el mayor control posible sobre su propio proceso de muerte. En la actualidad, existen más de 4 mil programas de hospicio y más de mil de ellos se ofrecen a través de hospitales. En 2004 se brindó atención de hospicio a más de 1 millón de pacientes (NIH, 2007; Senior Journal, 2007). Aunque el cuidado de hospicio se ha generalizado, estos nuevos programas están sujetos a pautas de seguro más rigurosas que dictan los tipos y cantidades de medicamentos utilizados, la duración de la estadía y los tipos de pacientes que son elegibles para recibir cuidados paliativos (Weitz, 2007). Por lo tanto, se atiende a más pacientes, pero los proveedores tienen menos control sobre los servicios que brindan, y la duración de la estadía es más limitada. Los pacientes reciben cuidados paliativos en los hospitales y en sus hogares.
La mayoría de los pacientes en hospicio son pacientes con cáncer y normalmente no ingresan al hospicio hasta las últimas semanas antes de la muerte. La duración promedio de la estadía es inferior a 30 días y muchos pacientes están en hospicio por menos de una semana (Centro Nacional de Estadísticas de Salud, 2003). Los medicamentos se frotan en la piel o se administran en forma de gota debajo de la lengua para aliviar las molestias de tragar pastillas o recibir inyecciones. Un equipo de cuidados paliativos incluye un capellán, enfermeras y consejeros de duelo para atender las necesidades espirituales además de las físicas. Cuando el hospicio se administra en el hogar, los miembros de la familia también pueden formar parte, y a veces la mayor parte, del equipo de atención. Ciertamente, estar en un entorno familiar es preferible a morir en un lugar desconocido. Pero alrededor del 60 al 70 por ciento de las personas mueren en hospitales y otro 16 por ciento muere en instituciones como hogares de ancianos (APA Online, 2001). La mayoría de los programas de hospicio atienden a personas mayores de 65 años; pocos programas están disponibles para niños con enfermedades terminales (Wolfe et al., en Berger, 2005).
Dame Cicely Saunders fundó el movimiento de hospicio en Gran Bretaña y describió los tipos de dolor que experimentan quienes están muriendo y sus familias. Estos 7 Dolores incluyen dolor emocional incluyen dolor físico, dolor espiritual, dolor intelectual, dolor emocional, dolor interpersonal, dolor financiero y dolor burocrático. El cuidado de hospicio se enfoca en aliviar el dolor físico y brindar orientación espiritual. Quienes sufren de Alzheimer también experimentan dolor intelectual y frustración ya que pierden la capacidad de recordar y reconocer a los demás. La depresión, la ira y la frustración son elementos de dolor emocional, y los miembros de la familia pueden tener tensiones que un trabajador social o miembro del clero puede ayudar a resolver. A muchos pacientes les preocupa la carga económica que su atención creará para los miembros de la familia. Y también se sufre dolor burocrático al tratar de presentar facturas y obtener información sobre beneficios de atención médica o para completar requisitos para otros asuntos legales. Todas estas preocupaciones pueden ser atendidas por equipos de cuidados paliativos. Conoce más sobre Saunders en el enlace proporcionado al final de esta lección.
La Fundación Hospice de América señala que no todos los grupos raciales y étnicos sienten lo mismo con respecto al cuidado de hospicio. Las familias afroamericanas pueden creer que el tratamiento médico debe perseguirse en nombre de un familiar enfermo el mayor tiempo posible y que solo Dios puede decidir cuándo muere una persona. Las familias chino-americanas pueden sentirse muy incómodas al discutir temas de muerte o estar cerca del cuerpo del miembro de la familia fallecido. La opinión de que el cuidado de hospicio siempre debe ser utilizado no está en manos de todos y los proveedores de atención médica deben ser sensibles a los deseos y creencias de quienes atienden (Hospital Foundation of America, 2009).
