Pero yo digrego... A la edad de cinco o seis años, Rick era un niño de desarrollo típico que por casualidad tenía terneros anormalmente grandes. En algún momento de su sexto año, tiró de un músculo en la pantorrilla y nunca sanó. Posteriormente fue diagnosticado con distrofia muscular (MD), una enfermedad progresiva que provoca que los músculos se desgasten. Para cuando conocí a Rick, era un estudiante de décimo grado que estaba atado a una silla de ruedas y solo tenía un ligero uso de ambas manos. Como es el caso de las personas con MD, su cerebro siguió funcionando normalmente y era un estudiante y artista muy brillante.
A lo largo de su tiempo conmigo, acomodé su discapacidad alterando su escritorio y área de trabajo, y cualquier material de arte que eligiera usar. También tenía un paraprofesional de tiempo completo que le ayudaba con tareas cotidianas como afilar lápices, usar el baño etc. Los acomodos que le estaba dando, aunque no requeridos en su IEP, fueron suficientes para ayudarle a acceder al plan de estudios de arte. Yo junto con la mayoría de los miembros de la escuela, acomodamos las necesidades de Rick lo mejor que pudimos sin la reunión formal del IEP, porque era un buen chico y obviamente necesitaba asistencia. Por una razón u otra, nunca me pidieron que asistiera a una de las reuniones de Rick, por lo que no estaba al tanto del contenido del IEP.
Aunque nunca fui consciente del contenido y la implementación del IEP en su conjunto, una pieza vital, particularmente para alguien como Rick, que obviamente faltaba era un plan de transición significativo para cuando se graduó. No estaba consciente hasta cerca del final de su último año de que los contenidos del plan de transición escrito para él no incluían la asistencia para solicitar universidades, y lo que es más importante, negociar la transición entre los servicios que brinda la escuela y los que serían necesarios para permitirle vivir de forma independiente. No había razón para que Rick no debiera haber asistido a la universidad después de graduarse, siempre que supiera negociar el sistema de salud y cómo podría cuidarse a sí mismo. No obstante, el plan de transición no dio cuenta de estas cosas, y no se brindaron servicios ni capacitación para ayudar a Rick a creer que es posible hacer estas cosas. En consecuencia, una semana después de graduarse Rick fue trasladado a un centro de vida asistida porque su familia no contaba con los medios para cuidarlo, y no sabía cómo obtener los servicios que necesitaba. Dos años después, Rick murió en ese centro de vida asistida por complicaciones por neumonía.
