16.5: Colaboración Paciente y Familia para la Prestación de Atención

A medida que los sistemas de salud han pasado de un enfoque orientado a la enfermedad hacia un modelo centrado más en la prevención, promoción y bienestar de la salud, también lo ha hecho la base filosófica de cómo los pacientes y las familias se dedican a la atención. Tradicionalmente, la participación del paciente y la familia en la atención fue más visible y aceptada por los proveedores de salud en áreas clínicas específicas como pediatría, obstetricia, oncología y cuidados paliativos. Ahora esta expectativa de los consumidores se está extendiendo a todos los sectores del continuo de atención. Un cambio transformador clave en el panorama de la atención médica en las últimas dos décadas ha sido el enfoque en el concepto de atención centrada en el paciente y la familia (PFCC), también conocida como atención centrada en la persona (según a la Asociación Canadiense contra el Cáncer), o atención centrada en el cliente y la familia (CFCC) (por Accreditation Canada). Estas definiciones son ampliamente utilizadas para definir la inclusión y colaboración con pacientes y familias en la determinación de su atención y resultados en todos los puntos de contacto del continuo de atención. Para efectos de esta sección de este capítulo, se utilizarán indistintamente los términos paciente, cliente y residente.

Definiciones

El Instituto de Atención Centrada en el Paciente y la Familia (IPFCC, 2017) define PFCC como “un enfoque para la planeación, entrega y evaluación de la atención médica que se basa en asociaciones de beneficio mutuo entre proveedores de atención médica, pacientes y familias”. Los cuatro conceptos clave adoptados por el IPFCC y seguidos dentro de Canadá y Saskatchewan son:

Dignidad y respeto. Los profesionales de la salud escuchan y honran las perspectivas y elecciones del paciente y la familia. Los conocimientos, valores, creencias y antecedentes culturales del paciente y la familia se incorporan a la planificación y entrega de la atención.

Intercambio de información. Los profesionales de la salud comunican y comparten información completa e imparcial con los pacientes y sus familias de manera afirmativa y útil. Los pacientes y sus familias reciben información oportuna, completa y precisa para participar efectivamente en la toma de decisiones.

Participación. Se alienta y apoya a los pacientes y familias para que participen en la atención y toma de decisiones al nivel que elijan.

Colaboración. Pacientes, familias, profesionales de la salud y líderes de salud colaboran en el desarrollo, implementación y evaluación de políticas y programas, en la investigación, en el diseño de instalaciones y en la educación profesional, así como en la prestación de atención.

Actividad esencial de aprendizaje 16.4.1

Para una perspectiva histórica sobre la evolución de PFCC, consulte “Asociarse con pacientes y familias para diseñar un sistema de atención de salud centrado en el paciente y en la familia: una hoja de ruta para el futuro”, publicado por el IPFCC.

La definición del IPFCC está alineada con la de Accreditation Canada, que define la atención centrada en el cliente y la familia (CFCC) como “un enfoque que fomenta una atención respetuosa, compasiva, culturalmente apropiada y competente que responda a las necesidades, valores, creencias y preferencias de los clientes y sus familiares” (2015). En CFCC, la palabra cliente también significa pacientes y residentes. En el corazón de PFCC está el concepto de trabajar “con” el paciente en lugar de hacer “a” o “para”. Este concepto clave coloca al cliente y a la familia en el centro de la atención en oposición a un modelo donde la perspectiva del proveedor es dominante, por lo que el proveedor de atención médica y el cliente tienen una verdadera asociación.

Poner a los pacientes primero

En 2009, Saskatchewan publicó su “Patient First Report”, que inició Saskatchewan en un viaje de transformación enfocado para integrar PFCC/CFCC en la cultura de la atención médica en la provincia. La recomendación clave de este informe señalaba:

Que el sistema de salud haga de la atención centrada en el paciente y en la familia el principal objetivo fundamental del sistema de salud de Saskatchewan, a través de un amplio marco de políticas para ser adoptado en todo el sistema. Desarrollado en colaboración con pacientes, familias, proveedores y líderes del sistema de salud, este marco de políticas debe servir como una guía general para las organizaciones de atención médica, grupos profesionales y otros para hacer realidad la filosofía Patient First en todos los lugares de trabajo. (Saskatchewan Health, 2009, p. 8)

Saskatchewan ahora participa activamente en esfuerzos estratégicos para avanzar en la atención centrada en el paciente y la familia en esta provincia y ha establecido metas y medidas para lograr este cambio cultural.

Actividad esencial de aprendizaje 16.4.2

Para obtener más información sobre las metas y metas específicas del trabajo de salud de calidad en la atención médica de Saskatchewan, por favor revise los siguientes sitios web y documentos:

El boletín de Saskatchewan Patient- and Family Centred Care Guiding Coalition (otoño de 2016), Poniendo a los pacientes primero.

Informe del Consejo de Calidad de la Salud de Saskatchewan, “Toma de decisiones compartida: Ayudar al sistema y a los pacientes a tomar decisiones de atención médica de calidad”

Efectos cambiantes de la atención centrada en el paciente y en la familia

Este nuevo enfoque colaborativo para la prestación de atención tiene un gran impacto en la forma en que los proveedores de atención médica interactúan con los pacientes y las familias en nuestro sistema, y la posterior participación e influencia del gerente o líder de enfermería. Un área específica a la que los gerentes y líderes deben prestar atención está relacionada con las expectativas cambiantes de los clientes y sus familiares que tienen mayor acceso a la información a través de la tecnología. Esto incluye expectativas de flujo de información entre los proveedores de atención y mayores expectativas en torno a la toma de decisiones compartida y el compromiso significativo. Uno de los principios clave de PFCC es “cada paciente, cada vez”. Este cambio cultural involucra a todos los niveles de proveedores de atención médica, desde proveedores de atención hasta personal de servicios de apoyo.

Actividad Esencial de Aprendizaje 16.4.3

Para obtener más información sobre los efectos cambiantes de la atención centrada en el paciente y en la familia, consulte el centro de recursos de participación del paciente en el sitio web de la Canadian Foundation for Healthcare Improvement.

Revise los siguientes sitios web y considere cómo su información impacta en los entornos de gestión local:

Instituto de Atención Centrada en el Paciente y la Familia, Descargas—Reportes/Hojas de Ruta

Para obtener más información sobre las innovaciones en el avance de la atención centrada en el paciente y la familia en los hospitales, consulte la página web de Agency for Healthcare Research and Quality Avanzando en la práctica de la atención centrada en el paciente y la familia en los hospitales

Desde el Campo

• Adquirir mayores conocimientos en PFCC como base sólida para un rol de liderazgo.
• Aumente el conocimiento sobre ejemplos específicos de formas exitosas en que los pacientes y sus familias han colaborado para su atención, y trabaje con pacientes y familias para implementar cambios en su área de trabajo (por ejemplo, incluidos los pacientes y las familias durante las rondas hospitalarias, cambiar los horarios de las comidas en la atención a largo plazo para acomodar preferencias de residentes).
• Mejorar las habilidades de comunicación para la colaboración y el compromiso con pacientes y familias como individuos y en grupos, como consejos de pacientes. Conocer la diferencia en los roles de las partes interesadas, en términos de los cuales son insumos y consultas y cuáles son la toma de decisiones, y ser capaz de articular esto a pacientes y familiares.
• Desarrollar habilidades de comunicación para involucrar a pacientes y familias en la participación y mejora de la atención. Vea los ejemplos descritos en las guías de mejores prácticas clínicas de la Asociación de Enfermeras Registradas de Ontario (2015) para la atención centrada en la persona y la familia.
• Desarrollar habilidades en el coaching y tutoría de diversos grupos de personal, pacientes y familiares. Desarrollar habilidades en la resolución de conflictos para ayudar al personal a manejar problemas desafiantes de pacientes o familiares.
• Esté alerta a los temas actuales que impactarán un mayor énfasis en la participación del paciente y la familia en la atención, como la asistencia médica en la muerte y las directivas de atención avanzada.
• Aprenda a educar y dirigir a pacientes y familias a recursos creíbles, particularmente en Internet.
• Aprender los procesos de comunicación para la divulgación adecuada de errores de manera efectiva e incluir a los pacientes como parte de la mejora de la calidad.
• Asegúrese de que usted y su personal entiendan cómo mantener la privacidad y confidencialidad del paciente con una mayor participación familiar.
• Afilar las habilidades para medir la experiencia del paciente. Por ejemplo, desarrollar mecanismos para escuchar comentarios rutinarios de pacientes y familias y utilizarlos para mejorar la atención.