10.5: Cuidados curativos, paliativos y de hospicio

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Cuando los individuos se enferman, necesitan tomar decisiones sobre el tratamiento que desean recibir. La edad, el tipo de enfermedad y las creencias personales sobre la muerte afectan el tipo de tratamiento elegido (Bell, 2010).

La atención curativa está diseñada para superar y curar enfermedades y enfermedades (Fox, 1997). Su objetivo es promover la recuperación completa, no sólo para reducir los síntomas o el dolor. Un ejemplo de atención curativa sería la quimioterapia. Si bien curar enfermedades y enfermedades es un objetivo importante de la medicina, no es su único objetivo. En consecuencia, algunos han criticado el modelo curativo por ignorar los otros objetivos de la medicina, entre ellos prevenir enfermedades, restaurar la capacidad funcional, aliviar el sufrimiento y cuidar a quienes no pueden curarse.

Los cuidados paliativos se enfocan en brindar comodidad y alivio del dolor físico y emocional a los pacientes a lo largo de su enfermedad, incluso mientras están siendo tratados (NIH, 2007). En el pasado, los cuidados paliativos se limitaban a ofrecer consuelo a los moribundos. Ahora se ofrece siempre que los pacientes padezcan enfermedades crónicas, como cáncer o enfermedades cardíacas (IOM, 2015). Los cuidados paliativos también forman parte de los programas de hospicio.

Screen Shot 2019-01-23 en 1.25.14 PM.png — Figura 10.6. Fuente.

El hospicio surgió en el Reino Unido a mediados del siglo XX como resultado del trabajo de Cicely Saunders. Este enfoque se popularizó en Estados Unidos por el trabajo de Elizabeth Kübler-Ross (OIM, 2015), y para 2012 había 5,500 programas de hospicio en Estados Unidos (Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos (NHPCO), 2013).

El cuidado de hospicio ya sea en el hogar, en un hospital, un hogar de ancianos o un centro de hospicio involucra a un equipo de profesionales y voluntarios que brindan apoyo médico, psicológico y espiritual a pacientes terminales, junto con apoyo para sus familias (Shannon, 2006). El objetivo del hospicio es ayudar a los moribundos a estar lo más libres de dolor posible, y consolar tanto a los pacientes como a sus familias durante un momento difícil. Para ingresar al hospicio, un paciente debe ser diagnosticado como enfermo terminal con una muerte anticipada dentro de los 6 meses (IOM, 2015). Al paciente se le permite pasar por el proceso de muerte sin tratamientos invasivos. Los trabajadores de hospicio tratan de informar a la familia de qué esperar y asegurarles que gran parte de lo que ven es una parte normal del proceso de muerte.

Según Shannon (2006), los elementos básicos del hospicio incluyen:

Atención al paciente y familia como una sola unidad
Manejo del dolor y los síntomas para el paciente
Tener acceso a atención diurna y nocturna
Coordinación de todos los servicios médicos
Trabajo social, consejería y servicios pastorales
Asesoría de duelo para la familia hasta un año después de la muerte del paciente

En 2013, se estima que 1.5 millones de personas recibieron atención de hospicio (NHPCO, 2014). La mayoría de los pacientes en hospicio son pacientes con cáncer y normalmente no ingresan al hospicio hasta las últimas semanas antes de la muerte. La mediana de estancia fue de 18 días y uno de cada tres pacientes estuvo en hospicio por menos de una semana.

Aunque el cuidado de hospicio se ha generalizado, estos nuevos programas están sujetos a pautas de seguro más rigurosas que dictan los tipos y cantidades de medicamentos utilizados, la duración de la estadía y los tipos de pacientes que son elegibles para recibir cuidados paliativos (Weitz, 2007). Por lo tanto, se atiende a más pacientes, pero los proveedores tienen menos control sobre los servicios que brindan, y la duración de la estadía es más limitada.

No todos los grupos raciales y étnicos sienten lo mismo con respecto a los cuidados paliativos. Las familias afroamericanas pueden creer que el tratamiento médico debe perseguirse en nombre de un familiar enfermo el mayor tiempo posible y que solo Dios puede decidir cuándo muere una persona. Las familias chino-americanas pueden sentirse muy incómodas al discutir temas de muerte o estar cerca del cuerpo del miembro de la familia fallecido. La opinión de que siempre se debe utilizar el cuidado de hospicio no está en manos de todos, y los proveedores de atención médica deben ser sensibles a los deseos y creencias de quienes sirven (Coolen, 2012).

Cuidadores Familiares

Según el Instituto de Medicina (2015), se estima que 66 millones de estadounidenses, o 29% de la población adulta, son cuidadores de alguien que está muriendo o enfermo crónicamente. Dos tercios de estos cuidadores son mujeres. Este cuidado pasa factura física, emocional y financieramente. Los cuidadores familiares pueden enfrentar los desafíos físicos de levantar, vestirse, alimentarse, bañarse y transportar a un miembro de la familia moribundo o enfermo. Pueden preocuparse por si están realizando todas las tareas de manera segura y adecuada, ya que reciben poca capacitación u orientación. Dichas tareas de cuidado también pueden interferir con su capacidad para cuidarse a sí mismos y cumplir con otras obligaciones familiares y laborales. Económicamente, las familias pueden enfrentar altos gastos de bolsillo (OIM, 2015).

Screen Shot 2019-01-23 en 1.26.23 PM.png — Figura 10.3. Fuente.

Como se puede observar en la Tabla 10.3, la mayoría de los cuidadores familiares están empleados, están brindando atención por sí mismos con poca intervención profesional, y hay altos costos en la pérdida de productividad. A medida que aumenta la prevalencia de enfermedades crónicas, crece la necesidad de cuidadores familiares. Desafortunadamente, el número de cuidadores familiares potenciales está disminuyendo a medida que la gran generación del baby boom entra en la edad adulta tardía (Redfoot, Feinberg, & Houser, 2013).

Tabla 10.3 Características de los cuidadores familiares en Estados Unidos

Característica
No hay visitas domiciliarias por profesionales de la salud	69%
También se emplea a los cuidadores	72%
Cuidadores para adultos mayores	67%
Duración de los trabajadores empleados que han estado cuidando desde hace más de 3 años	55%
Costo anual de pérdida de productividad por ausentismo laboral por brindar atención	$25.2 mil millones

Adaptado de la OIM, 2015.